@ actias,

"c’est pas trés difficile à comprendre mais que voulez, c’est l’occasion inespéré de taper sur Sarko."

bin voyons !!! il y a 15 ans, je me suis réveillée un matin, et me suis dit : ma vie est trop formidable, je gagne trop de sous, j’ai trop de vacances, et je voyage trop dans le monde... changeons tout cela, et tombons malade ! oh, pas un truc ordinaire, trop simple à trouver : un truc vicieux, une maladie orpheline...

et surtout, je me suis dit que dans 15 ans, cela me donnerait l’occasion de taper sur le président de la république, un certain ... sarko !!!

et pour être sûre d’avoir tous les argument pour le critiquer, je me suis même arrangée pour que cela empire afin que nul employeur ne puisse me confier de boulot à la hauteur de mes compétences.

d’ailleurs, j’ ai trouvé un établissemnt de villiégiature extraordinaire : l’hôpital !

tous les 2-3 ans, j’y retourne pour y passer une nouvelle semaine de sensionnelles et palpitantes vacances !!!!

• dîtes donc, cher ami, croyez vous que ces ponctions lombaires et osseuses soient bien justifiées ? cest-il besoin de s’inquièter pour ces ruptures de capillaires veineux qui me transforment en marsupilami ?
• j’ai mal 24h/24, à me taper la tête et le corps contre les murs, je ne dors plus la nuit car c’est à hurler, je ne peux plus marcher sans aide, croyez-vous qu’il soit bien indispensable de me prescrire ces antagiques et ces analgésiques afin que je puisse avoir une meilleure qualité de vie ?
• en revanche, je prendrais bien une petite biopsie musculaire, car cela me fera une jolie cicatrice supplémentaire à montrer à mes enfants...

j’ai a-do-ré mes séjours à l’hôpital : le service d’étage est par-fait : réveil à 6H30 avec prise de sang, d’abord au creux du bras, puis, à force, on déménage, sur le dos de la mains, sur le côté de la paume... petit déjeuner au lit, petit circuit personnalisé : radiologie, scanners, irm, endoscopie, exploration du tube digestif, neurologie : electromyogramme : une jouissance !!! ensuite le chef de service vient vous rendre visite avec des copains à lui... c’est fun et cool comme ambiance ! je recommande. et la nourriture : pour plus d’originalité, elle est bouillie, ce qui lui donne ce remarquable goût de papier maché poussièreux... 

à l’hôpital, on rencontre plein de personnes un peu originales, qui ont des tuyaux partout, et qui se propulsent en fauteuil roulant ou sont tout simplement balladés dans leur lit... quels exentriques !!!

il y a plus de 7000 maladies orphelines ou rares... certaines mortelles, d’autres non (dont la mienne) et la maladie ne se résume pas à la grippe ou au panari au doigt !!!

• www.orpha.net/
• www.orpha.net/consor/cgi-bin/home_info.php
• www.maladies-orphelines.fr/

• www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/maladies_rares/sommaire.htm

" (...)

Une maladie rare est une affection touchant un nombre restreint de personnes (faible prévalence), à savoir moins de une personne sur 2000 selon le seuil admis en Europe ; en France, on dit qu’une maladie est rare si moins de 30 000 personnes en sont atteintes. On dénombre environ 7000 maladies rares dont 80% sont d’origine génétique, mais chaque semaine, de nouvelles maladies rares sont définies. Les maladies rares concernent 3 à 4 millions de personnes en France, et près de 25 millions en Europe. Un grand nombre de ces pathologies sont aussi dites « orphelines » parce que les populations concernées ne bénéficient pas de réponse thérapeutique.

Ce dossier décrit les actions menées par le ministère de la Santé pour la prise en charge de ces maladies, et notamment les mesures destinées à faciliter la vie des personnes atteintes : organisation de la prise en charge des malades (soins, recherche, médicaments orphelins), intégration dans la vie scolaire et professionnelle, aides financières et humaines. Il indique les textes réglementaires qui régissent ces mesures. (...)"