bonjour finael.

il existe une plateforme « orphanet » qui est un portail des maladies rares et des médicaments orphelins

le lupus erythémateux y est recencé :plusieurs fiches lui sont consacrées.
nformations complémentaires

• Plus d’information sur cette maladie
  • Classification(s)
  • Gène(s)
  • Publications dans PubMed
  • Autre(s) site(s) Internet
• Ressources médicales pour cette maladie
  • Consultations
  • Tests diagnostiques
  • Associations
  • Produits de santé
• Activités de recherche sur cette maladie
  • Projets de recherche
  • Essais cliniques
  • Registres/bases de données
• Les cahiers d’Orphanet
  • Prévalence des maladies rares
  • Médicaments orphelins avec AMM
  • Centres de référence labellisés
  • Vivre avec une maladie rare
  • Glossaire
• Participer / s’informer
  • Lire la lettre d’information
  • Lire l’OJRD
  • Contacter d’autres patients/familles
  • OrphanXchange
  • Enregistrer votre activité

vous pouvez aussi aller sue « alliance maladies rares » :

• Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 181 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés « orphelins » d’associations.

  Elle représente environ 1000 pathologies rares et plus d’1 million de malades.

  La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions d’information, de formation, d’entraide, de revendication et de recherche... 

2 associations concernant le lupus y sont recensées :

• Lupus
  
  Association Française du Lupus et autres maladies auto-immunes (AFL+)
  Lupus
  
  Association Lupus France

vous pouvez aussi appeller :

• Maladies Rares Info Services, soutenue par l’Association Française contre les Myopathies (AFM) grâce aux donateurs du Téléthon et par l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES), a pour mission d’écouter, d’informer et d’orienter toutes les personnes concernées par les maladies rares également appelées maladies orphelines.

  (Prix d’un appel local)

lu sur le site de l’afm :

• Cellules Treg : premier protocole au monde pour le traitement d’une pathologie auto-immune (12/05/2005)
  Les lymphocytes T régulateurs (Treg) jouent un rôle majeur dans la prévention des maladies auto-immunes. Le potentiel thérapeutique des Treg a été démontré dans de nombreuses pathologies auto-immunes dont les polymyosites chez la souris par l’équipe de D. Klatzmann (CNRS, laboratoire de biologie et thérapeutique des pathologies immunitaires, Paris).
  Parallèlement, les chercheurs ont mis au point les conditions nécessaires à la purification et l’expansion des Treg humaines pour une utilisation clinique. Les données pré-cliniques et la méthodologie développée vont permettre la mise en route d’un protocole clinique dans les polymyosites au 1er trimestre 2006.
  Par ailleurs, il est à noter l’intérêt de l’utilisation potentielle des cellules Treg dans des pathologies telles que le diabète, le lupus, la sclérose en plaques, ainsi que pour le traitement des rejets anti-greffe.
  Jeudi 12 mai à 9h30, communication de David Klatzmann lors du Congrès Myologie 2005 (Nouvelles approches thérapeutiques des pathologies musculaires inflammatoires)

• Polymyosite
  Comment se manifeste-telle ? ()

  La polymyosite débute après l’âge de 20 ans. Les femmes sont plus souvent atteintes que les hommes.

  Les premiers signes sont une impression de fatigue douloureuse dans les membres. Cette fatigue et faiblesse musculaire symétrique est proximale, localisée aux « points d’attache » des membres (épaules, bassin). Elle associe aussi souvent des douleurs musculaires et articulaires ainsi (plus rarement) qu’une atteinte cardiaque (arythmie) et une atteinte pulmonaire.

  Des troubles de la déglutition sont aussi fréquemment rapportés (dysphagie).

  Souvent, la maladie est associée à d’autres maladies autoimmunes comme le lupus érythémateux disséminé.

en espérant vous avoir aidé