Notons une chose dramatique, qui ajoute à l’inégalité de traitement des enfants porteurs d’autisme : l’information, la connaissance.
En effet, lorsqu’un médecin, voire un orthophoniste ou un autre acteur de la prise en charge paramédicale des enfants autistes affirment haut et fort que le mieux pour votre enfant est d’aller en « hôpital de jour ». En effet, l’école est anxiogène et votre enfant est très fatigable. La compagnie des autres enfants est stressantes : il faut lui permettre de souffler de temps en temps, d’autant que les effectifs des classes sont élevés.
Certes.
N’est ce pas le cas pour tous les enfants ? Existe t’il un enfant qui ne stresse pas à l’idée d’aller à l’école ? Qui ne préfère pas rester à la maison avec maman ? etc etc.
Donner comme argument la fatigabilité de l’enfant est un non sens : en effet, comment l’enfant arrivera à se faire à la société (l’école représentant une mini société) si on ne lui permet pas de « s’entrainer ».
Comment un enfant luttera contre le stress de la compagnie des autres enfants en ne se mêlant pas à ceux ci ?
Les enfants ont le week end et le mercredi pour souffler... et pour être pris en charge de façon logique et efficace.
Les parents sont particulièrement inégaux devant l’information donc : en effet, ceux qui vont se laisser impressionner par « la blouse blanche » qui leur affirme que l’hôpital de jour est le meilleur choix pour l’enfant vont abdiquer et laisser leur enfant au système hospitalier. Qui bien souvent ne fait rien d’autre que de l’occupationnel (quand ils ne procèdent pas à des techniques barbares, comme le packing, ou inutiles).
A côté de cela, il y a ceux qui vont avoir l’information, qui auront réussi à la chercher, la trouver, auront le courage de s’opposer, qui trouveront les bons intervenants, qui arriveront à trouver une place pour une prise en charge de type psycho éducatif pour leur enfant, et... qui arriveront à surmonter les difficultés financières découlant.
Qui pourront aussi avoir la possibilité d’un temps partiel et trimballer l’enfant à ses prises en charge. Qui continueront la prise en charge à la maison.
Ceux là auront une chance d’évoluer, de continuer l’école, quand l’avs, et l’enseignant font bien leur boulot... et avoir une chance d’avoir une vie la plus proche possible de la norme.
Ceci s’ajoute aux inégalités financières (il est plus facile d’offrir une prise en charge de qualité lorsque l’on fait partie d’une classe sociale aisée que lorsqu’on vit avec deux smics...), aux inégalités de MDPH, qui allouent ou pas des aides nécessaires mais insuffisantes. Pour exemple, en région parisienne, il est plus facile d’obtenir des compléments conséquents qu’en d’autres régions.
Certaines MDPH allouent également des nombres d’heures d’avs, on pourrait croire à la tête du client. Généralement, dans certains secteurs, les heures demandées pour l’accompagnement de l’enfant à la cantine sont supprimées, la cantine étant pourtant un lieu hautement social et bruyant, désordonné, ce qui pose beaucoup de problèmes à des enfants autistes, souvent touchés par des hypersensibilités sensorielles.
Les enfants autistes français sont dans une situation dramatique. Et lorsque je lis, plus haut, que c’est aux parents de trouver les fonds pour faire avancer la recherche, je me dis que l’on marche sur la tête.
Les parents prennent déjà la place des pouvoirs publics par le biais des associations ou des collectif tels que Egalited. Les pouvoirs publics sont défaillants, et les particuliers doivent donner d’eux pour essayer de faire marcher le système, pour qu’on ne mette pas leurs enfants dans des mouroirs sociaux.
Pour faire un parallèle, imaginez qu’une association telle que « les restos du coeur » mettait la clé sous la porte, ce que cela génèrerait...