Commentaire de Berthe
sur Journée mondiale de l'hypertension artérielle pulmonaire : une espérance de vie très « abrégée »
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Les maladies rares ne sont pas très bien maitrisées même en France.
Deux hôpitaux à Paris (Port Royal et La Pité) pour une démographie quand même importante. Le plus spécialisé est à Grenoble il me semble. Il n’y a pas de diagnostic sérieux avant les signes que vous mettez en évidence. Rarement les médecins proposent des prélèvements sanguins élargis pouvant dépister des maladies auto immunes, même si on se plaint d’une grande fatigue ou autre.
C’est souvent par « hasard » que ces maladies sont dépistées, un médecin attentif à un malaise dans la rue ou au travail par exemple. Par contre, c’est bien de savoir qu’une telle maladie existe, on connait si peu de choses en tant que patient.
Je connais une personne atteinte du syndrome des anti synthétases. C’est horrible parce que dès qu’elle attrape un rhume, tout est chamboulé.
Ces maladies ne sont elles pas celles qui contraignaient les patients de vivre dans des bulles à l’époque ?
Merci pour ce billet vraiment intéressant Dr.
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