Ceux qui n’ ont pas cotoyé ce type de maladie ne peuvent pas comprendre . Pour les familles , c’ est un cauchemar . D’ autant plus qu’ on ne sait pas quoi faire : difficulté énorme d’ héberger le malade qui exige parfois violemment son indépendance sans en avoir les moyens financiers , susceptible de sombrer alors dans tous les expédients , angoisse des appels téléphoniques annonçant une terrible nouvelle , sentiment d’ assister à une souffrance très forte d’un être cher sans pouvoir rien faire pour la soulager ,absence de protocole de traitement adapté , ce qui oblige à pour ainsi dire à quémander de l’ aide aux médecins , cliniques , services sociaux qui ne se sentent pas vraîment concernés ,j’ en passe et des pires .Il y en a qui ironisent : c’ est qu’ ils ne savent pas ou croient savoir .
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