@ l’auteur,
aux grinchs de ce fil qui mélangent tout et n’importe quoi.
vous n’aimez pas le téléthon, coupez la télé et lisez, jouez au scrabble ou allez au cinéma, au théâtre, vous promenez en forêt.

avant d’écrire quoi que ce soit, et souvent n’importe quoi, prenez au moins la peine de vous renseigner :

pour l’afm,
on lui doit la création du généthon,
de la plateforme alliance maladie rares,
de la plateforme orphanet,
des contrats d’associations de recherche avec l’inserm, le cnrs et les chercheurs universitaires...
il y a aussi l’aide aux malades et à laurs familles.
la participation à la création de l’institut de myologie...
l’afm prend en charge plus de 5000 maladies rares et/ou génétiques, soit plus de 3 millions de malades.
de plus, elle aide aussi nombre d’associations de malades qui sont moins structurées, ou dont les pathologies sont moins médiatiques...
les avancées des ces 20 dernières années, ont non seulement permit de réduire la dangerosité de certaines myopathies, mais on fait faire un bond dans la recherche contre bien d’autres maladies le sida, les cancers, et d’autres domaines comme dernièrement les grands brûlés.

@ Par roblin il existe Les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH)
leur rôle est d’aider les handicapés dans leur vie quotidienne. elles peuvent prendre en charge les aménagements ergonomiques de l’appartement d’un handicapé. il suffit de prendre rendez-vous avec l’antenne de son département et de constituer un dossier.


et moi ? et moi ? et moi ?
la plupart des gens ont un mentalité d’assistés, et souhaitent qu’on leur apporte ce que qu’ils considèrent leur être dû, tout cuit tout rôti dans le bec ! ils demandent à autrui de faire les efforts qu’ils ne veulent pas réaliser eux-même. ils s’aigrissent s’estimant lésés par rapport à des personnes que la maladie peut tuer dès le berceau, ou en quelques années, voire quelque mois... 

ils réclament une solidarité, une main tendue, une générosité qu’ils sont incapables de donner. .. je te donne 10 cts si tu me donnes 1 euro... tout doit venir des autres, du ciel, du gouvernement, de la mairie, des médecins, du pape, du bon dieu, de la sécurité sociale, du père noël...

qu’ils se regardent dans une glace avant de critiquer ...