Autisme et école : yes we can, épisode 2
Nous avons présenté il y a quelques semaines le parcours de plusieurs élèves avec autisme, dont la scolarisation à l'école ordinaire est un succès. De vifs débats ont suivi, tant ce sujet est sensible dans un pays comme la France qui ne scolarise que 20% de ses enfants autistes, là où les autres pays développés arrivent à 80%. Ces parcours semblent incroyables alors que beaucoup continuent de croire, à tort, qu'un autiste est incapable du moindre progrès et qu'il « serait tellement mieux en institution spécialisée ».
Voici donc d'autres succès vécus d'enfants autistes à l'école, pour montrer de quoi nos enfants sont capables pour peu qu'on leur donne leur chance et qu'on croie en eux. En ces temps moroses, espérons que ces histoires vraies qui se passent bien donnent de l'espoir aux uns et fassent évoluer les mentalités des autres.
Nathan
Nathan a 4 ans. Il a été diagnostiqué « autiste typique modéré » il y a un an. Il a un important retard de langage, et un léger retard de développement. Après une petite section effectuée en jardin d'enfants municipal, il rentre en moyenne section dans son école maternelle de secteur, 18 heures par semaine, avec accompagnement individuel par un AVS sur ces 18 heures.
Selon ses parents, « l'accueil de l'école a été formidable : la directrice, la maîtresse, l'AVS et les ATSEM ont fait en sorte que notre fils soit scolarisé dans les meilleures conditions possibles, et ont beaucoup réfléchi aux moyens de l'aider à s'intégrer ». Il est dans une classe multi-niveaux. En début d'année, la maîtresse le fait donc travailler plutôt avec les élèves de petite section, afin d'évaluer ses compétences et sa capacité à gérer l'échec et la frustration, et surtout afin de le laisser s'installer tranquillement dans ce nouvel environnement. Cela met d'emblée Nathan dans une position de réussite. Il intègre ensuite progressivement le groupe des moyens, avec qui il travaille maintenant. Il est à l'aise sur certaines activités, moins sur d'autres, mais son AVS est là pour le guider. Sa psychologue a pu intervenir à l'école pour observer son comportement en classe et donner des conseils à la maîtresse et l'AVS, qui ont trouvé ces échanges très enrichissants.
Nathan a parfois d'importantes phobies, gérées avec beaucoup de tact par la maîtresse et l'AVS. Une phobie de la musique apparait ainsi début 2013, et devient vite très envahissante, suscitant une angoisse très forte et quasi permanente chez lui. La maîtresse décide alors d'elle-même de ne plus écouter de musique en classe lorsque Nathan est présent, le temps que sa psychologue travaille avec lui sur ce problème. Peu à peu la phobie de la musique disparait, et la maîtresse remet progressivement en place des séances d'écoute musicale et de chant.
La réunion de préparation pour l'année prochaine vient d'avoir lieu à l'école. Chacun s'accorde à dire que Nathan y a toute sa place, qu'il y est heureux (ce que ses parents constatent tous les jours), et qu'il y apprend. Ses interactions avec les autres enfants sont encore limitées, mais ses camarades sont très gentils avec lui, le sollicitent et lui apportent spontanément leur aide. Ses parents constatent chaque jour combien le contact avec les pairs non autistes est primordial ; « nous sommes persuadés qu'il trouvera petit à petit du plaisir dans le jeu avec les autres enfants », nous disent-ils.
La maîtresse témoigne également que certains enfants se sont beaucoup adoucis à son contact. Un petit garçon un peu querelleur l'a pris sous son aile, et cela a été bénéfique pour l'un comme pour l'autre.
Pour cette famille, c'est une belle histoire qui commence : celle d'un petit autiste à l'école, accueilli avec intelligence, respect et bienveillance, par les adultes comme par les enfants.
Albin
Les soucis d'Albin ont débuté vers ses 3 ans. A l'époque, Albin refusait de participer aux activités de groupe et devenait violent, ce qui posait de gros problèmes en collectivité. Ses parents consultent alors un CMP ; pendant 2 ans Albin y est reçu par un pédopsychiatre sans faire de réel progrès. « On ne nous donnait ni diagnostic, ni conseil », témoignent ses parents. Lorsqu'on leur parle d'une orientation en CLIS avec prise en charge à l'hôpital de jour, ils décident de quitter le CMP. Ils parviennent à trouver un pédopsychiatre compétent en libéral, et obtiennent un diagnostic d'autisme alors qu'Albin a 5 ans passés et est sur le point d'entrer en grande section de maternelle.
Une prise en charge adaptée est enfin mise en place, et le handicap d'Albin est reconnu par la MDPH qui attribue l'aide d'une AVS pour l'école. Albin poursuit sa scolarité en CP avec son AVS. Il sait lire au bout d'un trimestre et malgré quelques troubles du comportement, il effectue une très bonne année scolaire. Pour son entrée en CE1, il a la chance d'intégrer un SESSAD spécialisé en TED qui propose des thérapies psycho-éducatives conformes aux recommandations de la HAS. Ainsi, toujours accompagné d'une AVS, il reste scolarisé en milieu ordinaire jusqu'en CM2.
Lors de l'entrée au collège, l'écart entre Albin et les autres enfants devient flagrant. Albin n'a pas les mêmes intérêts que les autres enfants et il a du mal à s'intégrer à des conversations sur des sujets qui ne l'intéressent pas. Ses parents préfèrent alors demander une scolarisation au collège au sein d'un ULIS. Cependant ils ne trouvent aucune place disponible et n'ont donc d'autre choix que de l'inscrire en 6ème ordinaire, de faire une demande d'AVS et d'aménager son emploi du temps en fonction de ses difficultés et des prises en charge au SESSAD.
Le premier trimestre est catastrophique : les troubles de comportement sont tels qu'il est exclu de la cantine, des cours d'EPS et des journées d'intégration des 6ème. Albin est sanctionné d'un avertissement puis un blâme. Ses notes ne sont pas mauvaises mais il est intenable, très agité, surexcité en permanence. Ses parents comprennent vite que l'AVS pose un problème et sur leur demande, après bien des tracasseries, une autre personne est affectée pour aider Albin au 2è trimestre.
Les choses changent alors radicalement : Albin obtient les encouragements au 2è trimestre et passe en 5ème. Ses notes sont en légère baisse mais il n'a plus aucun problème de comportement et il s'est même fait des copains… Albin a pu réintégrer la cantine et les cours d'EPS.
« Je suis très fière de lui, de ses efforts et du chemin qu'il a parcouru depuis que nous avons le diagnostic » nous confie sa mère. « Je demeure persuadée qu'un adolescent autiste, bien accompagné, a sa place au collège. Mon enfant progresse et apprend au contact des autres adolescents. Il est fier et heureux d'aller au collège comme les autres. »
Depuis le CM2, Albin est conscient de sa différence. Il a vu "Le Cerveau d'Hugo" à la télévision, il sait que beaucoup d'enfants autistes ne sont pas scolarisés et il sait aussi que beaucoup sont à l'hôpital de jour. Il ne comprend pas : pour lui, la place des enfants, quel qu'ils soient, est à l'école.
Charlotte
Charlotte viens d'avoir 6 ans. Elle est scolarisée en grande section de maternelle avec une AVSi 12h par semaine.
Son adaptation en petite section fut très difficile. Elle ne participait à rien, était très frustrée, tournait en rond et pleurait tout le temps (surtout au moindre changement de lieu). La moyenne section fut plus tranquille, Charlotte allait avec plaisir à l'école mais le décalage au niveau du langage et des apprentissages se creusait de plus en plus. Le diagnostic tomba au début de sa grande section : autisme atypique. Ses parents découvrent alors le parcours du combattant commun à tout parent d'enfant autiste ; au milieu de tout cela une chance : le dossier est traité très rapidement par l'école puis la MDPH, qui attribue une auxiliaire de vie scolaire 12h par semaine.
Les parents de Charlotte communiquent beaucoup avec sa maitresse et la directrice de l'école. Ils leur envoient des informations sur l'autisme et des propositions d'aménagements pour soutenir la scolarisation de leur fille, comme par exemple la mise en place de temps de repos au coin bibliothèque en cas de besoin, ou encore déplacer son bureau pour lui permettre une activité différenciée de ses camarades à certains moments. Charlotte peut ainsi mieux se concentrer pour travailler avec l'aide précieuse de son AVS. Il suffit de ces quelques petits riens pour que Charlotte revienne aujourd'hui radieuse de ses journées en classe.
« Ce que je j'aime le plus, » confie sa mère, « c'est que sa maitresse ne pointe pas tout le temps les points 'négatifs' de Charlotte, mais qu'elle se réjouit du plus petit progrès de notre puce, et qu'elle se creuse la tête pour la faire avancer. »
Sa mère a pu passer une journée d'observation en classe pour mieux cerner les difficultés de Charlotte (notamment en regroupement là où la communication et les échanges sont les plus importants). Elle a ainsi pu constater que le partage avec les différents intervenants de la vie scolaire est capital, chacun ayant son rôle à jouer. L'ATSEM est vigilante face au moindre souci de Charlotte et aide l'AVS si nécessaire. Quant aux autres enfants, ils sont conscients de la différence de Charlotte et ils la soutiennent « superbement bien » selon sa mère. Certains vont la chercher pour qu'elle rejoigne le groupe, d'autres tentent de lui parler et sont tout heureux lorsqu'elle parvient à leur répondre, d'autres encore courent en grands ronds avec elle en lui tenant la main dans la cour. Charlotte a d'ailleurs annoncé à ses parents qu'elle veut se marier avec l'un de ses camarades de classe… C'est en sport que Charlotte est le plus dans l'échange avec les autres, elle leur lance le ballon, saute avec ses copains. Mais surtout depuis peu la maitresse prépare une petite mise en scène sur le thème d'un album étudié en classe, et Charlotte adore ! Elle a demandé à jouer l'un des rôles principaux, et elle va donner la réplique à ses copains.
Lors de la dernière réunion de suivi, il a été décidé que Charlotte passerait au CP en classe ordinaire (toujours avec 12h d'AVSi). Ses parents pourront rencontrer prochainement l'enseignant qu'elle aura l'année prochaine afin de préparer la rentrée le mieux possible. Pour eux, il est évident que les gros progrès de Charlotte en communication sont dûs en grande partie à tout ce qu'elle vit à l'école, entourée d'autres enfants qui l'ouvrent au monde.
Le Pr Charles Aussilloux…
Le Pr Charles Aussilloux est neuro-psychiatre et enseigne à l'Université de Montpellier I. Il travaille au CHU de Montpellier et a supervisé les recommandations de diagnostic des TEDs publiées par la HAS et la Fédération Française de Psychiatrie en 2005. Dans sa préface au livre d'Anne-Valérie Delaplace que nous citions dans notre précédent article, voici ce qu'il écrit :
« Priver l'enfant de la scolarisation, dans notre société, équivaut à une grave perte de chance. Lorsqu'il a un handicap, cette privation d'acquisition et d'occasion d'échanges, compromet encore davantage sa place en tant qu'enfant et futur adulte. Mais lorsqu'il s'agit d'un handicap consécutif à l'autisme, la gravité est toute particulière, car ces enfants peuvent exprimer leurs capacités particulières et compenser en grande partie leurs difficultés d'interaction sociale et affective par les progrès liés aux apprentissages cognitifs et aux expériences des échanges structurés dans un cadre bien défini.
Pourtant pendant trop d'années, cela était ainsi : les enfants avec autisme étaient avant tout des malades, ils devaient être soignés, mais les exigences de l'éducation, obligation pour eux sans doute, mais aussi obligation pour les adultes de les mettre en situation, ne leur étaient pas, en général, appliquées. On assistait ainsi à la genèse d'un handicap surajouté !
Les progrès ont été lents, freinés principalement par les représentations caricaturales de l'autisme et la méconnaissance génératrice de peurs et d'inhibition chez les professionnels des soins et de l'éducation. Mais des expériences se sont multipliées, favorisées par les investissements personnels de professionnels, individuellement et souvent en équipe, avec une collaboration famille-soignants-enseignants, et des résultats d'autant plus remarquables qu'ils étaient inattendus ont été observés. »
…et un directeur d'école
Quant à l'ancien directeur d'école d'Anne-Valérie Delaplace, voici ce qu'il en dit…
« Il y a vingt ans, la perspective d'un simple accueil d'un enfant autiste dans une école se déclinait en crainte, en réticence et le plus souvent… en refus ! Et si la scolarisation d'enfants autistes relève aujourd'hui d'une certaine normalité, j'en mesure le chemin parcouru depuis ce jour où, il y a une dizaine d'années, la venue d'un de ces enfants s'est posée ! Quelle place pour un tel enfant dans une école publique ? Peut-il devenir élève ? Ne sera t-il pas porteur de « perturbations » supplémentaires dans des classes où déjà les élèves en difficulté scolaire ou à comportement « difficile » ne manquent pas ? (…)
Aujourd'hui je peux en témoigner… La scolarisation d'enfants autistes est possible et surtout elle peut être bénéfique pour eux !
Mais à certaines conditions… Tout d'abord des conditions humaines d'accueil que nous (enseignants et parents) avons su gagner et conserver dans un contexte social où les suppressions de postes se sont multipliées dans l'Education Nationale :
- Obtenir des effectifs appropriés pour de possibles intégrations partielles de ces enfants dans des classes ordinaires...
- Obtenir des auxiliaires de vie scolaire (AVS) pour une mise à leur disposition, indispensables pour leur scolarisation et intégration…
Des conditions culturelles aussi. Nous avons su construire une culture d'école qui, j'espère, continuera de se transmettre. Elle reposait sur deux « axiomes » maintes fois répétés :
- Tout enfant est éducable quelle que soit son histoire sociale, familiale, personnelle…
- Les différences ne sont ni ignorées ni stigmatisées ; elles sont une donnée à prendre en compte pour une éducation à un vivre ensemble, respectueux de chacun (une précision : la mixité sociale était une réalité de cette école).
Et puis il y a la nécessité de communiquer et de travailler ensemble. (…) Enfin l'implication de l'enseignante. Le travail d'Anne-Valérie est impressionnant. Que de temps passé à construire des projets, à mobiliser son équipe, à s'investir auprès de ces enfants, à écouter, à dialoguer… Trois ans passés pour du bonheur... Car il y a du bonheur partagé et à partager à constater le cheminement scolaire de ces enfants. »
En guise de conclusion, nous ne pouvons que redire que la place des enfants autistes est à l'école, pas à l'hôpital, et qu'il est plus que temps que cesse l'apartheid de fait qui, en France, exclut 80% d'entre eux d'une scolarisation ordinaire qui reste leur meilleure chance de trouver leur place parmi leurs semblables. Cessez d'avoir peur et de rejeter nos enfants - ce sont avant tout des enfants, qui ont besoin d'aller à l'école comme tous les autres, avec les autres.
8 réactions à cet article
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Bonjour,
C’est bien de parler des autistes. Ils ne seront plus des « malades » quand les « normaux » les regarderont sans les discriminer d’emblée. Le changement du regard que vous portez sur les autistes doit être du même ordre que celui des homophobes sur les homosexuels : regardez-les autrement, et ils seront autres.Je trouve qu’on ne leur laisse pas assez la parole, à eux les autistes. Aussi j’invite les lecteurs à lire l’autobiographie de Temple Grandin, autiste américaine extraordinaire. Pour ceux qui n’en auraient jamais entendu parler, elle est Professeure à l’Université du Colorado, docteure en sciences animales et spécialiste de renommée internationale en zootechnie. Elle a été diagnostiquée à l’âge de 4 ans comme ayant un autisme de haut niveau.Des extraits du livre de Temple Grandin, Ma vie d’autiste.Extraits du film réalisé par Mick Jackson rediffusé sur Arte récemment.-
Temple Grandin est certainement interessant mais justement les autistes français(ceux qui veulent s’exprimer et s’émanciper) demandent pas grand chose:Qu’on les laissent gérer leur vie à leur manière,chosiir le métier en fonction de capacités propres et non pas de projections fausses et de croyances obsolètes.
Pour en savoir plus allez sur le forum deescaa.
Vous inquiétez pas par la prise de parole ca commence à changer,même si les médias n’en parlent pas quotidiennement.
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Bonour Egalited,
Nous nous sommes heurtés durement lors de la parution de votre premer article et je reste en désaccord avec votre position, même si HUMAINEMENT, elle est d’une générosité évidente.
En fait, tout dépend du degré d’autisme du « patient ».
Jamais vous ne me ferez croire qu’un autiste profond a sa place à l’école. Ni pour lui, ni pour ses camarades de classe. Les exemples que vous donnez sont des cas trop jeunes pour que la diférence soit vraiment marquée. Moi qui ne suis pas « professeur » mais simplement papa, je vous assure qu’un diagnostic VALABLE est impossible à faire avant 6 ans et que le décalage ne commencera qu’après.Telle n’est pas la raison majeure de ma réponse. Celle-ci porte sur une actualité belge d’aujourd’hui même. Papa doc d’un autiste adulte qui vit au Village numéro 1 à 15 km de Bruxelles, je suis
SCANDALISé !!!
Scandalisé par une décision du fisc belge qui OBLIGE le Village des autistes à payer des impôts sur une somme qui lui a été détournée par son ancien dirigeant, condamné à lui restituer 7 millions d’euros qu’il n’a jamais remboursé.
Et bien le fisc du pays du délire ( pire, plus kafkaïen que le vôtre ) réclame à la victime, le Village lui-même la somme de 18 millions d’euros. Soit l’imposition normale majorée des intérêts de retard, décision inouïe qui revient à faire payer l’escroqué parce que l’escroc s’est rendu insolvable.
LE FRIC ! RIEN QUE LE FRIC !!!Et nos handicapés, pas encore le vôtre parce que vous n’abordez que le problème des enfants, vont se retrouver où si l’institution ferme ?
Une institution réputée modèle, soit dit en passant.
Il est sûr qu’on peut ouvrir des portes aux autistes moyennement atteints, je vous le concède.
Mais ni vous ni moi ne pouvons lutter contre l’avancée de la vie.
Que ferez-vous lorsque votre chéri sera grand ?
Que pourra t-il faire lorsque vous ne serez plus de ce monde ?
Que se passera t-il durant sa vieillesse ?Ceci dit, j’en ai marre des commentateurs et autres écrivains ou cinéastes qui prennent les autistes pour des bêtes de cirque.
La réalité est bien plus noire que cela.Bien à vous.
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L’affaire est dans le journal l’Echo du jour.Ce qui est plus grave d’après moi, ce n’est pas ce qui se passe à l’extérieur, mais à l’intérieur.Des avocats sont sur l’affaire pour essayer d’arranger le problème des arriérés d’impôts qui datent bien de cette époque 1987-93 pendant laquelle Jean Wouters aurait pris la tombola Capsa comme une manne d’argent, très intéressante à son propre avantage.Mais elle pourrait être plus mal partie si à l’intérieur la tension sociale est à son comble.Douze personnes virées en quelques mois.L’ambiance doit être très mauvaise.Des soupçons de caisse noire... Tout l’éventail des ennuis potentiels...600.000 euros déjà payés pour les dédits.Hésitation de partir en grève, dernières négociations avant d’y recourir.Et pour les handicapés.. ???Voilà bien un organisme qui devrait se protéger en Fondation.La population est plus tentée à soutenir une Fondation qu’une société privée.Alors, y a plus qu’à...
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Le diagnostic d’autisme peut être effectué dès 3 ans voire bien plus tôt, on s’achemine en ce moment vers des protocoles à 18 mois. Les recommandations de diagnostic de la FFP et de la HAS publiées en 2005 en font état. Attendre 6 ans pour un diagnostic revient à une perte de chances pour l’enfant.
Un diagnostic précoce, c’est aussi une chance d’avoir une prise en charge précoce, et de progresser plus vite et plus loin, permettant d’atténuer la sévérité du diagnostic initial. Ce type de situation reste rare en France malgré les plans autisme qui se succèdent, alors qu’à l’étranger c’est courant.Tous les autistes doivent avoir leur chance à l’école. Nous reconnaissons qu’on ne fera pas de miracles et qu’une portion d’entre eux sont tellement lourdement atteints qu’ils devront vivre en institution protégée à vie, et qu’au bout de quelques années en effet l’école ne sera pas la solution. Mais cette proportion, si on examine ce qui est obtenu dans les autres pays, c’est aujourd’hui 15% à 20% de cas très lourds. En France, à l’inverse, on laisse 80% des autistes à la porte de l’école. C’est inhumain et stupide, un gachis humain et financier.Il faut arrêter le massacre et scolariser d’urgence tous les petits autistes. Pour quelques uns, en effet, ça ne durera peut etre que quelques années, et alors ? Au moins ils auront eu leur chance, et les autres, ceux auxquels personne ne croyait comme ceux décrits dans nos articles, ils s’en sortiront. -
Egalited,
Je crois qu’il y a un malentendu notoire entre vous deux.A la place de « Yes you can », j’espère que vous remonterai un jour dans le passé et constater ainsi que le titre pourrait être « Yes we could do it ».Qu’il y ai eu des progrès dans le diagnostique, depuis 30 ans, j’en suis sûr.Ici, ce village n°1 va fêté son cinquantième anniversaire cette année.Ceux qui y sont en tant qu’handicapés depuis les débuts, sont-ils encore vivants pour vous répondre, le personnel du départ n’est certainement pas là pour pouvoir comparer les époques.Bien sûr qu’un diagnostique précoce est préférable, qui dit le contraire ?Cela n’est d’ailleurs pas la seule maladie qui touche le cerveau qui est dans le cas.Tout comme Alzheimer, l’autisme est un syndrome.Tous différents... c’est ça le problème de la médecine, c’est de ne pas pouvoir modéliser un homme dans l’absolu et dans sa totalité immuable.Ne pas faire de miracle ? Mais si les investissements qui sont actuellement sur la table pour l’étude du cerveau le pourrait. Si vous n’avez pas leur connaissance, je peux vous en donner les noms des organismes dont l’un se trouve à Lausane.L’argent est le nerf de toutes les guerres, économiques et financières.La maladie n’a pas de prix, enfin pas de limites.Quand y a plus, y en a chercher ailleurs. -
Je te reconnais mieu là, Egalited :
« tout ne durera peut-être que quelques années, mais cela vaut la peine de le tenter »
Je l’ai tenté aussi ! Dans une période bien plus noire que la tienne, encore bien. Celle où la « science » disait que l’autisme était causé par un manque d’amour des parents pour leur progéniture.En fait, nous ne parlons pas du même sujet. Personnellement, je tiens plus à vous informer sur ce qui se passera DEMAIN, quand TOI, MOI et les autres ne seront plus là.
L’actualité belge du jour, merci à Guy l’enfoiré de vous en avoir touché un mot ( je le remercie par avanice d’y apporter des liens ), me pousse à vous le crier de manière lancinante. Ni toi, ni moi, sommes faits de bois : la société a le devoir moral de protéger les plus faibles
PAS PLUS que les autres dans le cas qui nous occupe
MAIS CERTAINEMENT PAS MOINSDONC :
La décision d’aujourd’hui même du fisc belge revient à gifler nos enfants
Les petits comme le tien, les grands comme le mien.
Il faut donc réorienter le débat sur eux aussi.
Si la vie n’est pas éternelle, l’enfance ne l’est pas non plus.
Il y a des cas où elle dure toute la vie.
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En fait, je suis tombé par hasard sur cet article de l’Echo.
Je n’ai fait que le lire et le résumer. Des noms de personnes parmi les virés y sont mentionnés.Des noms qui ne me disent évidemment rien.Oui, les réalités sont plus noires que les vérités admises et présentées à la face du monde.Quand on lit ce que dit au sujet de ce Village Numéro 1 : « La clé c’est l’humain. Le Village n°1 est un groupe d’asbl et d’entreprises à finalité sociale. Il accompagne les adultes handicapés dans leur projet de vie et soutient les personnes en situation de handicap ou exclues du circuit traditionnel du travail par la création d’emploi. »il y a de quoi sourire quand on connait le dessous des cartes.Que demandent les handicapés ? De l’argent ?Si au moins ils savaient de quoi il retourne, comment on le gagne, comment on l’emploit, ce serait déjà un pas en avant.Les non-handicapés, oui, ils sont au sommet de la compréhension et plus il y en a, mieux c’est.Gérer sa vie, n’est pas une affaire simple bien portant, alors quand il y a un handicap, il faut pouvoir apporter une aide de tous les instants par des gens spécialisés, formés pour la tâche.Pas de fausses illusions... Les requins attendent et les rémoras sont à la traîne pour ramasser les résidus..
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