ARS et Autisme, la force des (mauvaises) habitudes

 Cet appel à projets concerne une ouverture de Sessad labellisé « autisme » pour lequel le cahier des charges mettait bien en exergue les recommandations de prise en charge de la Haute Autorité de Santé, et qui bénéficie également d’un budget au-dessus de la moyenne quoique en-dessous des préconisations du Plan Autisme. Cependant, les critères de notation n’avaient pas été publiés en ligne sur le site de l’ARS concernée, ce qui n’avait pas permis d’en évaluer la pertinence dans notre enquête. La commission de sélection a publié un avis de classement, qui n’est que consultatif mais qui est suivi par le Directeur de l’ARS dans la quasi-totalité des cas. C’est cet avis qui a mis le feu aux poudres sur les réseaux sociaux et au sein du milieu associatif lié à l’autisme ; nous allons examiner pourquoi.

Le projet classé premier est porté par une association, appelons là « A », qui gère déjà plusieurs dizaines d’établissements médico sociaux dans la région concernée, dont plusieurs Sessad. Son projet associatif y mentionne « la prise en charge de dysfonctionnements intellectuels et psychiques, grâce à la prévention, l’observation, l’éducation, les soins médico-psychologiques, la vie institutionnelle thérapeutique et les actions de réinsertion » avec des « moyens [sont] mis en œuvre par des équipes pluridisciplinaires ». Par ailleurs, « concernant les établissements accueillant des enfants et des adolescents autistes, les recommandations de l’HAS et de l’ANESM sont mises en œuvre. »

Cependant, jusqu’à ce que la polémique se mette à enfler, ce projet associatif était très différent. Ainsi on n’y faisait aucune mention des recommandations de la HAS pour les personnes avec autisme. A l’inverse, on trouve encore facilement les rapports d’activités des années passées dans lesquels figurent encore les éléments qui ont choqué : « L’Association prend en charge des enfants et des adolescents présentant des dysfonctionnements intellectuels et affectifs ainsi que des souffrances psychologiques. Ces sujets sont en difficulté dans leur vie personnelle et sociale quelle que soit l’origine de ces difficultés : affection d’ordre psychiatrique, psychologique, ou déficience accompagnée d’un handicap. (…) L’Association met en oeuvre une complémentarité de techniques autour de conceptions plurifactorielles de la genèse des troubles et une vision de prise en charge alliant des dimensions diverses et, non exclusives, autour de deux axes principaux : la dimension du soin dans son abord psychothérapique où la référence psychodynamique privilégie la psychanalyse qui permet de prendre en compte la part inconsciente des processus psychiques du sujet. Les dimensions éducatives, pédagogiques et sociales. Elles font appel à des pratiques et méthodes diversifiées empruntant toutes les formes connues, leurs seules limites seront liées soit à la psychopathologie du sujet (impossibilité permanente ou transitoire de mise en oeuvre), soit à des considérations liées au respect de la personne/sujet, soit au respect d’une certaine forme de dynamique institutionnelle (travail d’équipe). »

Cette présentation des orientations de l’association « A » ne semble pas, au premier abord, très compatible d’une prise en charge de l’autisme conforme aux recommandations de la HAS :

- L’autisme n’est pas un dysfonctionnement intellectuel, ni un dysfonctionnement affectif, et ne résulte pas de souffrances psychologiques (Etat des connaissances HAS 2010)

- Le soin « psychodynamique » privilégiant la psychanalyse ne figure pas dans les prises en charges recommandées (Recommandations de bonnes pratiques HAS/ANESM 2012)

- A l’inverse, les prises en charges recommandées (TEACCH, ABA, PECS en particulier) ne sont mentionnées nulle part sur le site web de l’association ; de plus, compte tenu des orientations affichées par cette association jusqu’en 2013, et connaissant les fortes réticences fréquemment rencontrées chez les professionnels d’obédience psychanalytique vis-à-vis de ces approches, on peut craindre que leur application se trouve vite limitée par le « respect d’une certaine forme de dynamique institutionnelle » préexistant chez les employés de cette association.

Les offres d’emploi présentes sur leur site n’incitent pas à plus d’optimisme. En effet on trouve par exemple deux postes de médecins psychiatres « de formation psychanalytique », ou encore un poste d’orthophoniste pour du « travail institutionnel avec références psychodynamiques ». En revanche aucun poste proposé pour des professionnels formés en TEACCH, en ABA, en PECS, en ESDM, ou toute autre approche recommandée par la HAS pour la prise en charge de l’autisme. Pourtant, compte tenu du nombre important d’établissements gérés par cette association, et qui accueillent toutes sortes de publics, on aurait pu s’attendre à ce qu’ils aient besoin d’en embaucher.

Autre élément troublant : le directeur général de l’association « A » a publié en 2013 un article dans un journal de psychologie français, comportant ses réflexions sur l’avenir au sujet de certaines structures médico-sociales. Il y exprime par exemple que « L’équipe pluri ou transdisciplinaire, le traitement ambulatoire, la psychanalyse, qui étaient fondateurs aux origines ne sont plus des thèmes originaux mais des valeurs à défendre », ou encore : « il m’apparaît incontournable de parler de la psychanalyse « non consensuelle » pour prendre en charge les enfants autistes. Bien sûr, les professionnels se référant massivement à la théorie psychanalytique ne pouvaient qu’être en émoi. Faut-il s’en alarmer à ce point ? Cela montre principalement que certains partisans dogmatiques des TCC sont meilleurs communicants et lobbyistes que certains partisans de la théorie psychanalytique.  » Même si plus loin il dit travailler avec « un ensemble de méthodes, y compris l’ABA », ces propos ne sont pas très rassurants pour les associations de familles qui se battent depuis des décennies pour enfin tourner la page de la psychanalyse et mettre en œuvre les prises en charge recommandées par la HAS.

La fin de ce texte est particulièrement révélatrice : « Nous avons pris le parti qu’une découverte d’une ou plusieurs causes organiques de l’autisme ne remettraient pas en cause notre travail relationnel et psycho-dynamique (pour être politiquement correct) » et plus loin « nous réaffirmons les valeurs de notre projet associatif inscrivant la théorie psychanalytique sans exclusive pour les prises en charge des enfants et des adolescents accueillis ».

On peut en comprendre que malgré les avancées des connaissances en autisme, cette association n’avait en 2013 aucune intention de remettre en cause ses pratiques.

Lorsque l’on met ensemble tous ces éléments, on ne peut que s’interroger : comment cette association réussira-t’elle à mener à bien ce qu’elle annonce aujourd’hui sur son site internet : « concernant les établissements accueillant des enfants et des adolescents autistes, les recommandations de l’HAS et de l’ANESM sont mises en œuvre » ? En l’espace de quelques mois, cette association a-t’elle donc déjà réussi sa mue pour passer d’une optique ou la place de la psychanalyse est annoncée comme primordiale, à des prises en charges éducatives cognitivo-comportementales telles que l’ABA, le TEACCH, le PECS ? Dispose-t’elle des personnels formés, pas seulement brièvement au cours de quelques stages, mais par exemple par le biais d’un des rares diplômes universitaires qui existent en France aujourd’hui pour former à ces approches ?

Par ailleurs l’association classée deuxième par la commission de sélection (appelons là « B »), elle, est bien connue des associations de familles : elle gère également un nombre significatif d’établissements médico-sociaux, mais contrairement à l’association « A », elle a été créée dès le départ pour mettre en œuvre les approches recommandées par la HAS et a toujours revendiqué ne pas utiliser la psychanalyse dans ses prises en charge, en se référant exclusivement aux approches bénéficiant d’une validation scientifique crédible dans le domaine de l’autisme.

Lorsque certains parents ont mis en lumière ces informations sur les réseaux sociaux, la polémique a enflé au point que l’ARS concernée a été contactée, à la fois par une des principales associations d’usagers, et directement par des messages adressés par les internautes individuellement. Les quelques explications fournies pour expliquer le classement final ont été les suivantes :

- « il faut passer un écrit et un oral, l’association « B » n’a pas été bonne à l’oral »… C’est assez surréaliste : la forme des présentations est donc plus important que le fond des projets présentés ? L’avenir des enfants tient-il donc plus aux qualités d’orateurs des porteurs de projets qu’aux compétences des intervenants ?

- « l’association « A », qui jusqu’à présent axait tout son projet autour de la psychanalyse, s’est engagée à se former et à modifier son projet associatif » : en effet, ledit projet n’est plus sur son site web et il est bien mentionné qu’il est en cours de refonte ; cependant, pourquoi alors choisir une association qui doit de toute évidence mener à bien un gigantesque chantier de formation et de transformation, plutôt qu’une autre, qui a déjà des années d’expérience dans l’utilisation des bonnes pratiques recommandées par la HAS ?

- « c’est au Ministère de Madame Carlotti de donner des instructions claires pour qu’il y ait un coefficient fort dans le cahier des charges à l’expérience prouvée en matière d’interventions éducatives, développementales et comportementales » ! Donc l’ARS se défausse sur le Ministère, qui l’aurait laissée dans le flou concernant le poids à accorder à l’adéquation des prises en charges. N’est-ce pas pourtant là une des responsabilités fondamentales des ARS, justement, mettre en adéquation les politiques de santé publique aux besoins de la population d’une région ?

En conclusion, que retenir de cette affaire ? Une ARS qui botte en touche plutôt que prendre ses responsabilités ? La sélection d’une grosse association gestionnaire au détriment d’une plus petite, selon des critères inconnus, mais dans lesquels l’expérience en prises en charges développementales et comportementales ne semble pas peser bien lourd ? Bref, le « business as usual » plutôt que l’intérêt primordial des personnes avec autisme ?...

Espérons qu’au minimum, cette polémique aura pour effets de pousser l’ARS à changer son mode de notation des projets. Les associations ainsi que les parents d’enfants atteints d’autisme resteront toujours vigilants, et continueront de dénoncer les dysfonctionnements du système à chaque fois que cela sera nécessaire pour faire évoluer les pratiques et faire appliquer concrètement les recommandations de la HAS.