Autisme : comment cacher un éléphant
Selon les statistiques actuelles, l’autisme et les troubles apparentés touche une personne sur 150, avec des degrés d’atteinte divers. Aux Etats-Unis les chiffres les plus récents sont même de 1 sur 100. On peut comparer ce chiffre à la prévalence de la Trisomie 21 (1 naissance sur 800), du retard mental en général (environ 1%), ou de la schizophrénie (environ 0.5%). En France, les MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) ont en charge la gestion des dossiers d’orientation pour les autistes : affectation d’une auxiliaire de vie scolaire, compensation des frais de prise en charge, orientation vers un établissement spécialisé. Logiquement, compte tenu de ces chiffres, les cas de troubles autistiques devraient représenter une part conséquente des dossiers traités. Curieusement, ce n’est pas forcément le cas…
L’histoire se passe quelque part en France, récemment – il y a moins de 6 mois. Ce jour là, la commission de la MDPH d’un certain département se réunit pour examiner les dossiers d’une petite centaine d’adultes et d’enfants déclarés handicapés, pour lesquels des décisions d’orientation ou de compensation doivent être prises. Etonnamment, aucun de ces dossiers ne fait mention d’un trouble autistique… Ce département jouirait-il d’une faveur particulière à cet égard, l’autisme en serait-il absent ? Mais alors, à quoi servent donc les associations de familles touchées par l’autisme de ce département ? Et pourquoi donc ont-elles des représentants à cette réunion ?
L’examen des dossiers commence, d’abord ceux des adultes. A un moment donné, deux dossiers de « psychoses infantiles » apparaissent. Ce diagnostic d’un autre âge et purement franco-français ne devrait plus être employé depuis 2005, date où la Fédération Française de Psychiatrie a émis des recommandations de diagnostic demandant l’utilisation de la classification internationale CIM-10, d’où la « psychose infantile » est absente. En effet ce pseudo-diagnostic correspond en fait à un trouble autistique, reconnu aujourd’hui d’ordre neuro-développemental et non psychique. De plus, un diagnostic de « psychose infantile », pour un adulte… n’est-ce pas un peu étrange ?
Du coup l’un des participants interpelle le médecin de la MDPH : « Mais ce diagnostic n’existe plus… Quel est le diagnostic selon la CIM-10 ? » Le médecin reconnaît le problème, se propose d'en rediscuter avec ses collègues et de demander aux psychiatres du département de préciser le code CIM-10 dans les certificats médicaux à la MDPH.
L’examen des dossiers se poursuit. Plusieurs autres dossiers font tiquer les participants : en effet, les personnes concernées ont des symptomes et des comportements qui évoquent furieusement la possibilité d’un trouble autistique. Mais le diagnostic est soit absent, soit différent – retard mental le plus souvent… Rien d’étonnant à cela. A plusieurs occasions, des enquêtes ont été conduites par les pouvoirs publics comme par certaines associations gestionnaires de structures. Les conclusions font état de diagnostics à requalifier en autisme dans des proportions de 15% à 70% selon les cas…
Voila bien le résultat de décennies d’isolationnisme de la psychiatrie française : des adultes mal diagnostiqués, orientés par défaut dans des structures dont le personnel ignore les difficultés réelles et leur origine, et ne sait comment les prendre en charge correctement. Ce qui génère à la fois un surhandicap pour ces personnes, et de la souffrance pour les équipes de professionnels, qui voient bien l’inutilité et l’inadéquation de leurs efforts pour les aider.
Comment redresser la barre à présent ? Les plans autisme se succèdent depuis 10 ans, et malgré l’évolution des connaissances sur le sujet, ces personnes restent là où elles sont et ne peuvent accéder à des structures nouvelles plus adaptées – juste parce que leur diagnostic n’a pas été fait dans les règles... Les structures existantes estiment pouvoir continuer à ne pas modifier leurs pratiques parce qu'elles estiment qu'elles ne sont pas concernées, même si la moitié des résidents sont des personnes autistes. Par ailleurs, comment les Agences Régionales de Santé pourront elles décider de la création de nouvelles structures pour les autistes – si l’on est incapable de savoir combien et où ils sont ?
Le Ministère de Santé effectue tous les 5 ans une enquête extrêmement détaillée (personne par personne) dans tous les établissements médico-sociaux . La dernière date de 2010. Il y a 9 items possibles pour le diagnostic dont "autisme et autres TED", et aussi "psychose infantile". L'étude a été refaite l'année suivante par une ARS, à la demande du Comité Technique Régional Autisme). Résultat, pour cette région, sur l'ensemble des "autisme ou psychose infantile" :
• 46% des enfants avec « autisme ou autres TED »
• 31% des adultes avec « autisme ou autres TED »
Les deux tiers avaient donc reçu un diagnostic obsolète de "psychose infantile"...
La réunion suit son cours et l’on passe à présent aux dossiers des enfants. Etrangement, là encore, aucune allusion à l’autisme, à aucun moment, dans aucun certificat médical ni aucune présentation par le médecin de la MDPH. A croire que c’est un gros mot. Les divers services de pédopsychiatrie du département vont défiler tour à tour : CMP, CAMSP, hôpitaux de jour. Il y a un cas de surdité, puis 3 cas de troubles « dys », un syndrome d'origine génétique. Tous les autres, ce jour-là, sont fortement évocateurs de troubles autistiques, par exemple un diagnostic de « retard dysharmonique », ou un « retard de développement psychomoteur, avec anomalie génétique » pour lequel le PECS, prise en charge typique de l’autisme, est utilisé…
De nouveau est posée la question qui fâche : « Et le diagnostic selon la CIM-10, quel est-il pour ce cas précis ? » On chuchote à l’oreille du médecin MDPH (« association autisme ! »). La levée de bouclier est immédiate : pas question de CIM-10, pas question de diagnostic, on ne fait référence qu’aux déficiences fonctionnelles, secret médical !!!
Bizarrement cette règle ne s'appliquera apparemment qu’aux cas d’autisme probable. Dans les autres situations, il n'y a aucun problème pour nommer la pathologie... Pourquoi donc ?
Un jeune (avec traitement médicamenteux) est orienté sur proposition du service de pédopsychiatrie vers un IME « Déficience intellectuelle » : il a un "trouble de la communication". La encore, l’un des participants met les pieds dans le plat : il se trouve qu’il a entendu parler de ce cas par une connaissance et qu’il s’agit probablement encore une fois d’un autiste. Il rappelle que l'autisme est un "trouble développemental d’origine génétique prépondérante". On ne l’écoutera pas.
On voit encore passer un cas de "trouble de la personnalité". Un cas typiquement évocateur d’autisme, avec troubles du sommeil caractéristiques associés. Il est mentionné que pour cet enfant, "une évaluation est en cours au Centre de Ressources". Oui, « centre de ressources » avec rien du tout après. L’autisme, c’est un gros mot, on vous le dit, il ne faut pas en parler ! Lacan aurait-il dit : "ce qu'on ne nomme pas n'existe pas" ?
En tout cas, pour ces divers cas d’enfants probablement autistes mal diagnostiqués, ou dont on veut peut-être taire le diagnostic, il y a multiplication des traitements par neuroleptiques. Ils sont de plus fréquemment orientés en établissement de type ITEP, alors même qu’une circulaire officielle énonce que ce type d'établissement n'est pas adapté pour un enfant autiste, ce n’est pas adapté pour lui et il pourrait "souffrir de la confrontation avec des jeunes accueillis en ITEP"…
De plus les neuroleptiques ne sont généralement pas recommandés pour les autistes. Ainsi lors d’un récent évènement organisé par le Centre Ressources Autisme dont dépend ce département, un éminent pédopsychiatre avait déclaré : « Le problème des recommandations pour l’autisme de la Haute Autorité de Santé, c’est que les parents se mettent à vouloir remettre en cause les prescriptions médicamenteuses, alors que le diagnostic officiel d'autisme cache des comorbidités… » L’un de ses collègues l’avait gentiment repris : justement, c’est une des bonnes raisons de soutenir ces recommandations de la HAS ! Comme quoi certains sont plus ouverts et progressistes que d’autres.
Voila donc en substance comment on arrive à cacher un éléphant. Il suffit d’éviter de dire qu’il est là, bien présent, et de lui donner un ou plusieurs noms différents. Un autiste ? Vous n’y pensez pas, voyons ! Cet homme nous fait une « psychose infantile vieillie » ! Cet enfant a un retard psychomoteur, un trouble de la relation, des angoisses de morcellement envahissantes ! Tant que ces pratiques perdureront, tant que des diagnostics obsolètes, imprécis ou fantaisistes continueront d’être énoncés au mépris des classifications internationalement reconnues et des bonnes pratiques recommandées par les plus hautes instances professionnelles, toute politique publique efficace en faveur des personnes avec autisme sera de fait impossible.
De cela, les associations de familles et les décideurs politiques sont déjà convaincus. Mais la pratique quotidienne montre bien qu’au sein du corps médical et dans les administrations comme la MDPH, les anciennes (et mauvaises) habitudes et pratiques perdurent et la résistance au changement est forte. Il est sans doute difficile d’admettre que depuis 20 ans, on dit et on fait des bêtises… Errare humanum est, perseverare diabolicum. Peut-être qu’une bonne psychothérapie pourrait aider les récalcitrants à franchir le pas de la modernité, et surtout, de l’intérêt des personnes avec autisme ?
21 réactions à cet article
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1 sur 150 dîtes vous ?
A rajouter aux autres handicaps mentaux, cela donne une idée des moyens que nous devrions mettre en oeuvre, mais dont nous ne disposons pas.
De tout temps, il a toujours été plus facile de faire porter la charge à l’entourage, au mépris des besoins de la personne. Mais aujourd’hui que les villages se meurent, que le bênet de la ferme ou le fou du village ne peuvent plus exister par manque de solidarité locale, où vont tout ces amochés de naissance ?
Au lieu de les mêler à la population normale quand il n’y a pas de anger, on les fait vivre reclus au contact de cas souvent encore plus désespérés qu’eux.
Certains de ces petits malades cumulent les handicaps. Visiter un de ces établissements est très éprouvant, alors que nous pourrions en étant plus sociaux les intégrer parmi nous, ce qui les soulagerait, par exemple en faisant de plusieurs membres de la famille des accompagnants qui se relaient (souvent la charge ne pèse que sur un couple ce qui conduit à l’internement, tellement que c’est difficile dans le contexte actuel.
La mort, les vieux, les malades mentaux, tout cela est une réalité qu’on cache derrière des murs blancs. Si c’étaient les seules qu’on veut ignorer, ce serait presque un soulagement de s’en occuper. Mais la jungle actuelle est fortement peuplée en éléphants à dissimuler derrière notre très cher modèle socio-économique et politique..-
bon le mal être en tous genres génétiques etc vient du fait que certain ont estimé être dieu finalement depuis l’imposteur FREUD and co nombre font leur beurre
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Ce n’est pas un diagnostic au sens médical. Ce terme ne figure pas dans la CIM-10. On parle d’« autisme de haut niveau » (high functioning autism) lorsqu’il n’y a pas de retard mental associé, c’est à dire que le QI vaut au moins 70. Sachant qu’il est souvent difficile de faire passer correctement un test de QI à une personne avec autisme compte tenu de son handicap en particulier ce qui touche a la communication verbale,
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les codes en dites psychiatrie cachetons chimiques, sont plein pot à l’honneur au sein d’hopitaux dit d’état, 4minutes faceà une psychiatre femelle pour se faire incarcérer ,diagnostic sans appelalors de toutefaçon tu ne viendrais pa s nous faire chier étant donner que nousavonsdes cabinets privés qui nous rapporte du fric en ville ça c’est une expé à lapsy hopital jossigny 77 usine abattage,alors que l’ontnemefasse plus chier avecdits autistes et cie ;en fait les autistes ne sont pas forcément ceux qu’ont croit et la je suis très encolére parce que décidemment il faut vraiment qu’aucun n’accepte d’^treprispour un con mais malheureusement en la baptisée France par les francs c’est le reigne des ordures grace aux cons,
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Et voilà aussi comment deux enfants dont l’autisme est pourtant diagnostiqués en Centre de Ressources Autisme après un vrai parcours du combattant (« il ne faut pas leur mettre une étiquette, cela conditionnerait leur avenir »), handicap reconnu par la MDPH avec invalidité supérieure à 80%, se retrouvent du jour au lendemain orientés vers un retard neuro-moteur, retard de langage, troubles du sommeil, échanges sociaux pauvres, pas d’imagination ni de créativité le tout probablement du à leur ancienne prématurité (sur quoi se base-t-on ?) et dont les troubles du comportement ne seraient que le corolaire (idem ?), par ce même CRA un an plus tard. Quelle chance, nos enfants n’ont plus de handicap ! En enlevant toutes les adaptations, prises en charge spécialisées, aides humaines, qui ont pu les aider à progresser au fil des mois et leur ont permis d’accéder à un début de scolarisation en milieu ordinaire, il y a fort à parier qu’ils viendront rejoindre la horde des enfants sans diagnostic orientés vers des institutions inadaptées qui probablement les surhandicaperont. La vie est belle ! Nos enfants ne sont PLUS autistes.
Merci encore de votre vigilance !
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depuis l’impérialisme romain,je ne vousdis pas la merde qu’ils ont foutu en adhérent à un certain pharisaîme dit impérialo sionisme,ensuite et wahhabisme et invention associés madin english colonialistes eux mêmes inventeurs du jew en 1776 denotreére,cest fou ceque ce monde est dirrigé par le mensonge depuis l(anéantissement de l’empire perse à vocation universelle qui était la bien avant les autres et tous leurs mensonges étonnez vous que perse Iran=aryen aria refuse le mensonge et l’injustice
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la mode du pro famille manipulatoire putain faites tous gaffe au moindre probléme de refus de ce modéle de société dépression etc,ils elles démontrent que vous ^tes skyso ;je suisallée àleurs stagespour voir,ledernier je n’irai pas,j’ai compris lebut,jepuis vousdire que c’est très mal barré dans notre pays
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je crois que vous avez quasiment tout dit dans votre article. Le simple fait de se remettre en question et donc de considérer la possibilité qu’on ait pu faire des erreurs traumatise tellement les corps médicaux qu’ils font un blocage.
J’ai bien peur que face à tant d’immobilisme, et aussi de pédanterie de leur part, la seule chose qu’on puisse un jour espérer, c’est qu’ils aient tous dans leur famille très proche, un enfant autiste. Ils comprendraient sans doute alors ce qu’il en est, au lieu de se baser sur des termes et diagnostiques antédiluviens qui non seulement ne correspondent plus à rien, mais encore aggravent non seulement la situation des patients mais aussi de leurs proches.
Ce genre d’oeillères là, bien réconfortantes ne s’enlèvent pas par le dialogue, la parole ou le simple bon sens. Il faut un chox salutaire et une prise en compte physique, matérielle et humaine de ce qu’est l’autisme et de la manière de s’y confronter. Aujourd’hui peu de médecins en sont capables, et encore moins les « organisme » administratifs qui pensent chiffres, statuts, appelation d’origine contrôlée et non en termes de patients, d’humains et de soins correspondants.-
Excellent article qui décrit bien cet envers du décor, ces alcôves institutionnelles au sein desquelles, par le pouvoir des mots dits et non dits, les réalités se font ou se fondent (dans la masse).
Comme le laisse bien entendre Montargent une part essentielle du problème réside dans le narcissisme de la corporation médicale qui défend sa position de toute-puissance du mieux qu’elle peut et a bien du mal à digérer le fait qu’elle ait pu s’égarer durant tant d’années sur la question de l’autisme.
Nous sommes donc bien dans une logique d’habitude et par conséquent, le changement nécessitera du temps.
Comme dans les troupes de singe, la nouveauté, l’innovation arrive par la base, par les jeunes et doit donc attendre la montée en hiérarchie des novateurs jusqu’à ce que l’un d’entre eux arrive au statut de male alpha. Là c’est gagné, ça va durer !
Chez les singes il existe toutefois une alternative , c’est d’apprendre au male alpha le comportement nouveau et alors en quelques heures toute la troupe l’a elle aussi appris.
Mais les humains ne se reconnaissent plus aucun male alpha. Chacun, narcissique en diable, croit connaître suffisamment son affaire.
Dès lors l’HAS peut dire ce qu’elle veut... elle n’est pas male alpha
!-
Lecture saisissante et glaçante mais finalement peu étonnante. Pas de diagnostic pas de recommandation de prise en charge. A quand des caméras cachées dans les MDPH, un organisme qui ne respecte pas ses usagers qui sont des usagers vulnérables. Merci pour cet article.
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Ce qu’il faut voir aussi, c’est comment sont constituées les CDAPH : des représentants d’usagers très minoritaires et polyvalents qui ignorent tout des handicaps qu’ils ont à traiter puisqu’ils siègent à tour de rôle et que la commission traite les dossiers dans l’ordre d’arrivée. Donc on peut avoir un représentant d’une association de personnes malentendantes, ou paralysée qui n’aura à traiter, sur une journée, que des handicaps mentaux. Les autres, les pros, prêchent pour leur chapelle : le représentant de l’EN aura tendance à rejeter les cas « lourds » pour protéger les collègues et le budget de l’académie, le représentant de la CAF/CPAM n’hésitera pas à désinformer les parents pour épargner à la CAF quelques centaines d’euros (histoire vécue : il n’a plus rien dit lorsque je lui ai lu le texte qui le prenait en flagrant délit de mensonge), etc. Et le pompon, c’est que le président de la CDAPH est aussi conseiller général (vice-président, souvent), et que lui, il a tout intérêt à épargner le budget du département, alors que la solidarité et la compensation du handicap dépend totalement de lui (ils oublient de dire quand même qu’ils sont bien aidés aussi par la CNSA qui collecte et redistribue la CSG).
Bref, quand on passe en commission pour exposer notre projet de vie et les besoins financiers pour le réaliser, on est seul face à 20 personnes qui n’ont pas d’idée du tout ou bien qu’une idée en tête :en lâcher le moins possible.Ce qu’ose raconter ce parent bénévole qui espérait pouvoir défendre et soutenir d’autres familles, c’est le reflet d’une invention machiavélique : la décentralisation d’actions et de prestations qui devraient être centralisées comme le reste des prestations familiales ou de santé, qui aboutit à une disparité de traitements suivant les territoires incompréhensible.-
Excellent article
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Excellent article du Collectif EgaliTED ! Nous devrions être nombreux à dénoncer les dysfonctionnements des MDPH qui ne font que croître et embellir !
A qui en revient la faute ? Qui sont les responsables de tout ce gâchis dramatique ? L’Etat, bien sûr, qui opte pour le statut quo parce qu’il a d’autres chats à fouetter... mais nous sommes aussi tous responsables de laisser faire parce que chacun d’entre nous a sa petite barque à mener et que personne ne se met à la place de toutes ces personnes autistes délaissées et maltraitées dans l’indifférence générale ! Essayons de nous mettre à leur place juste quelques petites minutes... ça fait très mal, non ?Merci encore, EgaliTED, de nous ouvrir les yeux et le coeur !-
Merci pour cet excellent article
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C’est à croire que le mot autisme est un gros mot.
Mon fils est autiste, diagnostiqué à 2 ans et aujourd’hui je suis fière de dire au monde entier que je suis la maman d’un petit garçon extraordinaire. Ils ont beaucoup à nous apprendre. Eux ne nous jugent pas, ils ne veulent pas non plus nous enfermer parce que nous sommes différents d’eux.Ce serait tellement plus simple pour tout le monde si on acceptait de mettre les bons termes sur les bonnes personnes ... quel gâchis pour tous ces enfants mal orientés ...-
Excellent article du Collectif EgaliTED merci de soulever le parcourt du combattant des familles,, Il y du grand nettoyage à faire en France un grand retard à comblé !
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Cachez ces autistes qu’on ne saurait voir ....
Merci pour cet article qui révèle la triste réalité du handicap en France .
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Excellent article de la part du Collectif EgaliTED. En tant que parent, je me permets encore une fois, de vous remerciez de mettre en lumière tous ses dysfonctionnements.
Il faut que tout cela cesse.
Doddie Lollie
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Merci au collectif Egalited pour cet article !
Lilie ashai-
Merci au collectif ’EgalitTED’ pour toute l’aide que vous nous apporter.
Il reste beaucoup a faire dans ce combat ( et oui 30 ans de retard on va pas les rattraper par un simplement claquement de doigt...) surtout ne rien lacher !!!!!Ambroise.n
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