L’Enfer est pavé de bonnes intentions

Le gouvernement dans sa lettre de Mission limite les conclusions attendues :

• « développement de la médecine palliative »

• « formation des professionnels de la santé »

• « recueil et prise en compte des directives anticipées dont le caractère engageant doit être pleinement reconnu »

• « conditions et circonstances précises dans lesquelles l'apaisement des souffrances peut conduire à abréger la vie dans le respect de l'autonomie de la personnes »

Elle occulte une formulation essentielle qui avait été énoncé par le candidat Hollande dans son engagement électoral N°21 et qui pouvait nous faire penser qu'il ferait voter une loi de liberté.

« Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité. »

Les mots « puisse demander » auraient pu laisser croire que c'est la personne concernée qui initierait le processus, qu'elle serait enfin reconnue comme seule décideur pour spécifier la manière d'être accompagnée en fin de vie.

Toujours les mêmes auditionnés

Les personnes auditionnées dans le cadre de la mission, si elles sont des personnalités dans des positions clés pour la plupart, ont déjà été consultées et leurs positions contre une liberté plus ou moins nuancée de choix en fin de vie sont connues.

Le parti pris par MM. Leonetti et Claeys est illustré par un déséquilibre très net où l'on trouve des médecins multicasquettes et des usagers dont la carrière médicale et/ou la position pour ou contre une législation sont connues. On peut dénombrer sur 46 entretiens :

• éthique (CCNE) : 7

• religieux (musulmans, athées et agnostiques absents) : 5

• francs maçons : 7 de 3 loges seulement (reflètent les pouvoirs en place)

• médical : 12, majorité de médecins

• usagers divers et via le CISS : 8 (dont 1 seul représentant des 4 associations « pour le droit de mourir dans la dignité)

• associations soins palliatifs : 7

On peut ainsi, avant même de lire le rapport et la proposition de loi, penser que cette mission ne peut permettre d'avancées réelles. Comme toutes les précédentes, elle soutient les positions minoritaires des pouvoirs établis, alors que plus de 90 % de la population souhaite une législation qui garantisse un accompagnement adapté à chacun, et à sa demande, en fin de vie.

Le rapport énonce de belles intentions mais sa concrétisation législative est un sacre aux pouvoirs en place (médical, financier, industriel).

Il faut attendre la page 21, avant dernière page du rapport pour que soient énoncés « les cas pour lesquels cette sédation proposée devient obligatoire pour le médecin ».

La formulation de cette phrase illustre une erreur fondamentale de l'approche législative actuelle et une raison majeure de l'échec de la loi Léonetti. La méthode est de faire une législation qui dicte aux médecins et aux malades la bonne mort législative qui ne peut qu'être contestée, interprétée de façon différente et engendrera un traitement judiciaire de la fin de vie. Nous recommandons une législation de liberté qui respecte la parole du mourant et ses écrits et non pas de quand et comment mourir. Une liberté encadrée, contrôlée qui libère la parole et les actes. Qui initie « cette sédation proposée » ? Cela ne devrait-il pas être le droit de la personne concernée ?

Les conditions de sédation terminale proposées illustrent notre perte de liberté

Dans l'énoncé des cas permettant une sédation terminale, le premier cas pourrait entr'ouvrir une porte mais la notion de « phase terminale » n'est accompagnée d'aucune définition et renvoie la décision au corps médical sans aucune liberté pour l'individu. On notera que dans cette formulation le patient demande à ne plus souffrir, pas une sédation terminale.

« A la demande du patient en phase terminale qui présente un syndrome réfractaire pour lequel il demande à ne plus souffrir »

Dans le second : « A la demande du patient d'arrêter tout traitement et de ce fait entrant en phase terminale ». On se demande si en arrêtant un traitement quelconque on pourrait prétendre entrer en « phase terminale » ce qui est totalement absurde donc non opérationnel.

Et dans le dernier cas : « Lorsque la personne est hors d’état de s’exprimer et dans le cadre du refus de l’obstination déraisonnable ». On se demande s'ils sont conscient de ce qu'ils écrivent ? Ce cas permettrait au monde médical l'euthanasie de toute personne « hors d'état de s'exprimer » sous prétexte d'une « obstination déraisonnable ».

Les mêmes causes produisent les mêmes effets

Dans les 20 premières pages du rapport on trouve des re-dites des rapports de L'observatoire National de Fin de vie et du CCNE avec une condamnation des pratiques actuelles, notamment les dysfonctionnements qui résultent du cloisonnement dans le « parcours des soins ».

MM Claeys et Léonetti reprennent la proposition du CCNE de directives anticipées contraignantes (le Conseil de l'Europe estime cela nécessaire pour que cela ait un sens) en proposant que la HAS développe un modèle comprenant 3 grands thèmes : cadre général, maladie connue, libre expression. L'aspect contraignant de ce document est annulé lorsqu'ils déclarent que le corps médical peut les déclarer « directives manifestement inappropriées » sans aucune condition. En effet elles peuvent toujours être considérées « inappropriées » car chaque mort est unique et ses conditions imprévisibles. C'est à notre avis la justification du rôle de la « personne de confiance » qui garantit que dans la situation réelle nous devrions disposer si besoin d'un interprète de nos volontés.

Seul le pouvoir médical déciderait de notre fin de vie

Ce rapport et proposition de modifications législatives ne proposent aucun lien entre directives anticipées et personne de confiance. Si l'on veut que le soignant écoute le soigné, il faut s'assurer que le soigné dispose d'une parole opposable, même dans une condition amoindrie ou s'il est incapable de s'exprimer.

Les directives anticipées « expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions du refus, de la limitation ou l'arrêt des traitements et actes médicaux » mais nul part il n'est pas prévu ou expressément écrit que l'individu puisse exprimer une demande de soins.

La personne de confiance est qualifiée de « témoin » et non pas représentant la parole de la personne qui l'a nommée. Si la personne de confiance est présentée comme prioritaire, la famille et les amis sont indiquées comme ayant les mêmes droits en matière de témoignage. Les écrits précisent que c'est au médecin de décider « de la personne qui lui apparaîtra comme la plus en proximité du patient ».

Ainsi, sous prétexte d'ouverture de droits, on constate qu'au contraire le rapport confirme que seul le pouvoir médical propose et décide. On ouvre des possibilités d'actions médicales sans aucune indication de contrôle ou de sanctions, permettant d'administrer une sédation terminale à des personnes qui ne l'on pas demandée !

Sans garanties d'accès, les directives anticipées seront ignorées

Les directives anticipées s'imposent sauf si le soignant n'y a pas accès « ne couvre que le temps nécessaire à leur accessibilité ou à l’évaluation de la situation du patient ». Aucune disposition n'est proposée pour permettre leur accès rapidement, ni aucune limitation dans le temps pour les ignorer. Pourtant, dans le monde actuel « connecté », il serait possible d'avoir le dossier médical de chacun accessible soit par informatique, soit par téléphonie 3 ou 4G à tout moment (notamment dans les services d'urgences). Seuls les quelques zones « aveugles » en France pourraient justifier d'un retard d'accès à ces documents.

La proposition d'inscrire sur la carte Vitale qu'il existe des directives anticipées, si elle paraît être une bonne idée, est en fait contreproductive. La législation devrait considérer que toute personne a écrit ses directives anticipées ou refuse de le faire. Afin de s'en assurer, il est nécessaire d'imposer que chaque médecin référent (attribué si non-choisit, pour bénéficier de la sécurité sociale) recueille les directives anticipées et régulièrement s'assure que celles-ci sont toujours d'actualité. Soit la personne ne veut pas en faire et donc se met à la merci des décisions du corps médical, soit elle en fait et elles sont inscrites dans son dossier médical, voire en copie sur la carte Vitale et capables d'être lues par les médecins (à équiper).

Une collégialité de façade

L'aveuglement du rapport sur les deux notions de collégialité est impressionnant. La collégialité médicale n'implique pas le professionnel qui est consulté uniquement pour « avis » et rien n'est dit en cas de divergences d'opinions. On devrait impliquer le professionnel qui donne un second avis et faire appel à un troisième confrère, lui aussi s'engageant, en cas de nuances d'appréciations. La collégialité avec l'équipe soignante relève de la même démarche et les avis de ces personnes soignantes devraient être inclus dans le dossier médical. Les textes évoquent aussi une collégialité de témoignages de proches et de la famille sans en structurer les modalités, ouvrant ainsi la boite de pandore des conflits d'intérêts, de mœurs et de relations.

Impasse sur droits et devoirs des soignants

Le rapport fait une impasse totale sur les droits, devoirs et conséquences qui découlent de la réalisation d'une sédation terminale. Le renvoi au code de déontologie médicale ne règle en rien cette question. Ni le processus, ni la liberté d'action (le code dit que le praticien est libre des ses prescriptions), ni les conséquences ou le mode de contrôle ne sont abordés. Le résultat est que les 60 % des généralistes qui sont en faveur d'un cadre législatif pour accompagner leurs patients sont dans un flou juridique. Comme la loi initiale en 2005, cette nouvelle loi ne pourra pas être appliquée sauf dans des institutions qui prendront le risque d'interpréter, en bien ou en mal, cette loi. La seule réelle avancée semble être l'obligation d'inscrire (sans aucun encadrement) un certain nombre d'actes dans le dossier médical.

En conclusion

La méthode et la manière sont clairement orientées pour reprendre une approche législative qui a déjà fait ses preuves d'échec tant auprès des soignants que de la population. C'est pour cela que nous proposons une approche législative très différente.

Les belles phrases des intentions sont contredites par les réalités des propositions, malgré l'illusion d'avancées législatives. En lecture attentive, cette nouvelle proposition de loi, en libérant un peu plus le corps médical, sans introduire aucun moyen de contrôle, fait courir un danger réel et sérieux à toute personne en fin de vie. La notion d'écoute et de droits via les directives anticipées sont des miroirs à alouette car systématiquement l'ouverture de ces droits et écoutes est conditionnée à la bonne volonté et à l'appréciation du soignant.

Hypocrisie ? Inconscience ? Pouvoirs ? On peine à comprendre, face à une réalité que tous sont d'accord pour décrier. Pourquoi nos dirigeants semblent incapables d'être à l'écoute d'une demande simple et répétée depuis plus de 30 ans ? Nous voulons être assurés de mourir accompagnés par un soin médical adapté lorsque la vie ne vaudra plus, selon notre éthique, la peine d'être vécue.

Cette proposition de loi d'aménagement de la loi de 2005 propose à chaque fin de vie d'entrer dans un enfer médico-social à subir, tout en prétextant répondre à notre demande de garanties et de libertés.