Les troubles du spectre autistique : de la science à l'obscurantisme sectaire

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Aujourd’hui, de plus en plus dans la terminologie scientifique s’impose l’expression de Troubles du Spectre Autistique (TSA) pour désigner la variété des profils cliniques chez les personnes atteintes d’autisme ou de Troubles Envahissant du Développement. Ces profils cliniques, comportementaux et cognitifs des personnes atteintes de TSA, sont multiples et varient non seulement en fonction des individus, (puisqu’ils peuvent présenter autant une intelligence normale, supérieure qu’un profond retard mental), mais aussi pour une même personne en fonction des âges de sa vie (Autisme Europe, 2009, p3).

Le point commun des TSA étant des altérations (à des degrés divers) apparaissant avant l’âge de trois ans, dans les domaines suivants : interaction sociale réciproque, communication verbale et non verbale, comportement et intérêts restreints. Ces trois domaines sont communément appelés la « triade autistique ».

Si les profils sont ainsi variés, les méthodes ou programmes d’intervention qui sont proposés aux personnes présentant des TSA le sont tout autant. Certains types d’intervention ou traitements véhiculent d’ailleurs des conceptions étiologiques de l’autisme qui leur sont propres, partielles voire en désaccord profond avec les derniers résultats de la recherche scientifique internationale.

Pourtant, des « Guides de bonnes pratiques » européens mais aussi internationaux existent et permettent de savoir exactement ce qui est efficace et validé scientifiquement dans l’intervention auprès des personnes atteintes de TSA. Ces guides proviennent d’experts internationaux qui ont évalué l’efficacité de chaque traitement proposé aux personnes atteintes de TSA (voir le détail dans la bibliographie donnée par le document d’Autisme Europe recopiée ci dessous). La DGAS (Direction Générale de l’Action Sociale) même, note dans son rapport sur les pratiques thérapeutiques proposées dans l’autisme : « Cela nous a conduit à décrire des pratiques largement utilisées en France mais paradoxalement n’ayant pas fait l’objet d’évaluations scientifiques et, d’autre part, des pratiques très peu ou non utilisées dans notre pays mais pour lesquelles nous disposons de nombreuses études sur leur niveau d’efficacité. » DGAS 2007

De ce fait, puisqu’il existe un consensus international de bonnes pratiques pour l’intervention des personnes atteintes de TSA, aucun professionnel s’occupant de ces personnes ne devrait l’ignorer. Aucun professionnel travaillant dans la prise en charge des personnes atteintes de TSA, ne devrait par déontologie et honnêteté proposer un autre type de traitement que ce qui a été évalué et recommandé par les experts scientifiques internationaux, comme apportant une garantie et un maximum d’efficacité et de chances de développement pour les personnes atteintes de TSA. L’éthique thérapeutique la plus élémentaire, celle dont tous les codes de déontologie des professions médicales, paramédicales ou psychologiques se réfèrent exige que « La mise en place d’une thérapeutique fasse l’objet d’une réflexion éthique dans le sens où il faut mettre en place la meilleure thérapeutique pour une pathologie en fonction des informations médicales à notre disposition » (Lefèvbre 2009).

De plus chaque professionnel travaillant dans le domaine des TSA doit avoir présent à l’esprit que les « bonnes pratiques » sont à mettre en place et à promouvoir précocement dès l’établissement du diagnostic, qui doit intervenir dans l’idéal, dans les trois mois qui suivent les premières consultations, afin de garantir de meilleures chances de développement pour les enfants atteints. Nous estimons que tous les professionnels qui s’occupent de personnes atteintes de TSA, doivent apporter à leurs patients et à leurs parents, l’information exacte fondée sur les connaissances scientifiques et non sur une quelconque idéologie obscurantiste ou corporatiste et se positionner clairement à propos de l’évaluation et de l’efficacité scientifique de la pratique thérapeutique qu’ils proposent. Sans cela ils se rendent coupables de désinformation, tromperie, mise en danger de la vie d’autrui, négligence et maltraitance. De ce fait, ces professionnels (qu’ils soient médecins, psychiatres, psychologues, éducateurs spécialisés…), n’ayant pas cette éthique professionnelle et ne respectant pas les codes déontologiques de leur profession, ne sont pas dignes de prendre en charge les personnes atteintes de TSA et leurs familles. Et d’ailleurs, espérons que la plainte au pénal, portée par l’association Léa pour Samy et examinée aujourd’hui par le Pôle Santé du Tribunal de Grande Instance de Paris, désignera les responsables du marasme actuel dans la prise en charge de l’autisme en France ( http://www.leapoursamy.com/rubrique_.asp?r=453 ).

Dans ces guides de bonnes pratiques, les programmes individualisés issus de la psychologie comportementale accusent une suprématie incontestable : pourtant, le rapport de la DGAS de 2007, sur les interventions éducatives pédagogiques et thérapeutiques référence une cinquantaine de traitements sans donner de recommandations pour la pratique professionnelle.

Mais, force est de constater qu’en France, même les prises en charge recommandées par les experts internationaux sont appliquées avec beaucoup de fantaisie. La raison première étant le fait qu’elles soient presque systématiquement à la charge financière des parents et l’apanage de quelques professionnels tout-puissants manquant de l’éthique la plus élémentaire et qui peuvent dicter leurs exigences abusives en toute impunité (cf « les recommandations pour un accompagnement de l’enfant autiste en ABA, Léa pour Samy, 2008 » et « ABA un état des lieux pour la France », Alt, 2008).

1 Traitements éducatifs et comportementaux

1.1 ABA :

« Parmi les méthodes destinées à favoriser le développement, l’A.B.A. (Applied Behavior Analysis), également appelée méthode béhavioriste ou comportementaliste, lorsqu’elle est appliquée à l’autisme, est la plus efficace à ce jour. » (Milcent, 2006).

« Les guides de bonne pratique (Californie, New York, Manchester, l’Ontario et Sidney) se montrent en faveur des interventions comportementales, bien qu’avec une emphase différente ». (…) « Le Groupe d’Étude signale que les programmes comportementaux et les techniques basées sur les théories de l’apprentissage sont des éléments fondamentaux dans le soutien des personnes atteintes autisme, aussi bien pour accroître leur développement que pour faire face aux problèmes de comportement. Par exemple, le soutien au développement des comportements positifs est devenu un outil fondamental, techniquement et éthiquement, pour aider les personnes avec un comportement problématique. » (Fuentes, 2006, p9, traduction personnelle)

C’est à Ivaar Lovaas que l’on doit la première étude scientifique attestant de l’efficacité sur des enfants atteints d’autisme du traitement comportemental. Les résultats seront publiés en 1987 (Lovaas, 1987). Il y montre que presque la moitié des enfants du groupe expérimental (47%), c’est-à-dire ceux qui reçurent le traitement comportemental intensif (plus de 40 heures semaine), arrivent à un fonctionnement comparable à celui de leurs pairs non autistes, leur permettant d’intégrer le système éducatif classique sans nécessiter d’aide et ont un gain de QI de 30 points en moyenne, après trois ans de traitement. Contrairement aux enfants du groupe de contrôle, qui ne sont eux que 2% à atteindre les mêmes résultats. Parallèlement, l’autre moitié du groupe expérimental a eu des améliorations significatives. L’étude incluait trois groupes d’enfants qui furent diagnostiqués autistes indépendamment par des médecins ou des psychologues. Tous les enfants avaient moins de 4 ans avant de commencer le traitement. Cette étude a été depuis largement critiquée (Scopler et al, 1989), mais des études de suivi faites lorsque ces mêmes enfants avaient 12 ans, (McEachin, Smith & Lovaas, 1993), ou étaient devenus adultes (Smith, Wynn, & Lovaas, 1997) confirmèrent que les personnes du groupe expérimental avaient conservé leurs acquis sans autre intervention contrairement aux sujets du groupe de contrôle.

D’autres recherches scientifiques ont corroboré l’efficacité de ce traitement auprès des jeunes enfants avec TED ( Smith et al, 2000 ; Birnbrauer & Leach, 1993 ; Anderson & Romanczyk, 1999), celui-ci leur permettant de s’améliorer au plan social, émotionnel, éducatif et intellectuel (Lovaas, 2003). Ainsi certaines études sont arrivées à des résultats supérieurs que celle de Lovaas certes avec des variables différentes (durée et intensité hebdomadaire du traitement par exemple). Mais toutes néanmoins relèvent des progrès conséquents et supérieurs par rapport aux groupes témoins, toutes montrent un pourcentage élevé de 20 à 66% d’enfants qui intègrent une scolarité ordinaire sans aide à la fin du traitement (de 2 à 4 ans pour les études citées ci-dessous) :

Eikeseth, S. (1999)

Weiss (1999)

Tristram Smith, Annette D., Groen Jacqueline, W. Wynn (2001) :

Meyer, Taylor, Levin, et Fisher (2001)

Romanczyk, Lokshin, et Matey (2001)

Bibbly, Eikeseth, Martin, Murdford, Reeves (2002)

Sallow, G. et Graupner, T.D. (2005)

Eric M. Butter, James A. Mulick, Bernard Metz (2006)

Maurice, C. Green, G. et Luce, S.C. (2006).

A cette liste non exhaustive s’ajoutent les multiples recherches publiées dans des revues scientifiques comme le Journal of Applied Behavior Analysis (http://seab.envmed.rochester.edu/jaba/index.html ) qui « démontrent que l’ABA peut produire des améliorations notables dans des domaines importants telles que l’autonomie, les interactions sociales avec les pairs » (Maurice, C. Green, G. et Luce, S.C. (2006) cité par Benothmane).

L’ABA s’appuie sur une démarche scientifique et utilise les principes de la recherche fondamentale. L’analyse comportementale appliquée est une discipline qui permet d’encadrer les apprentissages. Celle-ci a mis en évidence que tout enfant apprend naturellement par les relations qu’il entretient avec son environnement physique et social. Les personnes ayant des troubles du développement et du comportement, notamment les enfants autistes présentent des difficultés d’apprentissage. Elles ont besoin d’aide pour développer les apprentissages de base. Leurs difficultés de communication, d’interaction, de socialisation leur confèrent des difficultés d’adaptation et d’intégration. L’existence de comportements perturbateurs vient gêner les relations avec leur environnement et empêcher l’indépendance, l’autonomie, la liberté d’action. Dès lors ce sont les comportements de façon suffisamment adaptée pour lui permettre de s’intégrer à la société.

· A long terme, il s’agit de mettre en place un projet de vie visant à l’autonomie, l’intégration sociale, scolaire et professionnelle.

· A moyen terme, il s’agit d’installer des étapes intermédiaires qu’il faudra franchir pour réaliser le projet de vie, (savoir s’habiller tout seul, savoir se repérer dans la rue, savoir répondre aux consignes…)

· A court terme, il faut cibler des tâches précises à réaliser pour organiser les comportements plus complexes.

Une analyse scientifique rigoureuse des interactions entre l’enfant et son environnement est impérative. Il ne s’agit pas d’épuiser l’enfant mais bien de l’aider à progresser dans l’acquisition des apprentissages. Ceci pour lui permettre, à travers des programmes qui lui sont propres, appliqués par la famille, l’entourage et l’équipe pluridisciplinaire, la généralisation de comportements positifs et renforcés dans sa vie quotidienne.

Le problème en France étant que faute de moyens officiels, de personnel formé de qualité et de superviseurs certifiés, l’ABA est appliquée à condition que les parents aient des ressources suffisantes pour financer la prise en charge de leurs enfants. Et comble de l’aberration, qu’ils financent aussi la formation de l’équipe qui intervient auprès de leur enfant. En effet, le personnel que ce soit le psychologue qui supervise, n’a pas le titre d’analyste comportemental (certification officielle) et l’éducateur intervenant auprès de l’enfant, n’a que quelques notions théoriques voire pas du tout, très peu ou pas d’expérience lors de son recrutement. Ces personnes apprennent ainsi sur le tas, auprès des enfants qu’ils sont censé prendre en charge tout en étant souvent rémunérés comme un personnel qualifié. On peut lire plusieurs témoignages de parents floués, désespérés dans divers forums ou listes de discussion internet liées à l’autisme à ce propos. (Liste Autisme Francophone et La Voix de l’Enfant Autiste chez yahoogroupes…).

Ainsi, la pratique de l’ABA en France reste erratique et insuffisante faute moyens financiers, faute de législation, de superviseurs qualifiés, de personnel formé et à cause de la présence de marchands d’espoir dont le but avant tout est la promotion d’une technique et dont développement harmonieux des personnes passe au second plan.

Espérons que la décision ministérielle de financer les structures innovantes fondées sur l’ABA proposées par plusieurs associations dès septembre 2009, permettra d’aplanir les difficultés décrites ci-dessus et mettre en place rapidement un cahier des charges et une législation adéquats.

1.2 P.E.C.S

« Picture Exchange Communication system » ou Système de communication par échange d’images. Le PECS est l’amalgame de l’ABA avec le traitement des pathologies du langage.

Les techniques d’enseignement découlent de l’ABA, on y trouvera le renforcement, les guidances le façonnage, l’estompage etc… Mais il est surtout un système dit augmentatif de la communication et du langage.

Le PECS a été créé vers la fin des années 80 par le docteur Andy Bondy, psychologue et thérapeute comportementaliste et Lori Frost, orthophoniste dans le cadre du programme pour les jeunes enfants autistes de l’état du Delaware, aux Etats-Unis, en réponse aux difficultés d’enseignement rencontrées avec ces enfants autistes. Ces enfants n’avaient aucun langage fonctionnel ou acceptable socialement. L’autisme est un trouble de communication et non pas un trouble du langage. Le PECS est un système de communication efficace, utilisant un support visuel (images, photos…), pour n’importe quelle personne ayant des difficultés à s’exprimer oralement. Il peut être utilisé pour des enfants de n’importe quel âge. Il n’y a pas de capacité requise pour démarrer le système PECS. L’enfant n’est pas obligé d’être à un certain niveau cognitif pour utiliser le PECS. Le PECS n’est efficace que dans un contexte éducatif qui comporte toutes les stratégies associées à l’analyse du comportement appliqué. Il est complémentaire aux approches TEACCH et ABA. La première chose que le système PECS fait est d’apprendre à l’enfant le contact avec autrui. De ce fait, l’enfant initie un acte communicatif pour un résultat concret dans un contexte social. Ceci est fait en parallèle au développement du langage typique car les enfants en général apprennent à communiquer avant de comprendre ce que représentent les mots. Par la suite, le PECS permet un système de communication plus complexe qui utilise des phrases, des attributs, des réponses ou des commentaires.

Le PECS a été développé comme système de communication, pas comme système d’apprentissage du langage. Néanmoins, l’expérimentation clinique et les études ont montré que le PECS encourage beaucoup d’enfants (surtout ceux ayant moins de six ans) à développer le langage oral. Le PECS ne décourage pas les enfants à parler, bien au contraire. Le PECS a été utilisé pour des milliers d’enfants partout dans le monde tant dans le cadre de la famille que dans celui du système scolaire (sources PECS France).

Encore mal développé, en France on manque encore de personnel formé : quelques rares orthophonistes sont formées au PECS ce qui permet une prise en charge de cette technique via la Sécurité Sociale. Quand ce sont des psychologues libéraux qui la mettent en place, ce sera à la charge totale des parents.

1.3 Le TEACCH

(Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children - Traitement et Scolarisation des Enfants Autistes ou atteints de Troubles de la Communication)

Le Docteur Eric Schopler a crée le programme TEACCH en 1966 en Caroline du Nord après avoir constaté les dégâts d’une prise en charge psychanalytique et dans quelles mesures l’absence de structure est à l’origine, selon lui, du développement de comportements déviants. Ce traitement est officiellement reconnu comme programme d’Etat en 1972 et permet la création d’un centre proposant aux personnes atteintes d’autisme une prise en charge avec continuité de services tout au long de leur vie.

TEACCH s’inscrit dans une perspective développementale et comportementale. Développementale parce que la personne autiste est considérée comme un individu en devenir, appelé à se développer et à s’intégrer dans la société selon une progression hiérarchisée dans les divers domaines de développement. Comportementale parce que la personne autiste apprend, selon les procédures issues de la psychologie comportementale, ce qui est utile à son adaptation.

Les buts du programme TEACCH sont de rendre les personnes atteintes de TSA le plus autonomes possible dans leur milieu de vie, scolaire, familial professionnel, institutionnel. L’autonomie signifie évoluer sans aide d’une tierce personne, donc de manière indépendante. Cette indépendance s’acquiert au fur et à mesure que l’enfant maîtrise des compétences progressives.

TEACCH vise aussi à donner à l’enfant des stratégies de communication de façon à le rendre capable de comprendre son environnement et capable de se faire comprendre par son entourage. L’enseignement est structuré et les parents sont considérés comme partenaires des professionnels.

Plus développé en France que l’ABA, le TEACCH n’en est pas moins mal appliqué dans des programmes incomplets et par des professionnels trop souvent insuffisamment formés et non supervisés que ce soit en libéral comme au sein des rares institutions médico-sociales ou il est appliqué. Déjà en 1998, B. Rogé et Eric Schopler déploraient que le programme TEACCH soit si mal compris et adapté en France et mettaient en garde contre les dérives interprétatives du programme et contre la propension de certains professionnels à le transformer en « méthode » à plaquer de façon mécanique à tous les personnes autistes, sans souci d’individualiser l’approche et de tenir compte du développement personnel des personnes (Rogé, 1998).

Espérons que dans les années à venir, porté par les associations de parents le TEACCH sera de plus en plus disponible pour les personnes atteintes de TSA.

1.4 Le Makaton

Il n’a pas fait l’objet d’étude scientifique pour le traitement des TSA mais reste un outil de communication permettant l’apprentissage d’un langage chez les personnes non verbales, qui peut être intéressant si les personnes qui l’appliquent sont auparavant formées à l’autisme et ses spécificités. Le programme vise à communiquer en utilisant la parole associée aux signes pour les mots les plus importants, ainsi que des images pour compléter avec le geste. Les signes sont ceux dérivés de la langue des signes, avec quelques adaptations pour la grammaire.

En France c’est une technique utilisée par les orthophonistes et de ce fait remboursée par ce biais par la Sécurité Sociale, mais reste néanmoins assez peu répandue.

2 Traitements pharmacologiques

L’OMS a déclaré dans son rapport de 2001 que les personnes ayant des problèmes de santé mentale sont victimes de doses médicamenteuses (psychotropes et neuroleptiques) pouvant porter atteinte à leur fonctionnement neurologique.

Dans le cas de l’autisme, par manque de prise en charge, la personne atteinte de TSA présentant des troubles du développement graves (automutilations, hétéro agressivité…) peut perturber son entourage. En l’absence de prise en charge adaptée, les médicaments sont utilisés trop vite pour diminuer les troubles du comportement. C’est également par manque de moyens, par méconnaissance des outils existants que des médecins prescrivent des médicaments pour calmer le jeune enfant et soulager l’institution ou leur entourage. Le bénéfice de ses prescriptions est de ce fait déplacé, car ce n’est pas toujours l’intérêt premier de patient qui est recherché.

Dans notre pays, les personnes avec autisme qui sont en institution sont pratiquement toutes traitées à base de neuroleptiques. Certaines équipes soignantes exercent même un chantage aux familles, soit elles acceptent la médication, soit les enfants ou adultes seront exclus de l’établissement. Comme l’accompagnement éducatif et comportemental est pratiquement absent au sein de ces institutions, les personnes atteintes de TSA présentent un nombre conséquent de troubles du comportement. La solution française est la camisole chimique au lieu d’opter pour une éducation personnalisée et intensive (Alt (b), 2008 ; Bonnaire, 2007)

La plupart de ces médicaments sont un leurre, dans le sens que non seulement présentant de graves effets secondaires, mais en plus , ils détruisent la personne, l’enfant à petit feu, lui ôtant toute possibilité d’évoluer et d’accéder aux apprentissages qui lui permettraient d’être autonome.

Cependant, il peut être envisageable de mettre en place un traitement pharmacologique, pour le traitement des troubles du comportement s’ils sont très envahissants ou empêchent les apprentissages sociaux et éducatifs comme par exemple l’hyperactivité, les automutilations, les stéréotypies envahissantes, et les troubles sévères su sommeil, mais à la condition expresse qu’il ne soit pas une solution alternative au traitement éducatif. Les médicaments prescrits doivent impérativement passer les tests pour prescription aux enfants. Et doivent être administrés à dose très faibles. A ce jour, seule la rispéridone (Risperdal) a obtenu les autorisations. Malgré cela, la risperidone est responsable d’une importante prise de poids, de sédation et d’un risque métabolique (DGAS, 2007, p252).

Aucun médicament à ce jour ne soigne l’autisme bien que certains puissent atténuer certains troubles du comportement non spécifiques à l’autisme (DGAS, 2007, p 258)

3 Traitements fondés sur les idéologies psychanalytiques n’ayant pas fait l’objet d’évaluation scientifique

Pendant très longtemps et malheureusement encore aujourd’hui, la psychiatrie psychanalytique a considéré que l’autisme était un problème d’origine psychologique, du aux problèmes de relations mère/enfant. Les traitements qui en découlent sont fondés sur des théories culpabilisant les mères et attendant l’émergence du désir de l’enfant. Depuis quelques années, ces psychiatres psychanalystes exploitent les dernières avancées scientifiques et médicales pour justifier ces manières de traiter l’autisme en prétendant qu’ils peuvent apporter quelque chose en complément des approches éducatives.

Il n’en demeure pas moins que ces traitements sont pratiqués sans validation ni résultats, au mieux ils relèvent de l’occupationnel au pire, ils relèvent de la maltraitance. Ces traitements sont appliqués dans les Hôpitaux les IME et autres institutions accueillant des autistes et sont remboursés par la sécurité sociale. « l’approche psychanalytique de l’autisme a été une des plus grandes erreurs dans l’histoire de la neuropsychiatrie infantile. »(Fuentes, 2006)

3 .1 Le packing

Séances d’enveloppements dans des draps froids et humides. Le packing fondé sur la théorie psychanalytique et non prouvée scientifiquement de « l’angoisse de morcellement ». Il est proposé pour le traitement des enfants et adolescents autistes dans les hôpitaux psychiatriques pour enfants (hôpitaux de jour), les IME et autres établissements médico-sociaux. Le packing a pour but d’une part, d’aider le patient censé souffrir de « morcellement » à retrouver une image corporelle, en privilégiant ses vécus sensoriels et émotionnels, et, d’autre part, à calmer son auto ou hétéro-agressivité.

Depuis le 2 avril 2009, Léa pour Samy a demandé au Ministère de la Santé un moratoire, en vue d’interdire la pratique sauvage du packing dans les Hôpitaux et dans les établissements médico-sociaux, du moins jusqu’à ce que l’on ait apporté la preuve de son efficacité, (http://www.leapoursamy.com/rubrique_.asp?r=855 ). Si les discussions épistolaires entre les pro-packing et les anti-packing, sont encore en cours et parfois bien houleuses, cette action aura du moins eu le mérite de lever le voile sur ces pratiques sauvages non évaluées scientifiquement appliquées aux personnes souffrant de TSA. En effet d’après les publications émanant des psychiatres pro-packing qui tentent de la justifier et qui foisonnent sur le net depuis cette demande, on peut constater que la pratique n’est pas si marginale que cela. Du moins les parents seront bien informés des enjeux et des alternatives dorénavant.

3.2 La pataugeoire

Piscine thérapeutique où l’on observe les enfants et où on les prépare à une psychothérapie, utilisée classiquement dans les hôpitaux de jour. Les enfants sont dénudés dans une pièce avec plusieurs adultes et on les encourage à explorer leur corps dans une « flaque thérapeutique ».

3.3 Le holding

Mise au point par Martha Welch aux Etats-Unis, découle du courant psychanalytique selon lequel les TED sont causés par un déséquilibre émotionnel dominé par l’anxiété, qui résulterait d’un manque de lien entre la mère et l’enfant. La holding thérapie se propose de restaurer ce lien lors de sessions de 45 minutes durant lesquelles les parents sont encouragés à contenir leur enfant en lui expriment des affects positifs et en les regardant dans les yeux (Mellier, 1995 ; Burszejn, 2004) cité par DGAS 2007

Cette pratique est présente tant dans les institutions françaises (hôpitaux, IME…) que chez des thérapeutes libéraux (psychiatres, psychologues, psychanalystes), elle est de ce fait remboursée par la sécurité Sociale, bien qu’elle n’ait aucun fondement scientifique ni ait fait l’objet d’aucune évaluation d’efficacité thérapeutique.

3.4 Les animaux (zoothérapies, équi-thérapies, etc.), les fermes thérapeutiques, la musico-thérapie, l’art thérapie…

Ces « thérapies » sont considérées comme un traitement pour soigner une maladie au lieu d’être considérées comme un loisir, elles sont appliquées en France, dans les hôpitaux de jours et autres institutions médico-sociales accueillant des personnes autistes. Alors que les experts internationaux l’excluent des traitements possibles dans les TSA : « Les médias se réfèrent régulièrement au prétendu intérêt de l’utilisation des animaux dans le traitement de l’autisme (dauphins, chiens ou chevaux). Malgré l’attractivité de ce genre de nouvelles, il y a aucune révision systématique qui appuie scientifiquement l’usage thérapeutique des animaux dans cette population. En fait, cette thérapie n’apparaît même pas sur l’ensemble des guides que nous avons utilisés. Le Groupe d’Etude estime qu’il est exagéré de parler d’un possible effet spécifique des animaux chez les personnes autistes et déclare que la relation avec les animaux n’est pas plus agréable pour elles que pour la population générale ». (Fuentes 2006, traduction personnelle)

4 Méthodes pratiquées sans validation et en totale marginalisation

Aucune des méthodes ci-dessous n’ont fait l’objet de validation scientifique. Elles sont pratiquées sur les enfants sans évaluation parfois sans suivi médical. La majorité de ses méthodes coûte une fortune aux familles. Les ministères concernés, au premier rang desquels les Ministères de la Santé doivent se prononcer sur ces traitements.

4.1 L’Oxygénation Hyperbare ou HBOT

Cette thérapie par oxygénation hyperbare utilise de l’oxygène à haute pression. L’imagerie médicale a montré que les personnes souffrant d’autisme présentaient dans le cerveau des zones moins oxygénées que la normale. La thérapie par oxygénation hyperbare est censée augmenter l’oxygénation de ces zones. On plonge les personnes dans un caisson fermé dans lequel on va y injecter de l’oxygène à haute pression, ceci 2 à 3 fois par jour pendant des cures de plusieurs semaines. Peu disponible en France, certaines familles vont néanmoins la mettre en place à l’étranger.

4.2 Son Rise

Son Rise est un programme d’intervention en autisme d’origine américaine, qui vise la stimulation intensive des enfants autistes par le jeu et dans lequel les parents sont intimement impliqués. En France quelques associations proposent aux jeunes enfants ce type de prise en charge. Certains parents font venir des professionnels formés des Etats Unis ou s’y rendent pour participer aux formations.

4.3 Le régime sans gluten ni caséine

Ce traitement consiste en un régime fondé sur la notion de perméabilité intestinale de certaines personnes autistes.

L’intestin n’est plus à même d’assurer sa fonction, laisse passer des molécules indispensables (vitamines, minéraux) ainsi que des molécules nocives qu’il devrait dégrader : gluten et caséine. Ces deux types de peptides exercent un effet opioïde sur le corps et peuvent, en franchissant la barrière hémato-encéphalique, perturber le développement du cerveau. Le régime sans gluten et sans caséine est un régime d’éviction des "molécules nocives" que l’intestin ne peut dégrader et un régime de supplémentation vitaminique. A cela s’ajoute un traitement de chélation des métaux lourds qui sont censés empoisonner l’organisme des malades.

Il n’existe qu’une seule étude clinique randomisée à petite échelle conforme aux critères méthodologiques, (Reitchel 2000) « Les guides de bonnes pratiques de New York [8], Ontario [10] et Sidney [11] indiquent qu’il y a pas de preuves suffisantes pour son introduction, et souligné la nécessité de nouvelles études méthodologiquement correctes. » (Fuentes 2006). « Mais le CDSR considère que c’est un domaine de recherche intéressant qui nécessite des essais contrôlés et randomisés à grande échelle pour confirmer ou rejeter ces conclusions » (Milward et al, cité par Fuentes 2006).

En France peu de médecins sont capables de prendre en charge les enfants pratiquant ce type d’approche, qui reste très onéreuse et non remboursée par la sécurité sociale. En outre, l’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Aliments (AFSSA) publie en avril 2009 un rapport méfiant et circonspect sur "l’efficacité et innocuité des régimes sans gluten et sans caséine proposés à des enfants présentant des troubles envahissants du développement (autisme et syndromes apparentés)".

4.4 La méthode des 3I (ou Individuelle, Intensive, Interactive)

Cette méthode qui se veut une récapitulation des principes de plusieurs méthodes américaines et d’expériences et de recherches personnelles vise à une stimulation individuelle et intensive des enfants entre 0 et 5 ans par le jeu et par l’intervention de nombreux bénévoles. En France, c’est une association qui la propose, les enfants sont déscolarisés pour la suivre, et il n’y a pas d’évaluation ou de projet éducatif individuel d’établi.

4.5 La Communication facilitée (ou « psychophanie »)

« La « communication facilitée » ou « psychophanie » est une méthode qui se veut thérapeutique, s’adressant à des personnes handicapées de la parole. Le « thérapeute » est appelé le Facilitant, son patient, le Facilité. Aucun apprentissage, aucun pré-requis n’est nécessaire pour le Facilité. Le thérapeute saisit fermement la main du handicapé en laissant dépasser son index, puis appuie sur les touches d’un clavier d’ordinateur, ou d’un clavier alphabétique, sorte de petite machine à écrire, d’où part un ruban sur lequel s’impriment des mots, des phrases, que le Facilitant lit à haute voix, au fur et à mesure de la frappe. Lorsque l’on assiste à une séance ou que l’on visionne une cassette de démonstration, on se rend compte immédiatement que c’est bien évidemment le Facilitant qui « fait tout le boulot ». Dr Laurent Jézéquel - SPS n° 277, mai 2007 http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article743 . La communication facilitée a été déclarée pratique sectaire dans les rapports MIVILUDES 2005 et 2006 (Mission Interministérielle de Vigilance et de Lutte contre les Dérives Sectaires.). Mais elle continue néanmoins à être pratiquée en France et remboursée par la Sécurité Sociale, par le biais des Orthophonistes qui la pratiquent.

4.6 Méthode Feuerstein

Cette méthode d’apprentissage mise au point dans les années 70 par le professeur israélien R. Feuerstein vise à enseigner aux enfants porteurs de divers handicaps. Le principe de base de la méthode Feuerstein est de dire que « toute personne est capable de changement, quels que soient son âge, son handicap et la gravité de cet handicap. Les enfants différents ont simplement besoin d’un surcroît d’attention et d’investissement personnel ». Afin de favoriser l’apprentissage il faut mettre en avant une médiation humaine, une personne qui s’interpose entre l’enfant et le monde, qui interprète pour lui ses expériences pour stimuler chez lui la disposition à apprendre.

Peu d’accès à cette méthode en France, beaucoup de familles vont se former en Israël et tentent tant bien que mal de l’appliquer à leur retour

4.7 Méthode Padovan ou Réorganisation Neuro-Fonctionnelle

Cette technique développée par une orthophoniste brésilienne vise par une rééducation de certains mouvements (succion, mastication, déglutition, respiration, rouler, ramper, marcher à 4 pattes...) à augmenter les connexions neuronales et stimulant le système nerveux et à relancer le processus de maturation neurologique. Les praticiens sont issus des professions médicales et paramédicales : médecins, dentistes, orthophonistes, psychomotriciens, kinésithérapeutes, infirmières, puéricultrices, psychologues, ergothérapeutes, thérapeutes, ou encore des professions liées à l’enfance en difficulté : éducateurs spécialisés, enseignants... Méthode très en vogue en France qui n’a pourtant pas reçu de validation dans le cadre du traitement des TSA. Le Rapport de la DGAS de 2007 ne le mentionne même pas

4.8 l’Ostéopathie crânienne

Est utilisée en France dans le but d’améliorer la communication, réduire l’hyperactivité, le stress, des personnes atteintes de TSA. La pratique est une série de manipulations du crâne, mais aussi du thorax et du bassin pratiquées par un ostéopathe. En France elle n’est pas remboursée par la sécurité sociale. « Le Groupe d’Etude insiste sur le fait que cette thérapie ne concorde aucunement avec les autres données pathogéniques connues pour l’autisme. Le Groupe d’Etudes rappelle les rapports attestant de lésions dues à ces manipulations survenues chez des enfants. » (Fuentes, 2009, traduction personnelle)

5 Conclusion

Bien entendu cette liste de pratiques thérapeutiques n’est qu’un simple aperçu et n’est absolument pas exhaustive. Le but du présent article n’est que de montrer une infime variété de la gamme qui est proposée. En effet, le rapport DGAS de 2007 a relevé près d’une cinquantaine de traitements proposés aux personnes atteintes de TSA dont beaucoup sont appliqués aux personnes sans avoir été évalués scientifiquement et tout en n’étant pas recommandés dans les TSA. Nous déplorons, que le gouvernement s’en soit tenu à ce simple recensement et n’ai pas engagé les experts à faire des recommandations officielles de bonnes pratiques comme ce fut le cas dans les pays avancés. Nous exhortons les instances politiques à ne plus faire la sourde oreille face à la détresse des familles à l’exploitation qu’elles subissent, face aux dégradations physiques et psychiques que les personnes atteintes de TSA subissent en raison du foisonnement de pratiques inappropriées voire carrément maltraitantes. Nous espérons que l’Etat Français prendra enfin ses responsabilités et statuera rapidement dans l’intérêt des personnes atteintes de Troubles du Spectre Autistique, encouragera la recherche et rendra obligatoire l’information scientifique dispensée aux personnes atteintes de TSA et leurs familles par les professionnels, quelle que soit leur orientation idéologique de départ. Car au final, il s’agit pour les personnes concernées, de pouvoir faire un choix lourd de conséquences pour leur développement et leur autonomie future en toute connaissance de cause.

Bibliographie :

Autisme Europe 2009 : Catherine Barthélémy, Joaquin Fuentes, Patricia Howlin, Rutger van der Gaag LES PERSONNES ATTEINTES D’AUTISME, Identification, Compréhension, Intervention

Et sa bibliographie sur les guides internationaux de bonnes pratiques :

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· Fuentes-Biggi J et al. (2006), Guide de bonnes pratiques dans le traitement des Troubles du Spectre Autistique (Traduction personnelle). Rev Neurol, 43 : 425-438. In : http://pagespersoorange.fr/arapi/fichiersPDF/08GUIDE-TSA.pdf

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Les troubles du spectre autistique : de la science à l’obscurantisme sectaire

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Karina Alt

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