Maison des personnes Handicapées

… Le temps ne compte pas 

Une personne handicapée doit avoir tout son temps quand il s'agit d'entreprendre une démarche, de bénéficier d'un droit ou d'obtenir une aide prévue par la loi. Car voyez-vous, dans notre bon pays, quand on promulgue une loi, qu'on énonce des principes, qu'on fixe des règles, la dimension du possible est toujours négligée. Seule l'annonce compte, pour enrichir la réglementation sociale de quelques facilités illusoires et de promesses souvent inaccessibles.

Non, il n'est pas question de remettre en cause le dévouement et la volonté des fonctionnaires qui sont en charge de mettre en application les grands principes législatifs. Ils font ce qu'ils peuvent avec les moyens en personnes et en argent dont on les gratifie. Ce qui n'est pas supportable ce sont les périodes d'attente, les piles de dossiers qui s'accumulent sans avoir la moindre chance d'être examinés dans les plus brefs délais.

Là où cette attente devient proprement scandaleuse c'est quand elle touche un enfant en âge scolaire. Le temps de l'école et celui de la décision administrative se heurtent dans un grand fracas qui condamne les familles, déjà désespérées, à découvrir ce qu'est la réalité de notre belle nation. Il faut toujours attendre, renseigner une fois encore un questionnaire, compléter le dossier avec des éléments manquants, reformuler plus précisément les demandes, apporter un document qui a été égaré ou négligé … Un vrai parcours du combattant qui vise, on peut aisément le croire, à décourager les moins obstinés, les plus fragiles et les plus démunis.

Il apparaît clairement que les familles qui vont au bout de cette course d'obstacles sont les mieux armées pour affronter la subtilité des arcanes administratifs : celles qui disposent de relations pour accélérer les procédures, obtenir un rendez-vous, appréhender la bonne stratégie pour remplir les conditions requises. Le handicap social et la modestie apparaissent alors clairement comme rédhibitoires pour sortir vainqueur de l'entreprise.

Puis, quand le dossier enfin est parvenu au sommet de la pile,après deux à trois ans d'attente, qu'il a été examiné, c'est au tour des commissions de se mettre en branle. Elles exigeront la présence d'un membre de la famille, naturellement en semaine, pendant les heures de travail et en un lieu, souvent éloigné. Quand on a un enfant handicapé, la vie n'est déjà pas très facile ; se libérer pour répondre aux exigences de cette structure enfermée dans sa Tour d'Ivoire devient impossible.

Le dispositif, s'il ne vise pas à éliminer les plus modestes, finit cependant par laisser sur le bord de la route les familles les moins solides, les plus désorientées par l'intrusion du handicap dans leur vie personnelle. Clairement, on se trouve devant des procédures de classe qui écartent les plus humbles par le découragement, l'incompréhension ou le dénuement.

Pour les plus aptes à survivre, la reconnaissance du handicap n'est alors que le début d'une nouvelle attente. La notification n'est en rien le début du processus de prise en charge. La structure spécialisée vers laquelle l'enfant a été orienté a, elle aussi, sa liste d'attente, ses délais qui s'accumulent et ses procédures qui demandent toujours disponibilité et temps. Quand justement, le handicap est déjà chronophage, il faut pouvoir en dégager pour aller jusqu'au bout de ce délire administratif.

Puis, si la famille a eu la patience d'attendre, de répondre à toutes les convocations, de fournir la très longue liste des pièces nécessaires, l'enfant étant enfin pris en charge, ne pensez pas qu'elle est au bout de ses misères. La dimension matérielle va faire son apparition et c'est l'argent qui va, une fois encore, faire la sélection de la plus insupportable des manières.

Avant que les financements soient obtenus pour un matériel de compensation, les uns avanceront l'argent quand les autres ne le pourront pas. Pire, désormais si votre enfant est en primaire et que son handicap justifie l'emploi d'un ordinateur, c'est à la famille d'acheter celui-ci : ce qui n'est désormais plus trop un problème économique, mais aussi les logiciels qui permettent les adaptations nécessaires et, cette fois, c'est une lourde dépense.

Si votre enfant est en collège ou en lycée, l'ordinateur et ses logiciels lui seront fournis mais le temps que tout arrive enfin et soit en état de fonctionnement, il peut se dérouler plusieurs mois et souvent une année. Le temps ne fait rien à l'affaire vous dis-je. C'est une des données à prendre en compte quand on pénètre dans cet univers impitoyable.

Je vous fais grâce des mesures annexes, comme celle de l'accessibilité, de la désignation d'une AVS, de son remplacement en cours de scolarité, de tant de petites choses, prévues généreusement par le législateur sans qu'il ne se soucie véritablement de sa mise en œuvre. Le temps file entre les interstices des innombrables failles, lacunes, dysfonctionnements, aberrations qui jalonnent la scolarité d'un enfant handicapé.

J'ai la chance d'être dans un des départements qui cumulent tous les dérèglements possibles. Ma vision est sans doute troublée par ce qui peut ne pas être aussi dramatique ailleurs. Comment peut-on accepter une situation pareille ? Comment n'existe-t-il pas des commissions de contrôle et d'évaluations des procédures ? Je crains que le bordel ambiant ne soit volontairement entretenu car il favorise les inégalités sociales et permet de faire des économies sur le dos de ceux qui sont sur le bord de la route.

Handicapement leur.

Dessin original de Nagy. Merci à lui.