Transplantation et clichés : Ils ont la peau dure !

Analyse de quelques clichés ou instantanés prêts à consommer sur la « greffe du visage ». Le 7 septembre 2009, soit la semaine suivant le congrès de l’« European Society for Organ Transplantation » (ESOT) à Paris, on avait des nouvelles de la première « greffée du visage », Isabelle Dinoire. Il s’agissait d’une première mondiale de ce qui a été appelé « la greffe des tissus composites de la face ».

« La greffe présente des résultats satisfaisants à trois ans, selon les derniers résultats présentés mardi au congrès de l’European Society for Organ Transplantation (ESOT) à Paris. En novembre 2005, les professeurs Bernard Devauchelle, Sylvie Testelin, docteurs Christophe Moure, Cédric d’Hauthuille du CHU d’Amiens et le professeur Benoît Lengelé de l’Université Catholique de Louvain, ont réalisé en collaboration avec l’équipe du professeur Jean-Michel Dubernard du CHU de Lyon la première greffe partielle du visage au monde (greffe du triangle formé par le nez et la bouche) sur une femme de 38 ans, Isabelle Dinoire. Cette opération eut lieu entre les dimanche 27 et lundi 28 novembre au CHU d’Amiens.

Cette patiente avait perdu une partie de son visage, dévoré par le labrador de sa fille, durant un coma causé par la prise de somnifères. Cette opération a reçu un avis favorable de la commission d’éthique. La polémique a porté sur sa fragilité psychologique (une rumeur faisant de cette prise de somnifères une tentative de suicide), sur l’identité à conserver avec le visage d’un autre, et sur le rôle de la presse anglaise qui a couvert l’évènement.

Un an après l’opération, un bilan fait état du retour de la mobilité et sensibilité de la zone greffée ; la patiente peut à nouveau manger, parler et sourire, et sortir en public sans attirer l’attention. Après dix-huit mois de recul, le résultat est toujours bon, avec seulement deux épisodes de rejets qui ont été maitrisés. La sensibilité au toucher et à la chaleur est devenue normale au bout de 6 mois [...]. Toutefois, malgré le succès de la greffe, les risques de rejet sont grands. Il faut prendre un traitement à vie et faire des exercices pour récupérer la mobilité de son visage.

’La patiente a complètement retrouvé sa sensibilité ainsi que ses facultés motrices, ce qui autorise une fermeture totale de la bouche, lui permettant de manger, de boire et d’avoir une élocution normale. Les résultats esthétiques lui permettent une vie sociale normale’, indique l’équipe dans le résumé de sa communication.

Il convient de souligner qu’Isabelle Dinoire a enduré deux épisodes de rejet aigu, aux jours 18 et 212, qui se sont heureusement résolus après trois ‘bolus’ de corticoïdes. Après un traitement initial par immunoglobulines, ‘tacrolimus’ (Prograf, Astellas), ‘prednisone’ (Cortancyl, Sanofi-Aventis) et ‘mycophénolate mofétil’ (Cellcept, Roche), son régime de maintenance consiste désormais en ‘prednisone’, ‘mycophénolate mofétil’ et ‘sirolimus’ (Rapamune, Wyeth). L’échange du ‘tacrolimus’ par le ‘sirolimus’ est justifié en raison d’une baisse de la fonction rénale six mois après l’opération, qui s’est de nouveau normalisée après cet ajustement thérapeutique. Le ‘sirolimus’ a par ailleurs entraîné une altération du profil lipidique, ’facilement contrôlée par des statines’, précisent les auteurs. ’Trois ans après la greffe, le bilan de ses résultats et de ses complications demeure satisfaisant’, concluent-ils." (source)

Prochainement, lundi 3 novembre à 20h 45 sur NT1, dans l’émission « REPORTERS », on pourra suivre un entretien exclusif avec Isabelle Dinoire. En avant-première, voici un extrait de cet entretien (07/09/09) :

« [Journaliste :] Ce visage aujourd’hui, c’est un nouveau visage, c’est votre visage, c’est quelqu’un d’autre ?

[I.D. :] C’est quelqu’un d’autre. [Pause, Ndlr.] Enfin : ce n’est pas elle, ce n’est pas moi, c’est une autre. Au début, vu qu’on m’avait expliqué que c’était comme si c’était un drap qu’on posait sur mon visage, je pensais que j’allais plus me ressembler, mais en réel, pour moi, il y a quand-même une partie à moi et une partie à elle.

[Journaliste :] Alors, votre partie à vous ? Montrez-nous … allez-y !

[I.D. :] Ma partie à moi, c’est le front, les joues, et ici, jusqu’au menton (elle passe deux doigts de chaque main sur le tour de son visage, jusqu’à ce que les doigts des deux mains se rejoignent sous le menton, à la base du cou). Tout le reste appartient à la donneuse.

[Journaliste :] C’est un nouveau visage, mais est-ce que c’est aussi une nouvelle vie ?

[I.D. :] Oui, je pense, quand-même. Il faut s’habituer … Il faut s’approprier le visage, et tout ça, enfin, disons que ce n’est pas comme les autres greffes. ». Source.

On est frappé par le ton très affirmatif d’Isabelle Dinoire au début : « C’est quelqu’un d’autre ». On apprend de la bouche d’Isabelle Dinoire que, sans doute aucun, ce visage, c’est quelqu’un d’autre. Les frontières sont donc bien délimitées : il y a la partie du visage à soi, il y a celle qui appartient à l’Autre (la donneuse), et il y a cet ensemble, qui n’est ni tout à fait soi-même ni tout à fait l’Autre. Ce visage, dans sa globalité, est autre. Si on regarde dans le détail, on trouve dans cet « autre » visage des éléments à soi, et des éléments de l’Autre (la donneuse). Isabelle (que l’on me permettra ici d’appeler par son prénom) vit et sait tout cela, elle a ses repères et ses marques. Depuis fin 2005, elle travaille à transformer ce « drap sur son visage », tout théorique, en réel, intime et social.

Mais en quoi consiste cette « nouvelle vie » qu’elle « pense » mener ? Il faut « s’approprier le visage et tout ça (…) ». Que représente cette catégorie générique ou générale, vaste ou vague (« tout ça ») ? « Tout ça » est mis dans la perspective des « autres greffes », autrement dit : il y aurait la greffe de « visage » d’un côté, et la greffe d’organes vitaux comme le cœur, les reins, le foie, les poumons, de l’autre. Et s’approprier ce visage « autre », cela signifierait : le placer dans une perspective : le « tout ça » signifie la mise en perspective de la greffe du visage – justement par rapport à une greffe « classique » (celle d’organes). Cette greffe du visage serait différente. Il y a la greffe du visage ; et les autres greffes. Certes, les organes ne se voient pas comme le nez au milieu de la figure. Cette mise en perspective va loin : Isabelle, qui n’a pourtant pas subi de greffe(s) d’organe(s) en plus de la greffe des « tissus composites de la face », effectue l’effort (au quotidien ?) de comparer (ou de mettre en perspective) sa greffe (du visage) par rapport aux « autres greffes » (celles d’organes). Il y aurait donc nécessité absolue de voir que la greffe du visage n’est pas une greffe « normale ». La greffe du visage serait une greffe « à part ».

Prenons à présent des nouvelles d’une autre patiente. Il s’agit de la jeune Hannah Jones, une adolescente britannique dont le refus d’une greffe du cœur avait été médiatisé en novembre 2008. Cette pétillante ado avait fait une leucémie dès son plus jeune âge. En rémission suite à une chimiothérapie, on n’avait pas tardé à découvrir que la chimiothérapie avait provoqué chez la jeune Hannah une grave insuffisance cardiaque. Après plusieurs opérations du cœur et des années d’hospitalisation ne lui laissant que trop peu (pas !) de répit pour profiter de la vie, Hannah avait refusé une greffe du cœur qui devait soi-disant lui « sauver la vie ». Cruelle réalité : cette greffe risquait de causer le retour de la leucémie contre laquelle elle avait dû lutter à grand renfort de courage et de temps. A l’époque de son refus de la greffe, Hannah était encore un petit gabarit, de surcroît affaiblie – trop pour assurer la réussite de la greffe, ou même l’implantation avec succès d’un cœur artificiel. Hannah avait alors affirmé son « droit de mourir à la maison », loin des traumatismes infligés en milieu hospitalier (« I’ve had too much trauma »). Toute greffe ne serait-elle donc pas bonne à prendre ? Ce n’est pas ce que dit le discours public. La question des transplantations d’organes est extraordinairement riche et complexe. Le discours public tend précisément à donner à penser … le contraire ! Reprenons le fil de l’histoire d’Hannah : Les mois passent. Notre ado profite de la vie, y prend goût. Au lieu de mourir à la maison, elle se retrouve aux urgences en plein été, cette fois-ci pour une histoire de rein. L’état d’épuisement de son cœur a gravement endommagé ses reins. Sans transplantation – pas de rein, mais du cœur – c’est la mort à brève échéance (dans son cas, la dialyse visant à suppléer à la fonction rénale n’est pas possible, le cœur est trop affaibli). Entre-temps, Hannah a pris des forces, elle n’est plus affaiblie comme lors de la première proposition de greffe en novembre 2008, et la jeune ado s’est développée. Hannah accepte la greffe de cœur. Sa mère, infirmière en soins intensifs, qui avait quitté son emploi pour pouvoir se consacrer à Hannah et à ses autres enfants, précise après l’opération : « C’est le cœur d’un(e) autre qui bat dans sa poitrine ». Cette histoire poignante nous enseigne au moins deux vérités qui ne sont pas toujours dites aux patients en attente de greffe et/ou usagers de la santé :

- toute greffe n’est pas toujours bonne à prendre « les yeux fermés », (souhaitons qu’Hannah gagne de nombreuses années de vie grâce à ce nouveau cœur, pourquoi pas un cœur artificiel pour permettre au cœur greffé de se reposer dans quelques années, lorsqu’Hannah aura le gabarit adéquat pour l’implantation d’un cœur artificiel ?). Hannah, aidée de sa mère, prépare un livre intitulé « Hannh’s choice » (« Le Choix d’Hannah »), à paraître en mars 2010 aux Editions Harper Collins.

- Les propos d’une greffée de la face ne diffèrent en rien de ceux d’une greffée du cœur. Interviewée après l’opération, Hannah a dit : « (…) je sais que ce cœur est différent du mien (« (…) I know it’s different » (source). Ce cœur qu’elle a reçu, ce n’est ni le sien, et, au fur et à mesure que le temps passera, ce ne sera plus non plus celui du donneur ou de la donneuse : à force de battre dans sa poitrine, ce cœur deviendra … autre. Différent.

Isabelle, notre greffée du visage, ne dit pas autre chose : ce visage, « ce n’est pas elle [la donneuse, Ndlr.], ce n’est pas moi, c’est une autre ».

Cœur autre. Visage autre. Ni soi-même, ni le Donneur ou la Donneuse, mais autre.

Il est intéressant de remarquer que dans la première partie de cet extrait d’interview, Isabelle est affirmative. Ce visage est autre. Elle le sait, le vit. Puis elle nous parle de cette « nouvelle vie » : « Il faut s’approprier le visage, et tout ça, enfin, disons que ce n’est pas comme les autres greffes. » Là, elle s’excuse presque de son anormalité. Elle est beaucoup moins assertive ou affirmative. Je dirais presque que ça sent la leçon apprise par les psychologues hospitaliers qui assurent le suivi post-greffe. Un visage, ça se voit ; pas un organe. Certes, mais si la réalité dépassait … le cliché ?

Et si, chère Isabelle, ces « tissus composites de la face » qu’on vous a greffés fin novembre 2005, votre visage « autre », étaient comme le nouveau cœur d’Hannah : ce cœur, il est "différent". Et si, chère Isabelle, la greffe du visage n’était pas si différente d’une greffe d’organe ? J’ai pris à dessein l’exemple du cœur, organe chargé de symbole : siège des sentiments, de l’honneur, de la foi chrétienne, de l’âme, etc. « Avoir du cœur » (du courage), c’est « ne pas perdre la face ». Et si, chère Isabelle, c’était vous qui aviez à apprendre aux psychologues hospitaliers (et à nous usagers de la santé), et non l’inverse ? Je vous préfère lorsque vous êtes assertive, sûre de vous. « Ce visage, c’est quelqu’un d’autre. Ce n’est pas moi, ce n’est pas elle [la donneuse], c’est une autre. ». Comme c’est bien vu ! Votre « disons que ce n’est pas comme les autres greffes » sent, quant à lui, un peu trop la leçon apprise, la concession, le consensus (trop mou). Vous vous excusez de n’être pas comme les autres [greffés] ? A mon humble avis : nul besoin. Paul Valéry ne disait-il pas : « Ce que nous avons de plus profond, c’est la peau » ? Plus profond que nos organes : la peau. Y a-t-il, selon Paul Valéry, plus profond que la peau du visage ? Fi des idées de Paul Valéry : il y aurait la greffe de visage ; et la greffe d’organes. Il ne faudrait pas « mélanger les torchons et les serviettes » : voilà ce que dit le (présumé) « consensus social ». Existe-t-il vraiment ? Par qui a-t-il été créé ? Le visage se situerait sur le plan de l’identité sociale ; pas les organes qui, eux, ne se voient pas. Et ces milliers de patients en attente de rein, qui subissent les contraintes quotidiennes de la dialyse, si invalidante sur le plan social et professionnel ? Pour ces patients, si leurs reins ne se voient pas à l’œil nu comme le visage, les contraintes sociales qui résultent de leur insuffisance rénale, elles, se voient comme le nez au milieu de la figure : impossibilité de travailler à temps plein, de mener des études dans de bonnes conditions, d’aller à l’école (absentéisme dû à la dialyse). L’identité sociale, professionnelle, l’identité tout court du patient en attente de greffe de rein : autant d’identités grevées par la dialyse. Visage égale identité ? Pas seulement ! Allez donc demander à un patient en dialyse. J’ai rencontré des patients qui ont reçu un rein et qui peuvent échapper à la dialyse. « Ca a changé ma vie ! », m’ont dit certains, tandis que d’autres souffraient de complications. Ceux pour qui la greffe de rein a changé la vie, et qui comparent l’avant et l’après greffe, ne me semblent pas si étrangers à une Isabelle Dinoire privée de vie sociale et professionnelle lorsqu’elle était défigurée, avant sa greffe. « Les résultats esthétiques lui permettent une vie sociale normale », indique l’équipe chirurgicale qui a greffé « les tissus composites de la face » chez Isabelle Dinoire, dans le résumé de sa communication (cité plus haut).

« Quel mal y a-t-il à greffer un organe qui ne se voit pas ? Mais greffer un visage qui se voit, c’est différent. Voilà qui pose des questions d’éthique. » Telles sont les sages paroles des spécialistes – à tout le moins, lesdites sages paroles me furent délivrées par un oncle médecin à la retraite.

En d’autres termes, une greffe de pancréas ou de reins ne poserait pas de problèmes d’éthique, serait bien plus anodine qu’une greffe de visage. « Le visage, ce n’est pas anodin. Mais je n’ai encore jamais rencontré quelqu’un qui s’oppose à la transplantation [au prélèvement et à la greffe, Ndlr.] de pancréas », disait récemment un spécialiste de la transplantation (Dr. Renaud Gruat, Médecin anesthésiste-réanimateur au Centre Hospitalier de Pontoise, coordinateur du réseau nord-francilien de prélèvements d’organes et de tissus à l’Agence de la biomédecine, lors d’un passage télévisé au « Magazine de la santé » en juin 2009). Il faut certes requérir l’accord des proches du potentiel donneur car le prélèvement d’une partie du visage de ce potentiel donneur touche à l’intégrité physique du corps du donneur. Certes. Maintenant, cher lecteur, imagine l’inimaginable. Le prélèvement multi-organes : en présence de la coordinatrice ou du coordinateur des transplantations, sur le corps d’un donneur en état de mort encéphalique, des équipes chirurgicales s’affairent : deux chirurgiens plus un instrumentiste, pour chaque organe ou tissu prélevé : les organes sont le cœur, le foie, les reins, les poumons, les intestins, l’ilot pancréatique (pancréas) ; les tissus sont les valves, les vaisseaux, les cornées, et plus récemment : des "tissus composites de la face" (visage). Tout cela pour sauver, prolonger ou améliorer le confort de 7, 8, peut-être 9 vies … A partir d’un seul donneur ! Mais peut-on parler de « respect de l’intégrité physique du donneur » lorsque le corps qui reste après un prélèvement multi-organes n’est plus qu’une enveloppe vide ? Des yeux sans cornées, un corps sans organes vitaux, ni valves, ni vaisseaux sanguins. Une telle vision cauchemardesque empêcherait n’importe quel proche de faire son deuil. Le corps qui est présenté à la famille est donc un corps « restauré », reconstitué. Pardonnez-moi, je vais être provocante à dessein : un corps rembourré comme une poupée de chiffon ? Ne vaudrait-il pas mieux que la famille voit le corps avant, et seulement avant le prélèvement d’organes et de tissus pour dire adieu, plutôt qu’après l’opération ? Certes le « trompe l’œil » chirurgical peut faire des merveilles (donner l’illusion que le corps a toujours ses organes, ses tissus composites de la face, ses cornées ou yeux, etc.). Cette illusion est d’ailleurs inscrite dans le règlement : les équipes chirurgicales de prélèvement des tissus et organes sont tenues d’être en mesure de présenter un corps « restauré » à la famille. Voilà qui peut donner bonne conscience au corps médical – travail bien fait : on a restauré le corps du donneur, et en plus 8 à 9 vies vont être changées ! – mais qui ne va pas forcément faciliter le deuil des proches, en tout cas pas de TOUS les proches …

Cher lecteur, continue à imaginer l’inimaginable encore un instant. Comment peut-on prélever des organes vitaux (cœur, poumons, foie, etc.) sur un mort ? Comment récupérer des organes en état de marche sur un cadavre, afin de les transplanter chez un receveur ? Pour cela, il faut que les organes qui vont être opérationnels chez le receveur aient été prélevés sans dommage vital sur le donneur … mort. Mission impossible. On ne peut pas prélever des organes morts, les greffer et leur redonner vie par magie. Les organes du « mort » sont maintenus en vie, le temps du prélèvement. Un mort avec des organes vitaux maintenus en vie, c’est un mourant. Le « mort », lorsqu’on l’amène au bloc pour le prélèvement d’organes, est donc un patient en toute fin de vie. Certes il est mort sur le plan légal (la mort encéphalique équivaut à un constat légal de décès), mais il s’agit là d’un constat de décès anticipé. Sur le plan physiologique, notre donneur est un réservoir d’organes viables. Ce n’est pas là la définition d’un mort. Mort : « qui a cessé de vivre », dit le dictionnaire. Certes, la personne « a cessé d’exister comme un tout ». Mais ce réservoir d’organes qui « a cessé d’exister comme un tout » n’est pas encore un cadavre refroidi. Il faut savoir que dans le cadre d’un prélèvement de "tissus composites de la face" à partir d’un donneur en état de mort encéphalique, ce prélèvement interviendra après le prélèvement des organes vitaux tel qu’il aura été autorisé par les proches du donneur.

En ce qui concerne le constat de décès du potentiel donneur d’organes sur le plan de l’éthique : les prélèvements d’organes vitaux et ceux de « tissus composites de la face » posent des problèmes d’éthique strictement identiques. Le "dogme" ou la "règle du donneur mort" (je reprends entre guillemets les termes que l’on trouve dans les articles scientifiques sur le sujet) interdisent de se poser des questions sur la mort du donneur d’organes : le donneur est mort, c’est inscrit dans les lois bioéthiques de 2004, ce sont des « organes cadavériques » qui sont prélevés. Et pourtant, le 06/05/09 avait lieu à l’Académie Nationale de Médecine à Paris la rencontre intitulée : "Prélèvements et greffes d’organes" : "Consentement présumé, relations avec la famille, donneurs décédés et vivants, gratuité et anonymat." Le Professeur Bernard Devauchelle, chef de service de chirurgie maxillo-faciale, CHU d’Amiens, « celui qui a greffé Isabelle Dinoire », comme disent les médias, a parlé à cette occasion des prélèvements d’organes comme d’une "cérémonie" : je cite : "Cette cérémonie du prélèvement d’organes se fait avec un respect du corps de celui qui est encore en vie et qui ne le sera plus après, ça c’est un point important qu’il convient de souligner." (Source : http://www.espace-ethique.org/fr/video_am_bioethique.php)

Il a également rappelé cette réalité : le donneur d’organes est "mourant", non "mort".S’agirait-il là d’un point de vue purement personnel, qui n’engagerait que le Professeur Devauchelle ? Il ne m’a pas semblé entendre quiconque protester dans l’assemblée, parmi les éminents Professeurs membres de l’Académie Nationale de Médecine alors présents. Il ne s’agit donc pas, ou pas seulement, d’une prise de position à titre personnel, lorsque le Professeur Devauchelle rappelle que le donneur d’organes en état de mort encéphalique est mourant et non mort. Le Professeur Devauchelle est d’ailleurs, faut-il le rappeler, rompu à la pratique des prélèvements et greffes d’organes et de "tissus composites de la face". En tant que pionnier de la "greffe de la face", il a sans aucun doute une vision aigue des problèmes éthiques posés par les prélèvements et greffes d’organes.

Il n’est d’ailleurs pas le seul. Des spécialistes américains du diagnostic de la mort encéphalique et des prélèvements "à cœur arrêté", appartenant pour certains à la prestigieuse Harvard Medical School, réclament depuis août 2008 ce que l’on pourrait appeler un ambitieux "changement de paradigme" : la "règle du donneur mort" aurait vécu, et même si cette règle a été utile lors des débuts des transplantations, il conviendrait à présent de s’en affranchir, pour plus de transparence, et non pour modifier la réalité de pratiques de prélèvement d’organes qui invalident depuis longtemps cette "règle", ou ce "dogme" (qui a valeur légale) du "donneur mort". Depuis longtemps, la justification éthique des prélèvements d’organes ne serait plus la "règle du donneur mort", alors même qu’aux débuts des transplantations, il a été dit que c’était parce que le donneur d’organes était mort que les prélèvements d’organes vitaux sur son corps étaient possibles. (Source).

Je disais donc qu’il me semble que les prélèvements d’organes vitaux et ceux de « tissus composites de la face » posent des problèmes d’éthique strictement identiques, en ce qui concerne le constat de décès du potentiel donneur d’organes sur le plan de l’éthique, car dans les deux cas, le donneur d’organes en état de mort encéphalique est un patient en toute fin de vie. La mort encéphalique équivaut à un coma dépassé. Sur le plan médical, aucun patient n’a jamais réchappé à un coma dépassé, qu’il ait été fait don des organes de ce patient ou non. Voir la mort encéphalique comme un constat de décès anticipé sur le plan légal afin de permettre le prélèvement d’organes chez un patient en coma dépassé permet de se poser la question de la toute fin de vie du donneur d’organes. Le Professeur Devauchelle n’élude pas cette question lorsqu’il dit : « Cette cérémonie du prélèvement d’organes se fait avec un respect du corps de celui qui est encore en vie et qui ne le sera plus après, ça c’est un point important qu’il convient de souligner." (Propos cités plus haut).

Finalement, le prélèvement d’organes comme le pancréas (pour soigner le diabète), qui n’ont pas la portée symbolique du visage ou de « tissus composites de la face », ne va pas sans soulever des questions d’éthique. Prélèvement d’organes, prélèvement de « tissus composites de la face », même combat : quelle fin de vie pour le donneur d’organes et de tissus ?

Certains clichés ont la peau dure, ils seraient pourtant à nuancer : la greffe du visage, ce n’est pas la même chose que les autres greffes ; le prélèvement d’organes sans portée symbolique tels que le pancréas ne pose pas de problèmes d’éthique, contrairement au prélèvement de « tissus composites de la face » …

Et que dire de la transplantation rénale : plus de 13.700 patients en attente de greffe, la majorité attend un rein. Côté donneurs : va-t-on élargir, modifier les critères de la mort pour trouver plus de donneurs de reins afin de faire face à la pénurie de « greffons » ? Côté patients en attente de greffe : sur quels critères établir des règles de répartition des « greffons » parfaitement équitables, dans un contexte de pénurie de « greffons » (222 patients morts en 2008 « faute de greffe ») ?

Vous avez dit "faute" ?

Elargir, modifier les critères de la mort afin de pouvoir prélever plus de reins : et si la transplantation rénale posait des problèmes d’éthique pesant autrement plus lourd dans la balance que ceux liés à la transplantation de « tissus composites de la face » ? Pourquoi existerait-il tout juste un droit à la greffe pour une Isabelle Dinoire d’un côté, et une obligation à la greffe – ou droit opposable à la greffe – pour les milliers de patients en attente de greffe de rein de l’autre ? Pourquoi deux poids deux mesures ? Le don d’organes n’est pas un dû, ni in droit opposable, ni un devoir. Le don d’organes est un don.

Pour les chiffres de la greffe, voir le site de l’Agence de la biomédecine :

http://www.agence-biomedecine.fr/agence/les-chiffres.html

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5 réactions à cet article

Catherine Coste 9 septembre 2009 15:24

Réaction du Professeur Bernard Devauchelle après lecture de cet article :

Chère Madame,

Un grand merci pour l’information.

Cordialement.

B. DEVAUCHELLE

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- nathalie 10 septembre 2009 08:19
  
  j’ai lu votre article et en tant que maman de donneur je pense qu’il et plus difficile pour la famille d’accepter le don des tissus composite de la face car comme vous le dite (sa se vois)contrairement au don d’organe (normal) je n’aurais pas pu accepter pour mon ange ne me demander pas pourquoi certainement parceque pour moi il et unique je ne sais pas c’était peut étre lui prendre son identiter j’avoue que je suis partager les reims le foie les poumon le coeur la corné les arthéres des jambes(les organes prélevé sur mon ange) son des organes qui ne se voyent pas .J’ai retrouvé mon fils tel qu’il était avant le prélévement c trés douloureux de faire le deuil d’un enfant les images reviennent tout le temps j’ai pu garder d’aurélien un souvenir intact et pour moi c trés important.
  je vous remercie pour vos article.
  amicalement nathalie
  
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  - Catherine Coste 10 septembre 2009 09:44
    
    Bonjour Nathalie, à nouveau merci pour votre témoignage. Par respect pour votre histoire, celle d’Aurélien et votre deuil, vais essayer de vous faire une réponse la plus sincère possible. Ai parlé de clichés qui ont la peau dure, et vous avez vu que même le pionnier des greffes des tissus composites de la face n’est pas très éloigné de partager ces idées, à savoir : il y a des clichés qui ont la peau dure. En fait, il les partage, ces idées. Est-ce à dire que lui et moi ne sommes pas d’accord avec votre point de vue ?? Vous seule avez vécu la situation, celle d’être confrontée au don d’organes. Rendons hommage à votre expérience. Alors, pourquoi parler de clichés qui ont la peau dure ? Parce que ces clichés se nourrissent de pensées « à première vue ». A première vue, les organes ne se voient pas. Mais le visage, si. Alors prendre tous les organes, cela permettrait de laisser une image intacte du corps, tandis que prendre le visage ou une partie du visage, cela toucherait à l’identité du donneur et empêcherait la famille confrontée au don d’organes de faire son deuil. Lorsque brutalement on se retrouve confronté à la question du don d’organes - nous sommes bien d’accord que cela met une pression inhumaine - on n’a pas le droit à l’erreur. Il y va du deuil de toute une vie. Du deuil à vie. De son deuil à soi à vie. Alors on se saisit à pleines mains de l’idée que le visage, il ne faut pas y toucher. Une bouée à la mer, ou à l’océan. Cette idée, purement théorique avant d’être confrontée à la question du don d’organes et de tissus, devient tout à coup une question de survie. Comme je vous comprends.
    
    De mon côté ... mais comment oserais-je parler de ce que je n’ai pas vécu, et donc, de ce que finalement je ne connais pas ? En fait, je connais ça un petit peu. Ai eu parmi mes collègues un enseignant qui ne s’est jamais remis du fait que les cornées de son fils (un jeune homme) aient été prélevées (et cela remonte à 1991).
    
    Je ne sais pas quel âge avait Aurélien ?
    
    Pour ce père, le prélèvement des cornées a touché à l’identité de son fils. Alors que les autres organes prélevés lui ont posé moins de problème (ce père est à l’origine de « l’Affaire d’Amiens », dont vous avez peut-être entendu parler). Ce que j’essaie de vous dire, Nathalie, c’est que chacun a ses symboles, et qu’ils varient probablement d’une personne à une autre. A force de chercher à aider ce père à faire un deuil impossible (à cause du prélèvement des cornées, ce que, finalement, il n’a pas supporté), je me suis interrogée sur ce qui, moi, me « choquerait » le plus. Et mon intime conviction (qui n’engage que moi) est qu’un prélèvement multi-organes (joli mot pour une réalité à peine imaginable, n’est-ce pas ?) toucherait au moins autant (en fait, je pense, beaucoup plus) à l’image d’un proche donneur d’organes (peut-être ai-je peur du vide ?) qu’un prélèvement des tissus composites de la face. Une chose est sûre : il ne serait pas question pour moi de voir ce proche après le prélèvement d’organes et de tissus. Je lui dirais adieu avant. La « restauration tégumentaire », la restauration du corps me laissent froide. Ce n’est qu’un trompe l’oeil - pour moi - , car vous avez, quant à vous, ressenti les choses différemment. Cette restauration du corps vous a aidée dans votre processus de deuil. Ouf !
    
    Mais contrairement à vous, chère Nathalie, j’ai pu réfléchir à la question (sur des années, en écoutant les témoignages de gens confrontés à la situation, de politiques, de médecins et chirurgiens), sans être brutalement confrontée à la situation. Depuis mars 2005, je joue un rôle de médiation éthique entre les usagers de la santé, les médecins, chirurgiens et politiques sur le thème « éthique et transplantation d’organes ». Est-ce utile ? Oui, car le don d’organes est infiniment plus complexe que ce qu’on veut bien en dire au grand public. N’êtes-vous pas d’accord avec moi là dessus ?
    
    « Mais contrairement à vous (...) » (disais-je plus haut) ?!? En fait, comment puis-je être certaine, s’il m’arrive d’être confrontée à la situation, de ne pas me raccrocher aux mêmes « clichés » (le visage se voit, les organes ne se voient pas) ? Tout ce qui me rassurera alors sera bon à prendre. Je ne peux pas être sûre de ce qui me rassurerait « en situation ».
    
    Vous parlez de « garder d’Aurélien un souvenir intact ». Très modestement, j’aimerais vous dire que nous avons le même objectif (même si le mien n’est que théorique). Il me semble que c’est là la clé de l’affaire. Garder du donneur un souvenir intact. Comment ? Peut-être que la réponse touche à l’intime de chacun. (Intime = vécu, mode relationnel avec ce proche). Pour moi, « garder un souvenir intact », c’est avant tout l’accompagner sur sa fin de vie, et m’assurer qu’il ne souffre pas davantage en décédant du fait du don d’organes, que s’il était décédé sans donner ses organes. C’est pour cela que je suis infiniment reconnaissante au Pr. Devauchelle de ne pas éluder la question de la fin de vie du donneur, à savoir, le thème : douleur et prélèvement d’organes, puisque dans la réalité des faits, le donneur est un patient en toute fin de vie.
    
    Ces images dont vous parlez, ces images qui reviennent tout le temps, prouvent bien que la mort fait partie de la vie, contrairement à ce que tant de gens voudraient croire. Au risque d’être provocante, je vous dirais que ces images qui reviennent tout le temps, c’est la vie. D’où l’importance de « garder un souvenir intact ». M’autorisez-vous à dire que « garder un souvenir intact » d’un proche disparu, c’est la vie ? C’est la vie qui chemine dans le processus de deuil. Donc : ce travail de deuil avance, il chemine, comme la vie. Dans la vie, il faut pouvoir porter ces images du disparu. Si l’image n’est plus intacte, alors le poids risque d’être trop lourd à (sup)porter.
    
    N’ayant pas été confrontée à la situation, je ne peux parler qu’avec mes mots à moi, forcément différents des vôtres, qui sont « passés par là ». Pour autant, mes mots à moi ont aussi un vécu. D’où ma prétention à vous « répondre » ici.
    
    Nathalie, merci à vous.
    Catherine Coste
    
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    - nathalie 10 septembre 2009 11:40
      
      re bonjour Catherine
      je vous remercie de me répondre et je suis d’accord avec se que vous dite Aurelien avais19ans et demi j’ai 3 enfants c’est le plus grand.On as eu l’occasion de parler du don d’organe avec aurélien suite a 1 émision télévisé Aurélien m’as dit( avec ses mot bien sur) tu sais maman le jours ou « j’créve » tu peut tout donner de toute facon j’en aurais plus besoin et bien sur comme toute les maman je lui ai dit c généreux de ta part mais je ne serais jamais confronter a ce genre de décision tellement irréel on pense que sa n’arrive qu’aux autres mais malheureusement ce n’es pas le cas .
      J’étais trés proche d’aurélien on travaiiler ensemble il étais boucher je suis hotesse de caisse dans 1 grande surface il se confier volontier a moi pour tout les petit probléme de la vie je suis persuader que c cette fusion que nous avions tout les deux qui m’a permis d’accepter le don d’organe c un peu comme ci il étais la a travers toutes ces personne a qui il a redonner de l’espoir et je pense que pour faire un don d’organe il faut que le donneur n’ai rien de profondemment manquant de son vivant (bien sur sa n’engage que moi) aujourd’hui je n’accepte pas l’inaceptable car une maman ne peut pas mais je sais qu’il n’es pas parti pour rien le don de la cornée ne m’a pas déranger mais comme vous le dite chaque personne est différente je vous remercie pour ce que vous faites.
      Nous avons fais un blog pour notre ange je me permet de vous donner l’adresse :
      http://aurelien-notre-ange.skyblog.com
      nathalie
      
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      - Catherine Coste 10 septembre 2009 12:55
        
        Merci pour cette information sur le blog d’Aurélien, Nathalie. En fait, c’est le blog d’Aurélien et de ses proches et amis. Je vois votre blog comme la trace matérielle (pas seulement virtuelle) de votre travail quotidien sur votre motivation, que vous portez au fil du temps (votre choix du don). Une fois que l’on a accepté le don d’organes, il faut consolider la motivation initiale au fil du temps, c’est un travail de tous les jours.
        
        Dans la partie actualités du weblog d’information « éthique et transplantation d’organes » que je tiens à jour depuis mars 2005, je donne l’adresse du blog d’Aurélien :
        http://actuagencebiomed.blogspot.com/2009/09/temoignage-de-famille-confrontee-au-don.html
        
        Vous voyez, même si je n’ai pas eu à faire un choix aussi « vital » que le vôtre au moment du décès de votre fils, ai moi aussi besoin de consolider ma motivation (informer sur le sujet). Pour moi aussi c’est un travail de tous les jours, qui se « matérialise » par un blog, aussi.
        
        Comme il me semble que notre échange est un échange sur nos motivations, permettez-moi de parler un peu des miennes.
        
        Lorsque, début 2005, j’ai posé la question à Christian Cabrol : « Est-ce que je souffrirai si on me prélève mes organes s’il m’arrive de me retrouver en état de mort encéphalique ? », j’ai été véritablement outrée par sa réponse, qui ne contenait que deux messages :
        1. le don, c’est généreux (mais je demandais : quelle mort ?? Une réponse sur le don ne m’aide pas !)
        2. « Je vous interdis de faire référence à mon nom sur votre weblog ’éthique et transplantation d’organes’. »
        
        Depuis mars 2005, tous mes efforts n’ont tendu que vers un seul but : réfléchir à la mort du donneur d’organes, à cette fameuse « règle du donneur mort ». Auparavant, j’avais été assistante de direction, et enseignante d’allemand et d’anglais en lycée et collège, non titulaire (métier que j’exerce à temps partiel depuis 2007 à nouveau).
        
        On pourrait penser que, maintenant qu’il est reconnu que le donneur d’organes est mourant et non mort, mon rôle est terminé, j’ai obtenu ce que je voulais. Il n’en est rien. En tant que non spécialiste sur la question (mais l’éthique n’appartient-elle pas à tout le monde ?), je découvre que les clichés qui ont la peau dure, comme celui qui consiste à dire que le donneur est mort, sont légion dans le domaine des transplantations d’organes. Et qu’aller à contre-courant de ces clichés constitue un travail ingrat, de longue haleine, difficile et incertain, mais à mon sens il est nécessaire que quelqu’un qui n’est pas du domaine, un simple usager de la santé, prenne part à ce travail.
        
        En travaillant à mon article sur les clichés dans le domaine de la greffe des tissus composites de la face, j’ai tout à coup compris que le cliché « les organes, ça ne se voit pas, tandis que le visage, ça se voit » est aussi problématique que celui qui consiste à dire que le donneur est mort, ce qui empêche de réfléchir à la fin de vie du donneur. Dans mon cas, je ne pourrais consentir au don des organes et/ou tissus d’un proche que si je suis rassurée sur sa fin de vie : je dois pouvoir être en mesure de l’accompagner au mieux jusqu’à sa mort physiologique (et non jusqu’à sa seule mort légale. Cette « fiction juridique » du « donneur mort » me laisse froide).
        
        Ces clichés sont une sorte de réflexe de la forme, qui certes peuvent donner bonne conscience à certains (acteurs des transplantations, proches confrontés à la question du don d’organes), mais ils peuvent aussi être porteurs de graves préjudices. Ils ne sont pas anodins. Je ne prendrai qu’un seul exemple : Dans un des épisodes (récents) de la série télévisée « Urgences », George Clooney joue le rôle d’un médecin coordinateur des transplantations, chargé de convaincre une jeune grand-mère de donner les organes de son petit-fils en état de mort encéphalique. Le médecin joué par Clooney amène la grand-mère à dire que son petit-fils « était » généreux. La situation peut se lire de deux manières :
        1. Le petit-fils aurait autorisé ce don des éléments de son corps car il était généreux. Donc le médecin joué par George Clooney a bien fait, et de plus il n’a pas porté préjudice à la grand-mère, c’est-à-dire ni au processus de décision d’abord, ni au travail de deuil qu’elle devra effectuer ensuite. C’est la première lecture (sans doute la plus courante, la plus ... « cliché »).
        2. A quel moment la grand-mère a-t-elle eu son libre arbitre dans cette décision ? Ne s’est-elle pas fait piéger ? Tout n’a-t-il pas été orchestré pour recueillir son consentement ? Il y a des ficelles, celles de la générosité en l’occurence, qu’utilise ce professionnel des transplantations (joué par George Clooney). Le non initié, comme cette grand-mère en état de choc, ne connait pas ces ficelles, elle ne peut que, si vous me passez l’expression, tomber dans le panneau. D’après cette seconde lecture, le médecin joué par George Clooney aurait porté préjudice à la grand-mère : les dés auraient été pipés, en quelque sorte.
        
        Suis-je contre le don d’organes ? Comme les Jésuites, je vous répondrais par une autre question : comment l’être ? Je me bats contre le manque de transparence et les clichés qui peuvent s’avérer nocifs. Et je pense que ces clichés sont légion.
        
        La réflexion (et l’information) sur de tels sujets si polémiques est très difficile et, pour vous être sans doute utile (à vous et à d’autres), il n’est pas certain que j’en retire, quant à moi, un quelconque bénéfice. Je fais cela car tout simplement, je ne peux pas faire autrement (mais cela, je le découvre à mesure que j’avance dans ma réflexion). Sans doute parce que j’aime les gens et que j’ai le sens de la pédagogie.
        
        Pour finir sur une note d’humour : hier soir, alors que mon mari se plaignait de ce que je ne lui avais pas rendu je ne sais plus quel service quelconque, lui ai répondu que cela tombait bien : il fallait qu’il se souvienne que je ne suis pas généreuse, comme ça, s’il lui arrive d’être confronté à la question du don de mes organes, il aura plus de chances d’avoir son libre-arbitre au moment de prendre une décision.
        
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