23andMe : Prêt à accéder à votre propre vie privée ?
La Food and Drug Administration a demandé à l’entreprise 23andMe de suspendre ses activités de profilage génétique grand public le temps d’une mise au point règlementaire.
23andMe fut créée par Anne Wojcicki, épouse de Sergey Brin, cofondateur de Google, et Linda Avey. Elle proposait un service incroyable. Pour la modique somme de 99 US$ (auxquels s’ajoutaient les frais de port), soit 72 €, vous pouviez obtenir une analyse de votre génome. Après avoir passé commande, vous receviez un tube dans lequel il vous suffisait de cracher. Vous n’aviez plus qu’à renvoyer ce tube à 23andme pour qu’ils analysent votre génome 6 à 8 semaines plus tard.
Le tableau de bord en ligne vous permettait ensuite de connaître en fonction de votre génome, vos risques génétiques de développer telle ou telle maladie. Dans certains cas, le risque est diminué, dans d’autres il est majoré. 23andMe proposait d’aller plus loin en vous donnant des informations sur la manière dont vous répondez à un traitement médicamenteux. Tel médicament marche-t-il sur moi ?
Il semblerait que les autorités de santé américaines aient décidé de marquer une pause, de reprendre leur souffle par rapport à ce que des entreprises privées peuvent ou non réaliser sur la base de votre vie privée.
Les révélations d’Edward Snowden ont jeté un trouble irréparable mais selon-moi salutaire sur la confiance que l’on pouvait porter dans les industries technologiques. Dans le cas de 23andMe, le lien qui unit la fondatrice avec un membre fondateur de Google fait frissonner. Le génome des clients de 23andMe restera-t-il vraiment dans le coffre fort de cette société ou ne finira-t-il pas au gré d’une mise à jour de leurs conditions générales dans celui de Google ?
A l’heure où a été rendu public le fait que le gouvernement américain (mais d’autres aussi, ne soyons pas dupes) a mis sur écoute la planète entière, à l’heure ou 1 milliard de personnes tient Facebook informé en temps réel de ses moindres faits et gestes, et de sa vie amoureuse, la notion de vie privée a été largement chahutée.
Mais la véritable question induite par la prestation de 23andMe ne relève pas tant du respect de la vie privée vis à vis des autres que du souhait de chacun de vouloir accéder à sa propre vie privée. Quel secret renferment mes gènes ? Suis-je prêt à connaître pour une somme dérisoire quelles épées de Damoclès pendent au dessus de ma tête ? Car si le système doit pouvoir révéler des augmentations de risques pour des maladies incurables et impossibles à réellement prévenir (Alzheimer, Parkinson), il doit aussi pouvoir nous informer d’une majoration du risque sur des maladies sur lesquelles nous pouvons agir. Suis-je à risque de développer un diabète de type 2 ? De l’hypertension artérielle ? Les médicaments que je vais prendre jusqu’à la fin de mes jours pour prévenir les complications de ma maladie fonctionnent-ils vraiment sur moi ?
Les travers du système ne sont pas anodins. Tout le monde a-t-il la force de se voir révéler sans accompagnement médical ni psychologique des pourcentages bruts associés à des noms de maladies graves ? N’ouvrons-nous pas la porte à des comportements dangereux de personnes se sentant condamnées ? Ce service ne pousserait-il pas certains à pratiquer à leur manière une forme d’eugénisme en demandant à accéder au profil génétique de sa partenaire ?
Les activités de 23andMe posent les bases d’une vraie question vis à vis de soi-même, mais également vis à vis de la société, une question d’éthique et de morale.
Car aujourd’hui la FDA interdit les activités de 23andMe, mais demain elle les acceptera, ou cette entreprise ira peut-être tout simplement voir ailleurs et héberger son laboratoire dans un autre pays plus conciliant.
Pour ma part, je crois que j’aurais quand même bien aimé le faire ce test. Et vous ?
6 réactions à cet article
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bonjour
J ai été dans les premiers à faire analyser mon génome en France et je dois corriger que c était beaucoup plus cher au début , dans les 500$ frais d envoi compris si je me souviens bien.
D autre part tout est en Anglais et anglais scientifique alors y voir un grand danger pour la population laisse sceptique : combien de candidats sont capables de lire et d interpréter les données ? Et personne ne vous oblige à faire établir la carte de votre génome !-
@politzer Merci pour votre commentaire. Je comprends vos réserves. Le service est pour le moment en anglais, les chiffres sont livrés "brut de décoffrage", mais on peut penser qu’à terme, ce sera nettement plus accessible pour le non-anglophone.
Une démarche volontaire ? Oui bien sûr. Et cela doit rester ainsi. (Espérons cependant que des acteurs comme les banques ou les assurances ne cherchent pas à l’imposer à leurs clients).
Y voir un grand danger ? Non, ou en tout cas ce n’est pas ce que je souhaitais véhiculer. Je m’interroge tout haut simplement.
Sans entrer dans les détails de votre vie privée, l’analyse de votre génome a-t-elle changé quelque chose pour vous ? Avez-vous modifié votre comportement suite à la lecture de certains résultats ? Vous êtes vous dit : « C’est comme ça que je vais finir » ? ou alors "tout ça ne sont que des c..." ?
Cela vous embêterait-il de partager vos impressions sur le sujet ? Votre témoignage m’intéresse.
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@auteur :
Vous auriez pu intituler votre article : « prêt à dévoiler votre vie privée », au lieu d’accéder.
Les sociétés d’assurances, surtout aux Etats-Unis, se frottent les mains : il y a là une opportunité de « mieux » connaître les assurés potentiels avec les tarifs des primes en conséquence. D’autre part, le génome ne joue qu’un rôle dans l’apparition d’une maladie, l’environnement -individuel, familial, national, etc, etc est à mon avis plus important encore (cf les problèmes des vrais jumeaux etc, etc). Mais, les sociétés d’assurance n’en ont que faire : vous courez tel risque, vous payerez tant. Point.
On peut très bien vouloir connaître ses « risques », mais il n’est pas nécessaire de les faire connaître par d’autres. Mais, dès qu’on passe par une société telle 23ansMe -et Google, Facebook-, c’est fini.
Raison de plus pour éviter autant que possible les Google et autre Facebook.
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J’ai également fait ce test, mais dans un premier temps, c’était pour des raison généalogiques, la disponibilité des informations médicales est accessible seulement sur votre consentement.
Vous devez accepter via un click que les informations médicales qui vous sont fournies n’altèrent pas votre capacité a prendre conscience d’un risque médical potentiel. Par curiosité et bien évidemment, j’ai regardé en détail, et cela ne m’a pas perturbé pour autant, bien au contraire.J’ai tout de meme accueilli avec réserve les résultats, bien qu’il n’y ait pas de risque majeur décelé par 23andMe, cependant, ceci peut vous inviter a revoir votre mode et style de vie.Mais, la principale difficulté comme évoqué est de savoir analyser et comprendre ce qui est écrit... en anglais ! Etant bilingue, j’ai pas eu trop de mal hormis les termes médicaux qui ne me disaient rien la plupart du temps et aussi les diagrammes et autres analyses dont je me sentais pas pleinement confiant a lire ce qui était écrit.Cependant, je pense que l’avenir nous le dira, mais il est clairement évidemment que la bataille de la génétique médicale ne fait que commencer tant les découvertes sont immenses pour la santé des populations.Aujourd’hui proposé a moins de 100$ soit environ 72€, il est accessible pour une très grande partie de la population... hors de France... Et oui, j’ai bien dit hors de France, car il est interdit de pratiquer des tests ADN de quelque nature que ce soit en France. Le retard pris par la France nous pend au nez depuis des années pour des questions d’ordre familiale mais aussi médicale. La France prone pour un encadrement certes qui est fort encourageant, mais la lenteur de plus en plus alourdissante des décisions pousse des gens a faire quand meme ces tests (au péril de leur vie... ou pas !).Maintenant, les résultats fournis sont les vôtres, on en est pas encore arrivé a un Facebook médical, mais on s’en rapproche déjà puisque vous pouvez accepter de comparer vos traits génétiques avec d’autres personnes !Concernant la FDA, ils cherchent surtout a contrôler et maitriser la technologie médicale de demain qui apparemment leur glissait entre les doigts tout doucement, ayant suivi un peu le sujet ces dernières semaines.Une pétition est en cours pour pérenniser le modèle 23andMe déjà signée par plus de 9000 personnes en très forte majorité américaine. Disponible ici - https://www.change.org/petitions/fda-don-t-ban-marketing-of-home-genomics-kits-like-23andmeReste a savoir si les français sont prêts a accepter leur futur maintenant ? C’est moins certain car le corps médical français ne vois pas d’un bon oeil ce marché médical a coeur ouvert... et il ne faut pas oublié que les français sont les plus gros consommateurs du monde d’anti-dépresseurs et autres médicaments, donc je vous laisse imaginer le scénario d’un français qui voit qu’il a un risque de cancer du foie de l’ordre de 10% comme celui qui aurait un risque a 50%... dans les 2 cas, comment relativiser ce qu’est un facteur risque ? Peut-etre qu’un anxiolytique vous fera du bien...-
En route vers l’eugénisme pour tous sous couvert de « prévention-sécurité » comme d’habitude ...
Minority Report on n’en est plus très loin, encore un effort ..
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