Je suis un enfant autiste

6 années de la vie d'un enfant autiste.

Dès ma naissance, je pleurais énormément en me raidissant. J'avais quelque chose à expliquer mais ne savais pas comment faire, alors je me raidissais. Avais-je mal au ventre ? Avais-je faim ? Ou tout simplement... je ne supportais pas le contact des vêtements de ma mère, de mes vêtements, de l'odeur qui s'en dégageait. Je ne comprenais pas mais la vie m'était intolérable.

Mes parents étaient désemparés. Ma fascination pour les lumières les a aidés à me calmer un temps. Ils avaient mis des décorations de noël, quelques boules brillantes et nous les regardions les unes après les autres. Jusqu'au jour où j'ai vu mon reflet dans ce miroir, j'ai eu tellement peur.

Alors mes parents me faisaient faire le tour des tableaux que nous avions dans la maison. Des tableaux, des dessins, des photos. Nous pouvions rester 10 minutes à parler d'une gravure.

Enfin, moi, j'ai trois mois, je ne parle pas.

L'examen minutieux des gravures au murs m'a occupé pendant des mois, et permettaient aux oreilles de mes parents de se reposer.

Je ne voulais pas dormir. Je n'ai jamais bien dormi de ma vie, j'ai toujours fait des nuits trop courtes, pas assez de sieste.

Un jour, ma maman et mon papa me présentent une dame (première assistante maternelle) qui a l'air gentille. J'ai 11 mois. 11 mois toujours avec mes parents, surtout ma maman qui ne travaillait pas, dans les bras, et surtout contre le ventre et le cœur de ma maman dans une écharpe de portage. La poussette me faisait peur. Je pleurais dès que j'étais dedand, et je suppliais ma maman par le regard de me sortir de là.

La dame ne m'intéresse pas. Je regarde partout, il y a plein de stimulations dans cet appartement, plein de nouvelles choses, des choses qui brillent, des choses qui tournent, des interrupteurs. (note de la maman : ce commentaire est bien évidemment compris a posteriori : nous n'avions aucune idée de ce qu'était l'autisme)

Mon papa et ma maman ont bien expliqué à la dame que je n'arrivais pas à m'endormir en dehors des bras. Mais elle semble avoir son idée là dessus.

Au début, elle me couche le dernier pour pouvoir m'accompagner dans mon sommeil, mais ça n'est pas mon lit. C'est une gigoteuse dont je n'ai pas l'habitude, même si je sais que ma maman l'a achetée pour moi.

Plus tard, elle explique à mes parents que je ne dors quasiment pas, que je "fais des caprices" au moment du coucher, qu'elle ne peut pas me forcer à dormir mais qu'elle me laisse dans mon lit. J'ai peur. Je suis seul dans cette pièce que je ne connais pas. Quand je pleure, on vient me voir, normalement. Mon papa ou ma maman me réconfortent. Là, je ne suis pas chez moi, pas dans mon lit, pas dans ma gigoteuse, je n'ai que mon doudou. Il est trop petit pour me protéger. Mais pourquoi dit elle que je fais des caprices ? Je ne sais pas ce que c'est qu'un caprice : je suis tout petit, ma maman et mon papa me manquent, je ne comprends pas pourquoi je dois passer une journée entière sans ma maman. Et où est elle, ma maman ? Pourquoi ne me garde t'elle pas avec moi ? Je ne veux même plus la regarder le soir, je suis trop malheureux.

Maman m'explique : "je travaille tous les jours sauf le mercredi", mais tu sais, comme c'est diffficile pour toi d'être chez nanie, je vais maintenant travailler autrement, un jour sur deux, elle reste souvent, très souvent avec moi. On se promène souvent dans la forêt, c'est super, c'est calme, la marche de ma mère m'apaise, ses mots doux aussi. J'ai tellement l'impression d'être entier avec elle. Je vois plein de choses, des arbres, des petits oiseaux, ma maman me montre des fleurs, c'est doux.

J'ai un an maintenant. Je me tiens assis mais ne tente pas de marcher, je ne sais pas comment faire, ni l'intérêt de le faire.

Je n'essaie pas de parler, les gens disent que mes parents me comprennent trop bien et qu'ils devraient arrêter pour me forcer à parler. Heureusement, ils ne l'ont pas fait. Je ne sais pas comment faire.

Je ne sais pas parler.

Je ne sais pas que les mots servent à dire des choses, ce que l'on ressent, ce dont on a envie.

Je ne sais pas que les mots servent à communiquer

Je ne comprend pas ce qui m'entoure. Je veux juste être câliné, dans les bras. J'ai tellement besoin qu'on me touche.

Je ne regarde pas les gens, mon regard glisse sur eux, c'est presque comme si ça faisait mal de fixer mes yeux sur quelqu'un, les yeux des autres sont tellement différents, vivants, changeant. Ca me fait peur, ça me fait mal.

J'ai 16 mois et je viens de faire mes premiers pas. Alors le pédiatre dit à mon papa et à ma maman que maintenant que je sais marcher, je vais pouvoir m'occuper d'apprendre à parler. Certains enfants ne font qu'un apprentissage à la fois. Mais moi, je ne sais pas comment faire, alors je regarde le visage de ma maman, sa bouche, j'essaie de faire pareil mais je n'y arrive pas et ça me rend triste. Pourtant, elle m'encourage, elle me dit que je vais y arriver, que je ne suis pas pressé.

Le docteur vérifie que j'entends bien. Il me fait sursauter en faisant bouger quelque chose près de mon oreille, ça me fait mal à l'oreille, ça résonne, je n'aime pas ça mais je cherche à voir ce que c'est.

"Monsieur, Madame, votre enfant entend très bien. Il faut le forcer à parler."

J'ai deux ans, c'est noël. Je n'ai pas compris ce que ce bonhomme rouge venait faire à la maison, en plus, la cheminée est fermée. Maman m'explique que le père noël est un peu magique, mais je ne comprends pas. Pourquoi ce monsieur avec une grande barbe va t'il m'apporter des cadeaux ?

A bien y réfléchir, je ne comprends pas bien ce que me disent les gens. Parler ? Avec les écho et les bouillies de mots désagréables que j'entends, pas question. Mon papa et ma maman me comprennent, et le monde, c'est eux.

C'est bientôt l'été, mon papa et ma maman me montrent souvent une sorte de grande maison avec une belle aire de jeux. Je ne comprends pas bien les mots, mais ils me disent que c'est l'école (?), que bientôt, je vais y aller, que j'aurai plein de copains, que mon papa et ma maman aimaient ça alors que moi, j'aimerai surement. Et ma maman m'a acheté plein de livres avec des personnages que j'aime, comme Tchoupi.

En plus, il y aura plein d'enfants me disent mon papa et ma maman, pour me faire plaisir. Mais les enfants m'inquiètent, ils ne sont pas prévisibles, ils peuvent changer de direction à tout moment et me bousculer, ou crier, ce qui me fait mal. Je veux rester avec mon papa et ma maman.

En septembre, je rentre à l'école. Le premier matin (je n'irai qu'à mi temps et sans cantine), ça va, c'est amusant même s'il y a du bruit.

Mon papa et ma maman sont les derniers à partir, alors j'ai peur : vont ils venir me chercher ?

La maitresse essaie de me regarder, c'est insupportable. Heureusement, il y a une gentille dame (ATSEM de la classe qui a sauvé notre enfant) qui rapidement dit que j'ai besoin de prendre l'air pour me calmer.

Je prends l'habitude de porter les papiers de présence au directeur avec elle. Je ne sais pas ce que c'est, mais je fais des choses importantes alors je suis content.

Il y a tellement d'enfants, moi qui a tant besoin d'être dehors, j'ai peur d'aller en récréation (90 enfants en petite section). Je suis perdu, je ne sais pas retrouver mon chemin, alors je m'accroche à cette gentille dame (ATSEM)

Très vite, un mois après la rentrée, la maitresse veut voir mon papa et ma maman. Je n'étais pas là, je ne sais pas ce qui a été dit, mais je pense qu'elle leur a dit que je ne voulais rien faire, que je ne voulais pas me laisser toucher, que je tapais à coup de doudous ceux qui m'approchaient.

Elle n'a pas dû leur dire qu'elle me grondait. Je ne comprenais pas ce qu'il fallait que je fasse, pourquoi j'étais là, pourquoi on me faisait ça. Pourquoi ne me montrait elle pas, doucement, gentiment, comme l'autre dame (l'ATSEM). Je n'aime pas trop cette maîtresse, elle est trop brusque, change sans cesse de direction et parle trop fort.

Et j'ai peur des autres enfants

Elle me demande de faire quelque chose, je ne comprends pas, alors elle s'énerve. Alors moi, je rentre en moi et je ne dis rien, je m'échappe de ce quotidien effrayant et sans aucune sécurité.

Un peu avant mes trois ans, je retourne voir un monsieur, un docteur (maman dit ORL) qui observe mes oreilles, je ne veux pas, je veux rester sur les genoux de maman. Alors le docteur accepte.

Il m'examine et explique mes parents que je n'entends quasiment rien, que c'est une des raisons de mon silence.

La maitresse, elle, voudrait qu'on voit un psychiatre. Alors nous allons voir un psychiatre. Mais pourquoi est ce qu'on me fait ça encore, je n'ai pas envie de la regarder, d'y aller. Mais il y a des lumières et des interrupteurs et même des petites voitures.

A la fin de la séance, il dit à mon papa et à ma maman que j'ai un Trouble Envahissant du Développement et que je vais devoir avoir des prises en charge, en attendant un placement dans un établissement spécialisé. Tous ces mots me font peur parce qu'ils font peur à papa et maman. Maman a des pleurs dans le regard, son cœur bat tellement vite.

Mes parents pensaient depuis quelques temps à cela, alors ils s'étaient renseignés, ils savaient que le mieux pour moi était que je reste avec eux.

Ensuite, je retourne chez le docteur des oreilles, mais très tôt et sans avoir mangé. C'est irritant. Mon papa et ma maman m'ont expliqué qu'on allait rester un peu de temps et que quand on sortirait, j'entendrais sans doute mieux.

Mais je ne voulais pas partir sans ma maman au bloc opératoire. Ils m'avaient donné un suppositoire pour me faire dormir mais j'avais quand même peur. Les docteurs m'ont mis dans une immense cage pour que je ne me sauve pas, comme un animal, j'étais prisonnier, on m'emmenait, il n'y avait plus ni maman ni papa. Je hurlais tellement qu'ils ont demandé à ma maman de venir. Ils n'ont pas voulu qu'elle vienne jusqu'au bloc opératoire. J'étais terrorisé, mes larmes coulaient sans que je m'en rende compte.

J'ai vaguement compris qu'on m'avait enlevé des choses dans les oreilles qui m'empêchait d'entendre. C'est bizarre, ma maman me lavait les oreilles tous les jours, elles trempaient un peu dans le bain, c'était bon. Et puis dès que j'étais malade, elle m'amenait voir un gentil docteur qui avait fini par trouver des médicaments qui avaient bon goût. Lui , je voulais bien qu'il me touche, il est doux, il parle doucement et ne fait pas comme si je n'étais pas là. Je lui ai même fait un calin. Il me parle, il m'explique ce que j'ai, au lieu de ne parler qu'à mes parents.

Quand je suis sorti du bloc opératoire, j'ai découvert ce que ça faisait en vrai quand les autres parlent. C'est différent, c'est bizarre, je comprends des choses, des sons, plus cette bouillie qui raisonne si douloureusement dans ma tête. J'entendais des sonorités, je distinguais ce qui devait être des mots. Alors j'ai commencé à répéter : je pouvais faire sortir des mots de ma bouche. Mes parents en avaient les larmes aux yeux.

Ensuite, il y a eu les vacances de noël. J'ai trois ans. Là, cela m'évoquait quelque chose. Ma maman était en vacances tout le temps des vacances scolaire, et elle me faisait faire plein de jeux, des exercices pour bien tenir le feutre pour colorier, des choses rigolotes comme faire des faux pâtés avec des flocons d'avoine et de l'eau, de la pâte à sel : beurk, ça collait aux doigts. Mais le mieux, c'était de peindre avec mes doigts.

Le soir, c'était toujours difficile, mais au moins, je ne me réveillais plus à trois heures du matin pour rester deux à trois heures éveillé : forcément, moi, j'avais assez dormi et je voulais jouer. Après tout, on laisse faire comme ça aux bébés, alors pourquoi pas moi ?

Comme j'étais plus reposé, j'arrivais à comprendre ce que ma maman et mon papa me disaient. Ils m'expliquaient souvent que ça n'était que des vacances, que je retournerai à l'école, mais que d'abord le père noël passerait. Il m'a d'ailleurs amené un beau vélo rouge, avec des roulettes.

On retourne m'amener à l'école. Je ne veux pas, je suis tellement mieux avec papa et maman, mais eux doivent aller travailler et moi, je dois aller à l'école, juste le matin.

Je ne fais toujours pas pipi aux toilettes, je me retiens jusqu'à ce que ma maman arrive. Un jour, elle est arrivée avec un peu de retard, j'ai eu tellement peur que j'ai fait pipi sur moi. Alors ma maman a changé mes vêtements et m'a fait un gros câlin, et elle m'a expliqué qu'il fallait faire pipi aux toilettes, mais les cuvettes des wc sont tellement froides.

A la maison, je vais sur le pot. Je n'aime pas ça, mais je finis par faire un pipi. Et là, j'ai beaucoup de félicitations.

Mais je ne peux pas faire caca dans le pot.

L'année scolaire se finit, je vais voir une orthophoniste et une psychomotricienne toutes les semaines. Et voilà les grandes vacances, mon papa a pris le mois de juillet en congés et ma maman le mois d'août.

Maintenant que je comprends, j'ai envie d'apprendre. Alors ma maman achète des dizaines de "cahiers d'école" que je fais. Parfois, je vais en remplir trois dans la matinée.

L'après midi, nous allons à la plage, et ma maman n'aime pas quand je cours le long de la plage de faisant mmm mmm mmmm mmmm. Je m'absente en fait dit elle.

Pendant l'été, mon papa et ma maman me font faire le "programme" de petite section. Ça me plait tellement que nous commençons la Moyenne section

La rentrée scolaire

La maitresse de l'année dernière ne me reconnaissait quasiment pas. Mais elle m'embêtait un peu à sans cesse venir me faire parler.

Ma maitresse est gentille et douce. La dame qui travaille avec elle a l'air de beaucoup m'aimer, alors quand j'ai besoin de câlins, je sais que je peux aller les voir.

En plus de l'orthophoniste et de la psychomotricienne, je vais voir une fois par semaine un psychologue spécialisé dans l'ABA, pour mes "problèmes de comportement" : je ne sais pas comment il faut se comporter, et si on me le dit, ou ça m'embête, ou j'oublie. "Ils disent" que je n'ai aucune compréhension sociale.

Avec ce monsieur, j'apprends plein de choses.

Il m'aide à comprendre le monde qui m'entoure. Il m'aide à comprendre ce qui est "socialement acceptable" et ce qui ne l'est pas.

Il m'apprend à réussir à me contrôler. il m'apprend à jouer.

Il m'aide à apprendre à aimer les chiffres et les calculs

Et il m'a montré, et il a montré à papa et à maman comment me faire travailler cela afin que je puisse continuer à être content d'aller à l'école

Lors de la kermesse, j'ai un peu dansé avec les autres, il y avait trop de bruit, la foule me terrifiait, mais j'ai réussi. Je suis fier.

Je commence à comprendre que après les grandes vacances d'été, on change de classe et de maitresse. Ma maitresse que j'aimais tant.

Je suis donc en grande section

Je parle de mieux en mieux, je prends la parole en classe, je réponds aux questions, j'aide parfois les autres enfants.

Mais il y a toujours quelque chose qui part mal, et je m'effondre, je n'ai plus la force de me relever, de recommencer si mon travail a été défait, et je pleure, c'est comme si les autres voulaient me faire du mal en détruisant mes constructions..

La maitresse et la nouvelle dame de classe m'aident, et un jour, arrive une autre dame. Je l'ai tout de suite aimée, elle m'a tout de suite rassurée. J'arrive à mieux prendre sur moi depuis qu'elle est là.

Maintenant je parle à peu près comme les autres, même si je zozotte un peu.

Mais j'ai toujours l'impression qu'on veut me faire du mal si on me bouscule, alors je n'arrive plus à me calmer. Mais "M" est tellement gentille qu'elle arrive à me rassurer et à m'aider à faire des choses dont je ne me croyais pas capable. J'apprends plein de choses, les lettres, mon prénom, j'apprends à écrire papa et maman, je mets mon étiquette de présence au tableau, mon étiquette de cantine dans le panier de la cantine, je mets parfois la date au tableau, Maîtresse me "donne des responsabilités"

Cette année, je n'ai pas dansé à la kermesse, j'avais tellement peur que je me suis évanoui.

Je suis entré au CP. J'avais très peur, c'est une nouvelle école que je ne connais pas, avec des maitres et des maitresses que je n'ai jamais vu.

Il y a des grands enfants, ils me font peur.

Heureusement, mon meilleur copain est dans la même classe que moi. Il me protège d'un vilain petit garçon qui veut tout le temps me taper.

Et puis la dame de l'année dernière est encore là ! Au moins une personne que je connais.

Le CP, c'est plus dur que la maternelle, on travaille plus, on joue moins et on a des devoirs tous les soirs !

J'apprends à lire, enfin... j'apprends par cœur des mots, on fait des trucs super chouettes avec les chiffres, j'adore ça.

Un peu après noël, je m'aperçois que je sais lire, enfin, à peu près, j'ai du mal à décrypter certains mots.

La maitresse dit que je travaille vraiment bien, que je suis dans les apprentissages et au niveau voire au dessus de ma classe d'âge. Je ne sais pas ce que ça veut dire, mais comme je vois papa et maman sourire, je me dis que c'est bien.

Ma maman veut dire quelque chose :

"Juste un message aux détracteurs du psycho éducatif : aujourd'hui, je peux dire, preuves à l'appui, que ABA a permis à mon enfant d'avoir les meilleures chances de se développer le mieux possible, de comprendre le monde qui l'entoure, d'avoir des camarades, et la chance d'un avenir."

Aujourd'hui, j'ai six ans et demi. J'ai toujours du mal à dormir. Lorsque je suis fatigué, ce qui est souvent le cas, j'ai du mal à gérer mes émotions, j'ai du mal à travailler, à supporter la pression, même si "ça va mieux". Mes copains sont tous un peu particuliers, mais maman me dit que tout le monde est différent. Mais je sais qu'il ne faut pas rire quand quelqu'un se fait mal, je sais qu'il faut se présenter et demander aux autres enfants si je peux jouer avec eux, plutôt qu'aller les bousculer, je sais, je veux communiquer, j'adore quand des copains viennent à la maison même si c'est dur. Je ne comprends pas bien pourquoi il faut travailler, aller à l'école, mais je le fais quand même, et même que j'aime ça, quand j'y suis !

Mon papa et ma maman disent souvent que l'école et le psychologue ont sauvé mon avenir.