Dr Khadija Moussayer
Je suis spécialiste en médecine interne et en gériatrie en libéral à Casablanca au Maroc.Je suis également présidente de l'Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS).et de l'Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM)
Une maladie auto-immune est une pathologie provoquée par un dysfonctionnement du système immunitaire : des cellules spécialisées et des substances, les anticorps, sont sensées normalement protéger nos organes, tissus et cellules des agressions extérieures provenant de différents virus, bactéries, champignons... Pour des raisons encore non élucidés, ces éléments se trompent d’ennemi et se mettent à attaquer nos propres organes et cellules. Ces anticorps devenus nos ennemis s’appellent alors « auto-anticorps ».
Ces pathologies constituent un grave problème de santé publique du fait de leur poids économique et humain : 3ème cause de morbidité dans le monde après les maladies cardiovasculaires et les cancers, elles touchent en effet environ 10 % de la population mondiale et occupent le troisième poste du budget de la santé dans les pays développés. Enfin, dernier point mais pas le moindre, ces maladies concernent les femmes dans plus de 75 % des cas
DEFINITION DES MALADIES RARES, L'ALLIANCE DES MALADIES RARES
Les maladies rares ont une définition internationale, c’est toute maladie qui touche moins d’une personne sur 2 000. Elles sont au nombre de 7000 à 8 000 et chaque année 200 à 300 maladies rares sont nouvellement décrites. On estime que plus de 5 % de la population mondiale serait concernée par ces maladies, soit environ 1 personne sur 20 et donc au moins1,5 millions de patients au Maroc.
Elles sont souvent chroniques, évolutives et en général graves. Le pronostic vital est fréquemment mis en jeu : 80% ont un retentissement sur l’espérance de vie. Une gêne notable et des incapacités à la vie quotidienne sont présentes dans plus de 65% des cas et une perte complète d’autonomie dans 9% des cas.
Elles sont souvent chroniques, évolutives et en général graves. Le pronostic vital est fréquemment mis en jeu : 80% ont un retentissement sur l’espérance de vie. Une gêne notable et des incapacités à la vie quotidienne sont présentes dans plus de 65% des cas et une perte complète d’autonomie dans 9% des cas.
Extrêmement diverses - 80% de ces maladies ont une origine génétique. 3 maladies sur 4 se déclenchent dans l’enfance mais certaines attendent 30, 40 ou 50 ans avant de se déclarer. On peut en citer, la mucoviscidose, les déficits immunitaires, le vieillissement accéléré, la maladie des os de verre, la maladie de l’homme de pierre (une transformation des muscles en os) ….
L'ALLIANCE DES MALADIES RARES
L’Alliance a pour missions de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des professionnels de santé et des pouvoirs publics en informant sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, par tous les moyens : presse écrite, télévision, radio, sites internet et réseaux sociaux.
Elle a également pour objectifs de contribuer à l’information des médecins en organisant des colloques thématiques sur les maladies rares. Elle œuvre à aider à la création d’associations de malades dédiées à chaque maladie rare et à améliorer l’accès au diagnostic et aux soins des maladies rares par la mise en place de centre de référence et de compétence et par une prise en charge réellement efficaces en inscrivant ces troubles comme des affections de longues durées (ALD)
Elle a également pour objectifs de contribuer à l’information des médecins en organisant des colloques thématiques sur les maladies rares. Elle œuvre à aider à la création d’associations de malades dédiées à chaque maladie rare et à améliorer l’accès au diagnostic et aux soins des maladies rares par la mise en place de centre de référence et de compétence et par une prise en charge réellement efficaces en inscrivant ces troubles comme des affections de longues durées (ALD)
Tableau de bord
- Premier article le 15/03/2016
- Modérateur depuis le 19/11/2016
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Derniers commentaires
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@jacques
Bonsoir et merci que l’article vous est intéressé.Je comprends tout à fait la situation difficile pour votre femme.Je pense qu’on a fait tout de même beaucoup de progrès ces dernières années dans la compréhension des mécanismes de ces maladies (notamment le rôle des médiateurs comme les cytokines, et des anticorps) -
@L’enfoiré
BonsoirLe cancer de la prostate est par contre malheureusement un « privilège »masculin.Vous avez raison, l’excès de « pureté » hygiénique contribue certainement à faire baisser nos capacités de défense immunitaires.Cordialement -
@L’enfoiré
Bonjour et merci de votre appréciation sur le niveau de la discussion.Tout d’abord les maladies auto-immunes à prédominance masculine ou à équilibre entre les sexes sont peu nombreuses et n’infirme pas l’observation que ces pathologies affectent surtout les femmes. Il ne s’agit d’ailleurs pas de « victimiser » les femmes sur ce sujet mais de faire un simple constat.C’est difficile par ailleurs de « peser » l’intensité de la douleur par rapport à la fréquence, d’autant plus que si, par hypothèse, le pourcentage d’hommes ayant des répercussions physiques fortes est plus élevé que celui des femmes, il n’en demeurera pas moins qu’en masse, le nombre de femmes gravement atteintes par ces pathologies risque d’être toujours plus élevé que celui des hommes du fait même de cette prédominance statistique féminine. -
@njama
Bonjour et merci de votre mot de bienvenue.La source du tableau vient de l’association américaine des maladies auto-immunes et j’aurais dû, c’est vrai, l’indiquer :AARDA - autoimmune related disease informationAARDALa plupart des statistiques épidémiologiques viennent des pays occidentaux, c’est vrai, et il peut y avoir et il y a des différences . Nous savons cependant par nos pratiques et nos expériences que cette prédominance féminine. est corrélée au Maroc comme dans les autres pays d’Afrique. Je m’occupe ainsi de la maladie de Gougerot au Maroc et nous n’avons pratiquement que des femmes malades.Cette prédominance féminine est d’ailleurs communément admise dans tous les pays (et vous pouvez le vérifier aisément en allant sur des sites d’associations de malades).En ce qui concerne les différences de conditions de vie, je préciserai qu’au Maroc, un pays intermédiaire, la contraception est répandue ( cf la transition démographique opérée dans les pays arabes : les femmes font beaucoup moins d’enfants) de même que la vaccination.Quant à la "malbouffe’ et les produits alimentaires industriels, nous sommes en train de vous suivre et de vous rattraper malheureusement. ! L’obésité est déjà un vrai problème de santé publique au Maroc.Cordialement -
@foufouille
Oui, peut-être que ça rapporte du « fric » à certains. Je rappellerai simplement que si ces maladies sont chroniques et qu’on en meurt assez rarement en Europe, elles « tuent » encore beaucoup en Afrique, y compris au Maroc, faute du bon diagnostic et de soins appropriés, souvent par manque de ressources financières des malades.
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