Na.75

Changethescript.

Si ton papier a besoin d’un autre témoignage que le Baclofène est plus qu’un espoir mais une réalité, voici le témoignage de mon compagnon, posté sur le forum BACLOFENE de e santé il y a trois semaines. On a un point commun, on ne sait pas faire court !!!

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Je me souviens du 3 décembre 2008. Je tord le coup à l’ignorance, à la souffrance et au mépris. Je reprend les commandes. Première visite chez De Beaurepaire. Première prescription et première boite de Baclo. Première pilule avalée. Première inquiétude « A quoi ressemble la vie sans alcool, c’est à dire... sans défense ? ». La première réponse d’Ameisen… et puis le premier post publié ici-même.

Je me souviens m’être senti seul avec ma maladie, ma honte, mes peurs et mes doutes. Et puis avoir découvert ici un joli paradoxe : c’est fou ce que les gens seuls sont nombreux.

Je me souviens…des échanges incroyables, des coups de gueule, coups de cœur ou coups de main échangés sur ce forum avant qu’il ne devienne le terrain d’un jeu grotesque où des égo boursouflés, pathétiques et inutiles jouaient à cache-cache.

Je me souviens… le 21 janvier 2008. Le vide absolu dans la tête, les yeux du môme qui pour la première fois réussit un nœud à sa chaussure, l’incrédulité et l’euphorie. Je regarde ce verre posé là devant moi… j’arrive pas à le finir… pas envie… Pas envie ??? Il ne me dit rien. Il ne me parle plus. Je n’ai plus rien à lui dire. Une seule envie irrépressible, celle de prolonger ce moment . Et l’urgence de le partager sur ce forum. J’écris : « Je suis indifférent à l’alcool »

Je me souviens des heures passées avec Ameisen à refaire un monde peuplé d’alcooliques guéris sous traitement et de médecins fidèles à leur serment.

Je me souviens de l’agressivité des abstinents pour qui le sol s’effondre si le baclo guérit vraiment.

Je me souviens de ce premier rendez-vous avec un Chabalier enthousiaste et du deuxième rendez-vous avec un Chabalier débriefé, retourné et hostile après une conversation avec Batel. 

Je me souviens de cette image la première fois où elle m’est apparue. Je sors la tête de la cave où je me terrais depuis des années. Dehors, la tempête est finie, mais elle a dévasté mon entourage. Je dois déblayer du paysage les gravas et les ruines. Tout reconstruire. Je m’y mets. Je n’ai plus peur. J’ai la force et l’envie. Cette image est encore là, tous les jours.

Je me souviens de cette période où j’ai peu à peu lâché prise avec ce forum. Contraint par une autre urgence. Celle de réapprendre les codes et les modes d’emploi avec mon boulot, mes enfants, mon amoureuse… réapprendre à vivre.

Je me souviens du jour où dans le regard des autres, je n’étais plus un imposteur.

• Indifférent à 120 mg / j.Monté à 150 mg / j pendant les 7 mois suivants sous prescription médicale.
• Puis descente progressive jusqu’à aujourd’hui, 80 mg / j.
• Plus aucun craving depuis presque deux ans.

J’ai redécouvert le goût et la saveur du vin. Du partage autour d’un verre. Ou deux. De l’envie et du plaisir… plus une seule fois du besoin.

Et puis…

Depuis le 3 décembre 2008… qu’est-ce qui a changé ?

Comme le prévoyaient dès cette époque Ameisen et De Beaurepaire, le baclo s’impose sûrement. Le développement inéluctable de sa prescription passe par les médecins généralistes et c’est du monde anglo-saxon que viendra sa reconnaissance officielle et définitive.

En France, le petit milieu des alcoologues reste figé sur ses luttes de pouvoir et sa terreur de ne pas être dans le bon wagon le jour où…

Essais thérapeutiques fantoches… Médicament ersatz… Pressions amicales entre confrères et toujours le mépris, la pitié faussement bienveillante et la condescendance de l’expert jaloux de ses prébendes… Rien de nouveau en somme.

Pendant ce temps là, des malades souffrent et meurent. Sans même avoir entendu parler, ou si peu, de nos combats, de nos vies et surtout de nos victoires. Nos histoires sont niées, cachées ou déconsidérées. On nous marche dessus. 

Le constat est affligeant et nous en sommes les premiers responsables… Absence de paroles coordonnées, de vécu, d’expériences, de réactions et d’avis. Rien. Un silence étourdissant… Normal, nous sommes inaudibles.

Où sont les malades ? Sont-ils guéris ? Comment vivent-ils ? Que disent-ils ?

On a toutes les réponses en nous. Pourtant, réfugiés derrière un désolant et puéril besoin de reconnaissance, nous ne sommes, en tant que groupe, entendus par personne. Crédibles pour personne. Juste l’image désastreuse d’un troupeau d’alcoolo mal finis qui croient au Père Noël ou aux bienfaits de la Vierge.

Collectivement incapables de s’affranchir de la tutelle même bienveillante des spécialistes pro-baclo et incapables de formuler un discours qui leur soit propre, les malades n’existent pas. Leur parole originale est absente du débat et du combat. Un comble.

La découverte d’Ameisen et les difficultés qu’elle rencontre au jour le jour et sur le terrain pour être largement diffusée et exploité est une affaire trop sérieuse pour la laisser aux mains des seuls médecins et alcoologues. Parce que l’alcoolisme est une maladie complexe, multifactorielle et toujours intime, les malades guéris sous traitement sont les seuls à porter en eux la véritable expertise vécue de l’efficacité du Baclofène sur la maladie alcoolique.

Si les scientifiques et les chercheurs doivent trouver et prouver, si les généralistes doivent prescrire, les malades doivent plus que jamais témoigner d’une parole crédible et sincère. S’organiser. Exister. Convaincre.

Dans cet esprit, sur ce forum et… si affinités, je donnerai bien un coup de main.

Bien à vous.

Stéphane.

PS : Superbe synthèse d’un médecin du site e santé, publiée en février dernier. Clair, direct, tranquille, efficace… et finalement plutôt gonflée dans les discours ambiants…

e-sante.fr/alcool-baclof#20B041

Hello
Réciproque madame. Tu peux demander à « maman » comment joindre Na, elle connait mes adresses mails.

Bonjour Maryse,

Le texte ci dessous a été envoyé aujourd’hui à RdeB. Attachée de presse, je l’ai envoyé ensuite à de nombreux contacts cet après midi. Comme précisé auprès de R de B, je le fais à titre personnel. Je ne veux en aucun cas être associée à une quelconque association et, en l’occurrence, à une association quelconque. Si j’obtenais des résultats, Renaud de Beaurepaire, ainsi que le forum baclofène de e santé et le redac chef du site, le dr Presles, seraient les premiers à en être avertis.

A noter que ce texte, comme tout texte accompagnant cet édito, aurait été particulièrement percutant si l’envoi avait été fait lors du Congrès mondial d’alcoologie de septembre. C’était possible, l’édito de R de B datant de juillet.. Mais ni la seule assos existante, ni les membres « influents » de A&B n’ont jugé bon d’en piper mot... ça arrive maintenant, c’est un peu tard, On va faire ce qu’on peut avec ce qu’on a.

Quand je dis qu’il n’y a pas de communication efficace, pensée et construite autour du Baclofène, je pèse mes mots. Texte ci dessous + pdf de l’édito de RdeB.

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Mon compagnon était malade alcoolique depuis 20 ans. Rien n’y faisait, thérapies diverses et variées, traitements tout aussi divers et variés. Or, en octobre 2008 sa thérapeute lui conseille le livre d’Ameisen, le dernier verre. Titre trompeur : car on est vraiemnt loin ici des AA et de la tension permanente que l’abstinence représente. Amesein y parle traitement. Pas miraculeux, (nous ne sommes pas dans le domaine de la croyance),mais en tout cas révolutionnaire. Mon compagnon n’avait plus rien à perdre, à part moi il avait déjà tout perdu, son boulot entre autres... Il décide de tenter le traitement.

le 3 décembre 2008, il a RV avec Renaud de Beaurepaire, psychiatre à Villejuif, qui martèle déjà que le Baclofène donne des résultats étonnants. Il est d’ailleurs à l’époque un des seuls à braver « les interdits » et à appliquer ce traitement.

Le baclofène : un vieux médicament de 40 ans, utilisé essentiellement sur les scléroses en plaque. Dans le cas de son utilisation pour la maladie alcoolique nous sommes donc hors AMM. (interdit !) Un peu plus que ça même : pour tordre le cou au craving (besoin irrépressible de boire) il faut monter le dosage plus haut que celui utilisé dans le cadre de son AMM, soit 80 mgs..( téméraire pour les détracteurs !). Pour résumé, afin de casser le craving on utilise un médicament hors son AMM et au-dessus des dosages conseillés même si usités régulièrement outre-atlantique.

Mon compagnon montera par paliers, sur un peu plus de deux mois, jusqu’à 120 mgs. Quelques effets secondaires : somnolence au début (le baclofène est un myorelaxant), un peu de raideur dans la nuque. Bien dérisoire par rapport aux effets secondaires de l’alcool. 

C’est à 120 mgs, fin janvier, début février 2009. que mon compagnon devient indifférent à l’alcool. In-di-ffé-rent. Pas abstinent mais indifférent. Il peut boire un verre ou deux, sans tomber dans le tonneau. Le rêve de tout malade alcoolique dont la seule solution jusqu’à présent était l’abstinence totale avec toutes les frustrations que cela comporte. A voir, que dis-je à savourer, de l’extérieur c’est hallucinant. Il prend un verre avec moi le soir, on se sert éventuellement un deuxième... Je finis le mien, le sien part dans le vinaigrier ou l’évier. Tout ceci sans effort aucun. Sans avoir essayé de restreindre la consommation, sans employer le baclo comme une aide à l’abstinence. En consommant au début les doses excessives habituelles,  jusqu’à ce que la baclo fasse son travail. Jusqu’à ce que le baclo lui enlève le BESOIN de boire des verres pour ne garder qu’une très raisonnable ENVIE d’en boire un ou deux. De l’aliénation de l’addiction au plaisir de la consommation maîtrisée.

Bien sûr mon compagnon n’est pas un cas unique. L’information est passée, essentiellement grâce aux forums sur le net. Le net où les malades, faute de prescripteurs s’approvisionnent en baclo, en infos…  Oui, pas assez de médecins prescripteurs toujours frileux car réceptifs aux attaques permanentes à l’encontre du baclofène : Afssa, Conseil de l’Ordre des médecins, alcoologues et AA en tête. Les malades tentaient et tentent encore l’automédication. Si des réussites sont là, et elles sont là, d’autres malades qui n’ont pas accès à l’information ou renoncent devant la difficulté à obtenir une prescription, continuent de mourir... 

Malgré ce parcours semé d’embûches (et de peau de banane !) résultats aidant, le baclofène fait son chemin. Plusieurs fois cité lors du dernier congrès mondial d’alcoologie de septembre dernier à Paris, la reconnaissance du baclo est néanmoins longue, trop longue, trop aléatoire. Les détracteurs restent nombreux. Le Dr Batel, qui a monté la cellule Utama de Beaujon en tête. En effet, il met régulièrement en avant une molécule : le nalméfène. Même nombre de syllabes, même terminaison.. Simple coïncidence ou vraie volonté de confusion pour que cela sonne aussi proche à l’oreille ? 

 Le Figaro du 15/09

« Il existe aujourd’hui deux grands types de médicaments, explique le professeur Michel Lejoyeux, ceux qui agissent sur l’envie de boire et ceux qui rendent intolérant à l’alcool. » Mais l’industrie pharmaceutique, qui voit là un vrai créneau de développement, travaille à la production de nouvelles molécules adaptées à différents types d’alcoolisme. L’une d’entre elles, le nalmefene  permettrait d’agir sur la consommation excessive d’alcool et offrirait à des patients la possibilité de redevenir des buveurs modérés et non pas abstinents. Une vraie nouveauté. 

Comment ça une « vraie nouveauté » ? Là encore, quid du bacloféne ? Une molécule qui, elle, n’en n’est plus au conditionnel mais au présent. Une molécule qui ne « permettrait pas » mais permet déjà et qui offre justement aux malades la possibilité de redevenir des buveurs modérés et non pas abstinents. De nombreux patients le savent et le vivent dans leurs corps depuis… presque deux ans ! Alors la nouveauté nalméfène…

Les essais thérapeutiques sont lancés sur toutes ces nouvelles molécules. Une étude est lancée sur le Baclofène mais à un dosage perdu d’avance, soit 90 mgs. (certains doivent monter jusqu’à presque 300 pour atteindre l’indifférence.)

Le baclofène à trois défauts majeurs : 

1)  Il échappe complètement à la filière classique et habituelle de la découverte médicale et pourtant, il guérit,

2)  C’est un médicament générique, il ne coûte rien et ne rapporte rien. Aucun enjeu financier, aucun jack pot possible pour les labos qui préfèrent naturellement breveter.

3)  S’il n’y a pas de profits financiers à escompter côté industrie, il n’y a ni palmes, ni honneur à espérer du côté de la « Faculté » pour des alcoologues réputés et reconnus qui passent à côté de la découverte.

Pendant ce temps, 100 malades alcooliques meurent chaque jour dans l’ignorance ou la peur injustifiée du traitement.

Malgré ces handicaps, de plus en plus de médecins prescrivent avec succès le baclofène. Ils sont cependant encore ultra minoritaires.

Alors que jamais auparavant, aucun médicament n’avait guérit la maladie alcoolique, De Beaurepaire a ouvert la voie avec pour lui seul une centaine de patients sous traitement : 88% d’entre eux sont aujourd’hui indifférents à l’alcool. Tirés d’affaire, Guéris sous traitement.

En février 2011, cela fera deux ans que mon compagnon est guéri sous baclofène, il le doit, je le dois (je ne vous décrirai pas les dommages co-latéraux de l’alcool), à Olivier Ameisen et à Renaud de Beaurepaire. La colère de ce dernier à l’égard de certains de ses confrères, trop timorés ou influençables mérite d’être publique, il en va de la vie de plein de malades. 

Au cas où il vous aurait échappé, je vous adresse donc en pièce jointe, l’édito de Renaud de Beaurepaire, psychiatre et Chef de Service à l’Hôpital Paul Guiraud de Villejuif, dans la revue « le courrier des addictions ». Vous y trouverez toute la sensibilité d’un vrai médecin. La passion, et l’enthousiasme. De l’exaspération aussi et une très légitime colère.