il existe plus de 5000 maladies rares ou orphelines qui sont parfois mortelles rapidement, ou invalidantes. 

quand on est malade et sans espoir de guérison, on devient désespéré, et on fait le lit des sectes et de charlatans... les patients dépensent en moyenne 4 fois de budget de la recherche en poudre de perlinpin et en gourothérapie...   

la thérapie-génique a marqué le pas, car les premiers résultats n’ont pas donné les résultats escomptés quant on a fait les premiers essais sur l’homme. mais cela viendra, certainement un jour, car tous les jours on comprend mieux les mécanismes intervenant dans la genèse de la réplication des gènes défectueux.

je comprends que le barnum du téléthon vous dérange, mais ces dernières années il a permit à la recherche de faire un bond considérable : nous disposons du laboratoire de recherche génétique le plus performant au monde.

dans l’absolu, le téléthon et autres actions de recherches de fonds caritatives, ne devraient pas exister, mais à l’heure où le budget de la recherche est de plus en plus réduit par le gouvernement, où nos meilleurs chercheurs partent pour l’étranger... c’est la seule réponse trouvée pour faire bouger les choses.

l’auteur et les personnes qui ont réagit aurait-ils la même réaction si, un de leur proche était atteint de mucoviscidose (mortelle), de sclérose latérale amyotrophique (mortelle), de cancers (de 5 à 80% de mortalité selon les cancers),de myopathie (mortelle)... et il y a plusieurs centaines de maladies orphelines ou rares, qui tuent plus ou moins rapidement ? ou si vous étiez porteur d’un gène qui ne vous permettrait pas de mettre des enfants viables au monde ?

vu les réactions de ce fil,je vais certainement être « moinsée », mais je suis contente que la vie les ait préservés, eux et leurs proches) de la maladie... mais cela ne leur permet pas d’être méprisants vis-à vis des milliers de vies brisées par la maladie, et des efforts faits pour y remédier. 

et puis 96 au lieu de 100, 4 millions d’euros en moins, c’est pas grand chose... cela permet tout même de poursuivre les recherches entreprises, et qui sait, d’aboutir pour certaines.