Téléthon 2007, entre essoufflement et fin des illusions
La grande manifestation du Téléthon s’est déroulée en 2007, sans grande nouveauté au niveau du principe et de la forme. C’est ce qu’on appelle de l’événementiel bien réglé. Une grande manifestation nationale, unissant beaucoup de Français et marquant l’année, à l’instar des fêtes folkloriques traditionnelles censées scander le temps et traduire le renouvellement des saisons. Dans chaque localité, des bénévoles s’affairent pour recueillir des dons alors que le plat de résistance est offert par les chaînes publiques et leur logistique bien rodée. C’est d’ailleurs par ce biais que les trois quart des dons affluent aux centres de promesse, le quart restant étant dû aux collectes locales effectuées sur le terrain. Le show médiatique se compose de plusieurs pôles. D’abord l’événement en lui-même, avec des envoyés spéciaux chargés de montrer la ferveur populaire et la solidarité ambiante, et puis le relais indispensable des peoples dont la présence ajoute une aura ; ces stars multicartes qu’on retrouve dans les œuvres humanitaires ainsi que dans des événements servant à lancer une marque, dans des lieux classieux bien fournis en boissons pétillantes et force toasts caviardisés. Ensuite, place à la maladie, à ce don il est question et qui justifie l’appel aux dons. Et comme les donateurs deviennent de plus en plus scrupuleux, il faut également inviter sur les plateaux de télévision quelques scientifiques de laboratoire et aussi des responsables d’équipes médicales censés exposer l’avancée des recherches et des essais.
Cette année, le thème décliné par les autorités médicales, ce fut les essais. Ayant suivi quelques moments de l’émission du vendredi soir sur la Trois, il m’a semblé qu’une sorte d’apathie régnait et qu’on était loin de l’enthousiasme des débuts. Peut-être était-ce une distorsion liée au sérieux appliqué des invités concentrés sur leurs intentions pédagogiques. Pourtant, quelques signes d’essoufflement transparaissaient ; on se demande alors si d’ici à dix ans, l’utilité de cet événement ne sera pas discutée. Revenons à la soirée du Téléthon. Bien évidemment, la vue de ces enfants que le sort génique a condamné à une vie « anormale » ne laisse pas indifférent. Tout comme ce père ému aux larmes avec ses trois fils atteints d’une maladie rare et suppliant les médecins de lancer les essais et les gens de donner les moyens nécessaires car la lourdeur thérapeutique de cette médecine se chiffre en millions d’euros. D’où l’importance des dons pour un Téléthon qui, cette année, est placé sous le sceau des essais chez l’homme alors que le côté fondamental, avec ses schémas moléculaires, semble mis de côté, comme si c’était une affaire classée et qu’il faille à tout prix proposer des essais. Conformément à toute feuille de route appliquée dans la mise en place d’un protocole thérapeutique, du reste très encadré, laboratoire, essais toxicité, cellule, animal, essais chez l’homme, en quatre phase, puis AMM, mise sur le marché.
La question qu’on est en droit de poser, c’est celle d’un éventuel acharnement thérapeutique pratiqué par un corps médical cherchant à justifier le Téléthon, l’ampleur des dons passés et de la recherche effectuée en génétique. On sent une certaine discrétion, pour ne pas dire opacité. Il faut dire que le recul des quinze dernières années atteste de problèmes spécifiques liés aux thérapies géniques, le tout assorti d’échecs que la presse n’a pas toujours relatés. La science américaine avec ses moyens démesurés en sait quelque chose. La vérité étant que la plupart, sinon la totalité, des essais de thérapie génique, sont considérés comme des échecs, en dépit de quelques prouesses prometteuses, mais qui font déchanter eu égard aux effets secondaires observés. Alors que la poursuite des essais ne va pas de soi, le Téléthon de 2007 nous présente cette affaire comme un nouvel élan, faisant passer un crépuscule pour une aurore. Les mots de Jacques Testart, éminent critique de la médecine, sont sans appel. Les thérapie géniques pourraient peut-être finir par « marcher », dit-il en employant les guillemets, mais risque surtout d’apparaître comme un gigantesque bluff orchestré par des instances industrielles et des chercheurs se nourrissant de la foi dans le progrès et de la détresse des familles affectées.
La foi, le mot est lâché, avec sa connotation toute religieuse. Faut-il dire la vérité aux malades, aux proches, aux citoyens, ou bien faut-il poursuivre cette mise en scène annuelle avec ses espérances déclinées en messe de prime time ? C’est un sujet qui, généralisé et philosophé, aboutit à une autre question, la fin justifie-t-elle les moyens ? Autrement dit, la détresse des familles, la quête d’espoir et la générosité des donateurs, le tout sur fond de solidarité collective, justifie-t-elle qu’on s’acharne à poursuivre les essais en sachant que l’échec est l’issue la plus probable ? Ainsi que la divulgation d’informations présentées de manière fallacieuse ? Les médias ont en effet évoqué un succès de thérapie génique pour une adénoleucodystrophie, alors qu’il n’est pas question de guérison, mais juste d’un constat, effectué avec six mois de recul, portant sur des résultats qui seraient jugés « encourageants » car la protéine déficiente s’exprime dans un pourcentage important de cellules sanguines. Tout ceci ressemble à un communiqué diplomatique du genre, des avancées significatives ont été constatées... bla bla bla...
Pour finir, on croquera cette mise en scène du Téléthon en observant quelque parallélisme avec la religion et son exercice par des ecclésiastiques qui, souvent, furent en délicatesse avec la détresse humaine, monnayant parfois les recours en grâce au temps de la simonie et bien plus tard. La techno-science est devenu idéologie comme le disait Habermas et, dans le cas du Téléthon, on approche la croyance, autrement dit, on transige avec les exigences de la raison et on se met à croire en d’improbables miracles. Alors qu’une sorte de denier du culte est récolté à l’occasion de la messe cathodique où l’on prie la science et ses médecins. Autant dire qu’après la cléricature des intellectuels, les scientifiques et les managers d’espérances sont devenus ces nouveaux clercs d’un monde voué de plus en plus à la technique.
Un mot de la fin pour les premiers concernés, les malades et leurs proches. Au point où en sont les avancements de la recherche, il serait temps de reconsidérer le choix des actions et de penser plutôt à un soutien humain, une reconnaissance, une honnête compassion car c’est ce qui reste de plus important, une fois résigné à la vérité quant aux espoirs qu’une science ne peut plus légitimer. Un peu comme pour une fin de vie. La science ne peut plus rien, mais, dans le cas des maladies rares, c’est une toute autre chose car lorsque un enfant est ainsi touché, il est difficile d’admettre cette fatalité et, ma foi, on peut comprendre que l’espérance puisse être un précieux recours pour des gens.
Un mot de conclusion pour, en dépit de toutes les réserves et critiques qu’on peut adresser au Téléthon, saluer la mobilisation de gens sincères pour une cause généreuse qui, à l’origine, semblait jouable sur le plan scientifique. Une société a besoin de ces manifestations de solidarité, même si on peut y voir une certaine artificialité. La leçon à retirer étant que la Nature impose des limites à l’homme et que si certaines peuvent être transgressées par la technique, par exemple aller dans les airs ou l’espace, se déplacer à 300 km/h sur terre ; en matière de thérapie génique, les limites sont pour l’instant d’ordre cognitif et pratique. Et donc, la vue de l’impasse se précise, un peu comme quand on croit accéder par une voie à un sommet et qu’on se retrouve face à un obstacle infranchissable imposant de tout revoir. Pour le reste, rien que de l’ordinaire. Quelques gens avides de gloire et profits greffés sur l’aventure génétique, mais pas plus qu’ailleurs, dans l’humanitaire, le politique ou dans la gestion des structures publiques.
30 réactions à cet article
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Pour être efficace le téléthon devrait être exceptionnels, en le programmant tout les ans, les gens s’habitue et ne prennent plus pitié pour le petit nenfant en chaise roulante.
Surtout quand les Lemarchal viennent vous faire un coup dans le dos, en allant piller la bonne conscience des gens, en leur soutirant de l’argent pour la même cause (et la leur).
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il y a effectivement un effet de lassitude ,et puis il faut tenir compte également que le « à votre bon coeur m’sieurs dames » commence à fatiguer .....
ce qui est gênant également c’est cette récupération faite pour donner mauvaise conscience aux bien portants de l’être !!!!! genre « vous n’avez pas un peu honte de ne pas être malade ou mal foutu ???? »...
et puis on nous fait le coup de la larmichette en nous présentant un malade ,en mettant bien en avant qu’il compte sur nous pour mettre la main à la poche pour retrouve l’espoir qu’un jour peut être ?????....
bref,ça devient du déballage ,et puis le moment est bien choisi ,au moment des achats de fin d’année ,comptant sur le fait que les gens ont le carnet de chèques facile en ces périodes de fièvre acheteuse .......
l’illusion n’illusionne plus personne !
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Vos remarques sont judicieuses.
La présentation larmoyante inspire la pitié pour ces gens malades... En faisant appel à une eventuelle « charité », le Téléthon pousse un peu trop loin l’apitoiement.
Toutefois, n’oublions pas que les dons ne servent pas « seulement » pour les essais (qui selon certains « n’aboutiront jamais », selon d’autres « progressent de jour en jour »), mais aussi pour aider les malades au quotidien.
Donner - OK - mais devant la médiatisation et l’organisation monumentale qu’ont demandé ces heures de « direct », quelle somme exacte va revenir aux associations, chercheurs, etc... ?
Enfin, ce qu’il faut mettre en avant c’est la possibilité de déduire de ses impôts une partie du don. Les gens auraient donné davantage, et surtout... l’Etat aurait participé amplement (malgré lui) au budget de la recherche !
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DM lache un commentaire à
13h07 sur : La nouvelle distinction entre « articles d’opinion » et « arti ...
13h10 sur : La République vendue à l’industrie culturelle ...
13h11 sur : Téléthon 2007, entre essoufflement et fin des illusions ...
grand respect pour votre vitesse de lecture/écriture, contactez le Guiness.
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La sensibilité s’émousse à force d’être cultivée dans la surenchère des émotions nécessaires à la performance de l’audimat. Il arrivera bien un jour où à force d’avoir crié au loup ou au miracle, plus personne ne se retournera ; c’est alors que la catastrophe arrivera. Il y a dans toutes les civilisations un certain nombre de problèmes à gérer collectivement. Demander à la charité privée de subvenir systématiquement aux carences du public est du viol de conscience. Je me souviens du choc que m’a fait la présentation au journal télévisé d’un énorme chèque grand format par un ministre aux « restos du cœur ». L’opinion publique est tellement usée qu’elle n’a pas réagi ! Il est scandaleux qu’un ministre dont c’est la fonction d’organiser l’état pour chacun puisse vivre dans la dignité « offre » à une institution privée animée par des bénévoles un « don » dont vous vous doutez de l’intérêt surtout électoral !
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Jusqu’à maintenant, cette première décroissance du téléthon a été attribuée au mauvais temps, à la situation économique, ou à la lassitude des téléspectateurs, ce qui ne veut pas dire grand chose. Lassitude d’ailleurs partagée par la profession, qui m’a semblé s’être moins mobilisée que les années précédentes : peu de buzz dans les JT et autres émissions, etc. Difficile de dire laquelle de ces lassitude précède l’autre, et il me semble qu’elle ne peuvent être analysées que comme un seul et même symptôme.
Ou plutôt, comme la réduction du symptôme qu’est le téléthon lui-même, cette grand-messe qui unit le peuple (celui qui veut bien) dans un élan progressiste et humanitaire, guidé par sa télévision au secours des nécessiteux. Mais la Foi n’y est plus. Quelque chose est en train de se passer. Dans la société française, dans son rapport à sa télévision.
Ou peut-être dans son rapport au progressisme ? Peut-être est-ce l’illusion d’un progrès illimité, accessible à la seule volonté (politique, morale, scientifique...) qui s’épuise. La défaite de la gauche en 2007 aurait précipité l’épuisement de ce modèle. Hypothèse...
Quelque chose est en train de passer (la génération 68 ?). Quelque chose de nouveau le remplacera. Avec, espérons-le, un peu moins d’illusions, un peu plus de sérieux dans le rapport au réel.
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Ce bel article semble oublier, que le téléthon finance depuis quelques années des recherches moralement discutables qui utilisent des embryons comme matériaux de laboratoire. Cela doit certainement refroidir tous ceux qui considèrent que la vie doit être respectée dès sa conception. Enfin certains malades et leurs proches se rendent compte que certaines recherches du téléthon visent plus à éliminer les malades que les maladies. cf : http://objectiondeconscience-telethon.hautetfort.com/archive/2007/11/27/genetiquement-incorrect.html
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Ce commentaire est replié et pourtant, il ne mérite pas de l’être.
La question de la finalité des recherches scientifiques ne me semble pas outrancière à moins qu’elle ne fut simplement politiquement incorrecte ?
Si les recherches visent à mieux identifier les embryons « à risque » pour les éliminer plutôt que de les soigner ... la question bioéthique se pose et ne saurait être évitée.
Icks PEY
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Thierry sans doute que quelques chose est en train de passer, mais le Téléthon est loin d’être une idée des années 68. Le rêve eut été en 68 que l’Etat joue son rôle et finance les recherches. Pour l’auteur le fond de l’article est bon. J’aurais juste mis aussi un couplet sur le pouvoir d’achat. Car quoi qu’en pense nos énarques, c’est bien à leur générosité aussi qu’on remarque que les Français ont une érosion de leur richesse
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@ vieuxcon
« Le rêve eut été en 68 que l’Etat joue son rôle et finance les recherches »
J’en doute. En 68 une délégation d’agents administratifs du Collège de France a revendiqué auprès de son président le droit d’enseigner au même titre que les professeurs. Ça ne s’est pas fait, mais ça en dit long sur l’esprit 68. Avec eux, la recherche aurait été accessible à tous, puisque ce n’est qu’une question d’imagination, et que celle-ci devait être au pouvoir. Si tout est possible à tous, ça l’est a fortiori collectivement. Le téléthon n’est pas très loin...
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Remplacer la solidarité par la charité n’est pas une solution acceptable. Le téléthon, c’est de la charité.
La solidarité s’adresse à tous les démunis sans distinction alors que la charité choisit ses causes et ses pauvres.
C’est à l’Etat d’organiser la Solidarité Nationale. Malheureusement, les hommes au pouvoir ont plus la fibre communautaire que républicaine. La seule communauté qu’ils favorisent, c’est celle des nantis. Les autres n’ont qu’à se disputer la misère qui reste.
Plutôt que d’assumer ses responsabilités et d’organiser une société plus juste, le gouvernement préfèrent assécher les Caisses de la Sécu à coup d’exonérations de charges et dépenser plus de 100 milliards d’Euros à subventionner des entreprises privées pour garantir les dividendes de riches actionnaires, étrangers le plus souvent.
Ce modèle est inhumain, stupide et sans issue. Il nous fera tous crever.
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Le lien social s’est « dissolu » dans un délire collectif sur l’amour et la liberté. Les cloisons entre vie publique, vie privée et vie intime ont explosé. Le paradoxe du capitalisme qui prône la priorité à l’individu est d’être devenu une forme subtile de collectivisme mental, un troupeau de moutons. La culpabilisation est le cancer mental et social de cette civilisation.
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Et s’il n’y avait là que le signe de la très forte baisse du pouvoir d’achat ?
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Je pense que c’est encore l’émission 7 jours au Groland qui résume tout celà.
Et oui jules-edouard, depuis 10 ans, on se demande ou en est la recherche sur la génétique. On voit ensuite arriver un savant en blouse blanche avec un petit cochon rose avec des bandes noires sur le dos. Ce final résume bien la situation.
Ses apprentis sorciers se servent en priorité du blé des gens pour trouver comment cloner ou modifier les espèces plutôt que de chercher à guérir les malades.
Pauvre monde !
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Bonjour, Je m’interesse à la question du journalisme citoyen. J’aimerais mieux cerner les raisons qui poussent à participer, par des articles, à ce nouveau moyen d’information. POur cela, il faudrait que je puisse rentrer en contact avec des rédacteurs d’Agoravox. Voici mon adresse : [email protected]
Votre témoignage m’aiderait beaucoup, vous aurez juste à répondre à quelques unes de mes questions.
Merci.
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Héhéhé, ce mec a posté partout, en laissant son adresse bien en vue. Les spammeurs nigérians (encore que j’en ai eu un qui se prenait pour la fondation B&M Gates) vont s’en donner à coeur joie...
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Probablement aussi le fait que les mois de novembre & décembre deviennent la période « d’à vot’ bon coeur m’sieur ’dame » n’arrange pas les choses, et d’années en années cela devient de plus en plus flagrant.
Lorsque ce n’est pas la vente des pommes pour les chiens d’aveugles, c’est la banque alimentaire. Si ce n’est pas pour la croix rouge c’est pour le secours populaire.
Toutes les associations caritatives (entendons nous bien elles sont toutes utiles et nécessaires) se pressent pour « passer » avant le Téléthon et Les Restos du Cœur car elles savent bien qu’après ces deux « aspirateurs » à dons il ne reste plus grand chose.
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il existe plus de 5000 maladies rares ou orphelines qui sont parfois mortelles rapidement, ou invalidantes.
quand on est malade et sans espoir de guérison, on devient désespéré, et on fait le lit des sectes et de charlatans... les patients dépensent en moyenne 4 fois de budget de la recherche en poudre de perlinpin et en gourothérapie...
la thérapie-génique a marqué le pas, car les premiers résultats n’ont pas donné les résultats escomptés quant on a fait les premiers essais sur l’homme. mais cela viendra, certainement un jour, car tous les jours on comprend mieux les mécanismes intervenant dans la genèse de la réplication des gènes défectueux.
je comprends que le barnum du téléthon vous dérange, mais ces dernières années il a permit à la recherche de faire un bond considérable : nous disposons du laboratoire de recherche génétique le plus performant au monde.
dans l’absolu, le téléthon et autres actions de recherches de fonds caritatives, ne devraient pas exister, mais à l’heure où le budget de la recherche est de plus en plus réduit par le gouvernement, où nos meilleurs chercheurs partent pour l’étranger... c’est la seule réponse trouvée pour faire bouger les choses.
l’auteur et les personnes qui ont réagit aurait-ils la même réaction si, un de leur proche était atteint de mucoviscidose (mortelle), de sclérose latérale amyotrophique (mortelle), de cancers (de 5 à 80% de mortalité selon les cancers),de myopathie (mortelle)... et il y a plusieurs centaines de maladies orphelines ou rares, qui tuent plus ou moins rapidement ? ou si vous étiez porteur d’un gène qui ne vous permettrait pas de mettre des enfants viables au monde ?
vu les réactions de ce fil,je vais certainement être « moinsée », mais je suis contente que la vie les ait préservés, eux et leurs proches) de la maladie... mais cela ne leur permet pas d’être méprisants vis-à vis des milliers de vies brisées par la maladie, et des efforts faits pour y remédier.
et puis 96 au lieu de 100, 4 millions d’euros en moins, c’est pas grand chose... cela permet tout même de poursuivre les recherches entreprises, et qui sait, d’aboutir pour certaines.
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Je suis conscient de votre inquiétude. Mais faut-il appuyer la thérapie génique, qui a donné tellement peu de résultat par rapport aux sommes investies ? Il existe des méthodes alternatives pour se soigner et une compréhension des maladies autre que les thèses officielles qui ignorent des facteurs pourtant importants (pollution, vaccins) dans l’apparition de certaines maladies.
Personnellement, je pense que la vérité est toujours mieux qu’un mensonge porteur de faux espoirs.
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Dans la science médicale, la recherche ne fait pas tout...
En fait, elle ne fait même pas grand chose. en tout cas dans l’industrie du médicament, le cout de la recherche est infiniement moins élevé que le cout des études de mise sur le marché, et/ou marketting publicitaire.
Car il en va ainsi de la santé des gens. Des tas de molécules sont pratiquement au point ou très prometteuse pour soigner les maladies rares dont vous parlez, mais faute de débouché commerciaux pour les spécialités médicamenteuses correspondantes, tout cela reste confiné dans les laboratoires de recherche subventionnés. Des recherches abouties sont toujours sans partenaires industriels, ou alors sous condition de dépot de brevet et d’organisation de monopole.
C’est ainsi que, par exemple il existe des tas d’études et de recherches sur le traitement de l’impuissance et le Sida, mais pratiquement aucune sur la malaria, dont on a oublié qu’elle est la maladie la plus mortelle d’Afrique (bien avant le Sida).
Dès lors que l’industrie pharmaceutique explique que « si un médicament peut vous sauver, alors il vaut bien tout ce que vous possédez », il faut comprendre que, si vous ne possédez rien, alors vous n’aurez rien. Et ce n’est pas la recherche qui va changer cela.
Dans ce contexte, je ne souhaite personnellement pas encourager un système médical basé sur la valeur commerciale des maladies. Le téléthon n’aura donc pas mon écot.
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mais, il n’y a pas que la thérapie génique ! il y a tous les autres axes de recherches... et puis la prise en charge des malades : faites des recherches sur l’afm, le généthon...
l’état n’a pas engagé une cacahouète sur la recherche de la maladie neuro-musculaire dont je suis atteinte, et nous simple asso de malades, n’avons pas les moyens de payer une équipe pendant des années, pour avancer dans la connaissance de celle-ci : l’afm nous a inclus dans son panel de recherches, nous sommes rattachés à une famille de recherche. et les progrès faits dans un branche, ouvrent de nouvelles portes aux autres maladies.
de toutes façons, il y aura toujours des grincheux pour déglinguer et critiquer les efforts fournis par ces bénévoles.
quand on se prend en main, on critique, et quand on demande de l’aide, même critiques...
la maladie et la mort dérangent notre société moderne ! ce sont des aspects qui doivent être occultés, comme les sdf, la pauvreté, le chômage, les clandestins... cela obscurcit la vision de notre monde parfait et matérialiste.
http://www.afm-france.org/ewb_pages/d/decouvrirafm_maladies_recherche_therapeutiques. phpDans son combat pour développer les thérapeutiques, l’AFM ne néglige aucune piste. Pour chacune des maladies neuromusculaires, les thérapeutiques s’avèreront sans doute différentes et il est même devenu évident que, pour une même pathologie, les solutions pourront être différentes selon les malades et le type de mutation génétique. Forte de ce constat, l’AFM encourage toutes les initiatives innovantes qui germent dans les laboratoires (traitements pharmacologiques, thérapies génique et cellulaire...) et soutient la mise en place d’essais cliniques.
- http://www.afm-france.org/ewb_pages/d/decouvrirafm_maladies_recherche_programmessubv. php
Des programmes de recherche subventionnés par l’AFM Augmenter la masse des connaissances et atteindre la taille critique indispensable au développement des thérapeutiques, telle est la stratégie de l’AFM pour guérir. L’AFM s’est donc attachée à développer des outils d’intérêt collectif. C’est dans le cadre de cette stratégie d’intérêt général qu’elle subventionne des programmes de recherche sur certaines maladies rares.
Cette liste ne prend pas en compte les maladies stockées dans la banque de cellules et d’ADN de Généthon, ni celles stockées dans la Banque de Tissus pour la Recherche de l’AFM, ni les maladies concernées par les appels d’offres du GIS Institut des Maladies Rare financé par l’AFM (liste mise à jour en 2004).
A-C Adrénoleucodystrophie Adrénoleucodystrophie liée à l’X Amyloses héréditaires Angiodèmes héréditaires Ataxie Télengiectasie Ataxies cérébelleuses Ataxies héréditaires Athérosclérose Atrophie olivo-ponto-cérébelleuse Autisme infantile Cancers colorectaux Cancers du sein familiaux Cancers primaires du foie Cardiomyopathies dilatées Cardiomyopathies hypertrophiques Cardiomyopathies idiopathiques Chondrodysplasies Choriorétinopathie de Birdshot Convulsions fébriles Convulsions néonatales bénignes Cutis laxa ystinose Craniosténoses
D-E Déficience mentale liée au chromosome X Déficit en malonyl-CoA mutase Déficit en medium chain Acyl-CoA déshydrogénase Déficits immunitaires Dermopathie restrictive Drépanocytose Dysfonction synusale Dystrophies rétiniennes EAE Ectodactylie Epidermolyse bulleuse Epilepsie myoclonique Epilepsies iodiopathiques Epithélium thymique
F-G Fièvre méditerranéenne Génodermatoses Glaucome héréditaire familial Glycogénoses de type 1 a et 1 b
H-K Hématurie familiale Hémochromatose Hémophilie B Hydrocéphalie liée à l’X Hypercholestérolémie familiale Hypertension pulmonaire chronique Incontinentia pigmenti L Leucémies Leucoencéphalie Lipidose musculaire Lissencéphalie M Maladie dégénérative du cervelet et de la moelle épinière Maladie de Byler/syndrome d’Alagille Maladie de Crigler-Najjar Maladie de Crohn Maladie de Fanconi Maladie de Friedreich Maladie de Hirschsprung Maladie de Huntington Maladie de Parkinson Maladie de Pelizaeus-Merzbacher Maladie de Rendu Osler Maladie de Strümpell-Lorrain Maladie de Tay-Sachs Maladie de Von Hippel-Lindau Maladie de Willebrand Maladies autoimmunes Maladies héréditaires de l’érythrocyte Maladies lysosomales Maladies osseuses/ostéogénèse imparfaite Maladies peroxysomales Malformations cardiaques congénitales Méningiomes Méthémoglobinémie congénitale Microarrangements chromosomiques Mucopolysaccharidoses de type II Mucoviscidose
N-Q Nanismes Néphronoptise Neurofibromatose Pancréatite chronique familiale Paraplégies spastiques Persistance des canaux de Müller Phénylcétonurie Polyarthrite rhumatoïde Polyendocrinopathies Polypose adénomateuse Porphyries aigües Pseudohypoaldostéronisme
R-S Remaniement chromosomique avec holoprosencéphalie Résistance à la parathormone Retards mentaux Rétinites pigmentaires Schizophrénie Sclérose en plaques Sclérose latérale amyotrophique Sclérose tubéreuse de Bourneville Surdités congénitales Surdités par aplasie majeure de l’oreille Syndrome d’Alport Syndrome d’Angelmann Syndrome de Beckmann-Wiedemann Syndrome de Chediak-Higashi Syndrome de Di George Syndrome de Down Syndrome de Gorlin Syndrome de Holt-Oram Syndrome de Kallmann de Morsier Syndrome de l’X fragile Syndrome de Laurence-Moon-Bardet-Biedlt Syndrome de Marfan Syndrome de Meckel Syndrome d’Ondine Syndrome de Prader Willi Syndrome de Rett Syndrome de Turner Syndrome de Werner Syndrome de Wiskott-Aldricht Syndrome du QT long
T-X Thombobasthénie de Glanzmann Thromboses Trichothiodystrophie Uvéitis chronique
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ps : en dehors des maladies rares, il y a toutes les maladies orphelines qui touchent des millions d’européens, handicapantes, invalidantes, mais on mortelles...
on fait quoi pour eux ?
à mon niveau, quand avec l’asso nous allons secouer les médecins et les instances sociales, on se heurte à un mur, parce qu’il n’y pas de marqueurs biologique, or, il faut de l’argent pour valider les critères de diagnostics, et tant que ces marqueurs ne seront pas trouvé, il n’y aura pas d’argent...
cherchez l’erreur...
c’est pourquoi, nous en sommes réduits à monter des opérations comme le téléthon !
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cet exhibitionisme ’ politique’ qui donne de la surcharge de travail aux équipes de soins. Les ESCARRES... des lendemains de matches et autres fesses-tivités. Quel cirque quelle foire de liliputs de femmes à barbe ....
Que fait on de ce fric ? Une large part est retenue par l’ organisation et la promotion. Quant à la recherche.... l’auteur ancien chercheur en biologie peut en parler. Il vaut mieux pour piston et autres magouilles être financé par ces philantropes. D’ailleurs les sujets de thèses sont plus faciles... C’est alimentaire pour le labo. Que de carrières et de vocations on été brisées ô Téléthon en ton nom ! Faut se renseigner un peu aux bonnes sources !
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8,5% des fonds récoltés servent à l’organisation de l’évènement, et 8% au frais de fonctionnements de l’afm... on est loin de la majorité du budget !
http://www.afm-france.org/ewb_pages/d/decouvrirafm_donsetressources_utilisationdons.p hp
Pour 100 euros, l’AFM a employé en 2006
Missions sociales : 84,3 euros
* Dont 62,8% pour la mission « Guérir » 61 millions d’euros ont été engagés en 2006 par l’AFM pour sa mission Guérir. Recherche et développement des thérapeutiques : 33,7 millions d’euros Laboratoire Généthon : 21,1 millions d’euros Institut de Myologie : 6,2 millions d’euros Principales actions : - Généthon - Institut de Myologie - Appels d’offres - Programmes internationaux (Université de Pennsylvanie, Université Laval) - Programmes industriels (Trophos, Transgène, Prosensa, Genosafe) - Essais thérapeutiques Pour en savoir plus sur la mission « Guérir ».
* 34,3% pour la mission « Aider » 33,3 millions d’euros ont été engagés en 2006 par l’AFM pour sa mission Aider. Vie associative : 1,4 million d’euros Etablissement de soins : 7 millions d’euros Actions et informations médicales et paramédicales : 4,3 millions d’euros Actions revendicatives : 3,7 millions d’euros Actions auprès des malades et leurs familles : 16,9 millions d’euros Principales actions : - Consultations pluridisciplinaires - Services régionaux - Développement d’aides techniques innovantes - Actions de revendications - Journées des Familles - Plateforme maladies rares Pour en savoir plus sur la mission « Aider ».
* 2,9% pour la communication médico-scientifique 2,78 millions d’euros ont été engagés en 2006 par l’AFM pour sa mission Communiquer. Génocentre : 0,45 million d’euros VLM : 0,35 million d’euros Internet : 0,39 million d’euros Bilan 20 ans d’actions : 0,31 million d’euros Autres : 1,28 million d’euros (Relations presse, visites Généthon et Institut de Myologie, fête de la Science, reportages audiovisuels...) Principales actions : - Centre de conférence Génocentre - VLM, le journal de l’Association - Journées Portes Ouvertes de laboratoires - Relations avec les médias pour la diffusion des informations scientifiques et médicales - Sites Internet - Edition de documents d’information Sont exclues de ce poste toutes les actions de communication liées au Téléthon et au fonctionnement général de l’AFM, qui figurent pour les premières en frais de collecte et, pour les secondes, en frais de gestion (notamment les actions de communication institutionnelle). Pour en savoir plus sur la mission « Communiquer ».
Frais de collecte : 8,5 euros
Les emplois consacrés en 2006 aux frais de collecte se sont élevés à 9 790 546 euros, soit 8,5% des emplois de l’exercice. Ce taux est exceptionnel et non récurrent car il intègre une reprise de provision pour risque fiscal de 1 595 544 euros constituée et reportée en 2005 au CER dans les emplois aux frais de collecte. En raison de l’abandon par l’administration fiscale de sa notification de redressement fiscal, cette provision était devenue sans objet. Hors cette reprise de provision, le pourcentage des emplois aux frais de collecte ressort à 9,8%.
- Traitement des dons et legs - Affranchissement des promesses de dons et des reçus fiscaux - Participation à la production des 30 heures d’émission - Equipement et logistique des 136 équipes de coordinations - Mise en place du 36 37 - Mise en place du site de collecte telethon.fr
- Les frais d’appel à la générosité publique de la campagne Téléthon comprennent : les coûts d’impression, de mailing, de sous-traitance et d’assurance engagés pour le Téléthon et ses 22 000 animations locales ; la participation de l’AFM au coût de production de l’émission sur France 2 (notamment les coûts de réalisation des « directs ») ; les frais de déplacements des coordinateurs et salariés du Téléthon ; les charges de personnel concernant les collaborateurs de l’Association chargés d’animer la Force T ainsi que la préparation et la réalisation du Téléthon.
- Les frais de traitement des dons et legs concernent essentiellement les frais engagés lors du Téléthon 2006 pour traiter les appels téléphoniques et les dons reçus. Le poste « Autres services extérieurs » comprend, pour 2 478 971 euros, les coûts de fonctionnement téléphonique des centres d’appels 36 37 tenus bénévolement par le réseau des Lions Club ainsi que les frais d’affranchissement générés par l’opération : envoi de la promesse, du chèque dans l’enveloppe T et du reçu fiscal.
L’ensemble des frais d’appel à la générosité du public et de traitement des dons et legs (hors élément exceptionnel) ont représenté 10,5% des ressources issues de la générosité publique.
En raison même de la nature du Téléthon, il est difficile d’estimer le montant du prochain Téléthon et donc le prochain taux des frais de collecte. Toutefois, tous les efforts de l’AFM visent à réduire ce taux.
Frais de gestion : 7,2 euros
Les emplois consacrés en 2006 aux frais de gestion se sont élevés à 8 271 066 euros, soit 7,2% des emplois de l’exercice qui correspondent au : - Service de gestion (direction générale, juridique, informatique, comptabilité, ressources humaines, services généraux...) - Fonctionnement des instances associatives (Assemblée Générale, Conseil d’Administration), - A certains frais de communication, notamment la communication financière (rapport annuel, « Comptes-Rendus »...).
- http://www.afm-france.org/ewb_pages/d/decouvrirafm_donsetressources_utilisations_rapp ort.php
Vous trouverez le Rapport annuel 2006 en téléchargement ci-dessous. Vous pouvez également le commander sur simple demande.
Vous trouverez dans ce Rapport annuel, un entretien avec Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM, les faits marquants 2006, la Gouvernance, une revue détaillée des actions de l’AFM dans le cadre de ses missions Guérir, Aider et Communiquer ainsi que le rapport financier (mot du trésorier, bilan et compte de résultat, annexe aux comptes de bilan et résultat, compte d’emploi annuel des ressources et rapports du commissaire aux comptes).
Rapport annuel 2006 (PDF - 2,14 Mo - 106 pages) 2006, le grand virage des traitements.
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Il y a quelque chose que je n’aime pas dans le téléthon, c’est la prise en otage des sentiments. Cet intervenant le dit très bien :
Le Téléthon est une sale prise d’otages, un chantage aux sentiments
Qui peut oser dire qu’il ne faut pas donner pour les enfants malades, les enfants qui souffrent ? Quel sorte d’égoïste faut-il être pour refuser de mettre la main à la poche ? Le gouvernement, tout simplement, qui n’a de cesse de geler/reporter les crédits à la recherche publique, celle qui assure le gros de la recherche fondamentale, coûteuse, sans résultats immédiats, mais sans laquelle la recherche appliquée est tout simplement en panne. Les labos privés ne sont en aucun cas des vecteurs d’innovation, car les perspectives de rentabilité à court terme limitent drastiquement le champs de leurs investigations à ce qui est markétinguement vendable. C’est ainsi que les géants de la pharmacie investissent massivement dans les médocs pour lutter contre l’obésité[2] et autres maladies de riches et font du palu une maladie quasi orpheline ou laissent le SIDA éradiquer les Africains non solvables[3].
Tout comme cet auditeur du Sud-Ouest, je m’indigne donc de cet appel à la sensiblerie alors que la substance même de la recherche scientifique est siphonnée par des considérations bassement comptables et à courte vue ! Ensuite, ce père de famille raconte comment s’est passée la scolarisation de son enfant de 5 ans, atteint d’une de ces maladies que le Téléthon se propose de soigner. Il raconte la rentrée des classes, jour de joie pour son gamin, il raconte les lettres indignées des parents des autres gosses qui demandent à la mairie le retrait de cet enfant différent, sous peine de changer d’école.
Et oui, la lutte contre la maladie et la souffrance des autres, ça ne se réduit pas à un petit chèque une fois l’an dans le grand déballage médiatique à la limite du pathos raccoleur insoutenable, ce n’est pas une bonne conscience qu’on s’achète, c’est dans la vie de tous les jours, c’est de la tolérance, une petite part d’humanité et d’ouverture à l’autre...
http://blog.monolecte.fr/post/2004/12/07/12-telethon-piege-a-cons
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Si le Téléthon permet d’améliorer les conditions de vie des malades, la pertinences des recherches financées pose question :
Le point de vue de Jacques Testart
La recherche en médecine est depuis toujours intimement liée à la notion de « progrès de l’humanité ». Mais cette vision aveuglante fait oublier que la thérapie génique, tout comme les OGM, a tendance à réduire la complexité du vivant en l’assimilant à une sorte de Meccano dont on pourrait changer les pièces. En suscitant de faux espoirs, la thérapie génique pourrait conduire à un échec d’autant plus douloureux qu’il aura été coûteux.
....
Mais il est contraire à l’éthique scientifique (et médicale) de faire miroiter des succès imminents des uns ou des autres. Malgré la persistance des échecs, les tenants de la thérapie génique (qui sont souvent les mêmes que ceux des OGM) affirment que « ça va finir par marcher », et ont su créer une telle attente sociale que la « mystique du gène » s’impose partout, jusque dans l’imaginaire de chacun. Le succès constant du Téléthon démontre cet effet puisqu’à coups de promesses toujours réitérées, et grâce à la complicité de personnalités médiatiques et scientifiques, cette opération recueille des dons dont le montant avoisine celui du budget de fonctionnement de toute la recherche médicale en France . Cette manne affecte dramatiquement la recherche en biologie puisque le lobby de l’ADN dispose alors du quasi monopole des moyens financiers (crédits publics, industriels, et caritatifs) et intellectuels (focalisation des revues, congrès, contrats, accaparement des étudiants,...). Alors, la plupart des autres recherches se retrouvent gravement paupérisées - une conséquence qui paraît échapper aux généreux donateurs de cette énorme opération caritative... La thérapie génique pourrait, peut-être, finir par « marcher ». Mais peut-être, avec les OGM, apparaîtra t-elle finalement comme un gigantesque bluff, animé par des industriels et des chercheurs, et se nourrissant de la foi dans le progrès et de la détresse des familles affectées.
http://jacques.testart.free.fr/site/index.php/texte755
Depuis une quinzaine années, l’acquisition des connaissances, en particulier sur les cellules embryonnaires, a encore fait des progrès importants, mais l’application à la médecine est encore hypothétique et lointaine. Il faut se rappeler ce que nous avons vécu avec la thérapie génique, en créant, pendant des années, de faux espoirs pour les patients et les familles d’enfants atteints de maladies génétiques - myopathie, mucoviscidose,... Il faut modérer les annonces et les prises de position tapageuses
http://infodoc.inserm.fr/histoire/Histoire.nsf/($All)/961934654B24D2F4C125737F0023A572 ?OpenDocument
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Je ne suis pas certain de comprendre ceux qui opposent OGM (c’est mal !) et thérapie génique.
Les OGM, ça fait des millénaires qu’on en produit par sélection croisée. On a simplement trouvé une manière encore plus poussée de le faire, avec tout ce que ça implique comme risque (oui, je trouve que pour l’instant, on se passe très bien des OGM dans l’assiette).
Les thérapies géniques c’est quand même un poil plus compliqué, non ? Combien de temps a-t-il fallu avant de faire des clonages qui fonctionnent plus ou moins ? La on va bien plus loin, ceux qui attendaient des résultats en 10 ans étaient franchement utopiques, non ? Le reproche majeur qu’on puisse faire au téléthon (qui fait quand même le job de l’Etat), c’est de mentir sur ce point : l’urgence. Non, les traitements éventuels ne seront pas disponibles demain. Ni après-demain d’ailleurs.
Quant aux méthodes alternatives, je ne suis pas certain de comprendre ce que c’est ? La médecine classique ? Bien entendu ! Les deux ne sont pas incompatibles, d’ailleurs, la recherche génétique permet une meilleure compréhension des causes et des schémas d’action de la maladie, ça peut toujours être utile...
La réduction de la pollution... Au point où on est arrivé, il faut sans doute parler carrément d’empoisonnement, on voit le résultat sur les animaux et sur les hommes c’est assez clair. Mais si diminuer cet empoisonnement est impératif, je ne comprend pas bien en quoi ça s’oppose au téléthon ?
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Il y a de nombreuses critiques à émettre concernant le Téléthon. En vrac :
- L’argent récolté sert souvent à subventionner des entreprises privées du domaine médical et pharmaceutique, qui, une fois les remèdes découverts, nous lres revendront à prix d’or
- Le Téléthon a servi pendant de nombreuses années à financer la recherche fondamentale sur le génome humain. Même si cette louable recherche constitue un préalable indispensable à des applications thérapeutiques, elle constitue aussi un préalables à toute application dans le domaine des biotechnologies humaines, d’hypothétiques « super-soldats » génétiquement modifiés à un tout aussi hypothétique bidule à la mode qui ferait pousser les cheveux bleus (les traitements pour les maladies génétiques étant eux aussi hypothétiques, pour l’instant)
- Comme toute initiative privée à vocation humanitaire, le Téléthon se substitue aux pouvoirs publics, en l’espèce dans une opacité totale qui plus estLa baisse des dons a une explication bizarrement non évoquée : la baisse du pouvoir d’achat. Il est évident que les « dons aux oeuvres » sont le premier poste de dépenses où les ménages vont faire des économies.
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Franchement, nous on en est à notre 6° opération TELETHON, on a plus que doublé notre collecte 35.000 euros au lieu des 16.000 de l’année dernière ! et pas une caméra à notre arrivée après 1100 km de course, 11 mois d’organisation, 1 semaine d’efforts et de rencontres, et après avoir évité toutes les peaux de bananes de l’AFM. Heureusement qu’on fait ça pour les gamins !! Mais l’AFM ne fait que récolter ce qu’ils (n’) ont (pas) semé ! Thierry Co organisateur de la www.grandetraversee.net
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