il est facile pour vous,
valides et bien portants,
de cracher sur le téléthon ou autre manifestation faisant appel à "la charité publique" et aux "bons sentiments à moindres coûts" ! 

c’est vrai que ces manifestations ne devraient pas exister si l’état faisait son boulot et donnait à la recherche scientifique les moyens de ses ambitions.

quelle serait la solution selon vous ? nous taire ? nous faire discrets ? nous taire et crever dans notre coin pour être politiquement corrects ?
mr dugué est le premier à hurler aux atteintes aux droit des l’homme quand la presse est attaquée, quand on matraque les enfants, quand le tibet est meurtri, quand on viole au darfour...

et alors ??? 
les malades ne sont-ils pas des hommes commes les autres ?
la maladie est une atteinte permanent aux droits de l’homme, car elle le fragilise, réduit son champ d’action, sa capacité à se déplacer librement à sa guise, amenuise l’accès au travail ...

que savez vous du calvaire des parents dont le petit est atteint d’une myopathie et qui est condamné à plus ou moins long terme ?
que savez vous du desespoir de tous ces malades atteints de maladies orphelines, parfois plus que douloureuses, et qui ne sont pas en nombre suffisant pour que l’on s’interresse à leur cas ?
que savez-vous des larmes que l’on verse parce qu’à caude de notre saloperie, notre vie sociale, professionnelle, familliale se dégrade petit à petit ?
que savez-vous, de la solitude de chacun, car aucune autre personne ne peut vivre ce que nous ressentons dans notre corps ?
que savez-vous de notre vie de malade ?

rien ! absolument rien !

je comprends que tout ce déballage télévisuel vous indispose : la maladie et la mort font peur... vous n’êtes pas obligés de regarder les chaines retransmettant le téléthon, ni de faire un don !   on ne vous demande pas non plus de vous impliquer dans une association ou de tendre la main ou d’aider un malade !

cependant,

en 20 ans, grâce justement, à cette kermesse annuelle, nous nous sommes dotés d’un des meilleurs laboratoires génétiques du monde, le génome humain a été entièrement cartographié, des gènes commandant plusieurs maladies mortelles ont été identifiés, des pistes de thérapies ont pu être déffrichées...

pour faire de la recherche fondamentale, il faut du fric, et même beaucoup de fric, car les structures, les équipents, les instruments et les équipes coûtent cher...

évidemment, qu’il n’y a pas de miracle, car en matière du vivant, rien n’est simple !
mais on comprend mieux certains mécanismes métaboliques, certains enchainements qui déterminent ou l’apparition d’une maladie.
en tant que malade, nous savons combien est difficile la voie de la recherche et que nous devons nous attendre à de nombreux échecs avant de trouver le bon traitement. nous ne croyons pas au miracle, mais cette mobilisation annuelle nous apporte l’espoir de nouveaux fonds pour tester d’autres pistes. il faut sans cesse se remettre à l’ouvrage quand une hypothèse aboutit à une impasse. si on devait abandonner les travaux après chaque échec, nous serions encore à l’âge de pierre dans le domaine des sciences...

il y a plus de 7000 maladies rares et orphelines, qui représentent des millions de patients ; sans compter les maladies "connues" comme le cancer, le sida, le diabète... qui profitent également des avancées de la recheche...

de plus, le téléthon a permit de redonner de la fierté à toutes ces personnes malades, handicapées, sur qui le regard de la société s’est modifié : elle n’ont pas besoin de pitié ni de compassion, juste qu’on les considère comme des "personnes comme les autres", des personnes qui vivent debout et qui ont des compétences !!!

alors, même si le téléthon fait appel au "sentimentalisme dégoulinant", à la "bonne conscience", au plus "obcène voyeurisme", n’oubliez pas que derrière tout ce barouf, ce cirque médiatique, il y a des millions de malades qui attendent une petite lueur d’espoir, même si celle-ci n’arrivera pas de leur vivant, pour d’abord les aider à vivre mieux leur maladie, et peut-être un jour en guérir !

nous ne demandons pas la charité, ni la pitié, simplement de l’aide afin que nous puissions vivre debout, comme tout à chacun !

claude,

atteinte d’une maladie orpheline depuis 16 ans et en attente de fonds pour que soit lancée une recheche fondamentale sur sa pathologie.