Le Téléthon, messe de minuit des bonnes consciences laïques
La vingt-deuxième édition du Téléthon nous rappelle que cette manifestation est presque aussi ancienne que les Restos du cœur entrés dans leur vingt-quatrième saison cette année. Notre pays afficha ses bonnes consciences et sa générosité en ces années 80 de frime et de fric. On ne pouvait attendre moins de la nation fille aînée de l’Eglise et dont le catholicisme social a laissé des traces. Mais dans le Téléthon, il y a télé et donc show et on ne sera pas étonné que les Américains ont inventé le Téléthon dans les années 1960.
La cérémonie du Téléthon a fini par converger vers des formes canoniques. Avec plusieurs temps forts, comme du reste la messe en connaît, mais déployés sur 30 heures. Le vendredi, mise en scène du décor et entrée dans le vif du sujet. Des animateurs télé, partage des rôles, Nagui pour le côté des stars, avec le parrain de l’édition, et deux journalistes santé en première ligne pour accueillir des scientifiques causant concret. Et des parents et bien évidemment, ces enfants que le sort des gènes a condamnés à ne pas vivre comme les autres. Et l’invocation, la prière pour faire tomber l’argent, 36 17, incantation magique. Les prélats sont quand même plus feutrés dans une messe religieuse !
Chaque année, la même litanie sur des essais. A noter un revirement dans la stratégie de recherche, nettement plus axée sur les essais pratiqués sur l’homme alors que dans les années 1990, c’était la quête des mutations géniques. Ce qui est rationnel puisque c’est bien l’objectif que de guérir ou à défaut, soigner ces maladies. Chaque année, les scientifiques parlent d’essais nouveaux. Mais les thérapies géniques sont un échec depuis dix ans. La vie altérée par ces outrages génétiques semble sourde aux tentatives. Chaque année, c’est la même litanie et on compatira avec ceux que le sort a si durement touché mais la vie est dure et des tas de jeunes se suicident, d’autres meurent dans le froid en pleine force de l’âge. La nature des gènes condamne les uns, la nature humaine et sociale condamne les autres, ainsi va la vie.
Le Téléthon est une cérémonie rodée, sans aucun excès comme dans les premières éditions. Juste ce qu’il faut d’émotion. Pas trop de frime des stars. Une retenue docte des scientifiques et des médecins qui la jouent humble et modeste parce qu’ils n’ont pas le choix et que les succès thérapeutiques sont encore du domaine de la science fiction. Les scientifiques ont beau dire que les connaissances avancent mais que les applications se font attendre, ce n’est pas crédible. Si les applications ne marchent pas, c’est parce que les connaissances ne sont pas utilisables, exploitables et donc que ces connaissances sont précises mais tronquées. Parce que la dimension systémique est évacuée. Il n’y a pas d’issue thérapeutique dans le contexte actuel des connaissances. Le schème mécaniste a échoué. Mais ces résultats sont d’un intérêt indéniable. Les résultats négatifs sont aussi importants que les positifs. Et l’échec des thérapies géniques ouvre la voie aux questions que soulèvent ces échecs. Les scientifiques devraient faire le point là-dessus. L’ont-ils fait ? Si oui, on leur pardonnera quand même de s’entêter pour confirmer définitivement l’échec final. Au moins, les dons des gens auront servi pour accroître la connaissance des limites. Les mécréants diront qu’ils ont été pigeonnés depuis au moins dix ans.
Alors, autant laisser les gens qui espèrent croire. La messe du Téléthon offre à la société l’occasion de montrer qu’elle a encore des sentiments d’humanité et de solidarité. Les maladies génétiques ne seront jamais guéries mais le propre de la Modernité étant de lutter contre l’impossible, on ne condamnera pas les scientifiques qui s’activent dans ces domaines. Et si les gens veulent donner leur argent, qu’ils le fassent. C’est la messe de minuit de la recherche sans issue, alors le denier du culte des fausses espérances a droit de cité. C’est une messe qui ne concerne que les croyants en cette science parvenue à ses limites. Et dont les miracles sont promis aux déshérités de l’héritage génétique. Il n’y a rien à redire. C’est de la tradition. La vieille France n’est pas si mauvaise en son âme et conscience.
64 réactions à cet article
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le téléthon est la preuve que le fric ne peut pas tout. Combien de milliards ont été engloutis par nos scientifiques et pour quels résultats ?
Alors que beaucoup moins de pogon permettrait d’éradiquer certainement le palu (première cause de mortalité mondiale il me semble) ou la lèpre que sais-je... peut être même donner un toit aux mecs qui crèvent de froid à côté de chez nous. On pourrait même les donner à une banque en faillite (humour) !
Comme vous dites, chacun est libre de donner et on ne peut blâmer ces actes de générosité.
Maintenant, avec 30h d’émission et de show de communion "laïque" et de grand’messe sentimentale télévisuelle peut on encore dire qu’on est libre de donner ? C’est presque du racket sentimental pour faire jouer notre éminente et si pratique culpabilité judéo-chrétienne enracinée quelque part au fond de notre être....
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Dire que beaucoup moins de pognon permettrait d’éradiquer le palu est une absurdité. Un potentiel scientifique mondial (argent et chercheurs) est consacré depuis des années au paludisme, mais le problème posé n’a pas trouvé encore de solutions satisfaisantes (ça serait très long à expliquer).
Il est extrêmement facile de bramer à tous les échos que des milliards (? ?) sont engloutis sans résultats comme de décréter que l’équipe de France de foot est nulle par exemple, même si l’on n’a pas touché un seul ballon de sa vie.
Quand je vois les ravages actuels de la haute finance spéculative, je trouve un peu fort de café d’attaquer la recherche et les chercheurs qui ne sont sûrement pas les plus nantis dans leur travail et pour eux-mêmes. -
Vous dites "C’est presque du racket sentimental ", j’ajoute que c’est du racket tout court, exemple : je fais mes courses à carouf ce matin et je vois une pub "carouf donne 0.10 centimes au téléthon par chariot passant à la caissse...
qui paye carouf si ce n’est le client... -
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Lors d’une rencontre dont le titre était chimie et santé et qui a eu lieu le 1er octobre dernier, j’ai pu entendre dans la bouche de biochimistes et de pharmaciens que cette voie de recherche n’avait encore amené aucune application thérapeutique, ce qui rejoint bien les propos de Bernard Dugué.
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En effet. Ces échecs n’en sont pas moins utiles pour connaître le fonctionnement du dispositif info-génétique, pardon du néologisme
Au passage, un lapsus m’a fait écrire 3617 au lieu de 3637
3617 c’était le numéro minitel permettant de se faire plein de thunes, avec l’annu inversé, le 3617vérif sur la santé financière d’une boîte et surtout, le minitel rose qui a fait la fortune d’un type qui maintenant, n’est pas content d’un commentaire sur un blog et attaque en diffamation libé. -
Le Téléthon participe de la grande OPA monopolistique d’un certain pouvoir à l’encontre de l’ancienne riche diversité des valeurs humaines.
Le pire, c’est que cette réduction qualitative s’est étendue à tous les domaines de l’humanité et du monde dans laquelle elle évoluait : médiatique, écologique, économique, émotionnel, éducative, alimentaire, ...
Quelques pôles de résistance subsistent où s’accroissent des ilots de diversité : sur internet, dans les domaines de la création artistique underground, chez les néo-écologistes et même ... chez certains philosophes néo-humanistes. Ces petits groupes peuvent s’assimiler aux premiers mamifères : de taille réduite, mais de plus en plus organisés et parfaitement taillés pour la survie en ces temps de crise.
De ces ilots naitra le monde de demain. Quand aux accros de l’ancien système incapables de se détacher de leurs habitude, ils subiront pour a plupart, le même sort que les dinosaures.-
c’est quand meme bizarre qu’ils ne trouvent rien, meme si seul une partie des dons est utilise pour la recherche
ca pourrait etre bien etre comme l’ARC-
On peut participer à la pensée unique sans pour cela être un escroc et réciproquement.
Ouaip, pas facile de garder la tête froide :
http://psyshowtic.blogspot.com/2008/11/sache-nommer-ton-ennemi.html -
Je hais la charité.
Etre charitable permet, consciemment ou inconsciemment, de tolérer l’injustice.
J’ai honte de faire l’aumone.
Quand une personne tend la main je jui souhaite le bonjour, c’est tout ce que je sais faire.
Je ne suis pas fier de moi, mais je n’ai pas honte.-
Parce que vous pensez que faire la charité se résume à donner de l’argent ?
Si vous n’avez pas d’argent, il y a de nombreux moyens de se donner (écouter, héberger, proposer, ...).
Mais tout cela réclame un peu de temps. -
en l’occurence pour le téléthon il ne s ’agit que de pognon pour que les scientifiques puissent se payer du matériel high tech .
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il est facile pour vous,
valides et bien portants,
de cracher sur le téléthon ou autre manifestation faisant appel à "la charité publique" et aux "bons sentiments à moindres coûts" !
c’est vrai que ces manifestations ne devraient pas exister si l’état faisait son boulot et donnait à la recherche scientifique les moyens de ses ambitions.
quelle serait la solution selon vous ? nous taire ? nous faire discrets ? nous taire et crever dans notre coin pour être politiquement corrects ?
mr dugué est le premier à hurler aux atteintes aux droit des l’homme quand la presse est attaquée, quand on matraque les enfants, quand le tibet est meurtri, quand on viole au darfour...
et alors ???
les malades ne sont-ils pas des hommes commes les autres ?
la maladie est une atteinte permanent aux droits de l’homme, car elle le fragilise, réduit son champ d’action, sa capacité à se déplacer librement à sa guise, amenuise l’accès au travail ...
que savez vous du calvaire des parents dont le petit est atteint d’une myopathie et qui est condamné à plus ou moins long terme ?
que savez vous du desespoir de tous ces malades atteints de maladies orphelines, parfois plus que douloureuses, et qui ne sont pas en nombre suffisant pour que l’on s’interresse à leur cas ?
que savez-vous des larmes que l’on verse parce qu’à caude de notre saloperie, notre vie sociale, professionnelle, familliale se dégrade petit à petit ?
que savez-vous, de la solitude de chacun, car aucune autre personne ne peut vivre ce que nous ressentons dans notre corps ?
que savez-vous de notre vie de malade ?
rien ! absolument rien !
je comprends que tout ce déballage télévisuel vous indispose : la maladie et la mort font peur... vous n’êtes pas obligés de regarder les chaines retransmettant le téléthon, ni de faire un don ! on ne vous demande pas non plus de vous impliquer dans une association ou de tendre la main ou d’aider un malade !
cependant,
en 20 ans, grâce justement, à cette kermesse annuelle, nous nous sommes dotés d’un des meilleurs laboratoires génétiques du monde, le génome humain a été entièrement cartographié, des gènes commandant plusieurs maladies mortelles ont été identifiés, des pistes de thérapies ont pu être déffrichées...
pour faire de la recherche fondamentale, il faut du fric, et même beaucoup de fric, car les structures, les équipents, les instruments et les équipes coûtent cher...
évidemment, qu’il n’y a pas de miracle, car en matière du vivant, rien n’est simple !
mais on comprend mieux certains mécanismes métaboliques, certains enchainements qui déterminent ou l’apparition d’une maladie.
en tant que malade, nous savons combien est difficile la voie de la recherche et que nous devons nous attendre à de nombreux échecs avant de trouver le bon traitement. nous ne croyons pas au miracle, mais cette mobilisation annuelle nous apporte l’espoir de nouveaux fonds pour tester d’autres pistes. il faut sans cesse se remettre à l’ouvrage quand une hypothèse aboutit à une impasse. si on devait abandonner les travaux après chaque échec, nous serions encore à l’âge de pierre dans le domaine des sciences...
il y a plus de 7000 maladies rares et orphelines, qui représentent des millions de patients ; sans compter les maladies "connues" comme le cancer, le sida, le diabète... qui profitent également des avancées de la recheche...
de plus, le téléthon a permit de redonner de la fierté à toutes ces personnes malades, handicapées, sur qui le regard de la société s’est modifié : elle n’ont pas besoin de pitié ni de compassion, juste qu’on les considère comme des "personnes comme les autres", des personnes qui vivent debout et qui ont des compétences !!!
alors, même si le téléthon fait appel au "sentimentalisme dégoulinant", à la "bonne conscience", au plus "obcène voyeurisme", n’oubliez pas que derrière tout ce barouf, ce cirque médiatique, il y a des millions de malades qui attendent une petite lueur d’espoir, même si celle-ci n’arrivera pas de leur vivant, pour d’abord les aider à vivre mieux leur maladie, et peut-être un jour en guérir !
nous ne demandons pas la charité, ni la pitié, simplement de l’aide afin que nous puissions vivre debout, comme tout à chacun !
claude,
atteinte d’une maladie orpheline depuis 16 ans et en attente de fonds pour que soit lancée une recheche fondamentale sur sa pathologie.-
"claude,
atteinte d’une maladie orpheline depuis 16 ans et en attente de fonds pour que soit lancée une recheche fondamentale sur sa pathologie."
vous allez justement pouvoir attendre longtemps car il n’y aura aucune recherche dans votre domaine tant qu’aucune rentabilité ne sera trouvée. les chercheurs ne vont pas chercher sans pognon. fini la découverte de l’antibiotique avec des miettes de pain. La recherche exige des efforts financiers monstrueux.. qui seront pris par les trucs mediatiques (le téléthon par exemple) qui permet, en se finançant gratos, à des entreprises d’approfondir la recherche génétique et surement de déposer quelques brevets par la suite pour des applications juteuses et dont on ne demande aucun compte
téléthon : opération pour laquelle le rapport "coût/intérêt /résultat" n’est JAMAIS analysé. alors que les sous auraient peut être permis de guérir votre maladie...et d’autres (car vous n’êtes pas la seule)
A-t-on eu un seul malade guéri depuis 22 ans ?
par contre la recherche génique, source de futurs profits pour certains a bien avancée elle...
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@ lapa,
au lieu de hurler avec les loups bien-pensants,
allez donc,faire un petit tour dans les hôpitaux, afin de constater les progrès faits dans le diagnostic et le traitement des maladies neuro-dégénératives, les cancers, le diabète, les maladies auto-immunes... car les découvertes faites dans une spécialité profitent souvent aux autres...
à côté des progrès à faire en matière de recherche et de thérapie, les associations se battent aussi pour améliorer le confort de vie des malades, leur intégration dans la société ainsi que l’accès à l’éducation, au sport et au monde du travail...
en 20 ans, il a été fait plus d’avancées en la matière qu’en un siècle !
portail.afm-france.org/e_upload/pdf/rapport-annuel-2007.pdf-
- Parce que les maladies neuromusculaires touchent le muscle et le neurone, l’AFM s’attache à faire exister la myologie (science et médecine du muscle) afin qu’elle devienne une discipline à part entière au même titre que la cardiologie, l’immunologie...
Principales actions/réalisations :
- L’AFM a notamment créé l’Institut de Myologie, un pôle d’expertise international sur le muscle, ses maladies, ses accidents et son vieillissement au sein de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière.
- Elle lance également un appel d’offres annuel "Myologie fondamentale et développement des thérapeutiques".
- Parce que les maladies neuromusculaires sont d’origine génétique, l’AFM participe au développement d’outils d’intérêt général, de moyens et de savoirs pour accélérer la compréhension des maladies génétiques et ouvrir le chemin aux médicaments issus de la connaissance des gènes.
Principales actions/réalisations :
Généthon
Premières cartes du génome humain
Soutien à 14 banques d’ADN
Appel d’offres annuel myologie fondamentale et développement des thérapeutiques
Projet I-Stem
Atlantic Bio GMP
- Parce que les maladies neuromusculaires font partie des maladies rares, négligées par le système de santé publique, l’AFM a développé une stratégie globale pour la reconnaissance de ces malades exclus de la vie économique et sociale.
Principales actions/réalisations :
Plateforme Maladies rares
Contribution à l’élaboration du Plan national Maladies rares
GIS - Institut des Maladies Rares / Appel d’offres Agence nationale de la recherche
Mission "Collecte et gènes des maladies rares"
Fondation Imagine
Parce que les maladies neuromusculaires sont des maladies chroniques lourdement invalidantes, l’AFM a développé des actions pour faire reconnaître le droit de chaque citoyen à disposer des moyens de compenser ses incapacités (qu’elles soient d’origine physique, intellectuelle, ou sensorielle) et permettre à chacun d’être acteur de son projet de vie.
Principales actions/réalisations :
Implication dans la mise en oeuvre de la loi de février 2005 et participation à la mise en place des MDPH
Création du métier de technicien d’insertion
Vie à domicile : Gâte-Argent
Programme d’innovations technologiques dans les aides techniques( ...)" - Parce que les maladies neuromusculaires touchent le muscle et le neurone, l’AFM s’attache à faire exister la myologie (science et médecine du muscle) afin qu’elle devienne une discipline à part entière au même titre que la cardiologie, l’immunologie...
la vision et la prise en charge des malades par le corps médical a été boulversée : celui-ci est devenu un partenaire actif de son propre traitement !
pour info : l’afm a toujours tenu ses comptes à la disposition de quiconque le désirait ;
portail.afm-france.org/e_upload/pdf/rapport-financier-2007.pdf
Pour 100€, l’AFM a employé en 2007 : Missions sociales : 83.7€- 62.9% Pour la mission "guérir"
- 34.6% Pour la mission "aider"
- Frais de collecte : 9.5€
- Frais de gestion : 6.8€
vous écrivez :
- "vous allez justement pouvoir attendre longtemps car il n’y aura aucune recherche dans votre domaine tant qu’aucune rentabilité ne sera trouvée."
- me foutre une balle dans la tête ?
- me jeter du haut du pont ?
- m’asseoir dans un coin en me lamentant sur mon (triste) sort ?
- devenir une assistée complète ?
votre attitude et celle de vos pairs est un camouflet méprisant pour tous ceux, les malades et leurs familles, qui sont touchés par la maladie et qui se battent pour s’en sortir.
votre position revient à dire que nous n’avons plus qu’à crever la gueule ouverte, parce que si l’état ne fait rien pour nous, nous ne pouvons rien faire d’autre que de nous résigner et stagner indéfiniment dans une vie sans espoir et sans but !
c’est facile de mépriser les autres quand sa vie et celle de ceux que l’on aime n’est pas en danger ou concernée !
votre fric, votre commissération, votre cynisme, votre pitié, je, nous, n’en avons pas besoin !!!
on se demerde avec ceux qui tendent la main et nous aident à nous battre.
je l’ai déjà écrit : que m’importe si je ne guéris pas, mais je sais qu’un jour, on trouvera le fil qui va permettre à la pelote de se déméler et on avancera dans la connaissance de ma pathologie : beaucoup d’avancées se font au détour d’une recherche sur un autre problème...
rien ne vous oblige à ouvrir votre porte ou votre télé sur le téléthon.
profitez de ce week-end pour lire, écouter la musique, vous ballader en forêt ou dormir, loin du tumulte du téléthon... l’indifférence vaut mieux que le cynisme.
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@ claude
j’ai aussi une maladie orpheline
on est 1000 a avoir la meme
non rentable c’est tout
la secu couine deja quand tu te fais soigner apres un accident ..........
aucune maladie genetique n’utlise les memes genes
donc on peut rever
22a, ca fait trop long. comme pour les sdf, l’ARC, le tsunami
ca sert pour les fils de bourgeois payes 6000 pour faire semblant de chercher -
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A Claude,
C’est hélas ainsi ; certains naissent bien portants, d’autres non. Ce serait effectivement une erreur de croire que les chercheurs peuvent tout solutionner. Tapa a raison, tout n’est que profit aujourd’hui et jamais aucun labo n’investira sans certitude de rentrer dans ses fonds. Et puis serait-il raisonnable à l’échelle planétaire d’entreprendre des recherches extrêmement coûteuses pour sauver quelques individus. Tant d’autres meurent de faim, d’accidents, tout ce qui fait la vie, la mort. -
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@ foufouille,
je suis désolée d’apprendre que vous souffrez aussi d’un saloperie.
je vous invite à aller visiter le site " Plateforme Maladies Rares " il y aura peut-être des éléments qui pourrons vous aider, et peut-être trouver un service dont les médecins seront plus spécialisés pour traiter votre maladie.
c’est pas grand chose, un pas de fourmis, mais en faisant un petit pas après l’autre, on avance toujours...
bon courage ! -
cher jojo,
je rougis de vos compliments !
les détracteurs des messes humanitaires type téléthon, sidaction, nez rouges... sont indisposés parce qu’ils ne sont pas confrontés à la maladie, ni au risque de perdre un être cher ou de mourir eux-même.
tant mieux pour eux, si la nature leur a octoyé cette chance, mais dans mon cercle famille-amis, 3 des personnes que je chérissais le plus ont disparu en 10 ans, la dernière il y a un mois, tuées par le cancer ou par une maladie neuro-dégénérative, après une lutte acharnée pour rester digne le plus longtemps possible... ça commence à faire beaucoup !
moi, j’ai de la chance, ma saloperie n’est pas mortelle, juste un peu plus chiante à supporter chaque jour !
samedi, il y avait ce petit garçon atteint de progéria (il y en a 25 en europe) pour qui l’afm finance, un essai clinique mis en place sur l’ensemble de l’europe, afin de tenter de ralentir le processus qui fait mourir ces enfants au plus tard à l’adolescence. dans les yeux de son père, il y avait tout l’espoir du monde, l’espoir d’avoir la chance de conserver un peu plus son garçon auprès de lui.
je me demande ce que diraient tous ceux qui crient si fort contre cette manifestation, s’ils se trouvaient en face des parents de ce petit garçon de 5 ans : "désolé, mais votre petit va mourir car je me refuse à vous tendre la main parce qu’il y a trop de battage markéting -médiatique - bourrage de crâne et que des gens meurent du paludisme à l’autre bout de la terre !"
moi, je propose de tuer tous ces myopathes, ces malades atteints de maladies génétique, de maladies rares et / ou orphelines, du sida, à la naissance ou lorsque la maladie se déclare, comme cela, il n’y aurait plus de téléthon qui viendrait leur casser les oreilles...
et ça coûterait moins cher à la société, de plus on pourrait sauver ces millions de gens atteints du palludisme !
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Bravo et merci pour votre long commentaire, très bien documenté.
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Je ne pense pas que les gens soient réellement contre le téléthon et ce type d’événements, mais contre le principe. Comme l’ont dit certains, ces événements permettent à nos dirigeants de garder bonne conscience. Prenez les restos du coeur et autres, pourquoi les politiques chercheraient une véritable solution puisque de toute facon la population s’en charge ? (attention, certains font réellement de leur mieux et ne sont pas là que pour le pouvoir)
Parfois, je me dis que si ces aides n’existaient pas, les gens descendraient dans la rue et réclameraient justice, si ce n’est des têtes.
Autrement dit, nous avons à faire à un gros dilemne. Devons nous arrêter de donner dans certains cas afin que nos dirigeants prennent leurs responsabilités (ce qui serait terrible pour les victimes) ou devons nous aider ces organismes et ainsi accepter des gouvernements irresponsables ? Cette question peut paraître abominbable, j’en suis conscient, puisqu’elle remplace des individus par des statistiques, des chifffres. Mais c’est en faite la lutte constante entre le coeur et la raison.
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dsl, c etait un commentaire pour l article appel a la generosité... mais...
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A Rune,
"Parfois, je me dis que si ces aides n’existaient pas, les gens descendraient dans la rue et réclameraient justice, si ce n’est des têtes".
Pour réclamer Justice, il faut au moins se sentir de droit.
Or de même qu’il existe la stratégie du choc (très primaire, que pratique le lion ou le serpent) il existe la stratégie e la honte. Nettement plus évoluée, cette stratégie consiste à placer tous les gens susceptibles de réclamer, dans une position de coupables afin que leur honte l’emporte sur leur sentiment d’injustice.
Cette stratégie a été employée depuis des lustres (par-dessus la stratégie du choc) et bien entendu, même sur les esclaves. Non seulement on les convainquait qu’ils étaient esclaves de droit (et devaient le rester) mais ils devaient de surcroît avoir honte de leur comportement jamais correctement esclave. D’un instant à un autre, au gré du maître, l’esclave devait réagir tantôt de telle manière, tantôt d’une manière inverse. Comme il lui était démontré qu’il ne faisait jamais bien, il se sentait toujours mal et ne se voyait pas le droit de réclamer quoi que ce soit, même sur son statut d’esclave.
Je dis esclave comme je dirais domestique ou employé ou ....conjoint ....ou ....enfant.
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la recherche a avancé.. tout du moins pour ce qui est du decriptage de l’ADN. j’ignore ou il en sont mais puisque l’on ne trouve pas de remede a ces maladie est ce que nos recherche ont fait avancé quelque chose ?
eh bien je pense que oui mais pour ca il faut plutot regarder le debat sur la selection des embryon et de l’avortement. en effet si on arrive a decodé l’"info-genetique" cela ne permetra pas forcement de soigné les malade mais peut tout a fait permettre d’empeché que ceux qui porte des genes de maladie genetique d’existé puisque qu’il ne ferai pas partie des embryon selectionner....
On est pas loin de l’eugenisme... mais en plus efficace...-
Je n’ai jamais rencontré quiconque ayant bonne conscience et je pense que ça n’existe pas.
Mettre en scène et en titre des gens qui n’existent pas, serait alors inventer des ombres pour mouliner publiquement et à bon compte contre ses propres fantômes.
Chacun de nous opére selon une stratégie strictement personnelle, tout juste élargie aux intérêts de sa famille nucléaire. Chacun de nous profite donc d’autrui, d’où notre intérêt à toujours vivre les uns sur les autres. Ce cannibalisme relatif nous donne mauvaise conscience en tous cas dans ce chaudron judéo chrétien où il est convenu qu’il ne faut pas tuer ni même abuser d’autrui. Ici donc, on culpabilise de notre nature égocentrique normale ou primaire.
Ici, il y a deux moyens de se donner meilleure conscience (sans jamais l’avoir bonne donc)- Donner un peu de soi sous une forme ou sous une autre en visant à faire plaisir le plus directement possible à autrui, à un inconnu, à quelqu’un n’appartenant pas à nos cercles relationnels directs
- Dénoncer ceux qui donnent un peu d’eux-mêmes en démontrant qu’ils sont des imbéciles ou des pigeons ou des grenouilles (de bénitier ou de moule)
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@ easy
Ici, il y a deux moyens de se donner meilleure conscience (sans jamais l’avoir bonne donc)- Donner un peu de soi sous une forme ou sous une autre en visant à faire plaisir le plus directement possible à autrui, à un inconnu, à quelqu’un n’appartenant pas à nos cercles relationnels directs
- Dénoncer ceux qui donnent un peu d’eux-mêmes en démontrant qu’ils sont des imbéciles ou des pigeons ou des grenouilles (de bénitier ou de moule)
bien résumé !
tendre la main à autrui, que ce soit en s’impliquant directement ou en mettant la main à la poche, n’a jamais engagé que ce qui le font. donc, je ne vois pas ce qui dérange tous ces beaux libres et cyniques penseurs, dégagés des contraintes de la sensiblerie dégoulinante, de cracher sur ceux qui s’engagent !
j’ai envie de vomir !
tant mieux s’ils ne sont pas dans l’espoir d’une guérison pour eux-mêmes ou pour un être qui leur est cher...
dans le cas contraire, que feraient-ils ? certainement la même chose que nous : crier pour se faire entende, remuer ciel et terre pour trouver une solution ou un début d’espoir !
les associations de malades ont été créées, car la pathologie dont ,ils ou un membre de leur famille, sont atteints, ne peut être traitée correctement, pour cela, il faut récolter des fonds pour la recherche...( pour info : l’afm a été fondée par des parents qui ont vu mourir ou ou plusieurs de leurs enfants : l’ancien président de l’afm, barateau, a perdu 2 fils...)
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Bonjour Claude
Sans approuver l’ hypermédiatisation d’un téléthon qui tient trop du spectacle , je comprends ta révolte
Que faudrait-il faire ? -
Rien Zen, Il n’y a rien à changer
Comme d’une part, la stratégie de l’intérêt personnel existe (que cet intérêt est cannibale et qu’il est résolu de mille manières, par exemple en revendant 2€ ce qu’on a payé 1€) comme d’autre part la mauvaise conscience existe en ce chaudron (et qu’elle est résolue de mille manières, par exemple en chantant le don de soi ou au contraire en le raillant) ce qui se passe est normal
Il n’y a rien à changer globalement pendant que poste par poste, voie par voie, opportunité par opportunité, regard par regard, tout peut être amélioré pour être plus efficace.
Ca fait qu’on peut passer de l’obole donnée au mendiant à la quête dans une église puis à la kermesse, puis à la soirée de charité, puis à l’appel sur les ondes, puis à des médiathons, avec pour chacune des formules son pendant de critiques et de moqueries, sans rien changer au principe global.
Principe qui veut qu’il y ait pour chaque action une voie pour la critique, une voie pour la critique de la critique, une voie pour la critique de la critique de la critique....
Et c’est très bien ainsi.
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bonsoir cher zen,
il faut des sous ! des sous et encore des sous !
craché, juré, c’est pas moi qui ai braqué le bijoutier avenue montaigne !
plus sérieusement, cela fait des années que régulièrement le budget de la recherche scientifique se réduit comme une peau de chagrin.
le téléthon ne devrait pas exister, et le rôle des associations de malades devrait se limiter à l’aide et à la compréhension de la maladie par le malade et son entourage.
malheureusemnt il n’en est rien.
si l’on ne se bouge pas, si l’on ne crie pas, rien ne se passe.
je vais parler de ce que je connais, en l’occurence ma saloperie et l’action que nous menons avec l’association :
- cela fait des années que nous interpellons le ministère de la santé par l’intermédiaire de nos députés,
- cela fait des années que l’on nous sert et ressert la même réponse en copié/collé (si, si, mot pour mot), laquelle stipule que le ministre a bien pris acte du problème posé, et que des dispositions doivent être prises pour faire avancer la recherche et la prise en charge de la maladie...
- quand nous obtenons une audience avec le chef du cabinet du ministre, il nous est signifié que "n’ayant pas de marqueur biologique spécifique, il ne peut être mis en place de mesures plus appropriées en faveur de la reconnaissance de la maladie" ... traduction : "démerden sie sich avec votre saloperie !!!" comment faire pour trouver les fonds si l’on a pas gagné au loto ? ben, on fait la manche !
on trouve des milliards pour les banques, mais pas pour permettre à des gens de vivre dignement, autrement que de la charité publique !
je suis profondément reconnaissante à tous ces gens qui se mobilisent pour faire avancer le schmilblic.
et je n’en veux pas à ceux qui tournent la tête pour ne pas voir, car l’indifférence vaut mieux que la critique déplacée.
ce qui me met en colère, c’est de constater que certains se permettent de juger sans connaitre, sans se bouger le cul de leur putain de fauteuil, et / ou de cracher à la gueule de ceux qui essayent de trouver des solutions : personne n’a demandé à naître ou à devenir malade et / ou handicapé. c’est une loterie absurde à laquelle chacun de nous peut être confronté.
mon expérience me fait dire qu’en général les détracteurs les plus féroces de ces kermesses humanitaires, sont ceux qui crient le plus au scandale face au manque de moyens quand cela leur tombe sur le coin de la gueule ! (pardon d’être triviale, mais je suis remontée comme une horloge.... expérience de vie et familialle obligent)
alors pour répondre à ta question : que faut-il faire ?
il faudrait que l’état prenne ses responsabilités et adopte enfin une politique favorisant la recherche scientifique, afin d’éviter de la laisser aux mains de grands groupes financiers et à la charge totale de la solidarité.
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@easy
La charité serait-elle une force réactive utilisée par les faibles, les débiles et autres rachitiques ?
Cette mauvaise conscience a des airs socratiques.
Le Téléthon, où encore une nouvelle idole à briser à coups de marteau ?
Je ne partage pas votre opinion mais la comprends.
A mes yeux, si on reste simple, peut-être a t-on juste remplacé depuis belle lurette la solidarité (qui s’exprime de façon nationale par l’impôt) par la charité qui, comme on le sait, commence toujours par soi-même... et qui coûte moins cher au corps social bien entendu (ceci est aussi valable pour les restos du coeur).-
Je ne sais pas si la charité est une force réactive Pino.
Ce que je sais c’est que ceux qui la pratiquent résolvent leur problème personnel d’une certaine manière (manière qui irait plutôt dans le sens d’une certaine solidarité) pendant que ceux qui se moquent d’eux résolvent leur problème personnel d’une autre manière (manière qui irait plutôt dans le sens du dénigrement) -
Cher easy, je ne voie pas comment le Téléthon peut résoudre les problèmes personnels des donnateurs ou des gens charitables. Vous révez !
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Cléopale, tu n’as pas compris
Mais je ne suis pas surpris, c’est là un sujet qu’il faut aborder avec largesse d’esprit,
D’abord il n’est question ici que de métaphysique et de conscience, sujets où rien n’est quantifiable ni objectivable. Je ne parle donc pas de résolution matérielle mais de résolution intellectuelle.
Comme la satisfaction ou la paix intérieure de Paul n’est pas mesurable par Jacques, il nous faut nous contenter de ce que Paul déclare avoir résolu de ses problèmes et accepter un décalage certain entre ce qu’il déclare et ce qu’il en est vraiment .
Aucun homme sur Terre n’a jamais vraiment résolu ses problèmes, dont celui de sa condamnation à mort ;. Mais chacun aura tenté la voie qu’il pense bonne pour lui.
Selon le climat de la conversation,amicale ou agressive, chacun peut reconnaître que ses choix n’ont rien résolu ou tout résolu
Comme le climat ici est tout sauf amical, il va de soi que chacun, qu’il soit donnateur ou railleur, irait plutôt à prétendre que son choix lui apporte satisfaction.
C’est puet-être étonnant qu’une question aussi importante que "Vos choix vous -ont-ils permis de résoudre vos problèmes, métaphysiques, matériels, psychologiques, éthiques,. ?" trouve une réponse en "oui" ou en "non" du seul fait du climat de la conversation, du degré de confiance entre les interlocuteurs, mais c’est comme ça ;
Et sur un forum où chacun peut raconter ce qu’il veut, il va de soi que chacun prétend avoir "résolu ses problèmes" de conscience ou d’être en voie de les résoudre par ses choix.
Je dois donc considérer que les gens ont résolu leur problèmes, quelles que soient leurs options. Et cela jusqu’à ce qu’ils m’avouent éventuellement le contraire
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je hurle parmi les loups des bien pensants ? que ne faut-il pas entendre ! en l’occurence les bien pensant ils sont à nous gaver les ondes et pas ailleurs ! on nous le fait bien comprendre...
quelques lignes d’un point de vue différent qui ont été linkées en amont mais que visiblement peu de gens ont lues :
le potentiel caritatif n’est pas illimité. Ce que l’on donne aujourd’hui contre les myopathies, on ne le donnera pas demain contre le paludisme (2 millions de morts chaque année, presque tous en Afrique) ;
presque la moitié des sommes recueillies (qui sont équivalentes au budget de fonctionnement annuel de toute la recherche médicale française) alimentent d’innombrables laboratoires dont elles influencent fortement les orientations. Ainsi, contribuer à la suprématie financière de l’Association française contre les myopathies (l’AFM, qui recueille et redistribue à sa guise les fonds collectés), c’est aussi et surtout empêcher les chercheurs (statutaires pour la plupart, et donc payés par l’État, mais aussi thésards et, surtout, post-doctorants vivant sur des financements de l’AFM, forcément fléchés) de contribuer à lutter contre d’autres pathologies, ou d’ouvrir de nouvelles pistes ;
il ne suffit pas de disposer des moyens financiers pour guérir toutes les pathologies. Laisser croire à cette toute puissance de la médecine, comme le fait le Téléthon, c’est tromper les malades et leurs familles ;
après vingt ans de promesses, la thérapie génique, ne semble plus être une stratégie compétente pour guérir la plupart des maladies génétiques ;
lorsque des sommes aussi importantes sont recueillies, et induisent de telles conséquences, leur usage mériterait d’être décidé par un conseil scientifique et social qui ne soit pas inféodé à l’organisme qui les collecte.
Mais comment aussi ne pas s’interroger sur le contenu magique d’une opération où des gens, allumés par la foi scientifique, courent jusqu’à l’épuisement ou font nager leur chien dans la piscine municipale... pour "vaincre la myopathie" ? Au bout de la technoscience, pointent les oracles et les sacrifices de temps qu’on croyait révolus..."
croire que le succès du téléthon va assurer le succès dans la lutte contre les maladie orpheline est donc complètement faux, c’est même tout l’inverse (quant au succès contre la myopathie il est , depuis 22 ans très limité voire , soyons honnête, inexistant) .
Le succès du téléthon ne fait qu’ accélérer le désengagement de l’état dans la recherche scientifique (désengageons nous les citoyens sont généreux ils financeront eux-même) et la main mise du show business sur des affaires de santé publiques (ils décident quelle maladie doit être mediatisée, donc qui est digne d’intérêt ou pas) ainsi que de quelques associations et labos privées sur les orientations desdites recherches et ce... sans aucune contrepartie ni surveillance citoyenne.
de qui se moque-t-on ?-
Tout à fait Monsieur Lapa, du temps de Molière les médecins étaient considérés comme des charlatans ! je me demande si les choses ont bien changées. Cleopale.
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@ lapa. Cette dernière intervention nettement plus explicite que la précédente me plait beaucoup plus. Je souscris entièrement à celle-ci.
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Nos concitoyens sont comparables à des machines à sous, programmées émotionnellement et mécaniquement à date fixe, pour faire l’aumône. C’est le don " spontané " sur ordonnance de la médecine bonne conscience. Cela revient implicitement à donner sur ordre , mais qui est le donneur d’ordre ?
Au sujet du téléthon, la phrase de De Gaulle s’applique décidemment bien : Des chercheurs qui cherchent on en trouve, mais des chercheurs qui trouvent on en cherche.
Citoyen donneur, tel est thon dilemme !
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M. Dugué, vous dites dans votre article sur le téléthon " il n’y a pas d’issue thérapeutique dans le contexte actuel des connaissances" c’est pire que cela, Monsieur. Ma petite fille est née avec une maladie rare. En france elle ne peut pas être soignée mais seulement amputée, en Italie elle peut l’être, preuve que pour son cas une thérapeutique existe. Cette thérapeutique se "pratique" en italie mais pas en france. Il existe très peu de chir orthopédiste capable de traiter le problème de ma petite fille tout simplement par manque de pratique. Voyez vous les connaissances existe mais la pratique elle...
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Je parlais des thérapies géniques,
votre témoignage est intéressant mais inutile si vous n’expliquez pas de quoi il s’agit -
@ Bernard Dugué
Franchement , je ne vois pas ce que la laïcité ( indifférence mutuelle des religions et de l’état ) vient faire dans votre titre .
Par ailleurs , il y a des traitements de maladies génétiques qui marchent ( certains déficits immunitaires congénitaux ) ,et enfin , il n’est pas nécessaire d’espérer pour entreprendre ni de réussir pour persévérer .
J’ajoute que , à supposer que le traitement de ces myopathies ne soit envisageable que dans une trentaine d’années , ce qui est possible , la somme de connaissances accumulées sur le mécanisme de nombreuses maladies génétiques est , de toutes façons , un bien !-
Vous ne voyez que ce que vous pouvez voir
Quant à la recherche liée au Téléthon, elle est encadrée, bureaucratisée et pour moi et quelques autres, elle est statégiquement inopérante en rapport aux moyens qu’elle mobilise. Ce n’est plus vraiment de la science mais une caricature de recherche mise en place par une machine bureaucratique qui a ses chefs et ses agents de communications. Que les gens s’y fassent prendre n’a rien d’étonnant. Nous sommes au Moyen Age de la Modernité -
Monsieur docdory, la télévision devrait aussi servir à nous informer régulièrement et chiffres à l’appui de ce ’ que fait l’Etat, que font concrètement toutes ces institutions des impôts ou dons récoltés ? Mais je crois que vous et les autres vous seriez déçus.
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@ Bernard Dugué
Vous ne m’avez toujours pas expliqué ce que vient faire la laïcité dans votre titre . -
doctory
la réponse est dans le titre, la messe, dixit la bonne parole. Amen -
Etes-vous fier de votre charabia ?
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Allez, un avis du professeur Testard pour ceux voudraient savoir où leur argent va !
vigicitoyen.canalblog.com/archives/2008/12/05/11635389.html
Mais il suffit aussi de s’intéresser à l’historique du cancer pour vérifier que des sommes colossales aient pu être déversées dans un puits sans fond, pour rechercher un virus inexistant.
Allez courage, ça fait mal d’ouvrir les yeux , mais c’est salutaire !
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merci bernard dugué de dénoncer ce scandale qu’est le téléthon, bien que ce soit un sujet très sensible.
Quel matraquage médiatique, je ne peux même plus écouter la radio. Et tous les ans à la même époque ce tapage me fait penser, à l’excellent film "bienvenue à gattaca", monde vers lequel nous allons, et tout cela financé avec l’argent de l’espoir.-
Voici ce que dit le Pr Testard :
"C’est scandaleux. Le Téléthon rapporte chaque année autant que le budget de fonctionnement de l’Inserm tout entier. Les gens croient qu’ils donnent de l’argent pour soigner. Or la thérapie génique n’est pas efficace. Si les gens savaient que leur argent va d’abord servir à financer des publications scientifiques, voire la prise de brevets par quelques entreprises, puis à éliminer des embryons présentant certains gènes déficients, ils changeraient d’avis. Le professeur Marc Peschanski, l’un des artisans de cette thérapie génique, a déclaré qu’on fait fausse route. On progresse dans le diagnostic, mais pas pour guérir. De plus, si on progresse techniquement, on ne comprend pas mieux la complexité du vivant. Faute de pouvoir guérir les vraies maladies, on va chercher à les découvrir en amont, avant qu’elles ne se manifestent. Cela permettra une mainmise absolue sur l’homme, sur une certaine définition de l’homme" : Jacques Testard, directeur de recherche à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), spécialiste en biologie de la reproduction, "père scientifique" du premier bébé éprouvette français, et auteur de plusieurs essais témoignant de son engagement pour "une science contenue dans les limites de la dignité humaine", dans une interview accordée à Médecines-Douces.com.-
Gros malaise en lisant ce fil....
La bonne coscience n’a à mon avis rien à voir avec tout ce batage médiatique ...
Alors, oui, on en enttend parler ! forcément ! Et Obama...on n’en n’a pas entendu parler ?!
Et "la Crise"...on n’en n’entend pas parler ?!!
Et bien, mesdames et messierus qui ne supportez ce battage, n’allumez plus vos postes ni de radio, ni de télé et écoutez du Bach ! ça détend vachement !
Mais peut-être ne vous sentez-vous pas assez concernés, c’est tout !
Auquel cas, la solidarité n’existe plus !
Je soutiens Claude et ses commentaires. Bravo ! Je suis de tous coeur avec vous.
Il n’y a pas d’obligation à participer, que je sache !
J’ai envie de dire, à partir du momnet où cette manifestation de solidarité vous dérange, alors, elle a déjà atteint son but !
Bien sûr qu’il y a une question de lobbying pharmaceutiques derrière, c’est évident !
Mais, vous ne pourrez pas empêcher les malades de croire, d’espérer, de se mobiliser.
Certains petits bouts de chou ont à eux seuls plus de courage que dix adultes réunis.
Je remercie Mr Dugué d’avoir évoqué le sujet.
Mais, je suis de celles qui pensent qu’il ne faut jamais dire "jamais", en référence à votre phrase "les maladies génétiques ne seront jamais guéries"... Quel fatalisme !
Comment pouvez-vous affirmer cela ?? Sur quoi vous basez-vous ?
Et quelles sont vos propositions, alors, puisqu’il y a visiblement de nombreuses choses qui ne vous conviennent pas dans le Téléthon ?
Les maladies génétiques se guérissent. Il y a eu des exemples donnés ce soir !
Quelle formidable réussite. Alors, oui, le nombre d’enfants concernés est infime.
Mais, c’est une première victoire à prendre en considération, ne croyez-vous pas ?
Et comment le chercheur que vous êtes peut-il parler de tradition ?...je ne saisis pas ...désolée...
Vous devez faire partie des "chanceux", "normaux" qui n’a pas été directement ou indirectement concerné ?
Ou alors, c’est que votre pessimiste a atteint une telle limite que "l’espoir" est un mot vide de sens pour vous, ce que je n’espère pas !
Ps : je suis indirectement concernée par le sujet.
Cordialement
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Cela dit, où va cet argent ? , Nul ne le sait. ?
Voila le détail de l’utilisation de l’argent :
http://portail.telethon.fr/ewb_pages/u/utilisation-dons.php -
Dans mon milieu plus que modeste, il était courant d’entendre que les parents qui ont des enfants en bonne santé "c’était une richesse". Oui, une richesse pour les parents mais pas pour l’industrie pharmaceutique.
Quand on a un enfant dont les jours de vie sont comptés, je pense qu’aucun discours autre que celui de donner de l’espoir aux parents n’ est audible, cela se comprend et ne se discute pas.
Par contre, ce que je trouve cynique, c’est qu’il soit possible en France de trouver des enfants bien portants être obligés de dormir sous une tente, ou dans une voiture ou encore dans un squat parce que les parents n’ont plus les moyens de payer un loyer. A long terme, les conditions de logement ont un impact sur la santé et le développement cognitif des enfants,la souffrance des parents qui vivent des situations dramatiques pour des questions d’argent, est-elle moins noble que la souffrance des parents d’ enfants malades ?
Ce serait sympa de la part de tous ces adultes qui savent si bien titiller les émotions des téléspectateurs ,( les scientifiques, les artistes, les politiques), de profiter de ce coup de projecteur durant ce téléthon , pour expliquer aussi les conséquences qu’il y a à long terme sur la santé des enfants qui sont mal logés et mal nourris.
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Personnellement de donne au téléthon, dans l’espoir que soient trouvés des pistes de guérisons pour toutes ces maladies insupportables qui s’attaquent tout particulièrement à des enfants, mais pas seulement.
Mais ma première motivation c’est de donner un peu d’espoir à tous les malades, tout particulièrement aux enfants, pour que ce jour particulier leur donne envie de continuer de se battre et pour qu’ils se rendent compte qu’ils ne sont pas seuls, qu’ils gardent espoir...Et même si l’argent que je donne ne doit servir qu’à cela, je me dis que c’est un bon placement...-
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@ Dugué,
Suite à la série de commentaires désobligeants envers les gens favorables au téléthon et considérant que votre article est mensonger, pouvez-vous nous dire, à tous, en quoi la thérapie génique a "échoué". Je pense en effet que vous devriez vous renseigner. -
De moins en moins de personnes font confiance aux dires des journalistes, seraient-ils médicaux, ou des leaders d’opinion. Ells veulent "toucher" et "lire" les publications qui concernent ces soit-disantes avancées. Tant que tout ce travail ne sera pas dévoilé, nous ne pourrons qu’être sceptique aux grands discours.
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Je rectifie mon texte, car l’orthographe en est lamentable :
De moins en moins de personnes font confiance aux dires des journalistes, seraient-ils médicaux, ou des leaders d’opinion. Ells veulent "toucher" et "lire" les publications qui concernent ces soi-disant avancées. Tant que tout ce travail ne sera pas dévoilé, nous ne pourrons qu’être sceptiques aux grands discours.-
La fonction d’un journaliste est de transmettre une information, de la rendre plus accessible, de l’illustrer, etc.
Les progrès scientifiques sont parfaitement disponibles, puisque tous les travaux scientifiques sont publiés et souvent d’accès libre. Quelques restrictions :
1) le plus grand nombre est publié en anglais
2) simplement en biologie, il est publié plusieurs milliers d’articles chaque semaine
3) il est difficile ... d’être omniscient.
Puisque vous ne croyez que ce que vous lisez d’original, je vous souhaite bonne chance... dans vos lectures...
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