je hurle parmi les loups des bien pensants ? que ne faut-il pas entendre ! en l’occurence les bien pensant ils sont à nous gaver les ondes et pas ailleurs ! on nous le fait bien comprendre...

quelques lignes d’un point de vue différent qui ont été linkées en amont mais que visiblement peu de gens ont lues :

 le potentiel caritatif n’est pas illimité. Ce que l’on donne aujourd’hui contre les myopathies, on ne le donnera pas demain contre le paludisme (2 millions de morts chaque année, presque tous en Afrique) ;

 presque la moitié des sommes recueillies (qui sont équivalentes au budget de fonctionnement annuel de toute la recherche médicale française) alimentent d’innombrables laboratoires dont elles influencent fortement les orientations. Ainsi, contribuer à la suprématie financière de l’Association française contre les myopathies (l’AFM, qui recueille et redistribue à sa guise les fonds collectés), c’est aussi et surtout empêcher les chercheurs (statutaires pour la plupart, et donc payés par l’État, mais aussi thésards et, surtout, post-doctorants vivant sur des financements de l’AFM, forcément fléchés) de contribuer à lutter contre d’autres pathologies, ou d’ouvrir de nouvelles pistes ;

 il ne suffit pas de disposer des moyens financiers pour guérir toutes les pathologies. Laisser croire à cette toute puissance de la médecine, comme le fait le Téléthon, c’est tromper les malades et leurs familles ;

 après vingt ans de promesses, la thérapie génique, ne semble plus être une stratégie compétente pour guérir la plupart des maladies génétiques ;

 lorsque des sommes aussi importantes sont recueillies, et induisent de telles conséquences, leur usage mériterait d’être décidé par un conseil scientifique et social qui ne soit pas inféodé à l’organisme qui les collecte.

Mais comment aussi ne pas s’interroger sur le contenu magique d’une opération où des gens, allumés par la foi scientifique, courent jusqu’à l’épuisement ou font nager leur chien dans la piscine municipale... pour "vaincre la myopathie" ? Au bout de la technoscience, pointent les oracles et les sacrifices de temps qu’on croyait révolus..."

 

croire que le succès du téléthon va assurer le succès dans la lutte contre les maladie orpheline est donc complètement faux, c’est même tout l’inverse (quant au succès contre la myopathie il est , depuis 22 ans très limité voire , soyons honnête, inexistant) .
Le succès du téléthon ne fait qu’ accélérer le désengagement de l’état dans la recherche scientifique (désengageons nous les citoyens sont généreux ils financeront eux-même) et la main mise du show business sur des affaires de santé publiques (ils décident quelle maladie doit être mediatisée, donc qui est digne d’intérêt ou pas) ainsi que de quelques associations et labos privées sur les orientations desdites recherches et ce... sans aucune contrepartie ni surveillance citoyenne.

de qui se moque-t-on ?