bonsoir cher zen,

il faut des sous ! des sous et encore des sous !

craché, juré, c’est pas moi qui ai braqué le bijoutier avenue montaigne !

plus sérieusement, cela fait des années que régulièrement le budget de la recherche scientifique se réduit comme une peau de chagrin.

le téléthon ne devrait pas exister, et le rôle des associations de malades devrait se limiter à l’aide et à la compréhension de la maladie par le malade et son entourage.

malheureusemnt il n’en est rien.

si l’on ne se bouge pas, si l’on ne crie pas, rien ne se passe.

je vais parler de ce que je connais, en l’occurence ma saloperie et l’action que nous menons avec l’association :
 - cela fait des années que nous interpellons le ministère de la santé par l’intermédiaire de nos députés,
 - cela fait des années que l’on nous sert et ressert la même réponse en copié/collé (si, si, mot pour mot), laquelle stipule que le ministre a bien pris acte du problème posé, et que des dispositions doivent être prises pour faire avancer la recherche et la prise en charge de la maladie...
 - quand nous obtenons une audience avec le chef du cabinet du ministre, il nous est signifié que "n’ayant pas de marqueur biologique spécifique, il ne peut être mis en place de mesures plus appropriées en faveur de la reconnaissance de la maladie" ... traduction : "démerden sie sich avec votre saloperie !!!" comment faire pour trouver les fonds si l’on a pas gagné au loto ? ben, on fait la manche !

on trouve des milliards pour les banques, mais pas pour permettre à des gens de vivre dignement, autrement que de la charité publique !

je suis profondément reconnaissante à tous ces gens qui se mobilisent pour faire avancer le schmilblic.

et je n’en veux pas à ceux qui tournent la tête pour ne pas voir, car l’indifférence vaut mieux que la critique déplacée.

ce qui me met en colère, c’est de constater que certains se permettent de juger sans connaitre, sans se bouger le cul de leur putain de fauteuil, et / ou de cracher à la gueule de ceux qui essayent de trouver des solutions : personne n’a demandé à naître ou à devenir malade et / ou handicapé. c’est une loterie absurde à laquelle chacun de nous peut être confronté.

mon expérience me fait dire qu’en général les détracteurs les plus féroces de ces kermesses humanitaires, sont ceux qui crient le plus au scandale face au manque de moyens quand cela leur tombe sur le coin de la gueule ! (pardon d’être triviale, mais je suis remontée comme une horloge.... expérience de vie et familialle obligent)

alors pour répondre à ta question : que faut-il faire ?

il faudrait que l’état prenne ses responsabilités et adopte enfin une politique favorisant la recherche scientifique, afin d’éviter de la laisser aux mains de grands groupes financiers et à la charge totale de la solidarité.