@ lapa,

au lieu de hurler avec les loups bien-pensants,

allez donc,faire un petit tour dans les hôpitaux, afin de constater les progrès faits dans le diagnostic et le traitement des maladies neuro-dégénératives, les cancers, le diabète, les maladies auto-immunes... car les découvertes faites dans une spécialité profitent souvent aux autres...

à côté des progrès à faire en matière de recherche et de thérapie, les associations se battent aussi pour améliorer le confort de vie des malades, leur intégration dans la société ainsi que l’accès à l’éducation, au sport et au monde du travail...

en 20 ans, il a été fait plus d’avancées en la matière qu’en un siècle !
portail.afm-france.org/e_upload/pdf/rapport-annuel-2007.pdf

• "(...)Ce combat amène l’AFM à intervenir au-delà du champ des maladies neuromusculaires

 

• • Parce que les maladies neuromusculaires touchent le muscle et le neurone, l’AFM s’attache à faire exister la myologie (science et médecine du muscle) afin qu’elle devienne une discipline à part entière au même titre que la cardiologie, l’immunologie...
    Principales actions/réalisations :
    - L’AFM a notamment créé l’Institut de Myologie, un pôle d’expertise international sur le muscle, ses maladies, ses accidents et son vieillissement au sein de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière.
    - Elle lance également un appel d’offres annuel "Myologie fondamentale et développement des thérapeutiques".
  • Parce que les maladies neuromusculaires sont d’origine génétique, l’AFM participe au développement d’outils d’intérêt général, de moyens et de savoirs pour accélérer la compréhension des maladies génétiques et ouvrir le chemin aux médicaments issus de la connaissance des gènes.
    Principales actions/réalisations :
    Généthon
    Premières cartes du génome humain
    Soutien à 14 banques d’ADN
    Appel d’offres annuel myologie fondamentale et développement des thérapeutiques
    Projet I-Stem
    Atlantic Bio GMP
  • Parce que les maladies neuromusculaires font partie des maladies rares, négligées par le système de santé publique, l’AFM a développé une stratégie globale pour la reconnaissance de ces malades exclus de la vie économique et sociale.
    Principales actions/réalisations :
    Plateforme Maladies rares
    Contribution à l’élaboration du Plan national Maladies rares
    GIS - Institut des Maladies Rares / Appel d’offres Agence nationale de la recherche
    Mission "Collecte et gènes des maladies rares"
    Fondation Imagine 
    
  Parce que les maladies neuromusculaires sont des maladies chroniques lourdement invalidantes, l’AFM a développé des actions pour faire reconnaître le droit de chaque citoyen à disposer des moyens de compenser ses incapacités (qu’elles soient d’origine physique, intellectuelle, ou sensorielle) et permettre à chacun d’être acteur de son projet de vie.
  Principales actions/réalisations :
  Implication dans la mise en oeuvre de la loi de février 2005 et participation à la mise en place des MDPH
  Création du métier de technicien d’insertion
  Vie à domicile : Gâte-Argent
  Programme d’innovations technologiques dans les aides techniques( ...)"

la vision et la prise en charge des malades par le corps médical a été boulversée : celui-ci est devenu un partenaire actif de son propre traitement !

pour info : l’afm a toujours tenu ses comptes à la disposition de quiconque le désirait ;
portail.afm-france.org/e_upload/pdf/rapport-financier-2007.pdf
Pour 100€, l’AFM a employé en 2007 : Missions sociales : 83.7€

• 62.9% Pour la mission "guérir"
• 34.6% Pour la mission "aider"

2.5% Pour la communication liée aux missions sociales

• Frais de collecte : 9.5€
• Frais de gestion : 6.8€

vous écrivez :

• "vous allez justement pouvoir attendre longtemps car il n’y aura aucune recherche dans votre domaine tant qu’aucune rentabilité ne sera trouvée."

que dois-je faire alors ???

• me foutre une balle dans la tête ?
• me jeter du haut du pont ?
• m’asseoir dans un coin en me lamentant sur mon (triste) sort ?
• devenir une assistée complète ?

votre attitude et celle de vos pairs est un camouflet méprisant pour tous ceux, les malades et leurs familles, qui sont touchés par la maladie et qui se battent pour s’en sortir.
votre position revient à dire que nous n’avons plus qu’à crever la gueule ouverte, parce que si l’état ne fait rien pour nous, nous ne pouvons rien faire d’autre que de nous résigner et stagner indéfiniment dans une vie sans espoir et sans but !

c’est facile de mépriser les autres quand sa vie et celle de ceux que l’on aime n’est pas en danger ou concernée !

votre fric, votre commissération, votre cynisme, votre pitié, je, nous, n’en avons pas besoin !!!
on se demerde avec ceux qui tendent la main et nous aident à nous battre.

je l’ai déjà écrit : que m’importe si je ne guéris pas, mais je sais qu’un jour, on trouvera le fil qui va permettre à la pelote de se déméler et on avancera dans la connaissance de ma pathologie : beaucoup d’avancées se font au détour d’une recherche sur un autre problème...

rien ne vous oblige à ouvrir votre porte ou votre télé sur le téléthon.
profitez de ce week-end pour lire, écouter la musique, vous ballader en forêt ou dormir, loin du tumulte du téléthon... l’indifférence vaut mieux que le cynisme.