Pas du tout d’acord avec vous.
Vous parlez du Téléthon par exemple Alors déja, tous les participants, organisateurs de manifestation, partenaires etc signent une convention avec l’AFM et mettent aussi la main à la poche, contactez l’AFM et vous verrez.
Ensuite, il y a des résultats concrets. Le décryptage du génome humain, mis gratuitement à la disposition de tout chercheur en ayant besoin, a été réalisé par un laboratoire de recherche, le généthon, qui a vu le jour et continue à fonctionner grâce au telethon.
Des bébés-bulle ont été traités par une methode mise au point grace aux dons du téléthon, et certains ont vu réapparaitre des defenses immunitaires et ont pu sortir de leur bulle. Cette tentative n’a pas eu de suite, car il y a eu des effets secondaires avec 3 bébés. Mais ils étaient condamnés à ne pas vivre longtemps.
Récement une équipe de l’inserm à réussis a soigner des chiens atteint d’une maladie génétique les rendant aveugles, et cette maladie touche aussi les humains. voir http://www.actualites-news-environnement.com/20061006-therapie-genique-chiens-vue.php
L’afm s’occupe aussi des malades et de leurs familles, en finançant des équipement spéciaux, en formant les familles à réagir dans le bon sens, et cela a donné des résultats, puisque l’espérance de vie des myopathes s’est allongée de plusieurs années.
Alors je vais vous déplaire, mais moi je continue à donner de mon temps, et de mon argent aussi, c’est un choix, pour que ces résultats aillent encore plus loin, et surtout je m’informe...
Et à chaque fois qu’un malade gagne une année de vie, je suis content, et ce sera bien lorsque l’on saura éradiquer ces maladies.