Je suis scientifique, jeune chercheur en Science de la Vie. J’ai trouvé le débordement de l’Eglise vis à vis du Téléthon assez dommageable. En effet, je ne crois pas qu’on puisse en tant que représentant de culte déclarer ainsi une association digne ou indigne de recevoir un don. Les raisons invoquées sont peu etayées et c’est un probleme.
Maintenant que ceci est dit. Je dois etre clair vis à vis de mon positionnement. Je fais partis aussi de ceux qui ne considerent pas le Téléthon comme la meilleure entité qui soit. Ainsi, depuis que le Téléthon existe, on peut déplorer que ceux qui vont reclamer de l’argent à l’état pour faire des recherches s’entendent dire : « eh bien faites un Téléthon ». L’Etat se desengage au fur et à mesure que des associations montent au creneau. Ceci a un effet pervers. Ainsi, le probleme à mes yeux est le copinage étriqué qui peut exister parfois dans des associations de dons. Tel professeur de médecine qui aura ses entrées pour avoir des fonds et financer des recherches plus facilement qu’un autre qui n’aura pas la qualité de communication pour infiltrer un comité de décision. Ainsi bon nombre de probleme viennent de ce biais inhérent à l’action des associations.
D’autres part, il faut souligner que les salaires versés aux chercheurs sont « biaisés »... les jeunes chercheurs en effet ne cottisent pas pour la retraire, ni parfois pour le chomage... Une fois pressés comme des citrons, ils sont jetés dans les oubliettes de la science... Bref, un autre souci que celui-là.
Enfin, les associations de malades sont toujours en pointe pour ce qui est de tenter toute thérapie. Ainsi, on peut constater l’echec de la thérapie génique (le peu de succes)... Dans les années 90, tous les prof de medecine voulaient avoir un sujet « therapie génique » pour faire bien sur le CV... la mode etait à cela. On peut imaginer le gaspillage d’energie à des projets souvent stupides voire morts nés. Plus encore, aujourd’hui, on refait les memes erreurs avec les cellules souches. De plus en plus de « crétins sentencieux » enrubanés dans leur habit de chercheurs veulent faire du clonage thérapeutique ou clonage non reproductif. On galvaniserait des mourrants en leur montrant les publicités de ces thérapies encore obsolètes. Bref, le probleme est qu’on veut faire rever et qu’on risque un jour d’avoir des patients, des citoyens qui reclameront des comptes « éthiques ». A savoir, ils viendront demander le pourquoi de la lenteur de la recherche. Qui verront ils repondre ? de nouvelles races de chercheurs qui aboieront contre les questions obscurantistes... on criera à l’hérétique contre celui qui mettra en doute des discours fleuves relayés par les directions d’instituts...
Bref, le merite de ce debat est de poser des questions sur les errements de la science et d’association qui porteront une responsabilité lourde vis à vis de cet espoir qu’on seme trop vite.
Yannick Comenge