La machine Téléthon

Un certain Pierre-Olivier Arduin, responsable de la formation éthique du diocèse de Fréjus-Toulon, mais également animateur d’un site de soutien au pape Benoît XVI (qui, manifestement, a besoin de soutien, contrairement à son prédécesseur, pour qui la question ne se posait même pas), a publié sur le site Internet du diocèse auquel il appartient une tribune intitulée : "Il n’est plus possible de participer au Téléthon".

Il se trouve que j’ai milité fort modestement, et dans une solitude qui me semblait (à tort) complète, contre le Téléthon, il y a une dizaine d’années de cela. La tribune de P.-O. Arduin m’a donc titillé quelque peu, et j’ai lu sa prose et un peu plus (notamment ce texte, "Euthanasie des enfants, la logique barbare continue" qui, par exemple, cite le cardinal Ratzinger - aujourd’hui pape, donc - évoquant le péril ultra nazi qui pèse sur les démocraties occidentales). Je suis on ne peut plus méfiant, à titre personnel, envers l’argumentation développée par Arduin contre le Téléthon. J’y reviendrai toutefois pour en souligner l’intérêt dans le cadre de l’émergence d’un débat qui me semble nécessaire. Néanmoins, le texte qui suit se contente, sans entrer dans les détails, de poser quelques jalons d’une étude critique possible (par exemple en anthropologie sociale, ou dans le cadre d’un exercice de sciences studies) de ce que j’appellerai la machine Téléthon, qui m’intéresse en tant qu’exemple d’entité hybride, à la fois émotionnelle, économique, politique, morale et scientifique. Un travail d’étude détaillé resterait donc à faire, mais je n’ai ni les moyens ni le temps ni les compétences pour le mener. Si ces propos peuvent contribuer à susciter de tels travaux, j’aurai atteint mon objectif.

Le jour du Téléthon est devenu en vingt ans une journée sans doute aussi sacrée que le jour de Noël dans le paysage moral français. Du point de vue politique, nous avons affaire à une véritable institution, mais une institution hybride, qui engage à la fois les pouvoirs publics, des communautés scientifiques, des associations de malades, des chaînes de télévision et une mutltitude de médias, des millions de généreux donateurs, etc. Institution étrange : d’un côté, tout à fait administrée et contrôlée - afin de garantir la destination des sommes d’argent qui circulent - et, d’un autre côté, qui fait appel à l’émotion de chacun des donateurs - émotion suscitée et orchestrée par les chaînes de télévision notamment.

Le déploiement politique et moral du Téléthon s’est produit jusqu’à présent sans engendrer de polémique publique majeure - si conflits il y eut, par exemple au sujet de la destination des sommes recueillies, ou de la concurrence médiatique relative à l’orchestration de l’événement, ils ont été résolus par la négociation entre les parties concernées, sans faire l’objet d’une polémique susceptible d’infléchir de manière notable la conscience morale des donateurs. Tout se passe comme si l’existence d’une institution hybride comme le Téléthon semblait évidente, naturelle, et pour tout dire moralement indiscutable.

Pourquoi est-elle indiscutable ? Parce qu’elle émane de la rencontre entre la capacité émotive d’un donateur et la souffrance d’un enfant malade. Toutes les ambiguïtés, les complexités qu’un esprit critique pourrait souligner, voire dénoncer, dans la constitution d’une institution comme le Téléthon, devraient tomber d’elles-mêmes devant l’évidence de cette rencontre. C’est le propre même de toute institution caritative.

Or, c’est précisément ce qui, de mon point de vue, ne va pas de soi  : car le registre de l’émotion et de la souffrance, même s’il est un des moteurs du Téléthon - et c’est loin d’être le seul - n’est que la partie émergée (médiatiquement parlant) d’un iceberg : sous la surface des affects travaillent en réalité une pluralité d’organisations dont la description ne saurait être menée sur le registre de l’émotion et de la souffrance. A un bout de la chaîne nous avons l’émotion ressentie par le donateur, mais, à l’autre bout, il n’est pas du tout certain que nous ayons l’enfant souffrant : ce qui est certain, en revanche, c’est que nous avons une communauté scientifique qui recherche : mais qui recherche quoi ? Et dans quel but ? On laisse entendre au donateur qu’au bout de la chaîne, il y aurait un traitement possible de la souffrance des enfants malades. C’est une vérité indubitable. Mais partielle.

1° Le fonctionnement de la machine Téléthon repose en partie sur une alliance de dupes.

L’argument que nous souhaitons lancer ici, c’est que l’existence et le déploiement du Téléthon repose en effet sur une ambiguïté savamment entretenue entre science et thérapie. Cette ambiguïté constitue le ressort qui relie de manière dynamique les différentes entités dont nous avons parlé : les capacités émotives des donateurs, les associations de malades, les chaînes de télévision et les autres médias, les institutions en charge de la santé publique et les administrations de régulation et de contrôle, l’association (AFM) qui fait le lien entre les sommes collectées et les laboratoires, les laboratoires scientifiques, les unités de recherche, etc.

La conclusion du dernier rapport de l’Association française contre les myopathies est d’ailleurs très claire à ce sujet. Tirant le bilan de vingt années de "lutte", et dressant les perspectives d’avenir, une brochure colorée, présentant la photographie d’une gelule pharmaceutique en gros plan, nous informe : "Transformer la recherche en traitement, c’est l’ultime défi que lance l’AFM". Autrement dit, nous n’en sommes pas encore au stade de la thérapie génique (tout au plus commence-t-on à l’expérimenter sur l’homme), mais largement occupés à la recherche fondamentale en génétique. Et on doit noter que la réalisation concrète des premiers traitements pour les maladies neuromusculaires n’est, à cette heure, en rien prédictible. Combien de temps faudra-t-il avant d’obtenir cette prometteuse gelule qui illustre la couverture de la brochure ? Dix ans  ? Vingt ans ? Si les premiers donateurs français,en 1987, avaient su que vingt ans plus tard, on en serait encore au stade de la recherche fondamentale, et si éloignés de la fabrication d’un traitement, auraient-ils donné de manière aussi spontannée ? Et qu’en pensent aujourd’hui les patients qui défilaient sur les plateaux de télévision il y a deux décennies ? Et les associations de malades ?

Qu’on me comprenne bien : je ne cherche absolument pas à remettre en question le travail des laboratoires de recherche en génétique, pas plus que les activités de l’AFM (qui vont d’ailleurs bien au-delà du financement de la recherche, et s’appliquent aussi à l’accompagnement social des malades et de leurs familles). Je dis seulement que le fonctionnement de cette machine complexe qu’est le Téléthon repose, dans une large mesure, sur une ambiguïté concernant la relation entre la science fondamentale et ses applications effectives (par exemple, en pharmacologie). Ces vingt dernières années, la machine Téléthon a financé la recherche fondamentale en génétique, tandis que la génétique appliquée aux maladies neuromusculaires (l’objet privilégié qui justifie la construction et l’entretien de la machine Téléthon) n’en est encore qu’à ses balbutiements. Autrement dit, l’alliance entre la "générosité publique" (l’ "émotion publique") et la science réelle est, sous bien des aspects, une alliance de dupes (et c’est bien évidemment l’émotion qui est dupée, car les scientifiques savent bien la complexité des processus susceptibles d’aboutir à la fabrication d’un médicament ou d’un traitement).

2° De la recherche fondamentale à l’application thérapeuthique, il y a "des mondes".

Nous devrions être aujourd’hui mieux informés de la manière dont fonctionnent les mondes scientifiques. Depuis Thomas S. Kühn et sa théorie des paradigmes scientifiques, un nombre considérable de chercheurs, anthropologues, ethnologues, philosophes, historiens, et j’en passe, ont investi les laboratoires, les unités de recherche, les mondes d’où émergent les savoirs et pratiques scientifiques, en faisant apparaître les relations complexes dont ils dépendent, liés qu’ils sont aux pouvoirs politiques, aux pressions sociales, aux intérêts économiques, aux idéologies et aux préoccupations morales. Les sciences studies, qui elles-mêmes sont des sciences hybrides, ont montré que l’idéal d’une recherche scientifique pure, détachée de toute détermination sociale, n’est qu’un mythe (lequel précisément nourrit le scientisme et ses déclinaisons politiques). La machine Téléthon présente un exemple éclatant de cette imbrication de la recherche et des déterminations sociales et politiques. Mais elle fonctionne précisément et paradoxalement en adoptant un autre mythe : celui d’une recherche fondamentale dont l’objet serait entièrement motivé par une application donnée.

Comme si les efforts des chercheurs en génétique devaient aboutir à une application unique, les énergies mises en oeuvre s’épuisant complètement dans un objet à venir : une gelule par exemple, ou un traitement possible d’une maladie neuromusculaire donnée. L’idéal étant qu’il n’y ait aucun reste. Or, l’état de la science génétique ne permet pas de garantir que le savoir acquis dans le cadre des laboratoires financés par l’AFM ne puisse pas soutenir d’autres recherches, et donc d’autres champs d’application que le strict cadre des maladies neuromusculaires. Un tel idéal serait d’ailleurs stupide : les recherches financées par l’AFM profitent elles-mêmes d’un échange de savoir avec les autres laboratoires de recherche en génétique, les résultats des expérimentations ne peuvent prendre sens que dans le cadre de comités scientifiques, de communautés de chercheurs, qui évaluent leur pertinence et établissent leur scientificité. Un laboratoire qui fonctionnerait de manière parfaitement autarcique constituerait, pour un domaine aussi complexe que la génétique, une aberration.

Or, les applications possibles, espérées ou déjà en voie de réalisation, des théories génétiques ne se réduisent évidemment pas au champ des maladies neuromusculaires. C’est d’ailleurs dans une certaine mesure parce que ces maladies sont rares (voire "orphelines", et le signifiant mériterait une étude à lui seul) que la machine Téléthon existe. Il s’agit bien de faire appel à la générosité publique pour compenser le défaut d’intérêt, donc d’investissement, des laboratoires de recherches privés et de l’industrie pharmaceutique. Mais le territoire des applications génétiques possibles ne se laisse pas découper comme celui des investissements et des intérêts des institutions. La délimitation entre l’investissement et l’intérêt des laboratoires privés, et l’investissement et l’intérêt des institutions caritatives n’est pas "scientifique" : du moins ne recoupe-t-elle pas une division "naturelle" de la recherche fondamentale en génétique. Prenons un exemple plus parlant : on ne peut pas dire que les recherches fondamentales sur la radioactivité menées par Pierre et Marie Curie n’aient profité qu’aux patients atteints du cancer (par l’invention de la radiothérapie) : les victimes d’Hiroshima et ceux de Tchernobyl en ont aussi "bénéficié", comme tous les clients des réseaux d’électricité alimentés par les centrales nucléaires aujourd’hui. Il ne saurait être question ici de juger la pauvre Marie Curie, morte de leucémie précisément à cause de ses travaux, et dont la probité n’a jamais été mise en question. Il faut simplement rappeler que les effets des découvertes scientifiques (non seulement les applications possibles, mais aussi les effets sociaux, politiques, moraux) ne recoupent pas toujours (et certains diront : "jamais") les espérances initiales des chercheurs. Ils les débordent forcément.
C’est évident dans le cadre de la génétique. Les amateurs de science-fiction le savent depuis longtemps : l’usage du savoir génétique augure aussi bien du meilleur que du pire. Il faudrait être bien naïf pour voir dans la génétique une théorie vouée entièrement à la recherche de l’amélioration de la vie de tous les hommes. Le film Bienvenue à Gattaca d’Andrew Nichols (qui en quelques années est passé du statut de film de science-fiction à celui de film d’anticipation) montre bien comment la maîtrise des gênes pourrait être utilisée comme un outil de discrimination sociale (établissant un système de castes). Et quand bien même tous les chercheurs en génétique seraient motivés par l’amélioration de l’existence humaine, qui nous garantit que les critères qui nous permettent d’évaluer une telle "amélioration" sont fiables ? La situation de crise environnementale que nous connaissons actuellement n’est-elle pas un effet direct d’une amélioration radicale de certains aspects de la vie humaine (notamment en Occident) ?

Bref. Il nous faut admettre que nous ne savons pas ce que l’avenir nous réserve. C’est une banalité de le dire. Mais si nous prenons au sérieux cette banalité, et si nous prenons au sérieux le fonctionnement des mondes de la recherche fondamentale (mondes en grande partie mythiques), et surtout ce que cette recherche ne sait pas encore, et ce que nous ne savons pas encore, alors nous devons nous méfier de la machine Téléthon, c’est-à-dire introduire des perturbations dans ces circuits, des questions et des soupçons, faire un travail critique.

3° D’une entité morale qui vient hanter la machine : l’embryon

Je voudrais pour finir en revenir à Pierre-Olivier Arduin, dont la prose a suscité la mienne, si je puis dire. Pierre-Olivier Arduin vient créer une perturbation dans la machine ronronnante du Téléthon. Et c’est en cela qu’il m’intéresse. Cette perturbation, cet objet qu’il balance dans les rouages, et dont le but est de ralentir, voire d’arrêter le fonctionnement de l’ensemble, est un objet tout à fait spécial. Toutes les personnes qui s’intéressent aux débats dits de bio-éthique en sont les familiers (bien qu’au fond il soit justement impossible de le connaître) : c’est l’embryon.

Or, qu’est-ce qu’un embryon dans le cadre de notre examen de la machine Téléthon ? Eh bien ! C’est une entité en suspens. En suspens, parce qu’elle peut être potentiellement différentes choses : par exemple, un enfant aspirant à naître, à devenir sujet, donc susceptible d’être l’objet d’un diagnostic prénatal (DPN) ou pré-implantatoire (DPI). Ou bien encore, un fournisseur de cellules souches, donc un objet utilisable dans le cadre d’une experimentation.

L’argumentaire d’Arduin, qui se réfère à ses propres autorités (l’Académie pontificale pour la vie, associée à la Fondation Jérôme Lejeune et à la Fédération internationale des médecins catholiques, et de manière générale, les collectifs opposés au droit à l’avortement), pointe justement un effet tout de même assez pervers des recherches engendrées par la machine Téléthon : si on ne peut pas encore guérir les malades atteints de troubles génétiques neuromusculaires, on peut au moins les empêcher de naître. Evidemment, cet argumentaire s’appuie sur une théorie qui considère que l’embryon est déjà une personne ou un sujet, et que donc, à ce titre, il a des droits. Je ne juge pas cette position ici. Quelle que soit mon opinion sur ce point, Arduin et les collectifs auxquels il se réfère sont dans leur rôle, et en tant que collectifs, ils ont droit à faire des propositions, pas moins que les scientifiques, l’AFM ou les associations de malades. Et nous aurions intérêt à les prendre en compte.

Si la machine Téléthon n’a pas pris en compte ces arguments jusqu’à présent, c’est d’abord parce qu’ils constituent un risque grave pour son bon fonctionnement. La réponse des responsables de l’AFM à Arduin est un bon exemple de ce qu’on observe souvent dans les dialogues entre scientifiques et société civile, c’est-à-dire un dialogue de sourds. Quand Arduin écrit : "Mais le point essentiel est bien que le droit fondamental et primordial à la vie de l’enfant embryonnaire dès sa conception est intangible, ainsi que l’a rappelé Benoît XVI aux congressistes. Or, dans le cas d’un principe qui n’admet ni dérogation, ni exception, ni compromis, les chrétiens doivent comprendre qu’est en jeu l’essence de l’ordre moral de la société et que leur engagement n’en devient que plus évident. Ils ne peuvent coopérer au mal mais doivent précisément s’y opposer." L’AFM répond : "L’AFM soutient ainsi toutes les pistes thérapeutiques susceptibles d’offrir aux malades une solution dans les années à venir, qu’il s’agisse de la pharmacologie, la thérapie génique, la thérapie cellulaire ou les cellules souches. La part restante des fonds est consacrée à l’aide aux malades. Le combat de l’AFM est donc bien un combat pour la vie." Arduin est du côté du bien, l’AFM du côté de la vie.

Je me souviens d’un temps où le statut de l’embryon faisait l’objet de controverses passionnantes, largement relayées par les médias, les enseignants, bien au-delà de la seule sphère du Comité national d’éthique ou des congrégations religieuses. L’embryon était alors un objet politique. La génétique soulevait aussi des questions éthiques ou morales, et des préoccupations politiques, traduites dans la loi, attisant des débats éreintants, mais précieux du point de vue démocratique.

Le ronronnement de la machine Téléthon me semble être caractéristique d’une époque et d’un pays (la France, notamment) qui a abandonné la génétique aux mains des scientifiques : elle n’est plus l’objet d’un débat public, politique et moral. Tout se passe comme si la génétique pouvait enfin exister paisiblement dans les laboratoires, en attendant qu’elle produise ses effets dans la vie future des citoyens. Quels seront ces effets ? On peut en prévoir sans doute certains à court terme, mais il est impossible de décrire dès aujourd’hui ceux qui surgiront à long terme. C’est pourquoi, d’une certaine manière, et même si je ne me sens aucune affinité avec l’atmosphère politique dans laquelle elles baignent, les critiques de Pierre-Olivier Arduin méritent d’être prises au sérieux, au moins en ce sens qu’elles contribuent à réinventer un débat possible, à réintroduire la génétique dans le champ politique (avant qu’elle ne s’y effectue à notre insu).