Bonjour Olivier,

 

Vous écrivez : « … Donc, effectivement, les choix politiques sont importants ». Vous avez l’air de croire que je pense le contraire. Je ne vais pas tout reprendre de ce que j’ai écrit mais manifestement, je me suis mal exprimée puisque ce n’est pas compris. Un sentiment d’impuissance n’empêche pas de croire à la valeur des choix politiques. Au contraire, il est encore plus douloureux de s’apercevoir que son vote est vain… (il y a bien une solution intéressante : la proposition d’Etienne Chouard mais tant que les gens n’auront pour seule préoccupation que de se rendre en masse chez Orange ou SFR pour s’acheter le dernier doudou à la mode, cela paraîtra farfelu)

 

Pour aller au plus radical : tout le monde a bien conscience que les choix politiques sont importants mais ce n’est pas parce qu’on nous fait une promesse que celle-ci va se transformer en choix politique une fois l’élection effective - à moins d’une décision prise au niveau européen des années avant, obligation à appliquer absolument et que l’on fait mine de faire sienne devant le peuple- c’est même plutôt le contraire. Ainsi pour le gouvernement actuel, les promesses n’ont pas été tenues, en revanche, bien des choses qui n’avaient pas été demandées, ont été mises en place. Ex, la retraite qui ne devait pas être touchée. Cependant, je ne fais pas l’erreur de croire qu’avec un autre parti, il en aurait été autrement puisque c’était dans les cartons de l’U.E dès 2005.

 

 Par conséquent, on peut dire qu’il y a ceux qui croient toujours aux promesses électorales et ceux qui n’y croient plus depuis un moment déjà. Le deuxième groupe peut encore être scindé en deux : ceux qui du coup, n’iront pas voter et ceux qui iront voter néanmoins. Ces derniers ne s’arrêteront donc pas à quelques effets d’annonce, ils chercheront (sans illusion) à privilégier une certaine approche. Melara a très bien résumé la situation : « vaudrait mieux avoir comme interlocuteurs des gens disposés au dialogue, même s’ils partent sur une conception du problème différente de la vôtre que des personnes qui pourraient vous dire "nous sommes d’accord avec vous, mais la conjoncture nous oblige à faire des choix draconiens et donc à faire le minimum pour cette question, quel que soit notre opinion sur le sujet."

 

Et tout ceci n’empêchera pas la gueule de bois de toute façon, les « bonnes idées » ayant toujours tendance à se transformer en désavantages pour ceux auxquels, elles sont censées être bénéfiques. 

Je pense ainsi au fameux « travailler plus pour gagner plus » devenu « …gagner moins » mais aussi en vrac, au travail de nuit pour les femmes sous prétexte d’égalité des sexes ou le critère « chômage de longue durée » et non « expérience spécifique requise » pour le recrutement des AVS démontrant l’hypocrisie de nos gouvernants.

Toutefois, je comprends la démarche d’EgaliTED qui a pour but de mettre la pression sur les candidats, le collectif est dans son rôle. Sur le fond, il a raison de récuser le packing et de défendre des méthodes reconnues efficaces pour certains des TSA. Selon moi, dans sa façon d’analyser le problème, il a pourtant été maladroit mais d’autres ont le droit de penser l’article intéressant…

J’ai trouvé les conclusions tendancieuses, avec un postulat de départ erroné. En l’espèce, il s’agit de donner sa voix en fonction d’une promesse qui ne coûte rien car il ne s’agit plus ici d’un possible choix politique pour le futur gouvernement mais bien d’une obligation afin de se mettre en conformité. Plus rien n’empêchera la diffusion des méthodes d’apprentissage TEACH ou ABA ou l’abandon du packing.

Ex : http://www.vaincrelautisme.org/content/manifeste-international-contre-le-packing

 

Nous avons une fausse polémique en France. Elle représente les derniers sursauts de la psychanalyse. La bête se meurt malgré l’appui plus ou moins appuyé de certains ; la teinte du parti qui accédera au pouvoir ne changera pas la donne.

Un exemple : la conclusion de la saisie du Comité Européen des Droits Sociaux

 http://www.coe.int/t/dghl/monitoring/socialcharter/complaints/CC13Merits_fr .pdf

 « (..) Par ces motifs, le Comité conclut par 11 voix contre 2 que la situation de la France

constitue une violation des articles 15§1 et 17§1 tant pris isolément que lus en combinaison avec l’article E de la Charte sociale européenne révisée. (..) »

 Ce n’est pas le seul coup de semonce, la France est maintenant obligée de « garantir le droit à l’éducation des autistes et autres TED ». Ce sera à minima, seulement pour éviter de se faire taper sur les doigts comme d’habitude mais elle le fera. De même, comme d’habitude, on nous fera croire que c’est « un choix politique ».

 Bref, cette histoire : c’est l’arbre qui cache la forêt ! Notre pays est au pied du mur. Les familles de mieux en mieux informées ne peuvent que le démolir plus vite en refusant les prises en charge inadéquates.

 

Justement pour revenir au début de votre commentaire…

 Je connais parfaitement les « bémols » auxquels vous faîtes allusion. Tous les parents trébuchent sur ces mêmes obstacles.

 Concernant votre première remarque, je crois que le « respect de la blouse blanche » a fait long feu de façon globale. Le scandale du sang contaminé, le scandale de l’hormone de croissance… sont des exemples d’une complicité coupable de certains médecins ayant terni à jamais la confiance dans le serment d’Hippocrate. A mon humble avis, la situation vient encore d’évoluer très vite. Je ne parle pas d’hier mais d’aujourd’hui… là en ce moment.

 Plus précisément, à propos de l’autisme et autres TED, grâce à divers mouvements et publications, il y a eu suffisamment de battage médiatique pour que la méfiance s’installe. Je pense par exemple qu’il y a un « avant et un après » le film : « Le Mur » et cela malgré le fait qu’il est inexploitable désormais. A mes yeux, il est le symbole d’une nouvelle ère qui s’annonce. Tout le monde ne l’a pas vu mais tout le monde en a entendu parlé tant il a fait l’objet de commentaires divers sur les grands médias parce que c’est un document télévisuel ! Si cela avait été un livre, il serait passé encore une fois à la trappe, la cabale pour le dénoncer serait restée confidentielle… Je pense ici à l’excellent ouvrage de Mr Bénesteau, psychologue : « Mensonges freudiens : Histoire d’une désinformation séculaire » (http://www.amazon.fr/Mensonges-freudiens-Histoire-désinformation-séculaire/dp/2870098146)

 

A l’heure d’internet devenu indispensable pour s’acheter une paire de chaussures ou des fleurs, il semble par ailleurs, assez incroyable que des parents soucieux de certains symptômes chez leur enfant, ne fassent pas quelques recherches sur leur micro, avant même de consulter qui que ce soit. C’est pourquoi, j’insiste sur la responsabilité (et la responsabilisation) des familles. Les associations ont d’évidence un rôle à jouer, je les trouve assez vigilantes. Il y a peu, c’était le désert à moins de lire l’anglais. Les contributions des uns et des autres à partir de divers articles, apportent aussi des éclairages différents.

 

Tout n’est pas parfait, un diagnostic ne se fait pas sur internet bien sûr mais c’est un début pour s’informer… les premiers pas initiatiques des familles avec enfant « en dehors des clous ». C’est l’occasion d’acquérir un esprit critique qui ne s’enseigne plus nulle part, qualité première à se forger car la route sera longue… 

 

Ceux qui sont maintenant avertis à l’avance de certains faits, sont capables de surmonter au moins le premier écueil et cela qu’ils aient un salaire de ministre ou d’ouvrier. Il existe des centres ressources-autisme très compétents.

 

On a dit aux parents qu’ils doivent consulter ou ils ont décidé d’entreprendre eux-mêmes la démarche. Eh bien pour ceux qui ne sauraient encore « où ils mettent les pieds », certaines choses peuvent être répétées !

 C’est comme une côte à monter en vélo.

 Premier palier :

 1. CAMSP et CMP, certains services d’hôpitaux sont des nids à psy(…listes). Confiants ou pas, ils sauront facilement si l’expert proposé préfère les publications médicales aux thèses freudiennes en se renseignant un peu en amont. Parfois, il est juste nécessaire de lire la plaque apposée au mur mais cabinet privé ou pas, dans tous les cas, la recherche d’infos est facile. Ex : http://www.spp.asso.fr/Spp/Membres/Default.aspx

2. Un coup de fil à une asso  leur permettra de tâter le terrain et d’en savoir plus ! 

 

 Deuxième palier :

 3. Ils passent des nuits blanches à trier sur internet ce qui peut les aider à comprendre. S’ils le peuvent, ils lisent quelques livres.

 4. Ils rappellent certains interlocuteurs pour approfondir leur réflexion.

 5. Ils savent enfin où ils mettent les pieds et décident des options à prendre.

  

Et roue libre :

 6. Ils se rendent à leur première consultation en toute connaissance de cause. Ils n’auront pas de réponse immédiate mais cette première approche donnera le ton des suivantes. S’ils ne sont pas satisfaits dès le départ, ils devront faire confiance à leur instinct et tourner casaque. La confiance est indispensable. L’échec est possible. Il faut parfois plusieurs avis contradictoires. Le retour aux cases 2/3/4 est alors nécessaire.

 

Le parcours est rempli de cols à gravir et de faux plats, les parents n’ont pas fini de tirer la langue…. mais développent de bons cuissots avec le temps.

  

D’autre part, il ne faut pas tomber dans la paranoïa : un médecin à double casquette (psy/psy) n’est pas forcément le Diable… il peut être très compétent. Une chose importe : savoir à qui on a affaire. Les médecins récoltent toutes sortes de renseignements sur leurs patients. Ils vont devoir s’habituer à la même démarche de la part de ceux qui les consultent, cela doit concerner aussi le petit monde de la rééducation qui accompagne tout ça. Finie l’époque des moutons ! Dans une société où tout se monnaye, les professionnels ne peuvent encaisser des honoraires pharamineux et en même temps se plaindre du soi-disant « patient-consommateur ».

 

Ce qui fait la transition avec votre deuxième remarque, à laquelle je souscris sans croire cependant que de nouveaux moyens seront investis (c’est plutôt tjs « déshabiller Pierre pour habiller Paul » et la crise a bon dos), je vous ai dit plus haut mon sentiment là-dessus. L’argent est pourtant le nerf de la guerre. Et il s’agit bien d’une guerre à mener pour faire progresser un enfant hors normes. Celui simplement dyslexique ou dyspraxique est déjà en galère, un enfant plus gravement atteint… n’en parlons pas ! Les très riches s’expatrient pour offrir à leur enfant, une qualité d’éducation que seuls quelques établissements privés peuvent proposer… Quant aux moins « riches », généralement ceux qui ont un peu d’argent d’avance, ils le perdent (sans jamais le regagner) car toute leur vie prend alors un sens différent. C’est vrai que la MDPH ne prend pas tout en charge. Le tournant est radical même s’ils ne s’en aperçoivent pas tout à fait au début ; il leur faut en effet tout réorganiser. Il est peut être alors temps de passer à la deuxième étape de ce qui devient par la force des choses un cheminement peu ordinaire : apprendre à faire le tri entre l’indispensable et le futile car si l’argent est le nerf de la guerre, savoir s’en passer, c’est le début de la liberté…

Il existe aussi, il faut le dire, ceux qui ne combattent pas pour diverses raisons trop longues ici à développer. Et le manque de moyens financiers, n’est peut être pas le vrai motif… Pour d’autres encore, dès « la bûche sur la tête », le système D prévaut. Ceux qui ont épuisé leur cagnotte, sont très vite adhérents d’un club peu sectaire. Ouvert à tous, il a pour devise : « on n’a pas un radis mais on est inventif ». Les blogs de parents experts es prise en charge de leur enfant dans leur coin, en témoignent. Ces derniers qui ont d’abord voulu pallier au système défaillant, sont si profondément transformés par cette démarche, qu’ils constituent finalement un groupe à part pour des raisons trop longues encore à développer ici. Ce ne sont peut être pas toujours les plus militants sur le plan associatif car ils ont appris à leurs dépens que les solutions proposées pour le plus grand nombre, s’avéraient plutôt néfastes pour leur enfant en particulier. 

Les troubles du spectre autistique regroupent des situations très diverses. Les plus compliquées ne sont pas nécessairement celles spectaculaires qui sont mises en avant dans les médias ou celles défendues par des groupes de parents. A la marge de la marge, il y aura toujours des « autismes » qui ne rentrent pas dans le champ de ce que comme EgaliTED, vous appelez : « une bonne prise en charge ». Je pense à ceux qui paraissent trop handicapés ainsi qu’à ceux qui ne le paraissent pas assez parce qu’ils s’expriment aussi correctement que vous ou moi, et pourtant diagnostiqués comme ayant un TSA ou/et un TA. Combien de personnes considérées « bizarres », « idiotes » et autres qualificatifs, qui préfèrent garder leur carte de la MDPH au fond de la poche plutôt que de se la coller sur le front pour éviter les quolibets ?

 Au-delà des ressources financières complémentaires, permettant donc à tous d’avoir l’esprit plus serein, au-delà de la nécessaire diffusion de telle ou telle méthode d’apprentissage pour compenser un déficit quelconque, reste la difficile question de l’intégration de la différence dans notre société. 

C’est pour cette raison que je crois qu’il est important de dépasser les corporatismes et de s’attacher à découvrir quelle vision globale du monde nous est proposée par les candidats. Si au final, c’est celle impitoyable de la concurrence entre les individus à cause de la couleur de leur peau ou de l’épaisseur de leur porte-monnaie, avoir enfin progressé grâce à la méthode x ou y, ne servira pas à grand-chose. Comment imaginer que dans un tel monde, on puisse avoir du respect pour les « non performants » !

 

J’arrête là ma participation aux commentaires, en espérant avoir fait mon petit boulot pour alimenter la réflexion : montrer que pour la même problématique soulevée, on peut aboutir à une analyse différente sur certains points. Cela ne signifie pas qu’EgaliTED a tort dans sa démarche, cela signifie que tout groupe constitué au nom d’un intérêt général, ne représente néanmoins que ses adhérents. Il est important de le souligner.