MdeP @ asterix
Par la voix d’EgaliTED, les parents d’enfants autistes sont venus nous dire qu’il est possible de repousser les frontières de l’autisme. Ce qui est vrai : je l’ai vu sur le terrain pendant plusieurs années.
Qu’ils ont acquis des compétences par l’expérience sur leurs propres enfants, ce qui est vrai parce que je l’ai constaté sur le terrain.
Je me demande jusqu’à quel point ce n’est pas nous qui posons les limites du handicap.
Je m’explique. J’ai, un jour, sévèrement et très poliment grondé un enfant de 10 ans lourdement handicapé mais pas autiste (âge mental de 9 MOIS : seule activité consistant à mettre ses mains et des objets dans la bouche, incontinent, non verbal, nourriture mixée, chambre insonorisée, marchant avec des difficultés, dentition détruite par les médicaments). Il a tourné la tête vers moi avec son sourire viré au jaune : jamais son visage n’avait changé d’expression alors. Avec une lucidité soudaine dans le regard qui me disait : « eh ho, tu vas pas m’engueuler quand même. Si on peut plus rigoler ». J’ai enfoncé le clou en haussant le ton pour lui dire encore plus sèchement que « le cirque était terminé ». Et ça été fini : jamais plus il n’a recommencé.
Je pense que c’est nous qui fixons les limites du handicap.
Quand EgaliTED vient nous dire que leurs enfants doivent être scolarisés, ils ont raison.
Quand vous dites que l’autisme est totalement incurable, je vous confirme que je pense le contraire.
A défaut de certitudes dont tous les parents ont besoin sur l’avenir de leurs enfants, continuer « avec une équipe qui ne gagne pas souvent » n’est pas une solution. L’avenir se construit aujourd’hui. Et c’est valable pour nous tous.
Vous me direz que c’est facile de parler et que c’est même particulièrement malhonnête de ma part : vous avez raison. Je sais que c’est plus facile de parler que d’agir et que le conseilleur n’est pas le payeur, vous en l’occurrence, père d’un enfant autiste devenu adulte.
La médecine avance plusieurs hypothèses mais de solution.Pour l’instant.