Il avait un an. Connecté à des dizaines de tubes et de câbles, entouré de machines et son ours en peluche à ses côtés, il a l’air perdu dans ce lit d’hôpital beaucoup trop grand pour lui. Les médecins n’ont jamais promis qu’il atteindrait l’âge de 5 ans. Or, aujourd’hui, grâce à des dizaines d’interventions chirurgicales, Simon-Pierre a 15 ans ! Lors d’un débat abordant l’euthanasie pour les enfants, un médecin disait qu’un de ses petits patients lui avait demandé de ne plus l’opérer et que, il ne voyait pas pourquoi on n’écouterait pas ces enfants, las de tant souffrir.

C’est vrai que cela peut se produire. La veille d’une opération, Simon-Pierre a demandé à mon papa, qui passait la nuit avec lui à l’hôpital, de ne pas être opéré. Que faites-vous quand votre petit bout de 5 ans, si petit, si fragile vous demande ça ? Mon père l’a laissé partir en salle d’opération le lendemain. Cela veut-il dire qu’il a été sans cœur ? Jamais ! Aussi petit et fragile qu’il soit, Simon-Pierre était la fierté du bloc médical, de ses parents et de sa famille. C’est toute une équipe qui s’est battue pour lui. Aurions-nous été plus humains en lui injectant un produit pour « l’endormir » ? Certes, nous aurions laissé derrière nous ces mains crispées, ces espoirs de le voir rire et vivre à nouveau après une opération.

L’amour c’était de se lever en pleine nuit pour lui apporter des soins, de passer des jours et des nuits à l’hôpital, de raconter des histoires, de veiller et de ne pas dormir. L’amour c’était d’accepter la souffrance, d’aller de l’avant et donner une chance à la vie. Et grâce à cela, l’amour renverse la mort, ou du moins la fait hésiter. Du haut de ses 15 ans, mon petit frère (le terme petit est devenu très relatif) va bien. Evidemment il devra encore passer sous le bistouri, il souffrira encore, il restera fragile. Il sait qu’il a des limites, qu’il doit faire attention, mais si la vie est à ce prix, je suis convaincue que ça en vaut la peine. Si demain on peut euthanasier des enfants, quel médecin insensé voudra encore consacrer son temps précieux à des opérations qui ont 1 chance sur 2 d’échouer ? Quel médecin voudra encore s’occuper d’enfants comme mon frère, sachant qu’ils devront l’opérer des dizaines de fois et encore, sans promesse de réussite ? Si Simon-Pierre était né aujourd’hui, ne proposerait-on pas à mes parents de tout simplement l’euthanasier ? Et du coup, est-ce qu’on ne va pas arrêter le progrès médical ? Je n’irais pas jusqu’à dire que Simon-Pierre à révolutionné la médecine, je suis sûre qu’il lui a permis d’avancer, et de donner à certains, comme à ma sœur, la vocation d’être médecin : un médecin qui soigne, guérit et prend soin. Pas un médecin qui tue.

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