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Commentaire de Pepe de Bienvenida (alternatif)

sur Quand le CSA s'en prend aux enfants trisomiques


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Pepe de Bienvenida (alternatif) 1er août 2014 10:39

Dans le cas de la trisomie 21, la personne qui en est atteinte peut communiquer et s’insérer dans la société, même si son autonomie ne sera pas forcément celle d’une personne dite normale (quoique sur l’autonomie de certaines de ces personnes dites normales, il y aurait encore un débat à ouvrir...). Mais de façon plus générale, il faut quand même se poser certaines questions, non seulement pour la société, mais aussi pour l’entourage de certains « malades », et aussi pour eux-mêmes.
J’ai une cousine autiste profonde. Depuis plus de 40 ans, elle vit l’essentiel de son existence dans un coin du salon de ses parents, entourée de beaucoup d’affection. Mais qu’aurait-il fallu faire à supposer que son état ait été prédictible avant sa naissance ? Elle ne communique que de façon très limitée, et uniquement avec son entourage proche. Et cet échange rare est toujours imprévisible, la fureur ou le retrait ne sont jamais loin. Objectivement, elle a gâché la vie de ses parents, et celle de ses frères et soeurs. Est-ce pour mener elle-même une existence heureuse ? Nous n’en savons rien, mais on peut fortement en douter. Sa vie semble plutôt être un long calvaire.
Alors, si des moyens avaient été disponibles, qu’aurait-il fallu faire ?

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