Quand le CSA s’en prend aux enfants trisomiques
Le CSA vient d’adresser des remontrances à diverses chaines de télévision il y a quelques jours, M6, Canal + ou D8 pour ne citer qu’elles. Leur tort ? Avoir diffusé la campagne « Chère future maman » en mars 2014, réalisée dans le cadre de la journée mondiale de la trisomie 21. Cette décision a immédiatement provoqué l’émoi des familles, mais également celui de la Fondation Lejeune, qui œuvre depuis 1994 pour le bien-être de ces personnes.
Une décision qui fait polémique…
Il y a quelques jours, le CSA décidait de réprimander plusieurs chaines de télévision pour avoir diffusé la campagne « Chère future maman ». Cette vidéo, tournée dans le cadre de la journée mondiale de la trisomie 21, s’adresse à une maman qui s’interroge sur l’avenir de son enfant diagnostiqué trisomique 21. Mettant en scène plusieurs enfants souffrant de cette maladie, ceux-ci délivrent un message positif sur la vie qu’ils mènent et affirment qu’il est possible d’être heureux, de s’insérer dans la société et de réussir sa vie, sans pour autant occulter les difficultés inévitables qu’une telle maladie implique.
Pour tenter de défendre son action, le CSA affirme que la vidéo « ne peut pas être regardée comme un message d’intérêt général », « puisqu’en s’adressant à une future mère, sa finalité peut paraître ambiguë et ne pas susciter une adhésion spontanée et consensuelle ». Ce à quoi Jean-Frédéric Poisson, député des Yvelines, a répondu dans une tribune publiée dans le Figaro que « la décision que vous avez prise fait primer, comme trop souvent dans la société occidentale, des impératifs de forme et de procédure sur la défense des personnes et leur dignité. Vous donnez l’impression de l’avoir oublié ». « Si vous deviez réprimander toutes les chaines de télévision et de radio au motif qu’elles ne devraient pas diffuser des émissions « qui ne sont pas susceptibles de provoquer une adhésion spontanée », je vous laisse imaginer les coupes claires qu’il faut opérer dans toutes les grilles de programme », a t-il ajouté.
…et met la Fondation Lejeune en pleine lumière
Les raisons de l’attitude du CSA sont simples. Etant donné qu’à l’heure actuelle, il est impossible de guérir une personne atteinte de la trisomie 21, le coût social, humain et de prise en charge des personnes atteintes de cette maladie serait, pour beaucoup, trop important. C’est dans cette perspective que se développe le diagnostic prénatal et que, bientôt, une simple prise de sang suffira à détecter la trisomie. Les chiffres parlent d’eux-mêmes, puisque 96% des femmes qui attendent un enfant trisomique interrompent leur grossesse.
Pour combattre ces idées reçues et ces chiffres extraordinairement élevés, la Fondation Lejeune se livre depuis 1994 à un important travail de fond, tant au niveau de la recherche que du soin et de l’accueil des personnes malades. Pour faire connaître cette maladie, pour donner une chance à l’enfant à naitre et pour accompagner les malades tout au long de leur vie, la Fondation s’inspire de la personnalité du Professeur Lejeune. Aidé par Marthe Gauthier et Raymond Turpin, c’est lui qui a découvert les causes de la trisomie 21 et qui déclarait au sujet des malades, « Je n’ai plus qu’une solution pour les sauver, c’est de les guérir. La tâche est immense, mais l’Esperance aussi ».
On imagine alors bien le désarroi de cette Fondation devant la réaction du CSA. Alors que tout son budget, constitué de dons, est consacré aux enfants atteints de maladies génétiques de l’intelligence, le jugement du CSA, sabordant cette action d’information, a du mal à passer. Véronique, maman d’une petite fille trisomique née il y a deux mois, est sous le choc. « C’était la première fois que j’avais le sentiment que le handicap de ma fille posait un problème à certains et j’ai trouvé cela d’une violence inouïe ». Alors oui, sa fille aura une vie différente, mais elle veut qu’on la respecte. Le Général de Gaulle lui-même disait à propos de sa fille Anne, atteinte de trisomie : « C’est une De Gaulle, elle aussi ! »
Par un travail de formation et d’information, la Fondation espère offrir aux trisomiques la meilleure des vies possibles. « On entend dire : « les maladies génétiques coûtent cher. Si l’on excluait très tôt ces sujets, on ferait des économies énormes ». Il faut reconnaître que les maladies coûtent cher, en souffrance individuelle, comme en charge pour la société. Et je ne parle pas des souffrances des parents ! Mais ce prix, nous pouvons l’évaluer : C’est exactement celui qu’une société doit payer pour rester pleinement humaine », affirmait Jérôme Lejeune.
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