Ne pas oublier non plus que l’autisme est un spectre, basé sur l’observation de symptômes, allant des formes les plus lourdes, très handicapantes, à des formes (dites) plus légères, aux symptômes discrets (dont notamment le syndrome d’Asperger et les autismes dits « à haut niveau de fonctionnement »). Et dans ces formes les plus légères, la frontière entre l’autisme et la « normalité » est très progressive donc floue et parfois indétectable.

Les témoignages d’autistes capables de communiquer sur leurs perceptions convergent pour démontrer qu’intérieurement, le vécu est aussi intense, quelle que soit la visibilité des symptômes (ce n’est pas parce qu’un autiste a l’air normal qu’il est moins autiste qu’un autre qui ne parle pas, car les aptitudes relèvent d’autres facteurs comme la personnalité individuelle, l’éducation, la santé physique, la fatigabilité, les aptitudes intellectuelles, les sources de stress ou de bien être, etc.).

Il s’agit essentiellement, à la base, d’une difficulté cérébrale à hiérarchiser les influx sensoriels (avec des distorsions sensorielles : trop ou pas assez, selon les différents sens), avec un impact sur la cognition et le comportement social. Tout le reste n’est que littérature plus ou moins pertinente. Une fois qu’on a compris et intégré cela, la compréhension de l’autisme devient plus claire et cela permet de comprendre que chaque personne autiste (enfant ou adulte) ne manifestera pas (ou pas forcément) les mêmes comportements ni la même personnalité, au même titre que n’importe quelle personne non autiste. Ce ne sont pas des « clones » manifestant tous le même comportement, ils sont aussi diversifiés entre eux que les non autistes. Il y a des caractéristiques neurologiques communes à tous, mais qui se manifestent différemment selon les individus.

On peut augurer qu’un jour, l’évolution de la recherche en imagerie cérébrale permettra de diagnostiquer l’autisme sur des données plus objectives que les symptômes apparents. Mais pour le moment, ce sont les seuls critères sur lesquels les médecins peuvent se baser pour établir leurs diagnostics, et c’est effectivement complexe.

Certains sont moins handicapés que d’autres, ils sont plus ou moins performants selon les personnes, ont plus ou moins besoin d’aides (voire pas du tout pour les plus autonomes) chez eux ou au travail... c’est une affaire de contexte aussi. Il en va de même pour les sourds, qui peuvent aller de la surdité totale à la surdité légère : cela ne fait pas des sourds légers des imposteurs de la surdité ! Et ce n’est pas non plus une raison pour leur refuser l’aide qu’ils demandent quand ils ressentent le besoin, ni pour leur dénier tout droit à un diagnostic de leur surdité. De même que la surdité n’est pas plus une « mode » que l’autisme/syndrome d’Asperger : c’est juste une réalité. Et les gens qui font des démarches pour obtenir un diagnostic ne le font pas « pour le fun » ni parce que ça fait « hype », mais bien en connaissance de cause, et quand on sait de quel parcours du combattant il s’agit, on ne peut que constater que ce n’est pas pour s’amuser, que c’est le plus souvent une question de survie.

Le fait de se savoir autiste quand c’est justifié, permet de comprendre pourquoi et comment on fonctionne, et d’éviter bien des complications personnelles, sanitaires et sociales, dont notamment l’exclusion sociale et l’anticipation des risques de suicide, dont le taux est très élevé chez les autistes. La plupart d’entre eux a dû subir maintes violences scolaires, professionnelles, familiales, conjugales, sexuelles... du fait de leurs difficultés à comprendre les implicites sociaux. Ce n’est pas une mince affaire. Alors minimiser la prévalence de l’autisme est aussi grave que de minimiser la prévalence d’autres troubles aux conséquences funestes.