@ foufouille,
je suis désolée d’apprendre que vous souffrez aussi d’un saloperie.
je vous invite à aller visiter le site " Plateforme Maladies Rares " il y aura peut-être des éléments qui pourrons vous aider, et peut-être trouver un service dont les médecins seront plus spécialisés pour traiter votre maladie.
c’est pas grand chose, un pas de fourmis, mais en faisant un petit pas après l’autre, on avance toujours...
bon courage !
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