La société mésadaptée pour les gens qui ont une déficience physique

            Texte écrit par Katia Côté, atteinte d’amyotrophie spinale de type 3 et personne  avec mobilité réduite.

La génétique est une chose très complexe, quel phénomène fait en sorte que quelqu’un a les yeux bleus, bruns ou encore de deux couleurs différentes ? Au cours de notre vie, on en voit les particularités, certaines apparentes, d’autres non. La génétique peut ainsi nous prédisposer à des intérêts, des aptitudes quelconques. Cependant, quand elle est contre nous il arrive que des gens développent des malformations, des maladies. Le système est souvent mal adapté pour ces derniers. C’est seulement quand on commence à en prendre parti intégrante de la société qu’on remarque comment elle est imparfaite et compliquée pour les gens en difficulté physique. Certes, les troubles mentaux ne sont pas négligeables, or, cet essai se penchera exclusivement sur les individus à mobilité réduite. On mettra en évidence certains points à absolument améliorer dans le système scolaire, au Québec. Ensuite, nous nous attaquerons aux imperfections des moyens de déplacement pour personnes avec un trouble moteur et finalement du manque de ressources mis à la disposition de nos handicapés.

L’école c’est compliqué

Pour les jeunes, l’école est le lieu où ils passent la majeure partie de leur temps. C’est l’endroit où ils se font des amis et où ils créent des liens avec leurs pairs. Pour une personne avec un handicap moteur, c’est également une source de stress.

D’un premier abord, au Québec, même si les écoles secondaires disposent de mesures particulières pour les jeunes handicapés, les fréquenter représente un problème au point de vue social. En effet, certains élèves et enseignants peuvent être inconvenants avec les élèves ayant un handicap « invisible ». En tant qu’être humain bien portant, il ne nous vient pas automatiquement à l’idée que tel ou tel personne peut être en situation de difficulté physique. On ne croit que ce que l’on voit. Néanmoins, parmi tous les gens atteint d’une invalidité motrice, seulement 4% d’entre eux sont en fauteuil roulant[1]. Dans le même ordre d’idée, un élève ayant un handicap invisible est éligible à un plan d’intervention conçu sur mesure par le ou les professionnels qui s’occupent de son suivit. Lorsque le plan est au point, l’élève en question, ses parents et les spécialistes rencontrent la direction de l’école pour discuter des mesures à prendre pour faciliter l’étudiant dans la mesure du possible. Quand tout est décidé, l’administration scolaire fait parvenir la documentation nécessaire aux professeurs concernés et les mesures sont mises en route. C’est à ce moment qu’on fait face à plusieurs problèmes... Les autres élèves posent des questions et ce n’est pas tout les enseignants qui respectent la confidentialité du plan d’intervention. Ces derniers se permettent de discuter de la problématique qui handicape la personne concernée. Selon mon vécu dans le domaine, durant mon parcours à l’école secondaire, j’ai été emmené à confronter plus d’un professeur par rapport à leur langue bien pendu. Par la suite, dans l’application d’un plan d’intervention pour personne avec difficultés motrices, il est souvent recommandé d’opter pour l’ascenseur plutôt que l’escalier, s’il y en a une. Quand la mesure est en vigueur, il n’est pas rare d’entendre des insultes tel que : « vache », « handicapé », « infirme », « paresseux », etc. En effet une enquête menée en ligne auprès des jeunes de 10 à 25 ans démontre que « 30 % pensent que les personnes handicapées subissent des discriminations »[2].Ensuite, selon le gouvernement du Québec, « plusieurs mesures sont mises en place par les commissions scolaires et les établissements d'enseignement pour faciliter l'intégration scolaire des élèves handicapés et des élèves en difficulté d'adaptation ou d'apprentissage à l'éducation préscolaire ou à l'enseignement primaire et secondaire. »[3]. Cependant, aux niveaux mentionnés, il n’y a pas de parcours particulier de prévu pour le cours d’éducation physique qui est obligatoire au primaire et au secondaire. Il suffit d’un mot du médecin pour que l’élève en difficulté passe tous ces cours assis sur un banc à attendre qu’il finisse. Heureusement, dans certains cas, l’enseignant permet d’aller faire des devoirs à la bibliothèque. En somme, les écoles secondaires présentent une bonne volonté d’amélioration mais il y persiste un problème dans le programme et dans l’acceptation sociale des différences.

Dans un deuxième temps, les cégeps représentent également une étape difficile pour les gens avec un handicap moteur. Dans la plus part des établissements collégiales du Québec, on offre des services adaptés aux élèves en présentant le besoin. Ceux-ci sont chargés de collaborer avec l’élève pour lui faciliter son parcours collégiale. « Les services sont déterminés en fonction des besoins particuliers de l’élève et de son diagnostic médical. Il est important de noter que deux élèves ayant le même diagnostique peuvent bénéficier d’accommodements différents, cela dépend de leur besoin. »[4] En effet, tous les cas sont à part et chacun mérite d’être respecté selon ses limitations. Au sein des établissements collégiaux, les élèves adaptés sont encadréd par des services mais il arrive que ceux-ci n’aient pas la portée nécessaire pour aider l’élève. En premier lieux, le principal problème qu’il faut absolument changer dans notre système collégial est le principe selon lequel, pour passer son diplôme, il faut absolument avoir réussi trois cours d’éducation physique. Ce qui est le plus déplorable dans ce fait est qu’il n’existe aucune loi écrite qui permet d’outrepasser ces normes et de remplacer ces cours par d’autres qui ont la même valeur. On joint les élèves adaptés dans des groupes « normaux » et on les traites selon besoins. Cependant, quels sont leur besoins ? En fait, les dossiers sont envoyé à un professeur d’éducation physique qui accepter de prendre le poste. Selon Carole Harvey, professeur d’éducation physique adapté au collège d’Alma, ces enseignants aux lourdes tâches ne reçoivent aucune formation supplémentaire de la part des cégeps, du moins au collège d’Alma. Les pédagogues, essayent du mieux qu’ils peuvent de travailler en collaboration avec les ergothérapeutes et autres spécialistes. Mais quand l’élève n’est plus ou pas suivit par un professionnel de la santé, vers qui se tourner ? En fait, il n’y a pas de ressource supérieure pour indiquer la bonne marche à suivre. Dans ces cas, c’est avec l’aide des services adaptés que le professeur réussit à trouver un moyen de travaillé avec l’élève. Cependant, il arrive parfois que les tâches qu’on leur demande dépassent leur domaine de compétence. Quand il n’y a pas de professionnel de la santé qui accompagne un élève adapté, j’ai la ferme conviction qu’on doit faire confiance à l’étudiant et l’intégré à l’élaboration de son programme particulier Je suis également d’avis que c’est complètement inacceptable qu’en 2013, les établissements d’enseignement collégiaux n’offrent pas de programmes alternatif pour les élèves avec difficultés motrices ! C’est, en quelque sorte, de la discrimination. En somme, les collèges sont sur la bonne voie pour devenir des établissements accessible pour tous mais il y persiste des contraintes.

Enfin, malgré leurs bonnes volontés, il y a toujours de grandes améliorations à apporter aux différents systèmes de scolarisation du Québec. Les droits de nos jeunes handicapés méritent d’être défendus afin de faciliter leur accès à l’étude primaire, secondaire et supérieure.

Le transport c’est compliqué

D’abord, pour une personne avec un handicap moteur, les déplacements nécessitent toujours de l’organisation. Aller d’un endroit à un autre est toujours plus ardu. Qu’on soit en chaise roulante, avec une cane ou incapable de monter des escaliers, c’est compliqué. Y a-t-il une rampe d’accès ? Des escaliers roulants ? Un ascenseur ? Des stationnements pour handicapé ? Justement, parlons-en de ces stationnements ! Certains individus de notre société ont de la difficulté à comprendre le principe selon lequel ils sont réservés aux gens titulaires d’une vignette de stationnement et non ouvert à tous. En effet, selon la société de l’assurance automobile du Québec, ces espaces sont « réservés aux personnes handicapées qui ne peuvent se déplacer de façon autonome ou sans risque pour leur santé et leur sécurité. »[5] Il est donc de notre devoir de se demander pourquoi les gens valides utilisent ces stationnements. Comme le démontre si bien la vidéo « juste 2 minutes » de Yan Giroux[6], c’est de l’inconvenance totale que de s’approprier un stationnement pour handicapé. Pendant ce laps de temps, quelqu’un qui en aurait eu besoin est forcé de se stationner à l’autre bout du parking et de risquer de ne pas se rendre à destination ou même de se blesser. 

Ensuite, quand on est un jeune, on cherche à obtenir de l’autonomie, particulièrement quand on est limité physiquement. Souvent, il est difficile d’envisager que quelqu’un d’handicapé peut conduire une automobile mais c’est autant probable que les autres. « Avoir un handicap moteur n’est pas forcément synonyme d’interdiction de la conduite automobile d’autant qu’il existe désormais un grand choix de voitures à boîte de vitesse automatique, ce qui permet de libérer, de fait, la main droite. »[7] Les nouvelles technologies permettent donc aux gens qui ne peuvent peu ou pas bouger les jambes d’apprendre à conduire. Mais où se donnent ces cours de conduite automobile particuliers ? En fait, c’est là que ça pose un problème, ce n’est pas dans toute les régions du Québec qu’on peut suivre des cours adaptés en conduite. Au Saguenay-Lac-Saint-Jean, par exemple, il y a le centre de réadaptation en déficience physique de Jonquière[8] qui fait affaire, entre autres, avec l’auto-école Tecnic. Cet institut offre la conduite avec « boule au volant, miroir grand angle, commande manuelle de type pousser-tire, commande manuelle de type à angle, commande manuelle de type Sir-grip, pédale à essence à gauche et extension du clignotant. » Sur le site de Tecnic, on peut lire que « ces cours sont dispensés par des moniteurs spécialisés dans ce domaine et qui ont l’habitude de travailler sur des véhicules avec des adaptations. » [9] Pour avoir fait affaire avec cette auto-école en 2011, je ne suis pas d’accord avec cette propagande. Le professeur qui était chargé de mon dossier doutait de mon honnêteté tant qu’à ce qui attrait à mes limitations. De plus, celui-ci n’était même pas au courant des diverses adaptations que peut subir un véhicule automobile, dans ce cas-ci, l’effort réduit. Autrement, les cas qui nécessitent des adaptations plus pointues sont référés à l’Institut Universitaire de Réadaptation Physique du Québec (IRDPQ)[10]. Les professionnels qui y travaillent et le professeur de conduite adapté sont particulièrement compétents. Le seul problème qui peut survenir durant ces démarches est que l’institut se situe à Québec. Pour les gens en région éloigné, le coût du voyage peut causer problèmes. En effet, il n’y a pas de remboursement possible pour les dépenses liées au transport et à l’hébergement. Prendre des cours de conduites adaptés est considéré comme un luxe qu’on peut outrepasser.

De plus, quand on a besoin d’adaptations particulières sur notre véhicule, on peut obtenir une subvention du gouvernement à cet effet. Il faut envoyer une soumission de deux garages différents reconnus par les ergothérapeutes en adaptation automobile, le rapport de l’ergo chargé du dossier concerné, les papiers d’inscription et plusieurs autres documents. Si la demande est conforme et accepté, on peut compter un bref délai de trois à quatre mois minimums avant d’avoir des réponses à savoir si on peut oui ou non faire l’adaptation. Durant ce temps, le demandeur doit faire l’acquisition d’une automobile qui convient aux ajustements qu’on veut y porter. Tout le processus est beaucoup trop long et trop compliqué. Généralement, quand on finit ses cours de conduite, surtout en adapté, on a hâte de profiter de notre nouvelle autonomie, mais on ne peut pas car il faut attendre. Même si on a acheté le véhicule, il faut attendre. Quand on reprend le volant après 3-4 mois d’absence de pratique totale, c’est plus difficile de se réhabituer surtout qu’en moyenne les cours de pratiques sur route ont une durés de 12 h en tout.

Finalement, les transports sont compliqués pour les gens à mobilité réduite et ce, surtout l’hiver. Pour certains, cette saison ressemble plus à un enfer blanc. La glace sournoise qui se cache sous la neige, les rues mal déblayées, le verglas, la neige abondante, les terrains irréguliers, tous ces facteurs représentent des risques potentiels de chutes. Comment se relever sur de telles surfaces quand on est réduit dans nos mouvements ? On rampe on demande de l’aide aux passants. Personne n’aime se sentir à la merci de quelqu’un, quelque chose, ou, dans ce cas-ci, d’une saison !

En bref. Que ce soit à cause du manque de stationnement, de la conduite automobile ou à cause de l’hiver, les transports sont très compliqués, pour les gens à mobilité réduites. 

La vie c’est compliqué

Quand on est considéré comme handicapé par le gouvernement, il faut d'abord accepter ce fait. Pour les gens qui sont nées avec un handicap, pour ceux qui ont une maladie ou pour les victimes d'accident grave, vivre quotidiennement avec un handicap est souvent compliqué et, avouons-le, assez pénible. Certaines situations rendent la tâche d'autant plus compliqué.

 En premier lieux, si une personne avec difficultés fait une demande pour des adaptations que ce soit à domicile ou automobile, avant d'avoir une réponse, il faut attendre de 3 mois à plusieurs années. Quand un besoin se fait ressentir c'est parce que ça commence à être urgent, mais rien ne presse au gouvernement, qu'est-ce que deux ans dans une vie ? Je suis d'avis que c'est beaucoup mais alors beaucoup trop long, quand on a réellement besoin, par exemple, d'une rampe d'accès pour sortir de chez soi en toute sécurité, est-ce normal d'avoir à attendre aussi longtemps ? La réponse est clairement non.

En deuxième lieux, quand on est un mineur avec un handicap, toutes les ressources sont mises à notre disposition : ergothérapeutes, physiothérapeutes, médecins, etc. On fait des rencontres une à plusieurs fois par année mais lorsqu'on passe le cap des 18 ans, il faut en faire la demande pour obtenir un suivi régulier. Parfois on peut attendre plusieurs mois avant de rencontrer un spécialiste. Quand il faut prendre des mesures particulières pour faciliter notre vie, c'est, encore une fois, trop long et trop compliquer. Si on est pessimiste, il pourrait nous venir à l'idée que tout fait « exprès » pour nous empêcher de demander un appui. Certains se découragent mais, heureusement, d'autres gardent le morale. De plus, au Québec, du moins au Saguenay-Lac-Saint-Jean, il y a un clair manque de spécialistes dans tel ou tel maladie. On rencontre généralement des « spécialiste-généralistes ». Parfois les gens souffrant d'un handicape aimeraient rencontrer quelqu'un qui fait de la recherche sur son trouble ou qui a déjà été confronté à plusieurs cas similaires.

 En troisième lieux, un point particulièrement agaçant pour les gens avec un handicape c'est qu'il faut toujours expliquer et réexpliquer la problématique. Toujours répéter le problème n'est pas particulièrement amusant, surtout que certaines personnes ne croient même pas vos dires. Le pire dans cet aspect est que, quand on a un handicape invisible, quand on n'a pas besoin d'appareils de marche ou d'une chaise roulante, alors là, c'est beaucoup plus compliqué de s'expliquer. Comme mentionné plus tôt, on ne croit que ce que l'on voit. Certaines personnes refusent systématiquement de nous faire confiance, il faudrait leur fournir un mot du médecin et encore !

En dernier lieux, dans les lieux publics, il y a plusieurs incohérences dans les mesures d'adaptations. En voici quelques exemples : Dans un auto-gare, il y a un stationnement pour handicapé, une porte non-adaptée et particulièrement lourde, un ascenseur, une autre porte tout aussi lourde.... Dans une école il y a des stationnements handicapés, de l'autre côté d'une voie de circulation du stationnement (ou c'est très dangereux en hiver) et très loin de la porte adapté. Ou encore, un ascenseur suivit d'un couloir, dans celui-ci, pour aller au toilette, il faut passer par 3 portes non-adaptés et rencontrer une cabine de toilette adapté....Ensuite, des cabines toilettes adaptées dont la porte n'ouvre pas du bon côté, dont les barres d'appuis sont placées de façon à n'aider qu'une partie des gens en chaise roulante et par-dessus le marché, la toilette est autant près du sol qu'une toilette normale. Ce ne sont que quelques exemples mais il y en a bien d'autres encore. Il suffit d'être un peu attentif et c'est assez facile de remarquer ces incohérences.

En somme, plusieurs choses de la vie courante contribuent à compliquer la tâche au gens avec une déficience physique tel que le temps d'attente, le manque de ressources, les sceptiques et les nombreuses adaptations incomplètes.

Opposition

Dans la vie, c’est impossible de rencontrer une multitude de gens et que ceux-ci partagent tous le même avis sur un sujet donné. De la même manière, certains ne soutiendront pas le sujet de cette thèse, à savoir que la société reste mésadaptée pour les gens qui ont une déficience physique. Dans cette optique, les sceptiques seront d’avis que les stationnements pour handicapé ne servent strictement à rien. En effet il est rare de voir ceux-ci occupés jusqu’au dernier. Et puis, de toute façon, les supposé handicapés, ceux ne sont pas en chaise roulante, font juste semblant pour qu’on les prennent en pitié et pour profiter des avantages. Ensuite, c’est injuste que les personnes avec un handicape puissent avoir la priorité sur les gens valides. Par exemple, pour les places de spectacles ou aux caisses des magasins. Ça devrait être le premier arrivé le premier servi non ?

Réponses à l’opposition

De toute évidence, les arguments les plus fréquents relevés par l’opinion adverse ont des failles. Reprenons un à un les points soulevés auparavant, afin de démontrer comment ils sont futiles.

Premièrement, « Les stationnements pour handicapés sont inutiles, ils ne sont jamais tous occupés. » Il est vrai que, la plus part du temps, ceux-ci sont disponibles et c’est pour le mieux. Lorsque que quelqu’un qui a besoin d’un emplacement de stationnement, il faut qu’il en ait un. Si la personne concernée est en chaise roulante, pour sortir de son véhicule, celle- ci doit déployer sa rampe d’accès et ça prend de la place. Quand tous les stationnements handicapés sont occupés, cette personne peut bien ne jamais réussir à sortir de son automobile et aller faire ce qu’elle a à faire.

Deuxièmement, « les handicapés font semblant ou en mettent de trop juste pour qu’on les prennent en pitié ». Il y a des malhonnêtes partout, c’est un fait et les handicapés ne font pas exception à la règle, cependant il ne faut pas généraliser. Pour avoir droit à des « avantages » pour handicapés, il faut remplir certains critères comme être diagnostiqué comme ayant un trouble physique ou mentale. De plus, il faut fournir la documentation qui le prouve pour l’obtention de mesures particulières. D’une autre part, qui sommes-nous pour juger si quelqu’un fait semblant ou non ? Il y a une multitude de troubles physiques non-visibles, ce n’est pas négligeable.

Finalement, « C’est injuste que les personnes avec un handicap puissent avoir la priorité sur les gens bien portant pour les places dans les spectacles ou aux caisses des magasins ». En fait, pour un handicapé un déplacement qui prend environs 30 minutes peut se faire en 3 heures.[11] De plus, pour une personne avec mobilité réduite, quand on veut passer d’un endroit à un autre, il faut souvent faire des détours pour parvenir aux installations nécessaires comme les ascenseurs ou rampes d’accès. Lors d’un spectacle par exemple, une personne en chaise roulante doit avoir un espace réservé accessible pour sa chaise et avec, si possible, la même qualité visuelle que les autres spectateurs. Il faut également que la sortie soit facile d’accès en cas d’évacuation.

En bref, il n’y a pas d’excuse qui permet une personne valide de négliger l’intégrité et les droits d’une personne avec une difficulté physique. Tous les règlements mis en place pour leur facilité la vie sont parfaitement légitimes et on se doit de les respecter.

Vision de 2 auteurs

Plusieurs grands auteurs ont marqué notre histoire. De par leurs idées ou leurs gestes concrets ils ont su comment diffusé leurs idéologies. Quand on applique la façon de penser de John Stuart Mill et John Rawas, on peut supposer qu’il appuieraient cette thèse selon laquelle la société est mésadaptée pour les gens avec une déficience physique.

En premier lieus, quand on pense comme John Stuart Mill on pense qu’à long terme. Il serait mieux de développer des mesures d’accommodement pour les gens avec une invalidité motrice. En procurant des services et des installations pour leur faciliter la vie, on générerait plus de plaisir que de douleur. Certaines mesures seraient profitables à tout le monde. Quand on se retrouve malencontreusement en béquilles ou encore quand on vieillit, il serait possible d’utiliser ces installations. De plus, il est bien difficile de déterminer de quelle façon ces accommodements pourraient générer de la souffrance.

 En deuxième lieux, selon John Rawas, il faut rester objectif en oubliant nos intérêts personnels. On devrait se faire un voile d’ignorance envers notre situation pour offrir de mêmes conditions aux gens, en tenant compte de leur état de santé. Quand on est quelqu’un de valide, c’est alors très difficile de comprendre ceux qui ne le sont pas. On devrait accommoder les handicapés de façon à ce qu’ils soient sur le même pied d’égalité que nous et qu’ils jouissent d’une autonomie comparable.

En conclusion…

Pour conclure cette thèse, la société a encore du chemin à faire pour devenir adéquate pour les gens avec un handicape. D’abord, le système scolaire, autant secondaire que collégiale, a beaucoup d’améliorations à apporter au niveau des programmes particuliers offerts et de la sensibilisation. Ensuite, au niveau des transports, il faut faire avec les saisons, mais on peut améliorer tant de choses comme les cours de conduite adapté. Puis, que ce soit parce que les démarches sont lentes et compliquées ou encore parce qu’il y a des adaptations qui sont incohérentes, la vie est compliqué pour les handicapés. Finalement, même s’il persiste des sceptiques sur le fait que ceux qui ont une mobilité réduite sont désavantagés, il est facile d’argumenter pour les faire changer d’avis. C’est à l’aide de la pensé de John Stuart Mill et John Rawas qu’on peut également appuyer cette thèse. Il est temps de s’exprimer et de faire comprendre la problématique aux gens qui ne savent même pas son existence. Les gens qui ont une maladie, qui sont âgé ou qui ont eu un accident qui les invalides méritent qu’on les aides à retrouver une qualité de vie respectable. À mon avis il n’est pas trop tard. À nous de faire changer les choses maintenant.