En tant que co-fondatrice de l'atelier e-santé, avec M. Jean-Michel Billaut (Billautshow, Atelier Numérique BNP), et auteure d'un blog sur l'éthique et les transplantations d'organes ainsi que sur l'innovation en santé (blog initié en mars 2005), j'avais écrit à Steve Jobs il y a quelques jours ... Voici cette lettre ...
Cher Steve,
Comment peut-on être bien-portant dans un monde malade ? C’est la question que se posait David … "the French Doctor" … celui que tu connais bien et qui a écrit "Anticancer" … Tu te la poses aussi, cette question, Steve. Tu croyais avoir la réponse … Un donneur, qui donne la vie après sa mort, une greffe et des médicaments antirejet, qui permettent de guérir. Effacer la maladie pour 10 ans voire plus. C’est bien ce qu’on t’avait promis, n’est-ce pas ? Bien. Voyons à présent les faits … Après deux années de maladie prolongée, tu es malade, très malade, et le monde ne va pas mieux. Tu as l’impression que, même si tu t’es battu comme un lion, à coups de téléphones intelligents et autres tablettes, il y a quelqu’un d’autre qui tire les ficelles … et quelles ficelles, puisque te voilà pieds et poings liés … C’est injuste …
David et Steve, on peut se dire au revoir plusieurs fois … c’est vrai, vous le savez bien … le temps de dire la vérité … c’est votre coup de pouce à vous, ça, dire la vérité … Changer la face du monde ?
Parler ? Pour quoi faire ?
Pour dire aux gens ce qu’ils devraient savoir depuis longtemps – et que tu as découvert, toi, Steve, récemment, par la force des choses … La greffe ne guérit pas, elle prolonge la maladie, et ne dure pas pour la vie, loin s’en faut … Les immunosuppresseurs, ces médicaments que les patients greffés doivent prendre au quotidien, « à vie », mangent leur vie à petit feu : effets secondaires redoutables : pour que l’organe greffé, d’origine étrangère, soit accepté par l’organisme, il faut maintenir le système immunitaire du malade greffé au plus bas, afin d’éviter que son organisme ne lance une attaque massive contre l’intrus, s’acharnant à le détruire comme s’il s’agissait de son pire ennemi. Un organisme sans défense laisse tout passer : rhume, grippe, soit … Mais aussi : cancer, diabète, maladie des reins, etc. Ton cancer, que tu croyais guéri, est donc revenu au grand galop après ta greffe de foie en mai 2009 … Quand je dis au grand galop, c’est pour dire : il est là deux fois plutôt qu’une … Il ne se l’est pas fait dire deux fois … Il a vu les immunosuppresseurs et il a ramené sa cerise illico … Un clafouti aux fruits trop amers, tu t’étouffes, cherches une serviette mais ici il n’y a que des écrans d’ordinateur … et des claviers … Alors, parler ? Oui … il est temps …
Le nuage "e-santé" sera bientôt visible au-dessus de nos têtes, même si un grand nombre d’entre nous sont comme ces Gaulois qui ont peur que le ciel leur tombe sur la tête, eux qui confondent innovation et délocalisations … toi tu penses, bien obligé, à monter chez Dieu le père, là haut dans les nuages, mais pas tout de suite, pas encore … Puisqu’on peut se dire au revoir plusieurs fois … Avec le foie de ce jeune homme qui allait mourir dans un accident de la route, tu as « gagné » deux ans de vie … Il ne faut pas cracher dans la soupe … Deux ans dont tu as rempli chaque seconde, de toute ta vie et de toutes tes forces … Il fallait bien que tes équipes suivent … leur Napoléon … ce qu’ils ont fait. Napoléon accepte les sacrifices. Mieux : il les exige. Avant de siéger dans ton « nuage », tu songes à tes batailles, à tous ceux et celles que tu as su mobiliser comme personne (sauf Napoléon) … D’un nuage à l’autre – chacun sa croix, chacun son nuage –, vous parlez tous deux sacrifice, comme deux ménagères au marché échangeant des recettes ; deux gamins se montrant leur meilleur jouet, histoire d’épater l’autre … On s’occupe comme on peut à Sainte-Hélène … Me permets-tu de répéter ce que j’entends, Steve ? Eh oui moi aussi je suis pensionnaire à Sainte-Hélène, dans une chambre voisine, et les murs ne sont pas épais … et je parle anglais … et … ce que j’entends me bouleverse …
Vous parlez sacrifice … Voir loin, être révolutionnaire, ce n’est pas manquer de bon sens, au contraire. Comment soigner des vivants avec les organes d’un mort ? Les morts ont-ils des organes vitaux ? Il y a la mort encéphalique, différente de la mort. Ah bon, parce qu’il y a plusieurs morts ?! Les organes d’un mort ne soignent personne. Or il ne faut pas décourager les bonnes volontés. Le marché de la Molécule se nourrit de bonnes volontés. Les laboratoires pharmaceutiques suisses, leaders sur le marché mondial du médicament immunosuppresseur ont financé, et c’est bien normal, bien des campagnes sur le don d’organes, à l’attention du grand public. Ils continuent aujourd’hui … Ce qui est moins normal, c’est le fait que les alternatives à la transplantation d’organes sont restées cachées pour ne pas faire d’ombre à la Molécule, c’est-à-dire à la transplantation d’organes vitaux, et à celle de moelle osseuse … Des sociologues ont tiré la sonnette d’alarme, en vain … Ils ont parlé d’un "marketing social du Don" qui s’est développé dans le monde … cause toujours … Jésus crie et la caravane passe … Il a bien fallu ce lavage de cerveau planétaire, pour permettre l’essor de la médecine de remplacement qui efface la maladie, du don de vie après la mort, de la « greffe peanuts », celle qui sauve et guérit à tout jamais, de la « greffe lifting d’organes », pour les gens âgés qui ne veulent pas mourir tant qu’ils ont les moyens de payer pour des traitements et des opérations … Steve, toi qui as fait du marketing et qui as vu le revers de la médaille, ne dirais-tu pas que tout cela, c’est survendu ? Comment vont ces jeunes Chinois issus de familles pauvres, ayant vendu un de leurs reins dans des conditions sordides, pour s’acheter des produits Apple ?
Nous voilà avec Napoléon, face aux horreurs de la guerre … Des gens en fin de vie qu’on réanime encore et encore, prolongeant leurs souffrances, et celle de leur entourage, le temps que la logistique pour le prélèvement d’organes se mette en place … Des familles qui ne sont pas encore prêtes à laisser partir leur proche qui semble simplement endormi, mais voilà qu’il faut déjà l’emmener au prélèvement d’organes – est-ce que cela veut dire abandonner cet être aimé au pire moment de son existence ? Soldats qui donnent leur vie, sacrifice, mort au champ d’honneur (ou donneur), avoir une fin de vie modifiée pour permettre que ses organes vitaux soient prélevés à temps pour essayer de soigner quelqu’un … Les proches qui se demandent si celui ou celle qu’ils ont tant aimé a souffert lorsqu’on a prélevé ses organes – l’anesthésie d’un mort est une question … euh, comment faut-il dire : taboue, absurde, ridicule ? Et voilà, on dit la vérité et tout le décorum part en vrille … Napoléon des Invalides mis à mal : comment va-t-il s’y prendre, à présent, pour remettre la médaille de la Légion d’Honneur aux officiers méritants ? La population vieillissante, qui depuis les années 80 entend chanter les louanges des greffes, oublie que la transplantation d’organes est une médecine à part … et c’est bien ce que veulent certains "labos" … On appelle "don" ou "trafic" le résultat de décennies de règne du pompier pyromane : au lieu de pédaler comme des fous pour chercher des alternatives à cette médecine qui ne peut pas être une médecine comme une autre puisqu’elle exige un sacrifice, les acteurs des transplantations (ceux qui tirent les ficelles) ont poussé sur le Don … Une stratégie digne de Napoléon … qui appelle des besoins énormes : comment greffer tout le monde ? Les campagnes pour le Don d’organes sont des campagnes napoléoniennes … Comment, dans une population vieillissante, assurer un lifting des organes vitaux, pris en charge par la Sécu, zéro pénurie ? Maintenant, approchez-vous et écoutez parler ces chirurgiens qui s’apprêtent à opérer : ils sont cyniques et cruels, mais face aux exigences démesurées du bon peuple, il faut bien qu’ils se blindent … comme un coffre-fort dans une banque suisse … La banque Novartis, par exemple, ou Roche, ou Sanofi … Il se murmure, par exemple, que la banque Roche a des actifs pourris : elle n’hésite pas à tester ses médicaments antirejet en Chine, alors qu’on sait très bien que dans ce pays il existe un énorme trafic d’organes … qui arrange tout le monde … depuis les années 2000 … Sacrifice, trafic : on ne fait pas d’omelette sans casser d’œufs … Les chirurgiens le savent bien … Pour qualifier le bloc opératoire ou l'étage où sont opérés les receveurs d'organes (les patients à greffer), les chirurgiens transplanteurs parlent du bloc ou de l'étage des "maîtres". Lorsqu'il s'agit de désigner le bloc opératoire où se déroule un prélèvement d'organes dit "post-mortem", on parle du "bloc des esclaves" ... Nous voici au champ d’horreur … Donneur ? Cherchez l’erreur … L’Eglise dit : réparer les organes, c’est bien : Jésus Christ s’est sacrifié pour nous ; avec la transplantation d’organes, les Jésus Christ se multiplient comme des petits pains, c’est une aubaine … L’Eglise dit : réparer l’homme, c’est bien ; l’augmenter, c’est mal … Prendre des bouts d’homme pour soigner les hommes, c’est bien ; les organes artificiels et les cellules souches, c’est mal … Proches qui culpabilisent d’avoir consenti au "sacrifice" de celui ou celle qu’ils ont tant aimé, proches qui se sont sentis manipulés par des équipes médicales ayant tout orchestré pour obtenir un consentement qui les arrange bien – manipulés puis abandonnés une fois que les équipes médicales ont atteint leur objectif : extorquer un consentement sous pression … Proches qui ont souffert mais qui ne regrettent pas le sacrifice, même s’ils disent que "c’est trop dur", proches estimant s’être fait "baiser par le système" et ne venant pas s’en vanter après … donc regrettant leur décision de "donner" les organes de celui ou celle qu’ils ont tant aimé … Le Don d’organes a ses Jésus Christ et ses Judas … Le champ d’honneur (donneur) a son Napoléon suisse … celui qui tire les ficelles … et son épingle du jeu … Les batailles napoléoniennes … glorieuses mais sanglantes …
Steve, toi qui as tant obtenu de tes équipes … serais-tu un autre Napoléon ? Il fut un temps où l’on t’entendit promouvoir le Don d’organes, aux côtés d’un Schwarzy gouverneur de Californie venu t’appuyer avec la grosse artillerie … A présent, on t’entend moins sur le sujet … En aurais-tu fait le tour ? Serais-tu revenu amer et déçu des campagnes napoléoniennes du Don ?
Que faire ? On dit que tu es un as de l’innovation. Lancer l’innovation en matière de santé, ce n’est pas de la tarte. Sans toi, on a un peu de mal … les tartes on se les prend dans la figure … Pourquoi est-ce que tu t’y collerais ? Entre nous, tu peux remercier Dick Cheney et son putsch militaire pour combattre "l’axe du Mal", pendant ce temps les recherches sur la médecine régénératrice ont été stoppées net. A défaut, on t’a proposé une greffe. A défaut … Savais-tu qu’on peut à présent prélever un bout de vessie de la taille d’un demi timbre poste sur un patient souffrant d’insuffisance rénale grave ? On cultive ce bout de vessie avec les cellules du patient pendant quelques semaines, puis on obtient une sorte de rein qu’on peut ensuite greffer au patient … Cela marche, on a plus de 10 ans de recul sur cette méthode. Plus besoin de prélever un rein chez un "donneur", plus besoin de médicaments antirejet … Pour autant, les discours sur la pénurie de dons d’organes et les enquêtes sur le trafic de reins dans le monde continuent de plus belle … Je ne vais pas te parler des imprimantes 3D qui peuvent déjà imprimer reins et foies, même si ces organes ne sont pas encore fonctionnels. Ils le seront un jour. Jadis (aujourd’hui encore ?) le marché de la médecine de remplacement appartenait tout entier au temple de la Molécule. A présent, les vendeurs de logiciels réclament leur part du gâteau … Et les gens, dans tout cela ?
Pourquoi ai-je dit que j’étais dans la chambre voisine de la tienne à Sainte-Hélène ? Parce que les associations de patients greffés ou en attente de greffe ont à leur tête un comité scientifique n’ayant aucun intérêt à promouvoir l’innovation. La plupart des associations pour le don d’organes sont financées par les laboratoires pharmaceutiques fabricants d’immunosuppresseurs, ces médicaments antirejet qui te mangent la vie … Je te laisse car j’ai déjà été beaucoup trop longue … Qui je suis ? Cela n’a aucune importance. Seul compte ce que je fais. Simple passeur, je t’écris cette lettre. Je l’écris et l’écrirai dans ma tête, encore et encore, en attendant une réponse … qui ne viendra jamais … ou alors des nuages … Ce n’est pas pour moi que j’ai écrit cette lettre, Steve. C’est pour toi …
D'après ce que j'ai entendu au jourd'hui, il est temps que je te dise au revoir. Et ... Merci ...
Steve Jobs a été un créateur visionnaire, c’est indiscutable. Et sa lutte contre la maladie doit être respectée. Pour autant, et bien qu’utilisateur enthousiaste des tous premiers MacIntosh, je suis stupéfait du concert planétaire de louanges envers un type qui a aussi été un féroce patron d’industrie sans un regard de compassion pour les conditions de travail de ses lointains employés chinois, pour ne citer que ceux-là. Jobs n’a pas été le saint que décrit l’hystérie ambiante, mais un commercial pragmatique et sans trop de scrupules !
steve job a été surtout un excellent voleur d’idée et débaucheur d’informaticiens
d’abords à l’époque de l’apple II, il y avait bien d’autres micro-ordinateurs et pour la plus part, ils avaient des performances, des périphériques et des qualités au moins égales voir supérieures à l’apple ( j’étais animateur d’un club de micro-informatique à la MJC de la ville).
Ensuite le mac est une pâle copie des machines Lisp et les principes de fenêtrage et de pilotage par souris avaient déjà ete inventés par le PARC (centre de recherche de XEROX). Donc s’il a pu développer ses machines, ce n’est que grâce a l’embauche à prix d’or des chercheurs du PARC. D’ailleurs il avait perdu son procès contre Microsoft sur l’utilisation du fenêtrage et de la souris, pour le motif qu’il n’en était pas « l’inventeur ».
pour le reste, il suffit de chercher un peu pour trouver des produits ou des principes avant leur « invention par apple » (tel le imac pour la micro, et les HTC, pour les phones)
La seule « réussite » qu’on puisse attribuer à steve job, a été celle de faire payer tout et n’importe quoi via des boutiques plus ou moins virtuelles à des gogos décérébrés en état de trans « metaphysiologique » à la seule vue d’une pomme entamée.
Pour ceux qui le voient en copieur, je trouve cela injuste. certes il n’etait pas ingénieur ni informaticien, mais il a su imposer ses visions pour que son équipe arrive a sortir ce qu’il voulait exactement, et pas quelque chose « d’a peu près ».
Certes, il n’a pas inventé la souris, ca vient de xerox, qui ne l’a jamais utilisée sur aucun produit, car leurs décideurs n’en voyaient pas l’intéret. sans steve jobs, la souris serait restée dans les labos de xeros, et l’ordinateur d’aujourd’hui ne serait pas ce qu’il est.
Certes, il n’a pas inventé le téléphone mobile, mais quand compare un téléphone Nokia, qui a sorti des centaines de modeles de télphones, avec une interface utilisateur minable et compliquée, voià qu’un newbie dans le domaine de la téléphone sort un téléphone, et depuis, tout le monde veut faire mieux que l’iphone. regardez aujourdh’ui a quoi ressemblent les téléphones des concurents... il ressemblent a des nokia ? des motorola ? ou est le succès des téléphone Windows ???
Certes ils n’ont pas inventé la tablette, mais avant l’ipad, une tablette c’était un ordinateur portable avec un écran tactile qui ne marchait qu’au styet, un windows mobile, une ergonomie a chier et une autonomie ridicule, et une complexité d’usage heu... finalement apple a créé un marché avec ses tablettes et ses iAps. Ses concurrents, 2 ans plus tard s’empressent de brader leur tablettes qui ne se vendent pas.. (HP, RIM, HTC..) ils ont loupé le coche avant l’ipad, et le loupent même après !
C’est peu être pas un inventeur, mais il a su tirer le meilleur de la technologie existante, et faire travailler ses ingénieurs sur l’ergonomie de leurs appareils, ce que n’ont visiblement pas compris les concurrents, qui font des produits de technologie pure, mais en général pas faciles d’emploi.
Quant au design, ca parait si facile de faire un ordi beau, ll faut pour cela aussi réussir l’intégration des composants. cela passe par exemple par les systèmes de refroidissement, les batteries, les capteurs, et un système d’exploitation qui sache gérer l’énergie au mieux.
Prenez un ordinateur portable Apple et retournez le : il est aussi sobre que vu de dessus : pas de clapets, ouïes de ventilations et autres angles disgracieux, pas de vis visibles, pas de merdier tout court.
Retournez un portable Dell ou HP : c’est moche, des grilles et trappes, sans compter les étiquettes.. ils sont obligés de faire des trous partout pour ventiler leurs machines...
Bon, je m’égare, c’est vrai que je suis un peu fan, mais en même temps, mon métier d’informaticien m’oblige a « bouffer » du windows 40 heures mini par semaine... alors mon mac, c’est un vrai bol d’air, et ma motivation pour continuer ce métier !
Sans Steve Jobs, l’informatique ne serait surement pas celle que nous connaissons aujourd’hui. Sans Bill Gates ou Michael Dell, l’informatique ressemblerait quand même a celle que nous connaissons aujourd’hui, elle aurait surement évolué plus vite !
il aura quand même fallu attendre 1995 pour que microsoft sorte une interface graphique exploitable, 9 ans après Apple, et 8 ans après Atari ou Commodore !
Sans Steve Jobs, l’informatique ne serait surement pas celle que nous connaissons aujourd’hui
totalement faux, apple n’a jamais représenté plus de 5% du parc informatique mondial, et coté innovation, il est encore plus proche de zéro, voir même négatif avec son refus obstiné de tout « clone » n’oublions pas que si le PC a pris une telle ampleur c’est d’abords parce qu’IBM avait accepté de voir des « compatibles », et la seule fois ou la marque a cru pouvoir empêcher la copie, ce fut non seulement un échec, mais cela a permis à une petite marque de sortir du lot, elle ne s’appelait pas apple mais Compaq. De plus apple avait voulu un processeur et une architecture différente de celle du monde du PC, résultat, aujourd’hui elle est rentré dans le rang. Ce fut sa seule vraie innovation, et ce fut un échec
Enfin comme je le disais , ce n’est pas steve job qui a inventé le fenêtrage et la souris, il suffit de voir les machines LISP pour comprendre que de toute façon, ces évolutions étaient inévitable, et n’avaient rien à devoir à apple.
Quand au téléphone, je ne vois pas bien ou est l’innovation, a part dans les moyens de faire payer encore plus le pauvre client déjà prisonnier de son opérateur. Je suis désolé, mais pour moi, il n’y a aucune évolution positive dans le iphone, bien au contraire, on est dans la régression avec des appareils a peine capable de téléphoner, ce qui est la seule fonction exigée d’un téléphone.
@ goc mille fois d’accord avec toi... moi aussi cette avalanche de louanges bobos commence vraiment à me courir sur le pirrouli.. merci pour ton rappel historique qui est une vraie bouffée d’oxygène..
Chaque chose à sa place...
Apple n’aura été qu’un phénomène limité en informatique, sa pseudo importance ne tient qu’à la dilatation bouffie qu’on en fait les médias publicitaires ; médias asservis au mercantilisme prédateur de la marque..
Apple a été une belle histoire au début, car elle proposait un ordinanteur configurable matériellement par l’utilisateur ;; Un OpenOrdi en quelque sorte... une démarche proche de l’esprit Linux d’aujourd’hui..
et puis les sous arrivant.. le système s’est complétement corrompu (vente liée et drm par ci, procés sur des pseudos innovations par là, ... etc)
Je ne sais pas si M. Billaut (que je connais par ailleurs) partage vos anneries, mais je n’espére pas.
Le don d’organe sauve des vies dans certains cas. Ce n’est pas la panacée, mais de la à préférer la mort ?
Vous êtes libre de vouloir mourir (je suis pour l’euthanasie si souhaitée par le patient), mais il y a des cas ou une greffe d’organe sauve une vie et permet de vivre longtemps dans de bonnes conditions.
Ce genre d’article est vraiment domageable à une bonne cause.
Voir cette vidéo de l’excellente série « The story of stuff » : elle explique l’écosystème de la production des « device » : ordinateurs, iPhones, etc. : c’est le règne du « designed for the dump » : pourquoi une si courte durée de vie des produits ? Comment changer les choses ?
Cette stratégie des fabricants du « designed for the dump » (courte durée de vie des produits) est pour 50 pour cent voulue (c’est là-dessus qu’il faut agir !) et pour 50 pour cent ... moins voulue : le progrès dans le domaine de la high tech (aïe tech) va très vite, et si on veut produire en masse - et non pour une élite - il faut faire des produits avec une durée de vie de 2 ans au lieu de 10 ...
On ne peut néanmoins pas dire que les produits d’Apple sont conçus pour avoir une durée de vie minimale (« designed for the dump »). Ils sont résistants, mais pas au point d’être totalement hors de prix, réservés à une petite élite. Ce qu’on reproche plus à Apple, c’est de sortir trop souvent des nouvelles versions ... qui ne sont pas révolutionnaires ...
Qui pour succéder à ce monstre sacré de l’informatique en liberté ? Personne... Je ne vous le fais pas dire... qui peut mieux faire ? Personne... Je ne vous ai rien dit mais je vais tout vous dire... J’ai entre les mains l’invention qui dispense de toutes les inventions... Qui va réconcilier les fins que l’on vise et les moyens dont on dispose ! L’objet qui se moque de tous les objets ... l’appareil à nul autre pareil... Je l’ai baptisé : l’I Stone... il fallait y songer... stone... le monde est stone ! http://www.lejournaldepersonne.com/2011/10/istone/