Lettre ouverte à feue Chantal Sébire

Chère Mme Sébire,

Ému par l’annonce de votre disparition, je me permets de m’adresser à vous, vous qui êtes maintenant "ailleurs", pour parler de votre combat.

Je ne suis qu’un simple citoyen. Mais, comme tout humain, je me sens très concerné par les conditions de la fin de vie. J’ai connu, comme d’autres, des proches, très âgés ou très malades, dans un passé récent et aussi plus lointain, qui ont enduré une fin de vie très difficile.

Tout d’abord, je veux vous exprimer toute ma compassion. On ne peut pas rester insensible à votre douleur.

La maladie est un mal qui tombe souvent par hasard (et n’est en aucun cas méritée).

Votre maladie était terrible.

Elle vous a anéantie au moins trois fois : d’une part, en étant incurable, elle vous "condamnait" à une issue fatale et prochaine ; d’autre part, en vous défigurant complètement, vous avez dû aussi vivre psychologiquement ce mal d’une manière particulière ; et, enfin, sûrement le plus terrible pour vous, la maladie engendrait des souffrances insupportables que je suis incapable d’imaginer aujourd’hui.

Vous avez voulu médiatiser votre mal et vous en servir pour faire avancer une cause.

Je respecte votre démarche et j’admire votre courage.

Car il en faut, du courage, pour supporter les sollicitations médiatiques des dernières semaines alors que vous pouviez aspirer à une juste tranquillité face à la mort.

Et votre lucidité face à cette mort est d’un courage exceptionnel également. Vous disiez : « Je veux partir en faisant la fête entourée de mes enfants, amis et médecins, avant de m’endormir définitivement à l’aube. ».

Un excellent article sur Agoravox avait résumé parfaitement mon état d’esprit face à votre initiative, et avait même fait l’objet d’un débat d’une très belle tenue (auquel je n’ai hélas pas eu le temps de participer). Cet article me paraissait d’autant plus pertinent qu’il était posé, modéré, compassionnel, dépassionné et qu’il émanait d’un médecin (Docdory), donc ayant été lui aussi confronté à ce drame d’un point de vue médical.

Le 17 mars 2008, le tribunal de Dijon rejetait votre demande par ces mots : « La demande de Mme Sébire, humainement concevable, ne peut juridiquement en l’état du droit prospérer. (...) Même si la dégradation physique de Mme Sébire mérite compassion, le juge, en l’état de la législation française, ne peut que rejeter la demande ».

Cependant, je vous en veux quand même un peu d’avoir médiatisé votre drame.

Car je pense que, justement, « l’état de la législation française » est équilibré et juste. Elle permet la possibilité d’une euthanasie passive, mais pas active. Elle permet les traitements palliatifs, même s’ils doivent abréger la vie.

Le mot même d’euthanasie me paraît doté d’un trop gros euphémisme. Il s’agit de mort avant tout. La mort, contrairement à ce que l’étymologie veut me faire croire, n’est jamais belle ni bonne. Elle est toujours horrible. Pour les proches, et sans doute pour soi (mais peut-on le savoir ?). Elle abrège la souffrance, et c’est la seule raison qui la motive. Elle peut aussi recouvrir la signification du suicide.

Le problème des lois est qu’elles ne donnent qu’un cadre général. Elles prétendent régenter l’ensemble des cas.

Or, la fin de vie, c’est justement un sujet où seuls comptent les cas particuliers. Aucun n’est identique.

Même des prêtres, aux côtés de médecins, ont accompagné des malades dans une euthanasie active, mais discrète. Dans le secret des consciences. Dans l’intimité ponctuelle des relations humaines, entre le malade, la famille, les médecins, les autres accompagnants.

Cette discrétion me paraît vraiment essentielle.

Elle pourrait être considérée comme hypocrite (les pouvoirs publics "tolèrent", la loi "ferme les yeux", etc.), mais, en fait, elle assure aussi une certaine liberté.

Renforcer le cadre de la loi Léonetti, ce serait réduire cet espace de liberté. Ce ne serait pas une avancée.

Ce serait d’abord donner une structure beaucoup plus rigide et difficile à mettre en œuvre que ce qui se pratique déjà de façon informelle.

Ce serait aussi ouvrir une brèche dans la construction juridique à toutes les dérives, à tous les excès. L’impossibilité des malades à exprimer leur changement d’opinion face à leur propre fin de vie : et si, au dernier moment, la volonté de vivre malgré tout l’emportait, mais ne pouvait plus s’exprimer ? Et des familles impatientes d’hériter ? Et la "société" même (un établissement, un organisme...), trouvant inutiles des malades incurables sans famille (et coûteux ?) et qui aurait la tentation de s’en débarrasser ?

On aurait beau vouloir mettre un cadre rigoureux, un comité d’experts, une commission de spécialistes, des digues... le principe serait quand même donné.

Car spécialistes en quoi ? Sur quels critères se fonder ?

Y aurait-il donc bientôt, aux côtés des commissions qui vont statuer sur la rétention de sûreté des criminels en fin de peine, d’autres commissions qui vont "juger" de la vie ou de la mort d’autres êtres ? Au nom de quoi ? Alors que, dans un progrès exceptionnel du droit français, on avait décidé que, désormais, la société se retirait justement ce droit par l’abolition de la peine de mort ?

Dans un premier temps, malgré mes craintes, la réaction du président de la République Nicolas Sarkozy, interpellé personnellement par votre lettre, ainsi que celle du gouvernement, par la voix du Premier ministre François Fillon et de la ministre de la Justice Rachida Dati, me parurent saines et pertinentes.

Loin de sombrer dans l’émotion, loin de saisir un cas particulier bouleversant, le vôtre, pour en faire à la va-vite, sans profonde réflexion, une nouvelle loi, le gouvernement est resté sage et a fait savoir qu’il n’était pas question de changer la loi Léonetti.

Cette loi me paraît en effet sage. Elle va déjà loin puisqu’elle précise notamment : « Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, décide de limiter ou d’arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l’avoir informée des conséquences de son choix. ».

La loi actuelle respecte donc déjà la volonté des malades.

Pourtant, à l’annonce de votre mort, hier soir, mercredi 19 mars 2008, les pouvoirs publics ont semblé faire évoluer leur point de vue.

Le Premier ministre François Fillon a en effet chargé le député Jean Léonetti (médecin), auteur de la loi qui porte son nom, une « mission d’évaluation pour remédier éventuellement à l’insuffisance de la législation ».

Jean Léonetti avait heureusement déclaré : « Le débat ne doit pas être initié ou relancé par des histoires individuelles, dans un contexte émotionnel. Une histoire bouleversante peut entraîner une solution simpliste. Il faut différencier euthanasie, suicide assisté et appel au secours face à la souffrance. ».

Cet événement arrive justement au moment où Nadine Morano entre au gouvernement au secrétariat d’État à la Famille alors qu’elle serait favorable à une réforme de cette loi.

Je ne vous reproche évidemment pas d’avoir instrumentalisé votre maladie ni votre propre disparition (dont je n’ai pas la cause exacte).

Toutefois, le résultat risque d’être là : si la loi évoluait (ce que je regretterais), votre démarche aurait eu une victoire posthume.

Mais je ne crois pas que ce serait dans l’intérêt du droit français. Ce sujet me paraît trop sensible et trop particulier pour en faire des cas généraux.

Laissons les humains décider humblement de notre fin de vie et n’y mettons pas le corset d’une législation qui ne pourrait jamais être, de toutes façons, satisfaisante dans un sens ou dans un autre car les frontières entre euthanasie (parfois pertinente), suicide (toujours respectable) et assassinat (toujours répressible) resteront malgré tout toujours très floues.

Empathie et condoléances à vos proches.

Reposez en paix, chère Mme Sébire.

Aussi sur le blog.

Sylvain Rakotoarison (20 mars 2008)

Pour aller plus loin :

La loi 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie dite loi Léonetti.