Lettre ouverte à Marisol Touraine
Marisol,
Je vous ai écris le 23 janvier 2013 en vous proposant une approche législative pour une FIN DE VIE qui réconcilierait les Français en répondant à la fois à une demande citoyen de plus de 90 % d'entre eux depuis plus de 20 ans tout en marginalisant les extrémistes de tous bords et en interdisant aux intérêts économiques puissants (le marché de la fin de vie dans les 6 derniers mois représente plus de 60 % des dépenses santé de la Sécurité Sociale selon l'Observatoire National de la Fin de Vie-nous aimerions avoir des chiffres précis) d'interférer dans le cadre d'une législation destinée à sécuriser et libérer les Français face à la peur de la mort.
Le vote du Sénat démontre comme nous l'avions prédit que l'approche Léonetti-Claeys est une impasse. On ne peut espérer un consensus en faisant voter une loi pour ou contre l'Euthanasie. Pourquoi persévérer dans cette direction alors qu'il y a un autre chemin ?
NOUS proposons une approche législative qui protège l’espace de confiance (repris par Corinne Pelluchon et Didier Sicard) entre le soigné et le soignant, ne propose plus l’acte d’Euthanasie mais propose une législation qui en définissant les rôles de chacun, ses droits et ses devoirs et sa liberté de conscience, permet à la personne concernée de dire STOP et au soignant d’être “libre de sa prescription” sans poursuites judiciaires.
Cela veut dire que le médecin doit proposer les soins adaptés à la situation, y compris la sédation terminale si médicalement c’est une option, et que l’individu concerné peut demander un soin, y compris la sédation terminale. Le patient étant accompagné, voir représenté avec les mêmes droits par sa Personne de Confiance, désigné dans le cadre de Directives Anticipées.
Vous avez l’opportunité avec nos représentants maintenant bien identifiés à l’Assemblée et au Sénat, de proposer une autre voie. Une sortie de l’impasse qui proposerait une législation qu’aucun lobby extrémiste ne pourrait attaquer sans se révéler comme étant soit des fanatiques, soit motivés par des considérations monétaires ou des croyances.
LES PRINCIPES CLEFS D'UNE LEGISLATION :
Le médecin doit “être libre de sa prescription” (code de déontologie) et protégé pour prescrire et/ou administrer les soins qu’il estime adaptés à la situation de son patient. Afin de permettre un contrôle de la profession, tous les “actes médicaux irréversibles” doivent faire l’objet d’une documentation complète sur le dossier médical du patient dès l’instant qu’un tel soin est envisagé. Les “actes médicaux irréversibles” sont définis et révisés annuellement dans une liste établie par la HAS. Ils comprennent notamment tous les actes d’ablation, de modification chimique du corps humain dont la réversibilité est estimée inférieur à 10% et la sédation terminale dans toutes ses formes.
Le patient est le seul à pouvoir choisir un soin. A ce titre il est assuré d’être informé de manière compréhensible par le soignant qui s’assure qu’il comprend le diagnostique, le pronostique et la procédure de chaque soin possible et/ou proposé. L’accord formel du patient est requis pour tous les “soins médicaux irréversibles”. Un patient peut écrire des Directives Anticipées dans lesquels il précise son Ethique de vie et nomme sa Personne de Confiance (toute fin de vie est unique, les Directives Anticipées ne peuvent prétendre s'adapter à une fin de vie, c'est donc à la Personne de Confiance d'en être l'interprète). Ces Directives Anticipées sont inclues dans le dossier médical et le médecin traitant à l’obligation lors d’une consultation (au minimum tous les 2 ans) de faire confirmer le contenu de ces Directives. Un patient peut demander à sa personne de confiance de l’accompagner et le représenter dans toutes les instances de prise de décision médicale. La Personne de Confiance, qui ne peut être une personne concernée financièrement ou légalement par le décès de celui/celle qu’il représente, est reconnue comme seul porte parole et avec les mêmes droits que la personne qui l’a nommée.
Le gouvernement pour permettre l’application des deux précédents articles instituera un dossier médical unique accessible 24h/24 tous les jours de l’année et sécurisé par une disponibilité qui ne saurait être inférieur à 99,999% par tous les moyens de transmission connus. L’accès au dossier médical sera normalisé en 3 zones, zone 1 du médecin traitant et ceux auquel il aura transmis ses droits ainsi que l’urgentiste, la zone 2 de soins courants, et la zone 3 d’information. C’est le patient qui déterminera qui a droit d’accès à ces zones sauf la première car il aura choisit son médecin traitant (à noter que la zone 1 comprend une zone non accessible aux patients diagnostiqués mentalement déficients).
Le gouvernement mettra en place une commission de revue des “actes médicaux irréversibles” rattachée dans chaque région à la justice afin de pouvoir traiter les plaintes, statistiquement effectuer des vérifications et produire un rapport annuel sur les procédures définies par le décret d’application afin d’améliorer l’application de la loi.
Il reste à traiter le contexte familiale et relationnel de la fin de vie qui est du domaine du social et non pas du domaine médicale. A ce titre une assistance social doit être prévue dans le cadre des accompagnements d'actes médicaux irréversibles pour décharger les soignants des considérations sociales tout en les prenant en charge. Cet assistant social fait partie intégrale de l’équipe qui prend en charge un patient pour lequel on envisage un tel acte médical et celui-ci complète le dossier médical avec un volet social assurant cette prise en charge (notamment utile dans le cadre d’handicaps lourds ou de mise en place de soins à domicile … ou de fin de vie).
Voilà les grandes lignes. Je suis à votre disposition pour toute information complémentaire.
Cordialement
Pascal H. Landa, Président
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