Nous, Usagers des l’Hôpitaux publics et privés, et des soins

Les champs d’honneur
Cette fois, c’est parti ! Les médias ont choisi le moment de la nouvelle réforme hospitalière pour nous annoncer que, depuis la création des mouvements d’usagers et de malades, il y a 30 ans, il y a eu, en France, environ :
300 000 décès dus à des erreurs médicales (des effets indésirables liés aux soins, des aléas thérapeutiques comme on dit pudiquement)
3 millions de personnes environ dont le pronostic vital a été mis en cause par des soins c’est-à-dire avec des séquelles visibles ou invisibles.
6 millions environ au total ont été victimes d’une erreur médicale
Le nerf de la guerre
Dans le même temps, ces mouvements d’usagers et de malades éprouvaient les pires difficultés à se faire accepter (« ce n’est pas vous qui allez nous apprendre notre métier ! »), jusqu’à ce que ceux-ci, en désespoir de cause et par des efforts surhumains, apportent leurs propres financements, privés, pour une prise en compte acceptable de certains malades, laissés pour compte ou simplement pour que soit reconnu des droits (et des devoirs) aux personnes hospitalisées.
« Le service public est le patrimoine de ceux qui n’ont rien »…
Des compétences non reconnues propres aux usagers, aux malades et à leurs familles
Ces deux pères ont crié aux caméras :
« C’est mon fils ! Je voyais bien qu’il était en train de mourir ! »
Les parents sont les premiers pourvoyeurs de soins, on l’oublie souvent. Ils sont compétents pour leurs enfants tout comme chacun est compétent pour sa propre santé. Une compétence rarement reconnue. « Vous me faites confiance, sinon je ne peux pas vous soigner ». Qui a entendu « Docteur, faites-moi confiance, sinon vous ne pouvez pas me soigner » ?
Un métier qui s’apprend « sur le tas » et donne finalement d’assez bons résultats, des résultats qui pourraient être optimisés.
Les deux décès auxquels il est fait allusion ci-dessus sont significatifs et permettent de se poser de bonnes questions :
Le premier décès était celui d’un enfant perfusé, surveillé par son papa.
On imagine ce qui ce serait produit – ou pas, justement – si l’infirmière, tout en perfusant son enfant avait expliqué au papa ce qu’elle était en train de faire et le résultat attendu.
« Je suis en train de lui poser une perfusion de sérum glucosé auquel est ajouté l’antibiotique qui va permettre de lutter contre son angine auquel j’ai ajouté un médicament pour lutter contre sa fièvre et un troisième pour qu’il ne souffre pas. Il devrait assez rapidement être plus calme, reprendre une respiration régulière et s’endormir »
Un discours en forme de check liste, une vérification possible par le papa lui-même, une chance supplémentaire pour éviter une éventuelle erreur.
Généralement, les parents ou famille sont priés de sortir lors de ces soins.
Une seconde question vient à l’esprit : le parent s’apercevant que son fils est en train de mourir, que son état, au lieu de s’améliorer est en train de se détériorer depuis la pose de la perfusion, aurait-il pu prendre l’initiative de retirer (ou d’arrêter) la perfusion en attendant l’arrivée de l’infirmière ?
Ceci aurait limité la quantité de liquide perfusé et augmenté les chances de survie de l’enfant.
Le deuxième décès est du, selon les propos rapportés, à un refus de la part d’un chirurgien d’opérer ce jeune malade dont la rate est atteinte. Le père, bien renseigné et sûr de lui (« tous les indicateurs d’une hémorragie interne persistante étaient présents »), aurait pu/du demander l’avis d’un autre chirurgien d’un éventuel autre hôpital.
En effet, si le malade est en droit de refuser des soins, il est également en droit d’exiger un autre avis et/ou d’autres soins et ce, dans un lapse de temps ne mettant pas en jeu le pronostic vital de son enfant.
Nous connaissons malheureusement la difficulté à mobiliser un médecin contre l’avis exprimé du premier, surtout si celui-ci est péremptoire.
L’usager actuel ou potentiel des soins en général, malade, parent de malade, lorsqu’il est mobilisé participe de la qualité des soins.
L’analyse des situations d’erreur, si elle devient possible grâce à la transparence – celle-ci passant avant la notion de faute – devrait faire entrer les usagers de la santé dans le champ des responsabilités de soins et leur réserver une part active.
A qui profitera la reconnaissance pleine et entière des aléas thérapeutiques ?
Dans l’esprit des pionniers, la lutte à la française contre les erreurs médicales devait, à tout prix, éviter la multiplication des contrats de décharge pour maintenir une confiance réciproque, tout aussi porteuse de qualité et de reconnaissance mutuelle.
Le mouvement a échoué sur ce point.
Les assurances, hors de prix, se multiplient pour des profits financiers, laissant parfois peu de chance à l’usager de faire reconnaître une erreur, voire une faute, et pire encore, au personnel médical ou paramédical d’avouer une erreur parfois reclassée en faute qui suspendrait ou multiplierait ses cotisations d’assurance. Les assurances ont de bons juristes.
Nul doute, chaque citoyen doit être attentif à la signification de l’annonce, aujourd’hui, d’une réalité connue de tous depuis des décennies – mais non chiffrée jusqu’alors -.
Document :
les événements indésirables liés aux soins, résultat de l’étude ENEIS dans les établissements français en 2004
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