Dans le miroir d’Alzheimer, les déments ne sont pas ceux que l’on croit
A l’attention des trois jeunes auxiliaires de vie stagiaires qui ont maltraité récemment trois résidents atteints d'Alzheimer, en espérant qu’un jour elles soient en capacité de comprendre :
« La bête qui ronge leur conscience leur en laisse assez pour qu’ils connaissent, par instants, l’horreur d’être là ».
« Ces gens, dont l’âme et la chair sont blessées ont une grandeur que n’auront jamais ceux qui portent leur vie en triomphe ».
Christian Bobin, La présence pure
Ces jours-ci j’ai lu dans la presse1 que trois auxiliaires de vie stagiaires sont actuellement poursuivies en justice pour des maltraitances dans un EHPAD de Seine-et-Marne sur trois résidents atteints d'Alzheimer.
Les trois jeunes tarées sont reconnues coupables de violences en réunion avec préméditation, diffusion sur Internet de scènes de violence (33 films diffusés sur Snapchat) et atteinte à la vie privée.
Laurence Rossignol, secrétaire d'État aux personnes âgées, a évoqué des actes graves « d'humiliation, de violence verbale, d'atteinte à la dignité ».
Le directeur de l'EHPAD concerné, Brice Tirvert, estime lui qu'il n'y a pas eu de défaut d'encadrement, que les pauvres petites maltraitantes ont des problèmes psychologiques et que ce n’est pas bien grave pour les victimes vu leur état…2
L’AFP mentionne d’autres faits récents du même type : « en novembre dernier, une aide-soignante d'un EHPAD de la Loire a été condamnée à un an de prison avec sursis pour des maltraitances et des humiliations sur des pensionnaires souffrant de la maladie d'Alzheimer. En octobre, en Seine-Saint-Denis, une plainte a été déposée pour de présumées violences commises par une aide-soignante sur une femme également atteinte d'Alzheimer. »
De quoi me donner la nausée et réveiller en moi un combat qui me tient très à cœur : la défense absolue des êtres les plus vulnérables.
Ma mère est morte d’une DFT (Dégénérescence Fronto-Temporale, pathologie apparentée Alzheimer) dont elle a été atteinte avant ses 60 ans. (La DFT commence souvent de manière très insidieuse à partir de la cinquantaine, avant d’atteindre des paliers irréversibles, ce qui peut prendre dix à quinze ans).
Cette maladie, je la connais du tout début à la toute fin, mieux que certains représentants du monde médical. J’ai fréquenté assidûment, pendant 3 ans, différents « secteurs fermés » où l’on emprisonne ces malades jusqu’à leur décès. Il me suffit de regarder une personne dans les yeux pour savoir jusqu’à quel point l’Alzheimer ou consorts a déconnecté les circuits neuronaux.
Dans l’une des résidences médicalisées, située près de Paris, où j’ai dû finalement me résoudre à la placer, ma mère a été maltraitée par une aide-soignante. D’autres auxiliaires de vie n’ont pas été d’un professionnalisme irréprochable, loin s’en faut.
C’est pourquoi je m’autorise à écrire aujourd’hui un peu sur le sujet ; un peu seulement, pour me préserver, pour ne pas faire remonter trop vite, comme lors d’une plongée en apnée, ce que j’ai réussi à faire descendre au fond de mon océan mémoriel.
La dégénérescence du cerveau entraîne une vision impressionniste de la vie ; les malades accordent leur attention à des petites touches du réel et à la lumière qui les transcende. Ainsi, un travail d’écriture sur les ressentis face à cette maladie peut adopter un style impressionniste ou pointilliste. Il s’agit de travailler sa mémoire par petite touche, peindre une anamnèse où chaque point scintillant rendra une part de vérité et de dignité à ces Vivants qui quittent ce monde avant de mourir.
Ces trois stagiaires adolescentes ayant pris plaisir à humilier des êtres humains qui pourraient être leurs grands-parents, ce sont elles les démentes, ce sont elles qui ont de grandes tares, des handicaps patents au cerveau, au cœur et à l’esprit.
Finalement, tant mieux si leur bêtise les a conduites à se filmer car, dans ce cas au moins, les preuves existent. Tant d’autres maltraitances se déroulent dans l’ombre, mises sous le boisseau par les directions des maisons médicalisées et niées par les inspections des affaires sociales censées agir mais qui alertent de leur venue les établissements qu’elles contrôlent !
Il faut parler aussi de la loi du silence. De nombreuses familles n’osent pas se plaindre par peur des représailles, peur que le responsable de l’établissement ne trouve un mauvais prétexte pour renvoyer le malade. Quand on connaît l’épuisant et stressant parcours du combattant que représente la recherche d’un bon établissement, quand on est confronté à des listes d’attente de plus d’un an, il y a de quoi frémir.
Afin d’éviter au maximum les dérives et surtout de dissuader les tortionnaires, les familles des résidents devraient réclamer l’installation de caméras de surveillance placées sous le contrôle d'un comité d'éthique totalement indépendant de l'établissement, pour être visionnées régulièrement. A défaut, les familles peuvent réfléchir à placer une caméra cachée dans la chambre de leur proche, celle-ci étant, en vertu des contrats signés avec les EHPAD, une location d’un meublé. (Les parents anxieux installent bien de nos jours des caméras pour surveiller les agissements des baby-sitters…).
Car les auxiliaires de vie maltraitantes sont nombreuses. Beaucoup de postes sont à pourvoir dans ce secteur et le besoin est croissant. Se bousculent au portillon bien des chercheuses (ou chercheurs) d’emplois qui n’ont strictement aucune vocation pour ce métier difficile mais qui ont échoué auparavant dans leurs études et leur parcours professionnel. Les EHPAD recruteurs devraient savoir déceler ces choix par défaut qui ne peuvent qu’être préjudiciables pour tous à terme. Mais non, l’important est de sous-payer le personnel, on embauche donc n’importe qui, du moment que ce marché des personnes âgées dépendantes reste bien lucratif ! Et il l’est, lucratif, ce marché, ô combien ! 3
Il faudrait débattre publiquement des écarts injustes et révoltants entre le coût très élevé de ce type d’établissement pour le résident (3500 à 5000 € par mois en moyenne en Ile-de-France) et la nature des services rendus. Cela relève de l’abus de confiance. Il est temps que les autorités se saisissent fermement de cette question.
Comment ces établissements médicalisés privés à but lucratif peuvent-ils s’autoriser – et être autorisés - à pratiquer de tels tarifs alors qu’ils fonctionnent avec du personnel si peu nombreux et si peu qualifié, souvent avec des stagiaires, même dans les secteurs fermés ?
Il s’agit là d’une préoccupation éthique et sociétale de premier ordre. Quid de son traitement politique ? Quel homme ou quelle femme politique aura enfin le courage d’agir ?
Voici juste quelques exemples de défaillances courantes dans la prise en charge des résidents : négligence, incompétence dans l’accompagnement pour l’hygiène quotidienne, de même que pour l'assistance pendant les repas ou pour l’habillement ; faible qualité des mets servis, répétition des mêmes plats. Au dîner, servi à 18h-18h30, le personnel pressé de partir qui débarrasse les tables alors que des résidents souhaiteraient rester, empêchant les repas d’être des moments de détente. Et les vols récurrents dans les chambres. Et la carence de la sécurité, les comportements brutaux, les mesures vexatoires. Et les médecins qui prescrivent à la chaîne des neuroleptiques, opiacés et leurs analogues, pour assommer les patients quand ceux-ci doivent au contraire être stimulés le plus possible. Et les kinésithérapeutes ou les orthophonistes qui fraudent la sécurité sociale, qui facturent des soins fictifs ou surfacturent alors qu’ils ne passent que cinq minutes avec le malade. Etc.
Les médias ne parlent généralement que de la maladie d'Alzheimer et de la perte de mémoire qui n’est pourtant que l’un des symptômes de l’Alzheimer (et beaucoup moins celui des maladies apparentées).
En fait, les malades perdent le sens de l’espace et du temps. Ils errent. Ils veulent se rendre quelque part, rejoindre quelqu’un, mais ils ne savent plus où ils veulent aller ni qui ils espèrent revoir. Il errent, ils errent mais quand vous les croisez, ils vous fixent.
Ils perdent très vite leurs savoirs, leurs acquis éducationnels et culturels, l’usage des mots. Ils deviennent rapidement muets et leurs membres se paralysent progressivement. A la fin, leur cerveau ne peut plus faire fonctionner leurs mâchoires, il faut les nourrir à la petite cuillère, jusqu’au jour terrible où ils ne peuvent même plus avaler une nourriture liquide et qu’il faut leur placer une sonde pour les alimenter. A ce stade, les familles peuvent prier pour que le calvaire cesse au plus vite.
Trop souvent le personnel soignant et les familles disent – pour tenter de se déculpabiliser ? – que les malades n’ont pas conscience de leur état et qu’ils n’éprouvent rien, qu’ils n’ont plus de sentiments. C’est faux !
Les malades ne se reconnaissent plus dans le miroir, mais ils savent qu’ils ne sont plus ce qu’ils ont été, ils se savent en partance, ils se savent mourant, lentement.
Quand un être qu’ils ont aimé vient les voir, ils ne se souviennent plus toujours exactement du lien de parenté, d’amitié ou d’amour qui était le leur mais ils savent que cette visiteuse ou ce visiteur a compté dans leur vie de manière positive, que cet être-là fut important et qu’il demeure dans leur cœur.
Et ils savent bien aussi qui les maltraite !
Ces personnes qui s’éteignent à petit feu n’ont besoin, pour ne pas sombrer trop vite et trop sinistrement, que d’attention et d’affection, de protection, de la reconnaissance de leur humanité. Comme un nouveau-né qui meurt si on ne lui prodigue pas de la tendresse en plus des soins physiques de base.
Ainsi, maltraiter une personne atteinte d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, c’est comme maltraiter un mourant ou un bébé, un être oscillant aux confins de l’existence, incapable de se défendre de la folie et de la cruauté de certains de nos congénères.
Vivre aux côtés d’un malade permet une longue méditation sur l’effacement, sur l’errance, sur l’exil, sur l’identité, sur l’oubli, sur le silence, sur l’absence, sur notre présence subjective au monde. C’est percevoir que notre tout petit « moi » n’est rien qu’un personnage endossé le temps d’une valse avec l’espace, avec la res extensa (la chose étendue, comme la nomme Descartes).
C’est vivre une expérience ontologique de niveaux de réalité imbriquées, c’est percevoir la mort dans la vie, le présent dans le passé, et vice versa.
Rendre visite à ces malades est une Visitation. Prendre soin d’eux est une initiation.
Pour comprendre ce qui se joue là, au plus profond, il faut voir et revoir deux chefs-d’œuvre du cinéma, les films peut-être les plus aboutis de deux génies : « Le Miroir » de Andreï Tarkovski et « Persona » de Ingmar Bergman.
« Le passé et le présent ne sont au fond que la présentation d’une même image vue dans un miroir : à cet égard, rien n’est plus révélateur que cette scène du film où, par l’entremise d’un glissement de caméra qui passe de derrière à devant le miroir, l’image de la jeune mère du narrateur enfant devient image de la mère vieillie du narrateur adulte. Le passage de l’image au reflet (du miroir voyant au miroir vu) est en même temps passage du passé au présent. Le temps chronologique est aboli par une Mémoire universelle où tous les moments coexistent ».
« Plus encore, Persona est le nom de cette « maladie » où le moi, dépossédé de lui-même par sa propre image, devient flottant et sans attache : le « Je » s’affranchit du Moi et oscille entre Soi et les Autres. Détaché du moi, il porte un devenir autre illimité et en même temps menace de sombrer dans une identification délirante. Tout devient miroir : mon image n’est plus moi et toute image, c’est moi. D’un côté, je ne suis plus moi et je ne me reconnais plus dans tout ce qui m’appartient, m’appartenait : mon travail, mon mari, mon enfant et jusqu’à ma voix qui me devient étrangère. Mais, de l’autre côté, je suis ce bouddhiste qui s’immole, ces réfugiés du ghetto de Varsovie, cette infirmière qui me soigne, ce garçon inconnu qui me regarde, cette bête qu’on égorge…
Comme s’il fallait penser le temps, à la fois comme quelque chose qui s’étend à partir du présent dans la direction du le passé et du futur à la fois et aussi comme le glissement, le chevauchement l’un sur l’autre du temps passé et du temps futur à travers chaque moment présent. » 4
Dégénérescence Fronto-Temporale, m’ont-ils annoncé, gênés.
Pire qu’Alzheimer. Courage !
Hoquets de pleurs électrochoquent encore mon cœur.
Mamouchka, ma toute jolie, ma si fragile,
coulant de palier en palier dans cette saloperie de DFT,
année après année inexorablement noyée.
Insondable douleur muette.
Pire que la mort, fallait-il m'avertir.
Un gris matin de décembre. Notre délivrance.
Une mère et sa fille, une fille et sa mère,
ce jeu de rôles, du zéro à la roze et au zénith,
ce fut inouï.
J’éprouve une profonde compassion pour celles et ceux actuellement plongés dans cet enfer, ces “présences pures” 5 .
Je pense à leur proche « aidant principal » dont la vie n’est plus que nuit et brouillard et lutte.
Ai-je été « l’aidante principale » de ma mère ?
Non. J’ai été « l’aimante principale » de ma mère à la fin de sa vie.
C’est elle qui m’a aidée. A voir Persona dans le Miroir.
Pascale Mottura
30 janvier 2016
Notes
1- Cf. le Point et L’Express du 24 janvier, Le Monde du 25 janvier.
2- Pour écouter son interview sur France Info : http://www.franceinfo.fr/actu/faits-divers/article/maltraitance-dans-une-maison-de-retraite-trois-lyceennes-mises-en-examen-760989
3- Quelques truculents points de vue glanés de-ci de-là :
- Un audit du cabinet Ernst & Young réalisé en 2008 pour le Sénat : Etude sur le marché de l’offre de soins, d’hébergement et de services destinés aux personnes âgées dépendantes. Extrait : « De très bonnes performances économiques. L’activité des EHPAD (panel représentatif d’indépendants et filiales de groupes constitué par l’étude Xerfi) a progressé de 9,2 % en moyenne annuelle sur la période 2001-2007. L’effet classe creuse (post 1914-18) aura légèrement ralenti le rythme de progression du chiffre d’affaires des opérateurs entre 2001 et 2005 (8,9% en moyenne annuelle tout de même...), l’année 2004 dérogeant à la règle du fait d’une hausse plus forte du tarif d’hébergement. L’effet « papy boom » apparu en 2006, ainsi que des politiques de santé favorables (APA, tarification binaire, plans...), sont les principales causes de ré accélération du rythme de croissance de l’activité qui devrait se prolonger jusqu’en 2009 avant de se ralentir jusqu’en 2013. En 2008 est escomptée une croissance record de 10,5 %. De même, malgré un léger fléchissement en 2006, le taux de résultat net des EHPAD à vocation commerciale atteint généralement 5 % du chiffre d’affaires ».
- Extraits d’un article de Gérard Blandin paru en décembre 2014 dans Le Revenu : « La France comptera 2,3 millions de personnes âgées dépendantes en 2060. Placer dans une résidence médicalisée ou un Ehpad peut être judicieux… ». « L’investissement dans un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) a de quoi séduire. Au point que certains professionnels, portés par un souffle lyrique, ont pu parler d’« or gris ». « Une chambre meublée dans un Ehpad est considérée, à juste titre, comme un produit de rente. Néanmoins, rien n’interdit de céder ce bien, de préférence à l’issue des neuf ans pour ceux qui ont investi dans le cadre du dispositif Censi-Bouvard, ne serait-ce que pour ne pas remettre en cause l’avantage fiscal ». Ou encore lu sur le net : « L'EHPAD est aujourd'hui l'un des investissements les plus rentables sur un marché immobilier où la demande et les besoins en chambres médicalisées sont énormes. »
- Aujourd’hui, Raoul Tachon et Laurence Valentin, consultants experts du secteur médico-social nous disent que « le modèle tarifaire des EHPAD est en crise : doute sur la solvabilité des résidents, difficulté de financement de l’APA par les départements, excédents incongrus des budgets soins gérés par la CNSA… Dans ce contexte défavorable à l’équilibre économique, un changement des business models s’impose ». Ils s’interrogent donc, de cette manière : « Comment va évoluer la tarification des établissements ? Quelles conséquences sur leurs résultats financiers ? Quelles sont les stratégies de croissance des groupes d’EHPAD face au quasi gel des appels à projets ? Quelles sont leurs stratégies de développement sur le domicile et les résidences services ? Outils marketing et politiques ou activités porteuses de marges ? Comment se positionnent-ils à l’international ? Comment financent-ils leur croissance ? Comment créent-ils de la valeur ? Quelles évolutions stratégiques et capitalistiques à moyen terme ? ».
C’est clair, non ?
4- Jean-Yves Heurtebise, « Double face : temps et espace dans Persona d'Ingmar Bergman et Le Miroir d'Andreï Tarkovski », Sens Public, mars 2015.
5- A lire : le plus bel ouvrage littéraire à ce jour sur la maladie d’Alzheimer : La présence pure de Christian Bobin.
- L’ultime dessin de ma mère, quelques semaines avant son décès, donc avec un cerveau déjà détruit à 85 % environ, muette depuis bien longtemps et paralysée en partie, notamment de la main gauche.
44 réactions à cet article
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Votre témoignage est précieux et votre colère légitime.
Certains pervers choisissent leur secteur professionnel pour satisfaire leurs pulsions malsaines et non pas par « vocation », ni même par motivation pour le métier lui-même.Il en va de même pour les prêtres pédophiles et les enseignants violeurs.La justice doit être sans pitié pour des rebuts de l’humanité.-
Bonjour, Pascale
Un grand merci pour ce coup de gueule, mais aussi pour ce témoignage précieux.
Je suis d’autant plus sensibilisé à cette question que l’une de mes sœurs est atteinte d’une maladie dégénérative de type Alzheimer qui pose d’énormes problèmes du fait d’un déni total de sa part qui engendre de graves conflits avec ses contradicteurs, et notamment son conjoint, assez largement démuni et désemparé.
Je ne sais pas comment les choses vont évoluer mais une chose est sûre : si un internement est rendu nécessaire, mieux vaudrait éviter les EHPAD qui ne disposent, à l’évidence, pas de personnel qualifié pour la prise en charge des personnes atteintes de ce type de maladies, particulièrement pour les personnes n’étant pas encore très âgées. C’est extrêmement angoissant pour l’avenir...
A toutes fins utiles, je me suis intéressé aux accueils alternatifs, et c’est ce qui m’a amené à écrire en février 2015 un article intitulé Un premier « village Alzheimer » en France.
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@Fergus Merci beaucoup pour votre message et pour votre bel article que je viens de lire avec attention. Oui, il faut absolument inventer vite des alternatives viables aux EHPAD et à leurs secteurs fermés inhumains. J’espère que ce projet de village Alzheimer verra le jour et qu’il sera suivi par d’autres initiatives du même type. Il faut que les malades puissent circuler, puissent mener une vie libre même si c’est sur un territoire restreint, pour leur propre sécurité. Je vous souhaite ainsi qu’aux tout proches de votre soeur une grande force d’âme. Mais comme vous l’avez lu dans mon article, cette épreuve est aussi une lumière dans le noir.
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@ Pascale Mottura
« cette épreuve est aussi une lumière dans le noir. »
Je crois qu’en effet, c’est sous cet angle qu’il convient d’aborder ce type d’épreuve. Pour le regard que l’on porte sur les malades bien sûr, mais aussi pour l’équilibre des personnes qui les entourent.
Cordialement.
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@ Pascale Mottura
A toutes fins utiles, je vous suggère de proposer votre article sur CareVox, un site proche d’AgoraVox mais spécialisé dans les questions de santé.
Je ne doute pas un instant que votre article y sera publié car il présente un véritable intérêt et mérite un large lectorat.
Bonne soirée.
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Très bel article sur un sujet difficile que personne n’aime regarder en face (la preuve, combien de commentaires ?).
En tout cas, le dessin de votre mère est très beau, et bouleversant quand on connait le contexte de sa maladie. J’imagine qu’il est devenu très précieux pour vous ?Quant aux minables petites buses qui ont tyrannisé les patients de la maison de retraite :
elles se rendront compte sans doute un jour dans 60 ans de leur connerie sans fond, quand à leur tour, paralysées sur un fauteuil roulant dans une EHPAD premier prix, des petites jeunes aussi cons qu’elles à leur âge les maltraiteront en gloussant. Bien fait pour elles.-
Dans notre société dite libérale, la santé est de plus en plus considérée comme une activité marchande comme les autres, ce qui veut dire d’abord ratio investissement/rentabilité. La variable d’ajustement étant le personnel (67 % du budget pour un hôpital public) il n’est, hélas, pas très étonnant de constater ces manques, tant en qualité qu’en quantité. De plus, dans le privé, il y a des actionnaires à contenter.
Pour ce qui est de la pathologie elle-même, j’ai une amie (infirmière) dont la mère vient d’être diagnostiquée récemment. Le tableau classique : caractère devenant très irritable, opposante à tout, par moment ne reconnait plus ses enfants ou les insulte, part droit devant elle vers… ?, plus capable de vivre à son domicile en sécurité, etc. Cette amie et ses deux frères se sont relayés chez elle en attendant une place mais où, quand et dans quelles conditions (qualité de la prise en charge, surtout). Bref, c’était mal parti.
Jusqu’à ce qu’un médecin compétent s’attaque, à défaut de la maladie elle-même, à un symptôme associé et qui passe souvent inaperçu, la dépression. Après quelques tâtonnements sur les molécules et les doses, une amélioration nette du comportement qui a permis la fréquentation d’un hôpital de jour trois fois par semaine où elle se rend avec plaisir. Quel changement ! Alors bien sûr, le placement restera inévitable à terme, mais plus dans l’urgence et donc avec un relatif choix.
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@rocla+
C’est plus qu’un léger mieux, tant pour elle que pour ses enfants qui n’avaient plus de vie personnelle depuis des mois. Quant au comportement de ces idiotes, bien qu’elles n’aient été que stagiaires, il pose le problème plus général de l’affectation des personnels. J’ai pu voir comment, lors d’une réorganisation des services, on se débarrassait des mal notés ou de ceux qui avaient cessé de plaire, en les mutant dans des services peu attrayants (personnes âgées, psy). Ça ne les absout pas de leur responsabilité personnelle, bien sûr, mais ça aggrave un peu plus la situation…
La vieillesse, la maladie mentale font peur car elles nous renvoient à un devenir possible, et c’est valable aussi pour les soignants.
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C’est rédhibitoire , l’on ne peut pas être au service de malade...
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En marge de cette discussion :
Les personnes âgées qui se sont vu prescrire des doses massives de benzodiazépines, associées à des opiacées et des antidépresseurs développent des symptômes évoquant Alzheimer.
Les problèmes liés au sevrage, rendent utopique toute marche arrière. Il s’agit donc de démence acquise, que la faculté ne reconnaîtra jamais à cause de son implication.-
@Abou Antoun
C’est tout le problème de la pertinence de prescription de ces molécules. Les effets secondaires sont pourtant bien connus et plus dangereux pour les personnes âgées : vertiges (= col du fémur ou pire), atteinte de la mémoire, désorientation, etc. C’est un dada personnel que j’enfourche souvent, mais qui prescrit ça, la plupart du temps ? Le médecin de famille, généraliste pas forcément bien formé (voire pas formé du tout) à la manipulation de ces molécules. Des gérontologues compétents, ça existe !
Dans un registre un peu moins grave (à peine), quid du « somnifère » renouvelé ad vitam, alors qu’il s’agit le plus souvent d’un anxiolytique plus ou moins léger avec, lui aussi, des effets nocifs à longue distance ? Là aussi, problème de compétence et de communication patient/médecin…
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@Rincevent
Je n’ai aucun formation ni aucune compétence médicales. Simplement un cas dans la famille qui a suscité de ma part de nombreuses recherches sur les possibles effets secondaires de la combinaison lexomil+tramadol+laroxyl administrés pendant des années, voire des décennies.
Les troubles observés sont exactement ceux décrits dans les articles spécialisés. C’est une dégénérescence par intoxication, donc non génétique.
Dans notre cas c’est le médecin de famille qui a prescrit. Mais en fait le client est roi ... Si le médecin référent ne veut pas fournir, on en change et de nombreux praticiens sont prêts à prescrire n’importe quoi pour s’attacher une clientèle.
Dans certains cas : médecin=dealer, drogue : remboursée par la sécu. -
@Abou Antoun
Si le médecin référent ne veut pas fournir, on en change. C’est ça qui est terrible. Quand le médecin prend le temps d’expliquer au patient qu’il ne peut pas continuer le même traitement ad vitam, il comprend souvent « il ne veut plus me donner ce que j’ai l’habitude de prendre, j’irais en voir un autre. » Et ça, le toubib le sait. Alors, dealer peut-être, mais face à un toxico…
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@Rincevent
« il ne veut plus me donner ce que j’ai l’habitude de prendre, j’irais en voir un autre. »
C’est juste, alors quoi, responsabilités partagées ? Le médecin et le patient peuvent-ils être renvoyés dos à dos ?
Je crois que le médecin est le premier fautif. C’est lui qui crée l’addiction. Ma conviction est que cette catégorie de médicaments psychotropes ne servent à rien sur la durée dans le traitement des états dépressifs. La sécu a aujourd’hui les moyens de centraliser l’information concernant les prescriptions à un même malade. Elle devrait pouvoir empêcher les ordonnances renouvelées. Le malade ne connaît pas les effets secondaires, d’autant moins qu’ils apparaissent dans la durée avec l’utilisation coutumière et surtout avec l’âge. Les jeunes adultes sont plus résistants. Il semble que de nombreux médecins de famille sont ignorants de ces effets secondaires également et qu’ils n’assurent pas leur rôle d’information.
Après un certain temps, le malade peut effectivement être assimilé à un toxico et là on tombe dans la problématique que vous signalez. -
@Abou Antoun
Vous soulevez plusieurs problèmes.
1) La pertinence des prescriptions au départ. Le diagnostic est-il le bon ? Plusieurs affections mentales ont des signes communs. Le rapport bénéfice/risque a t-il été bien évalué ?
2) La gestion par le médecin de sa prescription. Certains psychotropes ne doivent pas être pris sur un trop long temps (prbl d’accrochage, baisse d’efficacité = augmentation des doses) Il y a dans la pharmacopée largement le choix pour remplacer, mais on a déjà dit ce que le patient entendait dans ce cas.
3) Le contrôle des bonnes pratiques par la Sécu : il se fait mais surtout au niveau des incompatibilités de molécules, et là aussi pas assez de monde…
4) Le médecin qui n’informe pas assez : encore faudrait-il qu’il soit lui-même suffisamment informé (autrement que par le labo fournisseur…) et qu’il arrive à faire passer l’info (retour à ce qu’entend le patient).J’ai longtemps « bataillé » dans ma propre famille et mon entourage contre ces prises d’une même molécule pdt des années. Malgré qu’on ne discutait pas ma compétence sur le sujet, il y avait toujours cette réticence à changer du genre « ça marche bien comme ça, pourquoi je changerais ce médicament ? ». Réticence aussi pour prendre un autre avis : on ne veut pas vexer le « bon docteur ». Quant à consulter un psy bien mieux formé, lui, à ces traitements, c’est niet « je ne suis pas fou ! ». Bref, beaucoup de raisons qui concourent à faire perdurer ces mauvaises pratiques à partir de médicaments quand même efficaces, à condition de respecter leur mode d’emploi.
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@Rincevent
Vous semblez très bien informé. A simple titre de curiosité, êtes-vous médecin ?
Quant à consulter un psy bien mieux formé, lui, à ces traitements, c’est niet « je ne suis pas fou ! ».
Certes, les états dépressifs, anxieux, chroniques ont toujours des racines profondes. La plupart du temps le sujet est incapable de trouver seul la cause de son malaise, le traitement psychanalytique actif (pas les délires lacaniens) me paraît la seule solution.
de médicaments quand même efficaces
Ce sont en fait des traitements symptomatiques. les analgésiques sont utiles pour le traitement de la douleur en cas de crise pour grand nombre d’affections, aucun d’eux n’a jamais traité une maladie, mais leur emploi reste dans certains cas nécessaire voir indispensable pour des questions de confort le temps qu’un traitement de fond agisse. L’emploi régulier et/ou permanent se justifie pour le cas de malades incurables.
Cela dit les traitements psychanalytiques ne fonctionnent pas toujours. Leur succès dépend de la qualité du praticien, de l’intelligence du malade, de l’ancienneté et de la gravité des troubles, en outre ces traitements sont longs et coûteux. Alors dans ce cas, et en dernier recours, l’usage prolongé des psychotropes apparaît comme la seule solution, mais de mon point de vue il s’agit d’une sorte de suicide chimique. Des changements profonds de la personnalité interviennent jusqu’à une forme de délire, de démence avec le grand âge qui est souvent confondu avec Alzheimer. Beaucoup de patients sont catalogués ’Alzheimer’ à tort, mais cela n’a que peu d’importance dans la mesure où les symptômes sont à peu près les mêmes.
Je sais que la France est dans le peloton de tâte pour l’usage des neuroleptiques, mais les statistiques, détenues par la seule SS sont globales concernant la consommation totale. je n’ai jamais consulté de statistiques portant sur le nombre de personnes traitées avec ces produits de façon régulière, je le soupçonne d’être très important. Il y a eu dans ma famille deux cas avérés et je soupçonne un autre cas probable.
Il faudrait bien qu’un jour la sécu rédige le livre noir de la névrose et calcule le coût social de la dépression. cela doit être énorme. -
Shawford 1er février 2016 06:57@Abou Antoun
Moi je m’en tape la baloche du coût, j’ai la CMU depuis aujourd’hui même. Mais ça va couter très très très cher d’ailleurs à la Sécu d’essayer de soigner cette, ma dépression, tout comme ma bipolarité d’ailleurs !!
( 
? ) -
Shawford 1er février 2016 07:09@Abou Antoun
Et j’oubliais : « aaaaaahhhhhhhhhhh neeuuuuuaaah, n’est ce pas... » (faire le n’est ce pas dans sa barbe).. roucasserie bien connue !!
croa croa croa
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@Abou Antoun
Pas médecin, infirmier psy. Passé par les services enfants puis adultes et secteur extérieur pour finir.
La psychanalyse, vaste sujet ! (souvent mise sur la sellette ces derniers temps). Comme thérapie, il n’y a pourtant pas qu’elle, les thérapies brèves systémiques marchent bien aussi. Mais, en France, le milieu psy a longtemps été sous la coupe des freudiens qui font barrage à ces nouveautés qui, en plus, ont le tort d’être d’origine américaine… https://fr.wikipedia.org/wiki/Th%C3%A9rapies_br%C3%A8ves
De ce que j’ai eu l’occasion de pratiquer, à mon modeste niveau, avec des résultats nets et sans que ça dure des années : https://fr.wikipedia.org/wiki/Carl_Rogers et https://fr.wikipedia.org/wiki/%C3%89ric_Berne  ; https://fr.wikipedia.org/wiki/Analyse_transactionnelle
Pour les traitements, globalement d’accord avec vous. Quant au coût social, tant que dame Sécu continuera à privilégier l’option un problème = une molécule, à l’exclusion du reste (par exemple, un psychiatre est remboursé, pas un psychologue) ce que vous décrivez bien n’aura aucune chance de bouger.
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@Rincevent
Pas médecin, infirmier psy. Passé par les services enfants puis adultes et secteur extérieur pour finir.
Pas étonnant on voit que vous maîtrisez le sujet. Pondez nous un jour un article de vulgarisation pour faire profiter les AVoxiens de vos lumières.
un psychiatre est remboursé, pas un psychologue.
Le problème est que ’psychologue’ ne correspond à rien du point de vue de la qualification professionnelle. Des tas d’indépendants se paient un jour une belle plaque de cuivre, celui-ci devient ’psychologue scolaire’ cet autre se spécialise en ’psychologie du couple’ et que sais-je encore ? Il y a un bon pourcentage de charlatans.
En somme ’psychologue’ n’est pas un métier reconnu et défendu. Le mieux, si on en a les moyens, est de s’adresser à un psychiatre pratiquant la psychologie, ou même à un simple généraliste adepte des méthodes psychanalytiques. Mais ceux-là, fort rares, ont du mal à s’organiser en fonction de la durée des séances, du coût, etc...Dans l’ancien temps certains curés, et confesseurs avaient des talents et pratiquaient la psychologie sans le savoir, comme Mr Jourdain qui parlait en prose à son insu.
Si on renonce à la qualification médicale, permettant un remboursement (souvent modeste), c’est la loterie totale à moins de faire confiance aux recommandations, au bouche à oreille, et encore dès lors qu’il n’y a pas de méthode rigoureuse mais seulement des ’trucs’ ; ce qui marche avec l’un ne marche pas avec l’autre. En gros le traitement psychanalytique, cela reste un truc de riches, cependant névroses et psychoses n’ont pas vocation à toucher un milieu social plutôt qu’un autre. Les pauvres ont autant de raisons, sinon plus, d’être dépressifs que les riches mais la nécessité de l’action, de la ’réaction’ pour régler les problèmes de survie constitue parfois une thérapie, les riches ayant eux tout loisir de s’abandonner à leur état névrotique. -
@Abou Antoun
’psychologue’ ne correspond à rien du point de vue de la qualification professionnelle. Non, là pas d’accord. C’est Bac + 5 et assez pointu : http://www.psychologue.fr/formation.php . Vous confondez peut-être avec ces psychothérapeutes autoproclamés qui fleurissent sur le Net, mais une loi vient de mettre de l’ordre dans ce foutoir : http://ars.iledefrance.sante.fr/Usage-du-titre-de-psychotherap.107809.0.html
Je redis que la filière psychanalytique n’est pas la seule et, côté remboursement, certaines mutuelles prennent parfois en charge au même titre que les médecines douces. La loterie, le bouche à oreille, oui souvent mais un thérapeute rodgérien par exemple (ce que je connais le mieux) , vous demandera, à la fin de la première séance, si vous vous sentez suffisamment en confiance pour continuer ou pas. Si c’est non, il ne se vexera pas c’est prévu dans le contrat de soin (temps que le patient compte consacrer, espacement des séances, prix, etc).
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Bonsoir,
Tu en as mis une tartine,mais le sujet est plus compliqué que cela !mon avis. Si je me permet de répondre a ton article c’est simplement pour cette partie de phrase : « Il me suffit de regarder une personne dans les yeux » Et oui ,cela te paraitra maigre mais cela fait partie d’un tout.Cela résume tout pour moi.
Il y a des années ,j’ai travaillé occasionnellement dans un hôpital/hospice .J’avais une petite trentaine d’année et j’aidais les infirmières ,médecins.Un jour je suis resté scotché sur une femme d’au moins quatre vingt ans que nous devions dévêtir,a poil pour faire plus simple.Sa seule aptitude physique était son regard ! Elle devait souffrir de n’être qu’un objet sans aucune importance,une vieille qu’il faut torcher le cul,pour parler franchement.A la pause ,je n’étais pas content et avec mon tempérament je ne pouvais pas faire autrement que d’ouvrir ma grande G.La réponse était sans commentaire(? ??) nous arrivons par être blasé.Et oui ! cela fait mal au cul.Mais aujourd’hui avec le recul ,il faut dire que les familles,toutes les familles,enfin tout le monde voudrait se décharger de tous ces vieux,que les autres les soignes et les bichonnes,je viens juste les voir,mais je vis a part.Alors qu’il y ait des mésactions ou autres choses abjectes ne m’étonne pas.Il faut faire des choix et que tout le monde assume. Rien ne sert de crier au loup ,nous sommes tous coupables.alors en partant de là ,que cela te choque je le comprends mais,c’est trop tard. Mais cela n’excuse pas les coupables.Mais il faudrait remonter dans la hierarchie des choses et tu t’y trouve aussi. Je ne cherche pas a te vexer ou a t’humilier,mais les problèmes d’humanité ne se règles pas a posteriori.-
Bonsoir,
Merci l’auteur pour ce témoignage d’amour.
Je voudrais quand même rendre hommage aux nombreux personnels des EHPAD qui font un travail fantastique et qui respectent les résidents.
Je n’oublie pas le soutien des aides-soignantes jusqu’au dernier moment.
Il y a heureusement des établissements honnêtes même si on y rencontre parfois des brebis galeuses.
cdlt.-
Bonjour, 65beve
En réalité, il y a de très grandes disparités d’un EHPAD à l’autre. Mais surtout il n’y a pas suffisamment de soignants et aides-soignants bien formées à la prise en charge des personnes encore relativement jeunes atteintes de maladies neuro-dégénératives et dont le profil n’est pas celui de personnes atteintes de démence sénile liée à l’âge.
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Votre article me remet en mémoire de bien mauvais souvenirs ...
Au départ un papa qui démarre une démence sénile vers 82 ans (la mort de son épouse a accéléré les choses ).
Une frangine qui a colonisé le RdC de sa maison .
Puis mis la main sur la gestion de ses comptes .Puis entamé une procédure truquée pour parachever le tout :
Elle a amené son père chez un notaire , avec un courrier de complaisance du médecin de famille , qui était aussi le sien , pour lui faire signer « un mandat de protection future ».Problème : ce dispositif est destiné aux personnes qui ont toutes leurs capacités intellectuelles et qui prévoient qu’un jour elles ne pourront plus faire face à la situation .Ce qui n’était pas le cas .
Cette procédure a été entérinée quelques semaines après par le service des tutelles ( T.I)
Explication : quand une personne âgée perd son autonomie , les proches , la famille se doit de le protéger en demandant une mise sous tutelle par voie judiciaire .
C’est la seule mesure possible à ce stade .7 mois après elle plaçait « son pauvre père » dans un centre d’hébergement non médicalisé mais de luxe , du département 17 .
Je peux affirmer que mon père y a été maltraité de façon assez ignoble .( j’ai travaillé 12 ans dans les hôpitaux psy , toutes pathologies dont l’Alzheimer , ce qui n’était pas le cas de mon père , et je n’ai jamais vu ça ).
Il est arrivé debout ,il s’exprimait, jouait du piano , plaisantait et se demandait parfois ironiquement ce qu’il faisait là au milieu d’autres personnes bien plus dégradées que lui ...
Naturellement il souffrait des troubles inhérents à la démence sénile : désorientation , perte de la mémoire récente (rétrograde) ....
C’est alors que tout dérape :
Mon père était incapable de trouver le chemin des toilettes .
A chaque fois que j’allais le visiter il me demandait de l’y aider , que ce soit dans le parc ou à l’intérieur .
Quand il demandait la même chose aux membres du personnel 8 fois sur 10 et encore , personne n’y répondait . Soit ils étaient occupés soit ils passaient une grande partie de leur temps à papoter dans une salle dédiée .
Donc il lui est arrivé d’avoir « des accidents de propreté ».
La « direction » a donc décidé de le mettre en grenouillère , au départ la nuit , ce que j’avais accepté .
Puis autoritairement en loucedé et en permanence et je m’en suis rendu compte par hasard , un jour où justement il m’avait demandé de l’aider à aller aux toilettes !
J’ai protesté , j’ai mis en garde ma soeur , et l’institution des conséquences de cette mesure permanente : c’était le moyen radical pour rendre une personne âgée gâteuse artificiellement .
Rien n’y a fait .
J’ajoute : X fois j’ai découvert mon père dans son lit après 10h du matin , dans le noir , à jeun et dans le pipi .
Je me suis également rendu compte que l’ « équipe de nuit » distribuait largement des rasades de somnifère (hypnotique) car il mettait un temps fou à émerger tant il était ensuqué .
Une autre fois j’ai découvert mon père dans un fauteuil roulant installé dans une salle commune , au soleil contre une porte fenêtre , brûlant de fièvre .
La suite vous la devinez : une chute ininterrompue .
Mon père a cessé de s’alimenter et 5 mois après il est mort dans un état cachectique à 39 kg : il était aussi épais qu’une momie ...
Une dernière chose : je suis persuadé que dans cette institution privée , à but lucratif , inscrite dans un réseau qui investissait dans le « vieillissement de la population » , j’ai rencontré quelques salariés corrects .
Mais il y avait les autres .La dirlo , à la masse , qui faisait de grandes phrases , utilisait des mots qu’elle ne comprenait visiblement pas : « équipe » ,« thérapeutique »,etc ...
Il était facile de se rendre compte qu’elle ne connaissait rien aux soins .
Et que c’ était de l’ esbroufe .
Il n’y avait pas « d’équipe » , de toute évidence en ce qui me concernait , et de l’avis de certains salariés .
Quant au « thérapeutique » , quand cette « responsable » m’a dit que mettre mon père 100% en grenouillère, était une mesure thérapeutique !
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@chantecler Merci pour votre témoignage concret. Il souligne le fait que le défaut de soins et d’assistance est aussi une maltraitance. Ce sujet mérite un article en soi.
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@chantecler
Bonjour,ton commentaire (message devrais-je dire !) est pertinent ,mais il reflète bien le fond du problème de fin de vie. Ton père que tu as ou vous avez MIS DANS UNE MAISON DE RETRAITE DE LUXE est déjà pas a la portée de tous,MAIS EST-CE UNE RÉPONSE HUMAINE ET SATISFAISANTE ????
"Il est arrivé debout ,il s’exprimait, jouait du piano , plaisantait et se demandait parfois ironiquement ce qu’il faisait là au milieu d’autres personnes bien plus dégradées que lui ..."
VOILA ! LA SEULE CHOSE QUE TU DEVRAIS COMPRENDRE !
Ou,plus simplement pense a tes vieux jours,peut-être pourras tu raisonner bien plus réellement sur la chose,non ??Tout cela n’est que du mauvais vinaigre ,amère a digérer et il n’y a pas beaucoup de choses qui pourraient servir a nos vieux et qui sait pour nous même. -
@hervepasgrave !
Merci de me l’avoir signalé : j’avais pas tout compris ....
Au fait , mon père a eu pendant des années deux filles pour l’aider dont une très efficace et dévouée .
Ma soeur toujours présente s’était aussi salariée .
Quant à moi , cette dernière ayant obtenu le mandat ,donc le pouvoir , a placé son père de façon autoritaire sans me demander mon avis, mais en fréquentant une assoc. Alzheimer qui a servi probablement de rabatteur ...
De toute façons elle en parlait depuis des années .
Le premier étage libéré je me suis permis de m’y installer deux mois plus tard , ce qui n’a pas été du gâteau ...
C’est ainsi que j’ai pu revoir mon père car avant c’était impossible autant pour ma famille que pour moi .
Même le téléphone était « surveillé » ...
Bref un blocus . -
@chantecler
Bonsoir, il n’étais pas dans ma pensée de démêler des problèmes familiaux. Mais je comprends que c’est une question bien épineuse ! Pour ma part j’aimerais si la vie me le permet d’aller rejoindre le cimentière des éléphants, tout seul même en m’y trainant.C’est simpliste,mais je n’ignore pas les travers de la vie. Et oui,débattre de ce sujet est bien difficile. Les maisons d’accueil sont malheureusement existante par but lucratif.Les personnels ne doivent pas couter cher ,voir être en partie financée par l’état (subventions) alors du personnel qui n(est là que pour maigrement subvenir à leurs besoins,ne peuvent pas être d’une moralité supérieure(moralité normale ,en fait) .Tout cela est un choix de société,alors il est difficile de tout avoir. -
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donc l’époque, le présent, l’avenir, le programme, merci -
puisque cet alzheimer est lisible, partout,que ces jeunes filles, en virtuel, dorment dans nos brastétant leur cathodick si méthodique,alors : un bol d’oubli, un massacre lexical, des semelles disney,et le mauvais goût porté jusqu’à la grimace permanente,stade zéro du genre humain,faut bien les marécages entre les sommets..rendez-vous en 2431, place vendôme (ou équivalent), 7 jul, 15h -à toute.-
Ce qu’il faut savoir de la mise sous tutelle. Le juge a trois possibilités. 1) Soit il désigne un des membres de la famille, qui est volontaire pour s’en occuper. 2) Soit il mandate une association dédiée. 3) Ou encore un tuteur « professionnel ». Chaque solution a ses inconvénients.
- La désignation d’un membre peut déclencher des conflits intra-familiaux (qui, parfois, couvaient déjà).
- Les associations : avec l’augmentation constante du vieillissement de la population, elles commencent à crouler sous les dossiers, ce qui réduit le temps accordé à chacun.
- Le professionnel : souvent un comptable ou banquier à la retraite. Il y a eu des cas d’escroqueries, mais de toute façon ils sont en voie d’extinction.Le juge, croulant lui-même sous ses dossiers, aura souvent tendance à privilégier la solution familiale, plus simple pour lui. J’en ai connu de particulièrement obtus qui ne voulaient rien savoir des problèmes que déclencherait une tutelle familiale dans un contexte particulier (psy, par exemple).
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Bonjour, Rincevent
A noter que la désignation d’un tuteur ne peut se faire sans l’organisation préalable d’un « conseil de famille » appelé à se prononcer sur les solutions envisagées. En cas de désaccord persistant et compte tenu de la nécessité d’une tutelle, c’est évidemment le juge qui a le dernier mot.
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@Fergus
Bonsoir Fergus :
Ben non ...
Un adulte culotté peut demander la tutelle sur tel membre de la famille en secret .
Le juge n’est pas forcé de se renseigner s’il y a d’autres enfants ou d’en tenir compte .
Mais tu as raison :
J’avais envisagé , ignorant la procédure qu’avait engagé ma soeur en douce une mise sous tutelle avec conseil de famille (3 enfants).
Puis une mise sous tutelle avec un subrogé tuteur .
C’est entre autre pour ça qu’il n’y a pas longtemps j’ai écrit qu’il ne fallait pas confondre justice avec légalité.
Autre détail : théoriquement le juge des tutelles doit surveiller la gestion des comptes de la personne sous tutelle .
Une fois par an c’est la loi .
De fait il n’y a pas eu de vérification .
Par contre à partir du décès de mon père les comptes ont été tout de même rapidement arrêtés.
J’avais tout de même réussi à rencontre le juge des tutelles une fois après quelques mois d’attente de RV . -
@rocla+
Je crains que tu ne confondes beaucoup de choses .
Il y a des responsables particulièrement salauds qui n’hésitent pas par exemple à sacrifier des familles entières pour obtenir de l’avancement ou davantage de fric , et il y a des petits salauds disons domestiques , cupides et probablement un peu givrés .
Car la folie concerne chacun d’entre nous et est assez répandue .
Probable qu’elle est intrinsèque à l’humanité .
Naturellement dans les faits divers nous n’entendons parler que des cas très pathologiques .
Cette folie nous vivons avec .
Elle se balade dans un coin de notre tête ....
Parfois nous luttons contre avec les moyens dont nous disposons :
maltraitance vis à vies des autres , alcoolisme , fanfaronnade ,déprime , etc, etc ... -
@rocla+
Oui,j’avais oublié la connerie ....
https://www.youtube.com/watch?v=k5c9yAeWZRw&index=1&list=PLQF3msTPSIVMem0Nw8vMtt-mH22YsDnpD
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Sujet extrêmement sensible de la gestion des « épaves », ce qui reste de la personne, de sa vie quand la famille étendue s’est disloquée et que tout le reste est occupé par un travail. La mémoire s’arrête de fonctionner quand il n’y a plus d’action même nos gouvernants récents en sont atteints.Un peu d’humour allemand pour réunir les occupés, émotions garanties sponsorisées par EDEKA
https://www.youtube.com/watch?v=V6-0kYhqoRo
https://fr.wikipedia.org/wiki/EdekaGPS : j’ai visité ma mère presque tous les jours dans une institution pendant 2 ans et j’en ai vu des abus,par défaut, il voulait même me viré car je posais trop de questions, ma présence constante me rendait capable de lier des histoires et d’en faire et j’étais l’un des rares à être constamment présent, que d’abandons.......et çà c’est triste, très triste.-
Un article qui m’a beaucoup émue et contribue à me « réconcilier » encore un peu plus avec le genre humain...
Depuis 9 ans, je m’occupe de ma mère (89 ans) qui n’a pas Alzheimer -très lucide, très vivante mais donc très déprimée..- mais qui ne peut plus sortir de chez elle, ne peut plus marcher que dans sa maison. Je passe tous les jours, matin et soir, (+ Week-ends) avant de rentrer chez moi, m’occuper de mon « ménage »... Je précise que je ne suis pas encore retraitée. Donc, je travaille encore.
8 ans déjà sans vacances, sans week-ends, sans sorties. Mais pour rien au monde, je ne la sortirai de chez elle pour la mettre dans un de ces EHPAD, même si j’avais les moyens de pouvoir payer un établissement « de luxe ». (2000 ou 5000 euros par mois, le résultat est sensiblement le même)
En revanche, si l’on a de l’argent, les EHPAD sont un placement en OR (gris, comme on dit).
Nombre de vedettes du sport, de la télé, du show bizz en sont propriétaires... Ça doit rapporter gros ... Leurs vieux jours sont assurés...-
P.S. : Dès que vous entrez dans ce genre d’établissement - je l’ai constaté pour d’autres de mes proches- on vous met des couches, même si vous n’êtes pas incontinent. Ça évite au personnel de vous accompagner aux WC et on peut vous laisser dans votre merde aussi longtemps qu’on veut. Ce genre d’humiliation suprême contribue encore un peu plus à vous débiliter et à vous rendre gâteux.
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@oncle archibald
Oui absolument !
L’irréversibilité de la fin de vie de mon paternel s’est noué comme j’ai tenté de l’expliquer sur ce point .Autre souvenir de cet EPHAD :
Un dimanche j’avais décidé de prendre un repas avec lui .
J’avais décidé de le sortir pour une heure ou deux , donc restaurant .
Malheureusement auparavant nous étions sortis pour prendre l’air sur une petite terrasse .
Il y avait une table jardin avec deux chaises et deux fauteuils en plastique , un mur en pierre , quelques arbustes , un dallage au sol en carreaux de ciments et du sable .Chien y récupérait des pommes de pin dans cet espace et les ramenait pour jouer avec nous .
Mon père a voulu s’asseoir sur une chaise sans se rendre compte que deux des pieds étaient posés sur le sable .
La chaise a basculé et mon père est parti en arrière où il a cogné violemment son crâne sur le mur .
Il était ouvert et saignait abondamment .J’ai appelé à l’aide , et relevé mon père avec le fauteuil .
Une infirmière est arrivée .Elle a tenté de refermer la plaie avec su stéristrip mais ça ne pouvait pas marcher .
Il s’est engagé alors un dialogue de sourd :
Je disais à l’infirmière de « faire comme si je n’étais pas là » .Et elle à travers un discours obscure tentait de me faire comprendre que la seule solution ce dimanche c’était que j’emmène mon père aux urgences de Royan .
Bref au bout d’une demi heure j’ai enfin compris le message et sans perdre de temps ! j’ai emmené mon père aux urgences où il a été recousu deux heures après ...
Par la suite j’ai ramené un banc qui traînait dans le parc avec d’autres objets empilés ,en fort mauvais état .
J’ai rafistolé ce banc pour le placer devant le muret en pare choc pour empêcher la réédition de cet accident ...
Par la suite des membres du personnel et la dirlo m’ont reproché de m’être approprié ce banc , qui était délaissé depuis longtemps ....
Des mois plus tard j’ai constaté que les traces de sang étaient encore sur ce mur à l’endroit de l’impact .
..... .....
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à l’auteure.
Merci pour cet article que je peux prendre à mon compte, étant - hélas - moi-même ce qu’on appelle un « aidant » depuis plusieurs années et 24 h/24. État qui demande beaucoup d’amour, de générosité, de patience, de courage, d’imagination, d’abnégation. Et de renonciations aussi. Mais qui peut être positif si on ne le prend pas comme une punition mais comme une sorte d’aventure humaine. Ce que je m’efforce de faire.
Amitiés.
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Article magnifique et témoignage fort. J’avoue ne pas avoir de solution pratico pratique à suggérer, et je pense ou plutôt j’espère, que ces solutions finiront par émerger, et c’est certainement grâce à des endroits de parole et de témoignage comme ici que cela se produira.
Malheureusement l’évolution des sociétés humaines nous a mené vers cette impasse concernant les plus faibles.
De par votre formation Pascale vous savez parfaitement que les sociétés plus anciennes pratiquaient la solidarité envers les faibles, ( malades, handicapés, anciens) il en existe des preuves jusque chez Neandertal.
Nos sociétés dites « évoluées » ont délégué cette solidarité à des institutions. En fait c’est la charge lourde , les obligations du quotidien qu’il faut déléguer à ces institutions, et avoir à coeur d’utiliser le temps et l’énergie ainsi libérée pour apporter à nos proches affaiblis toute l’affection et l’attention que nous sommes capables de leur offrir.
C’est ce que nous faisons pour un proche très âgé, dépendant et atteint de cette pathologie, nos visites et l’amour que nous lui offrons sont rendus plus faciles du fait de sa prise en charge par une institution.
Il serait si simple de se déculpabiliser en se disant « elle est prise en mains ». Prise en mains oui, pour l’intendance et le coté pratique, mais personne ne peut apporter l’amour et la tendresse, personne à part chacun de nous quand il le veut.
Encore faut il le vouloir.
Désolé si tout n’est pas toujours bien clair mais cet article m’a énormément touché.
Encore merci
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La version finale de cet article peut être lue et téléchargée ici :
https://www.academia.edu/29782377/Dans_le_miroir_d_Alzheimer_les_déments_ne_sont_pas_ceux_que_l_on_croit
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