Steve Jobs : « The immuno is killing me ! »

Imaginons que mon "Post" de samedi ait déclenché un tollé sur Facebook, où néphrologues, médecins généralistes, patients greffés s'indignaient de mes insinuations : il faut continuer à promouvoir le don d'organes dit post-mortem (1), les médicaments immunosuppresseurs permettent aux greffés de guérir (2), il n'y a pas d'alternatives à la transplantation d'organes (3) ! Prenons ces affirmations dans l'ordre : les organes d'un mort ne soignent personne. Ce qui soigne, ce sont les organes encore en vie prélevés sur un mourant, en coma dépassé. Bien entendu un coma dépassé n'équivaut pas à la mort (1). Les médicaments immunosuppresseurs ont de redoutables effets secondaires, comme le cancer, le diabète et l'insuffisance rénale. Ces médicaments, aux dires de certains chirurgiens, "bouffent la vie des patients". Ils abaissent les défenses immunitaires de l'organisme, pour que ce dernier tolère l'organe étranger. L'organisme moins fort laisse passer des infections graves : diabète, cancer de la peau, insuffisance rénale à force de prendre des médicaments au quotidien sur des années ... les gens âgés qui n'ont pas été transplantés mais qui prennent beaucoup de médicaments connaissent d'ailleurs ce même problème : les reins risquent de lâcher (cela s'appelle l'insuffisance rénale terminale) ... C'est ce qui s'est produit durant le fameux épisode de canicule en France il y a quelques années, coûtant la vie à bien des gens âgés : avec l'âge la sensation de soif diminue. Les gens âgés prenant beaucoup de médicaments et ne s'hydratant pas correctement en cas de canicule risquent de mourir parce que leurs reins vont les lâcher ... La greffe n'est pas la panacée, elle n'efface pas la maladie mais la prolonge ... Certains tolèrent bien les médicaments anti-rejet, d'autres pas, certains les tolèrent bien et tout à coup rien ne va plus ... Vous voyez que le tableau est bien plus nuancé que ce que le discours public renvoie à tout bout d'écran de TV dans les émissions grand public sur le don d'organes sur TF1 : "la greffe c'est peanuts !", avait dit un jeune patient récemment transplanté des poumons, dans ce genre d'émission ... (pour dire qu'une greffe permet d'éradiquer la maladie et n'a aucun effets secondaires) ... Steve Jobs, aujourd'hui, ne dirait pas : "La greffe, c'est peanuts !" ... Par ailleurs, question gênante, mais abordée par plusieurs chirurgiens transplanteurs lors de congrès (dont le Pr. Laurent Lantiéri, un des pionniers de la transplantation faciale, CHU de Créteil) : comment administrer le dosage parfait à son patient, ni trop ni trop peu de médicament anti-rejet ? Il n'est pas dans l'intérêt des labos pharmaceutiques fabricants d'immunosuppresseurs de financer des études pour voir si les patients greffés pourraient prendre moins de médicaments anti-rejet ... surtout quand ce sont eux qui fabriquent lesdits médicaments (2) ... Les alternatives à la transplantation de certains organes et à la greffe de moelle osseuse existent depuis une à plusieurs décennies, mais elles ont été cachées - intentionnellement - à la connaissance du grand public : cellules souches du sang de cordon ombilical en remplacement des cellules contenues dans la moelle osseuse (voir) ; micro-turbine à débit permanent ou continu pour réparer le coeur, en remplacement d'une transplantation cardiaque (voir) ; en ce qui concerne la greffe rénale (les 2/3 des plus de 15.000 patients en attente de greffe en France attendent un rein) : on prélève un bout de vessie chez un patient, on le met en culture avec les cellules souches dudit patient, on en fait un rein qu'on lui greffe ... et cela marche ! Aux USA, on a déjà 10 ans de recul sur cette technique qui permet de se passer de médicaments anti-rejet (voir) ! A ma connaissance, aucun chirurgien gaulois n'a essayé cette alternative à la transplantation rénale. Dans le cas contraire, merci de m'en avertir, je serais ravie de mettre en avant les initiatives innovantes des chirurgiens gaulois ...

Quant au don de rein de son vivant, il n'y a aucune volonté politique de développer cela en France ... malgré des affirmations officielles allant dans le sens contraire ... Le Pr. Per Pfeffer, qui dirige un centre de transplantation rénale dans un grand hôpital universitaire d'Oslo, Norvège, m'a dit en mai 2011 que là-bas, ils ne connaissaient pas la pénurie de reins à greffer ! En France, il en faudrait quatre fois plus ... "Il n'y a pas plus de risque à donner un rein à un membre de sa famille, quand on est en bonne santé, qu'à être pompier entraîné : le risque est maîtrisé, et cela permet d'éteindre des incendies !" De fait, dans le système norvégien, chaque patient malade a en moyenne 1,9 donneur de rein compatible dans sa famille, chaque donneur est suivi à vie, ce qui fait que les donneurs de rein de leur vivant sont en meilleure santé que la moyenne de la population (le suivi étroit permettant de détecter un cancer ou autre maladie à son tout début) ... Selon l'acteur Richard Berry, qui a donné un rein à sa soeur Marie en 2005, ce système n'a aucune chance d'être initié en France ... alors qu'il l'est depuis les années 80 à Oslo ... Per m'a expliqué qu'à Oslo, pas de Journée nationale de réflexion sur le Don, comme on le fait en Gaule tous les 22 juin ... Pour quoi faire ? Cela coûte cher ... Il suffit de publier quelques success stories dans les journaux de temps à autre, explique-t-il. Il ajoute : un patient diabétique supporte mal la dialyse, elle doit lui être évitée à tout prix ... On cherche à greffer les patients le plus tôt possible, pour éviter que leur état de santé se détériore trop ... Per est visiblement perplexe quant à la façon dont les Gaulois gèrent les transplantations rénales : tout le contraire de ce qui est fait en Norvège ... Je lui explique qu'en France, le don de rein de son vivant fait à peine 8 pour cent des transplantations d'organes dans leur ensemble ... C'est presque marginal. "Chez nous, on n'inscrit un patient sur la liste des patients en attente de greffe, donc pour avoir un rein provenant d'un donneur en 'mort encéphalique' que si on n'a pas pu trouver de donneur vivant pour ce patient ..." Là encore, les Gaulois font l'inverse ... J"explique à Per ce que Richard Berry m'a dit : le suivi médical annuel dont il bénéficie depuis qu'il a donné un rein à sa soeur - suivi pris en charge par la Sécu - est : une prise de sang annuelle ... Per n'a pas fait de commentaire ... Après sa présentation, j'ai proposé qu'on aille prendre un café ou un verre ensemble, pour discuter ... Mais Per avait hâte de rentrer chez lui ... Il ne s'est pas fait beaucoup d'amis gaulois, dirait-on ...

Samedi 27/08/2011, Disneyland Paris. Pendant que les messages indignés pleuvent sur Facebook suite à mon Post sur les "quatre vérités" - pardon, les "quatre vies de Steve Jobs", ai la joie de faire quelques tours de "manège" en compagnie de mon mari (question : comment peut-on faire ces roller-coasters type Space Mountain et Indiana Jones et Nemo crush's coaster genre 7 fois de suite et trouver ça "gentil", comme mon mari ??? Ai failli mourir de terreur) ... Chez Mickey, j'explique à une amie qui travaille chez Bristol-Myers Squibb, laboratoire pharmaceutique américain ayant mis au point des médicaments immunosuppresseurs, les ennuis de santé actuels de Marie Berry et de Steve Jobs. Est-ce que BMS a quelque chose à leur proposer ? Marie prenait le Cellcept (Roche), elle l'a arrêté au bénéfice d'un autre médicament, depuis qu'elle a appris que le Cellcept avait été testé en Chine sur des patients chinois greffés grâce à des organes dont on ne sait pas bien la provenance (organes de condamnés à mort ? En Chine, il existe plus de 65 chefs d'accusation pouvant conduire à la peine capitale, dont la fraude fiscale ...) "Ce qui a détruit ma vie, vraiment, c'est de constater que la greffe ne durait pas pour toute la vie ... Ce n'est pas le rein de ma mère, grâce auquel j'ai vécu pendant 33 ans, ou celui de Richard, qu'on m'a greffé en 2005, qui me tueront, mais les médicaments anti-rejet" ... (Marie Berry, propos recueillis le 24/08/2011). Steve Jobs a dit qu'on lui a sur-vendu la greffe : grâce à son nouveau foie, il allait pouvoir compter sur des années de vie supplémentaire !! Il est greffé depuis deux ans et n'en peut plus des effets secondaires des médicaments anti-rejet ...

La copine de chez BMS me passe l'info suivante :

"Bristol Myers Squibb a obtenu de la Food and Drug Administration l’autorisation de mise sur le marché de Nulojix, (belatacept), un immunosuppresseur de nouvelle génération destiné à prévenir les rejets d’organes lors d’une transplantation rénale.

Le belatacept est une protéine de fusion très proche de l'abatacept, Orencia.

Nulojix bloque la stimulation des cellules immunitaires T. Le nouveau traitement doit être prescrit en association avec d’autres immunosuppresseurs."

==> http://www.ema.europa.eu/docs/fr_FR/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/002098/WC500108355.pdf

En mai 2011, j'avais demandé à des ingénieurs d'Apple Inc. pourquoi Steve Jobs avait été greffé du foie, étant donné qu'il souffrait d'un cancer ... qui aurait été éradiqué grâce à une opération chirurgicale ... or les médicaments immunosuppresseurs lui faisaient courir le risque d'une récidive de ce cancer sous une forme plus ou moins sympathique ... La transplantation hépatique est plus délicate que la transplantation cardiaque, le saviez-vous ? Sur le plan chirurgical, transplanter un foie, c'est bien plus complexe que transplanter un coeur ... Deuis quelques années, on est capable de régénérer un foie grâce à des cellules souches, cela se fait en Allemagne, aux USA ... Là, pas de médicaments anti-rejet à prendre au quotidien ... Pourquoi Steve n'a-t-il pas bénéficié de cette méthode ? Je n'ai pas eu de réponse précise à ma question, mais je vous engage, amis journalistes qui parcourez ce Post d'un oeil distrait, critique et désabusé, à aller enquêter sur le sujet ... Pour commencer, penchez-vous sur l'interdiction faite aux chercheurs américains de travailler sur les cellules souches - c'était sous la présidence de George W Bush ; Barack Obama a levé cette interdiction dès qu'il a pu ... Voyez quand Steve Jobs a été greffé (printemps 2009) ... et quand Barack a été élu (novembre 2008) ... avec de grandes attentes, alors que GW Bush avait "subi" un coup d'Etat ou putsch militaire (au profit de Dick Cheney) ... et que c'est tout le pays qui avait fait un bond en arrière ...

Apparemment les gens célèbres ne sont pas toujours les mieux informés quant au meilleur traitement, chirurgien, médecin, médicament ... Il n'y a qu'à voir notre Johnny national ... Il y a une santé à plusieurs vitesses en France ... La discrimination ne se fait pas sur le plan financier, mais sur le plan de l'information ... On est opéré par un bon chirurgien ... ou par un moins bon ...

Tiens, je viens de recevoir ce message d'un chef de service de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP), Paris - région parisienne : "Avez-vous noté le témoignage des équipes de l'hôpital K. Bicêtre qui ont prélevé des organes et tissus chez un jeune homme se trouvant en état de 'mort encéphalique', sans en parler à sa famille, disant à la mère ensuite, qu'elle pouvait porter plainte, de toute façon ces équipes ont la loi pour elles (ce qui est hélas exact)." Merci le "consentement présumé", inscrit dans la loi gauloise ... On peut désormais parler de consentement forcé ...

Force est de constater qu'il existe bien des biais déontologiques ou éthiques, financiers, de ces étranges omertas qui bénéficient à certains gros fabricants de médicaments anti-rejet. Je viens d'avoir une réponse d'un grand spécialiste du médicament en France : le Dr. Marc Girard (voir son blog). On le voit régulièrement dans les débats télévisés sur France 5 : "C dans l'air" (Yves Calvi), lorsqu'il s'agit du médicament ... Le Dr. Girard accepte de répondre à mes questions sur les médicaments immunosuppresseurs, je vous promets un Post sur le sujet dès que possible ...

Voici maintenant un petit aperçu de ce qu'il se passe dans le milieu associatif du don d'organes chez les Gaulois. Cela se tire la bourre gentiment ... Marie Berry est la Présidente d'honneur de l'association "Don de soi don de vie", fondée en avril 2009 ... On y trouve le Pr. Bernard Debré, urologue et homme politique (député UMP) ... qui avait été confronté, jeune médecin, à la question du don des organes de sa belle-soeur s'étant retrouvée en état de "mort encéphalique" ... donc de coma dépassé ... "Don de soi don de vie" entend promouvoir le don de rein de son vivant ... Mais voilà-t-y pas que le label Grande Cause Nationale 2009 (le don d'organes), donne des idées à d'autres ... comme on le verra ... En attendant, Marie Berry va voir Nora Berra à la Santé (le ministère, pas la prison) et lui dit ce qu'elle pense de ceci (vidéo "Le don d'organes : une minute pour en parler") : "Profondément débile !"
"- Ah bon !", répond Nora Berra ...

Je me rappelle bien cette vidéo, à l'époque j'avais même fait une présentation sur cette présentation, façon "Journal des Nuls" sur Canal + (voir) ...

Reprenons le fil de l'histoire des assoc' don d'organes gauloises : voilà que Marie Berry est convoquée (comme on peut l'être au tribunal) ... Sans lui proposer de siège pour s'asseoir, on lui dit : "Alors voilà, pour la grande cause nationale (mettre des majuscules partout) du don d'organes (grand D grand O), on a pensé à l'association : 'Don de vie, don de soi' ... Alors votre assoc' nous gêne un peu, car les gens vont confondre. Faudrait que vous changiez de nom ..." Marie explique gentiment qu'elle ... était là avant ... et qu'elle a pas envie de rebaptiser son assoc' ... qu'elle a tout fait dans les règles, et tout et tout ... Elle se sent comme une coupable devant un tribunal, composé de représentants de l'Agence de la biomédecine, organisme gouvernemental dépendant du ministère de la santé, dont la mission (inscrite dans ses statuts) est de promouvoir et d'encadrer les transplantations d'organes et de tissus en France, du pionnier de la greffe cardiaque en Europe, le Pr. Christian Cabrol, France ADOT, etc. ... Christian Cabrol, 85 printemps tassés (et bien tassés) finit par s'énerver et dit à Marie quelque chose d'aimable et de délicat du genre : "Tu diriges ton assoc' de m ... et tu viens pas nous faire ch ..." ... Marie est choquée et songe à se retirer du jeu ... Elle a été très déçue ... se sent manipulée et trahie. "On me met un scotch sur la bouche" (pas le whisky mais le ruban adhésif), me confiait-elle il y a quelques jours ... "Ce rôle de représentation m'éloigne de celle que je suis en réalité" ...

Moi, cela me rappelle ce que me raconte mon père sur les assoc' d'anciens combattants sur la Côte d'Azur : y en a plein, parce que chacun veut être le Président. Autrement dit : l'union ne fait pas la force ... Mes parents habitent un petit bled près de Monaco : Roquebrune Cap-Martin. Rien que là, y a une dizaine d'assoc' d'anciens combattants. Lorsqu'il s'agit d'aller déposer une gerbe de fleurs ... on en dépose 10 petites ... au lieu d'une grosse ... Lors des réunions, Monsieur le Maire dit toujours : "Bonjour, Messieurs les Présidents !", expliquant que comme cela il est sûr de n'oublier personne ... et donc de ne vexer personne ...

Question : où est le patient dans tout ça ?? Réponse : au carrefour de tous ces biais déontologiques, éthiques et financiers ... Et ce carrefour, c'est pas le carrosse de Disney ... Il est temps de sortir de la religion du don d'organes et d'avoir une approche plus pragmatique, plus honnête et moins idéologique des transplantations d'organes et de toutes leurs alternatives dans le discours public ... Le "marketing social du Don" (la formule est du sociologue Philippe Steiner) mis en place dans les années 80 en France (c'est là que les médicaments anti-rejet ont commencé à montrer leur efficacité) fait passer les alternatives à la transplantation d'organes à la trappe ... Or il est temps pour les vendeurs de logiciels de récupérer des parts de marché dans le business de la transplantation d'organes - business dans lequel les fabricants d'immunosuppresseurs se taillent la part du lion. Plus pour longtemps ? ...