Vincent Lambert doit-il mourir ?

La situation de Vincent Lambert est plus que jamais grave. Alors que rien ne le justifie (ni obstination déraisonnable, ni souffrance, ni fin de vie, ni maladie, ni volonté clairement exprimée), Vincent Lambert risque, la semaine prochaine, de mourir par l’arrêt programmé de son alimentation et hydratation, prisonnier du service des soins palliatifs de l’hôpital de Reims. Cette situation surréaliste mais surtout cauchemardesque va faire de la fête des mères (qui est aussi le jour des élections européennes) un jour de deuil pour sa propre mère. Il faut insister sur le caractère sans précédent dans l’histoire médicale du monde d’une situation où une famille est profondément divisée sur l’accompagnement à donner à une personne extrêmement vulnérable et sur la réponse qu’un État entend apporter hors de toute humanité.

La situation actuelle est la suivante : deux recours internationaux sur la validation de l’arrêt des soins sont actuellement en cours de traitement dans des juridictions que reconnaît la France et auxquelles elle s’est soumise en ratifiant traité et convention internationale. L’un des recours est auprès de la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) mais celle-ci a déjà déclaré que l’examen du recours n’empêcherait pas de suspendre l’arrêt des soins (cette position est proprement indigne, tant humainement que logiquement, pour une instance censée protéger les citoyens). L’autre recours est auprès du Comité international des droits des personnes handicapées de l’ONU (CIDH), qui a ordonné à la France de ne pas arrêter les soins tant qu’elle n’a pas fini d’examiner la requête qu’il a reçue. On peut comprendre pourquoi il ne faut pas suspendre les soins : la vie est un phénomène irréversible, et l’arrêter est un acte définitif.

Malgré cette injonction, le médecin de Vincent Lambert a annoncé qu’il arrêterait les soins de Vincent la semaine du 20 mai 2019. Il est, pour cela, encouragé par la Ministre de la Santé Agnès Buzyn qui a considéré que la France n’était pas tenue par la demande du CIDH (ce qui est juridiquement inexact).

Ne sachant pas quoi faire, la mère de Vincent a décidé de venir devant l’hôpital de Reims le dimanche 19 mai 2019 à partir de 15 heures pour demander de sauver Vincent. Il ne s’agit pas d’une opération commando, elle n’a jamais été en dehors de la loi mais elle veut manifester sa totale impuissance face à cette mécanique médico-judiciaire qui s’acharne à vouloir faire mourir Vincent Lambert depuis six ans (ce qui prouve en tout cas qu’il n’est pas en fin de vie mais en situation de handicap, ce qui est le cas de 1 700 autres personnes qui vivent cette situation en France mais sont soignés dans des unités spécialisées, ce qui n’est pas le cas de Vincent malgré les demandes répétées de la famille).

Le 13 mai 2019, la famille de Vincent a fait un recours au Défenseur des droits, Jacques Toubon, qui correspond, à court terme, et malgré les recours judicaires internationaux, à sa dernière chance de survie. Le 15 mai 2019, le tribunal administratif de Paris a rejeté un autre recours des avocats.

Voilà où en est cette situation désespérée de Vincent Lambert.

Le 16 mai 2019, cent juristes ont décidé de publier un appel commun dans le journal "Valeurs actuelles" où ils font état de leur incompréhension : « Vincent Lambert n’est pas en fin de vie, il n’est pas atteint d’une maladie incurable, il est dans cette situation terrible d’une dépendance absolue après un grave accident, celle d’un être humain qui peut continuer à vivre simplement en recevant les soins auxquels toute personne a droit (…). Accepter cette décision [d’arrêt des soins], pour la société française, signifierait que l’on a perdu, chez nos concitoyens, le sens de la valeur infinie de la vie, quelle qu’elle soit, diminuée, inconsciente, limitée par la maladie et le handicap. Rien ne peut justifier cette décision. Notre société a-t-elle perdu le sens de ses propres valeurs au point de rester en silence devant une décision de mort donnée de sang-froid ? (…) C’est parce que la vie est diminuée qu’il faut d’autant plus la respecter. ».

Et de proposer, comme la famille : « Une solution est possible et l’on voudrait comprendre pourquoi elle n’a pas été mise en œuvre : déplacer Vincent Lambert dans une structure plus adaptée, comme il en existe plusieurs dans notre pays, afin de redonner à Vincent une perspective que personne n’est en droit de lui refuser. Ce serait un soulagement pour tous : pour Vincent d’abord dont l’horizon est nettement rétréci par une véritable incarcération hospitalière, pour sa famille et ses parents ensuite qui pourraient ainsi retrouver une relation plus facile avec lui, mais aussi pour le Centre hospitalier de Reims sur lequel ne pèserait plus cette responsabilité bien lourde. ».

Le professeur Xavier Ducrocq, chef du service de neurologie du CHR de Metz-Thionville, avait déjà rappelé en novembre 2018 la situation terrible que subit Vincent : « Depuis cinq ans maintenant, Vincent Lambert ne reçoit aucun soin de stimulation, de kinésithérapie, d’orthophonie, il est reclus dans sa chambre et dans son lit dont il ne sort jamais, enfermé à clef, avec des horaires de visites de plus en plus restreints. ».



Puisqu’il est souvent dit que les parents de Vincent sont catholiques, quelle est la position de l’Église de France ? La Conférence des évêques de France a mis longtemps à proposer une déclaration sur sa situation jugée « singulièrement complexe ». Elle a finalement approuvé la position, elle aussi très attendue, de Mgr Éric de Moulins-Beaufort, archevêque de Reims, qu’il a donnée le 13 mai 2019 conjointement à Mgr Bruno Feillet, évêque auxiliaire de Reims.

Leur déclaration (dont on peut lire le texte intégral ici) propose d’abord la prudence et surtout, le refus de toute généralisation : « Tout jugement à son propos est délicat. Ce qui a été vécu autour de M. Lambert est unique et ne devrait pas être transposé à d’autres cas. Face à de telles situations, aucune décision humaine ne peut être assurée d’être parfaite, ni même d’être la meilleure. ».

Toujours en restant très prudents, les deux évêques posent l’unique question qui n’a toujours pas trouvé de réponse de la part de l’hôpital : « Tout en saluant l’engagement des équipes du CHU de Reims, on peut s’étonner que M. Lambert n’ait pas été transféré dans une unité spécialisée dans l’accompagnement des patients en état pauci-relationnel. ».

Ils poursuivent : « C’est l’honneur d’une société humaine que de ne pas laisser un de ses membres mourir (…), et même de tout faire pour maintenir jusqu’au bout la prise en charge adaptée. Se permettre d’y renoncer, parce qu’une telle prise en charge a un coût et parce qu’on jugerait inutile de laisser vivre la personne humaine concernée, serait ruiner l’effort de notre civilisation. La grandeur de l’humanité consiste à considérer comme inaliénable et inviolable la dignité de ses membres, surtout des plus fragiles. ».

C’est le message essentiel, qui n’est pas seulement chrétien mais aussi humaniste et républicain : chaque humain est digne de vivre, aussi fragile et vulnérable soit-il. Aucun n’est inutile. Car à ce compte-là, les inutiles, on pourrait dire que tout le monde en ferait partie. Car finalement, après soi, que restera-t-il ? Pas grand-chose au bout d’un certain temps, quand tous les proches auront disparu à leur tour.

L’archevêque de Reims était interpellé depuis un certain temps sur la situation de Vincent Lambert et il était concerné parce que cela se passe dans son diocèse. Sa déclaration est très "diplomatique" dans la mesure où, d’abord, il n’a pas connaissance du dossier médical de Vincent (qui est confidentiel, il faut le rappeler), ce qui signifie qu’il y a peut-être des éléments factuels qui peuvent échapper au jugement extérieur, et ensuite, il veut être prudent car la réflexion sur ce sujet porte au plus intime de chaque conscience, et l’Église, loin de la caricature, a toujours su accompagner les situations les plus compliquées, mais discrètement, dans le secret et le respect des consciences, jamais sous les projecteurs de la médiatisation.

La médiatisation, inévitable dès lors qu’il y a un recours judiciaire, et pour Vincent Lambert, il y en a eu beaucoup, apporte ce risque gigantesque de faire d’une situation singulière, unique, très personnelle, un modèle (ou contre-modèle) qui pourrait s’appliquer à beaucoup d’autres "cas". Ce risque de généralisation est sans doute le plus grand danger du rapport entre le fait-divers, "l’opinion publique" et le législateur. Combien de lois ont-elles été faites, sur la sécurité, depuis une trentaine d’années, uniquement à cause de l’émotion qu’a suscitée un fait-divers particulièrement choquant ?

C’est pourquoi il y a un autre texte très intéressant, qui émane d’une réflexion personnelle d’un chrétien, dans laquelle beaucoup de personnes pourraient se retrouver, en tout cas, c’est mon cas. Son auteur est le Père Bruno Saintôt. Il connaît le sujet puisqu’il est professeur de bioéthique et le directeur du département Éthique biomédical des facultés jésuites de Paris.

Son texte, très structuré et clairement rédigé, intitulé "Que personne ne s’empare du tragique !", met "les pieds dans le plat" dès les premières phrases : « Comment accepter que la mort de quelqu’un, une mort provoquée par la médecine et scénarisée par les journaux, fasse médiatiquement et symboliquement des gagnants et des perdants sur la scène conflictuelle de la recherche du bien ? ».

La première chose que le Père Saintôt rappelle, ce pour quoi j’ai beaucoup insisté depuis cinq ans dans mes articles, c’est de respecter Vincent jusque dans les mots : « Cette personne (…) doit être considérée avant tout avec respect jusque dans nos usages du langage. Parler d’emblée d’affaire, c’est la déposséder de sa singularité et du respect de sa dignité. Elle ne doit pas être le prétexte à des réclamations ou l’emblème de convictions à défendre. Il faudrait donc distinguer "cas", "affaire" et "cause". ».

Il y a "cas" médical quand la situation du patient demande une réflexion de la part de l’équipe médicale. Il y a ensuite "affaire" quand le "cas" problématique est médiatisé : « Mais quand un cas devient une affaire, les journalistes et le grand public ne peuvent avoir accès qu’à certaines informations qui deviennent emblématiques d’exigences ou de réclamations concernant la justice, les droits personnels ou certaines grandes valeurs. (…) Quand "l’affaire" se durcit, elle devient une "cause" où les positions finissent par se polariser entre "pour" et "contre" en absorbant ainsi toutes les autres nuances, et donc, toute la complexité du "cas". ».

Selon l’universitaire jésuite, la situation de Vincent Lambert pose sept questions. J’en reprends six qui me paraissent cruciales.

La première sur la dignité humaine : « L’humanité d’une personne se mesure-t-elle par ses conditions de vie et ses capacités de pensée et de relation ? ». La réponse est rapidement apportée : « L’humanité ne s’absente jamais de l’être humain que nous devons soigner, mais c’est à nous de l’honorer par l’attention, le respect, le soin adapté. ».

La troisième sur la volonté personnelle : « Rien ne nous permet de dire avec certitude qu’il veut refuser les soins qui le maintiennent en vie. Qu’est-ce qui justifierait de les arrêter maintenant ? ». Pas de réponse, question posée aux juges et au médecin traitant, qui semblent savoir scruter la conscience non-éveillée de Vincent.

La quatrième question, toujours sur la volonté mais plus généralement : « La polarisation sur la seule volonté du patient risque de nous faire oublier que cette volonté est ambivalente et fluctuante, qu’elle est tributaire du désir et du regard d’autrui et qu’il est donc nécessaire d’être protégé contre les regards et les avis dévalorisants et excluants. ».

La cinquième question, toujours la principale question récurrente, avec une proposition de réponse : « Pourquoi "Monsieur Vincent Lambert" n’est-il pas soigné dans l’une de ces unités dédiées ? Parce que le transfert serait interprété comme capitulation d’une certaine cause ? ».

La sixième question sur la responsabilité du médecin : « Dans la situation présente, le geste qui mettrait actuellement fin à sa vie ne pourrait qu’être interprété comme un geste euthanasique provoquant le scandale dans une partie de la famille et auprès de beaucoup d’autres personnes, à commencer par les soignants qui veillent sur les patients en état pauci-relationel ou en état d’éveil non-répondant dans des unités spécialisées. Quel médecin voudra endosser la responsabilité d’un tel geste sans paraître inhumain en condamnant symboliquement avec lui beaucoup d’autres (…) ? ».

Enfin la septième question évoque les caricatures et déformations du débat public dans certains médias militants : « L’exposition médiatique conduit à des caricatures argumentatives qui sont déplorables. Dans certains médias, la transformation du cas en une cause conduit à polariser faussement le débat entre de mauvais catholiques traditionnels censés défendre la vie à tout prix et de bons progressistes, de préférence athées, censés défendre la volonté claire de "Monsieur Vincent Lambert". (…) Comment est-il possible de sortir de cette manière biaisée d’aborder les problèmes éthiques ? Le tragique de cette situation ne demande-t-il pas, au moins, un peu de raison et de décence ? ».

Ensuite, le Père Saintôt expose les trois principes éthiques qui guident l’Église, qui « ne veut pas se substituer à la conscience de ceux qui doivent prendre des décisions ».

Le premier est la dignité de la personne, sa « valeur absolue et intrinsèque » : « La personne ne peut donc jamais être instrumentalisée pour des causes sociales, économiques ou politiques, et elle ne peut jamais être privée délibérément de sa vie. ».

Le deuxième est le refus de l’obstination déraisonnable (ou acharnement thérapeutique) : « Il faut accompagner la personne en fin de vie en soulageant autant que possible ses souffrances physiques, psychiques et spirituelles. Le principe du double effet permet de réguler le soulagement de la souffrance lorsqu’il peut hâter la fin de vie. Ce n’est pas une hypocrisie mais la volonté de soulager autant qu’il est possible ces différentes souffrances, sans provoquer délibérément et directement la mort. ». Ce principe du double effet n’est pas nouveau puisqu’il a été déjà codifié par Thomas d’Aquin au XIII^e siècle « afin d’autoriser (…) le soulagement de la souffrance au risque d’abréger la fin de vie ».

Enfin, le troisième principe est dans la devise de la République, la fraternité, « c’est-à-dire la solidarité de personnes qui partagent la même condition mortelle et la vulnérabilité commune ».

Ce troisième principe est important car il entraîne deux corollaires. Le premier, c’est qu’il n’y a « pas de solidarité pour la mort » : « Convoquer les médecins pour répondre à une demande de mort, c’est les instrumentaliser, c’est dévoyer leur mission de soignants. ». Le second corollaire, c’est le risque de généralisation d’un geste singulier : « L’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation artificielles sans recueil de sa volonté, hors contexte de fin de vie et sans motif médical grave, signifie indirectement à tous ceux qui partagent sa condition qu’ils sont indésirables. Il est devenu impossible de dissocier les cas. ».

Je conclus la présentation de ce texte très riche du Père Bruno Saintôt par ces quelques phrases qui rappellent l’essentiel : « Dans l’intrication du "cas", de "l’affaire" et de la "cause", "Monsieur Vincent Lambert" ne doit pas être réduit à la cause d’une liberté bafouée ; il demeure aussi le témoin d’une exigence de fraternité et du respect des plus fragiles. (…) "Monsieur Vincent Lambert" n’appartient à personne ; il n’est pas à disposition pour défendre une cause. Continuer de prendre soin de lui, sans obstination déraisonnable, signifie qu’il est un indisponible. Le transférer dans une unité spécialisée pour les patients cérébrolésés serait une décision de sagesse… afin que personne ne s’empare du tragique. » (13 mai 2019).

L’intérêt que suscite le sort de Vincent Lambert, l’inquiétude d’un nombre croissant de citoyens sur le sort des plus vulnérables à l’avenir, le principe de fraternité et de solidarité envers les plus fragiles, le lien de confiance qui pourrait se distendre entre soignants et soignés, me font sens et m’incitent à écrire ce jour : JE SUIS VINCENT LAMBERT.


Aussi sur le blog.

Sylvain Rakotoarison (16 mai 2019)
http://www.rakotoarison.eu


Les deux illustrations sont des œuvres de l’artiste Egon Schiele.


Pour aller plus loin :
Vincent Lambert doit-il mourir ?
Déclaration de Mgr Éric de Moulins-Beaufort, archevêque de Reims, sur Vincent Lambert le 13 mai 2019 (texte intégral).
Réflexion du Père Bruno Saintôt, directeur du département Éthique biomédical aux facultés jésuites de Paris, sur Vincent Lambert le 13 mai 2019 (texte intégral).
Déclaration de la Conférence des évêques de France sur la fin de vie le 22 mars 2018 (texte intégral).
Vincent Lambert, sa vulnérabilité et son droit à la vie bafoué.
Le destin tronqué de Vincent Lambert.
Vincent Lambert entre la vie et la mort.
La tragédie judiciaire et médicale de Vincent Lambert.
Le retour de la peine de mort prononcée par un tribunal français.
Le livre blanc des personnes en état de conscience altérée publié par l’UNAFTC en 2018 (à télécharger).
Vincent Lambert et la dignité de tout être humain, des plus vulnérables en particulier.
Réglementation sur la procédure collégiale (décret n°2016-1066 du 3 août 2016).
Le départ programmé d’Inès.
Alfie Evans, tragédie humaine.
Pétition : soutenez Vincent !
Vers une nouvelle dictature des médecins ?
Sédation létale pour l’inutile Conseil économique, social et environnemental.
Vincent Lambert et Inès : en route vers une société eugénique ?
Le congé de proche aidant.
Stephen Hawking et la dépendance.
Le plus dur est passé.
Le réveil de conscience est possible !
On n’emporte rien dans la tombe.
Le congé de proche aidant.
Les nouvelles directives anticipées depuis le 6 août 2016.
Un fauteuil pour Vincent !
Pour se rappeler l'histoire de Vincent.
Dépendances.
Sans autonomie.
La dignité et le handicap.
Alain Minc et le coût des soins des "très vieux".
Euthanasie ou sédation ?
François Hollande et la fin de vie.
Les embryons humains, matériau de recherche ?
Texte intégral de la loi n°2016-87 du 2 février 2016.
La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016.
La leçon du procès Bonnemaison.
Les sondages sur la fin de vie.
Les expériences de l’étranger.
Indépendance professionnelle et morale.
Fausse solution.
Autre fausse solution.
La loi du 22 avril 2005.
Chaque vie humaine compte.