Une solution de fin de vie pour tous
Une solution FIN DE VIE pour TOUS
Une proposition qui réconcilie la société, les acteurs et les professionnels tout en répondant à la demande des citoyens d'avoir accès à une aide en fin de vie en toute liberté.
Nous devons accepter deux objections fondées qui aujourd'hui engendrent des conflits concernant la promulgation d'une loi sur la fin de vie que plus de 90 % de la population souhaitent voir arriver. Une loi qui offre des garanties, protège les acteurs et permet d'envisager avec sérénité cette fin de vie qui effraye et traumatise notre société.
1/ Tu ne tueras point
L'acteur de soins à la personne reconnaît qu'on n'utilise pas le patient pour tester un protocole sans son accord, qu'on ne poursuit pas une vie que la personne estime être arrivée à son terme, qu'on poursuit un traitement dans le cadre des connaissances médicales seulement à la demande de la personne.
Le professionnel qui fait une « sédation terminale », même si elle doit provoquer la mort (cocktail létale, dit « cocktail terminal ») « soigne » la personne qui consulte en répondant à une demande ou une nécessité de soins irréversibles. Il ne tue pas selon la déontologie médicale acceptée aujourd'hui, même par l'Ordre des Médecins. Il accepte que la naissance et la mort soient un continuum de vie et qu'aucun acharnement pour poursuivre une vie non voulue est acceptable.
« Professionnel médical » est une terminologie qui au contraire de 'médecin', permet aux diverses expertises médicales légalement autorisées à faire une prescription médicamenteuse, de s'inclure dans cette relation terminale avec l'individu qui le consulte.
Cette notion d'actes médicaux irréversibles a toujours existé, mais la pratique de la médecine moderne, de part ses immenses progrès, a rendu presque courants ces actes qui autrefois étaient des exceptions.
Une loi « Actes Médicaux Irréversibles » au nom du gouvernement
Que Marisol Touraine en porte le nom en tant que ministre et médecin serait un atout, Jean Claude Ameisen, Didier Sicard ou Manuel Valls seraient tout aussi plausibles.
Cette loi établirait un cadre légal pour les actes irréversibles que sont conduits à mener les professionnels de santé dans l’accompagnement de leurs patients. Une amputation, une chirurgie de reconstruction, une introduction de médicaments ou organismes qui modifient de façon permanente la structure biologique/génétique du corps sont des interventions dont les conséquences sont irréversibles et méritent un protocole qui offrent des garanties. La sédation terminale entrerait dans la définition des actes irréversibles. Trop de procès et donc de frais d'assurance de santé et actes dont l'utilité est non pas pour soigner mais pour protéger le professionnel sont déboursés pour cause du manque d'un cadre de loi claire et qui sauvegarde les intérêts tant du professionnel que des patients.
Une loi qui autant que ce peu garantirait que l’acte est justifié, qui protègerait ainsi le professionnel qui réalise tout acte « irréversible » en lui demandant de suivre un protocole technique et relationnel où le patient est à la fois décideur et responsable. Cela implique que la personne concernée soit demandeur d'un soin, qu'elle soit correctement informée de manière compréhensible, que la recommandation professionnelle soit faite en collégialité avec un confrère qui lui aussi s'engage sur le plan professionnel, et que ces décisions « irréversibles » soient toutes sujettes à un contrôle à postériori.
L'intérêt d'une telle loi est qu'elle ne serait pas une loi d'euthanasie. Ce serait une loi qui tenant compte des réalités actuelles de la médecine établirait une protection sociale du patient face aux abus potentiels d'un univers médical qui est lui-même sous diverses pressions financières et confessionnelles. C'est aussi une loi qui renforcerait le respect de la profession médicale, son expertise, son indépendance de jugement dans un contexte professionnel agréé. Cette loi protègerait la relation soignant-soigné en reconnaissant le caractère unique et individuel de l'espace de décision et de choix dans la relation avec le patient. Non seulement cela ne dicterait pas ce qu'il faut faire, dans quel délai, ne remettrait pas en cause ce qui se pratique aujourd'hui, mais en plus rendrait possible dans un contexte légal tous les actes de soins, y compris l'acte de sédation terminale (euthanasie), tout en garantissant les droits et devoirs de chacun.
Schématiquement la loi couvrirait pour les actes irréversibles les domaines de responsabilités suivants en ré-intégrant ce qui existe déjà :
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Définition du champ des « actes irréversibles »
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Contexte d'écoute des demandes médicales
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Recherche, diagnostique et documentation de la situation médicale et contextuelle
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Information à la personne concernée et/ou son représentant
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Confirmation par une seconde opinion professionnelle dument documentée
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Revue avec la personne de son dossier médicale complet pour confirmer l'acte
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Acte
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Documentation de l'acte et de ses suites immédiates dans un délais d'un mois
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Transmission du dossier pour éventuelle revue et documentation
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Organisation et modalité de revue, action, amélioration des processus.
Nous préconisons dans cette loi l'établissement de comités d'experts renouvelés tous les 3 ans auprès des Cours d'Appels en France composés d'un membre nommé par le CCNE, d'un membre nommé par l'Ordre des Médecins et d'un membre nommé par le Parquet. Ces comités intitulés Assemblée de Contrôle des Actes Médicaux Légaux Irréversibles (ACALMI), rémunérés par la branche santé de la sécurité sociale, seraient chargées de trois missions :
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Mission de contrôle des actes médicaux irréversibles pour leur conformité avec la loi (un % de dossiers transmis serait traité par sondages aléatoires et/ou sur indices)
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Mission de révision de dossiers en cas de contentieux afin de faire une recommandation d'experts à la cour
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Mission de rapport annuel auprès de l'état sur les pratiques, les modalités de ces pratiques et l'établissement de recommandations pour faire évoluer les textes d'application en vue d'améliorer les pratiques.
On notera en passant que les actes médicaux coutent en moyenne ⅓ de moins quand il existe avant l'acte un réel dialogue entre le soignant et le soigné. Des études extensives démontrent que c'es économies sont applicables dans les 6 derniers mois de la vie. Ces coûts en fin de vie représentent plus de 60 % des dépenses moyennes payés par la branche santé de la sécurité sociale sur la totalité de la durée de vie d'une personne.
2/ Ne pas légiférer dans l'espace de confiance soignant-soigné
Un individu qui s'adresse à un professionnel de la santé pour une action de soins a besoin d'avoir confiance qu'il sera écouté, que le professionnel fera de son mieux pour répondre à sa détresse et qu'il sera à terme 'soulagé' de façon pérenne. Ceci implique un ESPACE DE CONFIANCE qui appartient au demandeur et a celui qui se présente comme expert pour y répondre.
La confiance est un lien précieux entre deux personnes. Possiblement celui qui compte le plus dans une société humaine. Créer une loi qui garantisse les conditions de cette confiance en reconnaissant le droit de l'individu à « faire confiance » est l'objectif à atteindre.
Une loi du « Droit de l'Individu en contexte Médicalisé » dite loi Michel Landa
Que la loi qui instaure clairement le droit de l'individu à décider de son sort dans un contexte médical reconnaisse l'homme qui a évoqué ce droit, y compris face à la mort, semble justifié
Cette loi qui reprendrait les textes existants sur les droits du malade (information, douleurs, décisions) établirait en plus les garanties suivantes :
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La garantie que toute décision médicale concernant un acte « irréversible » est prise par la personne concernée et ceci dans un contexte réellement éclairé (à définir dans le contexte actuel sur le droit à l'information médicale).
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Les dispositions suivantes deviendraient opposables en cas de besoin et assureraient les conditions requises pour tout « acte irréversible ».
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Directives Anticipées : Ce document est l'expression de l'individu au même titre que sa parole en cas d'incapacité d'expression.
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Personne de Confiance : Ce document transfère les droits de l'individu à décider en étant représenté dans les cas où il ne serait plus en mesure de s'exprimer, ou de s'exprimer clairement.
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La garantie que si le professionnel de la santé consulté est en désaccord professionnel avec la personne, ou refuse de faire un acte pour des raisons d'objections de conscience personnelle, que ce professionnel soit dans l'obligation de se désister, documenter sa position dans le dossier médical et l'orienter vers un confrère qui pourrait « entendre » la personne autrement.
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La garantie que tout acte médical irréversible décidé entre le professionnel et la personne suive le protocole fixé par la loi sur les actes irréversibles (ci-dessus)
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La garantie que toutes les démarches qui mènent à la décision d'un acte médical irréversible ou son refus, consignées dans le dossier médical, soient expliquées à la personne ou son représentant et systématiquement transmis à une commission de contrôle dans le mois qui suit l'acte.
Cela doit permettre l'acte médical dans les délais requis par la situation tout en garantissant sa pertinence. Un des objectifs est de protéger les professionnels dans un contexte de science humaine ou l'acte individuel est par essence non totalement prévisible.
Cette loi réconcilierait les Français en répondant à leurs inquiétudes fondées du soutien professionnel médical en fin de vie. Un soutient médical qui corresponde à leur vision individuelle de cette dernière étape de vie. Elle permettrait à chacun d'aborder tout acte médical irréversible en confiance et aux professionnels d'agir dans l'intérêt de leurs clients sans réserves. Elle éviterait en plus les dérapages abusifs d'actes non justifiés et/ou les procès intéressés.
La reconnaissance que l'individu est seul à décider, même en cas d'incapacité via les Directives Anticipées et/ou la Personne de Confiance, opposables à des tiers ; protégerait la personne contre les pressions abusives de tous bords, tant des proches, de la famille que du contexte professionnel médical. Toute personne qui n'établirait pas ces documents, deviendrait de fait automatiquement, en cas d'incapacité d'expression, une pupille de l'état, définition qui existe et protège l'individu.
Les tenants du droit à l'euthanasie considèreront que ces modalités leur imposeront encore un dialogue avec un professionnel de la médecine. Les modérés y trouveront leur compte et les extrémistes religieux pourront s'en satisfaire tout comme ils l'ont fait avec la loi Léonetti. L'image d'Epinal de la personne qui est capable seule d'aller à la pharmacie obtenir une dose létale est intenable dans une société. C'est un individualisme philosophiquement admissible mais utopique dans la réalité car élitiste du fait qu'il ignore les citoyens les plus faibles de notre société. Par la promulgation de ces deux lois proposées, le gouvernement répondra à TOUS les cas de fin de vie.
Ces deux lois libèreront l'individu et le professionnel ,et protègeront la relation tout en responsabilisant chacun dans son rôle. Dans ce contexte chaque fin de vie pourra être traitée comme un cas unique.
Il sera nécessaire d'accompagner ces lois sur le terrain afin de s'assurer que les professionnels et les individus soient informés de leurs droits et devoirs lors d'une demande expresse dans le cadre d'une relation médicale. AAVIVRE sa fin de vie, Association qui accompagne la Volonté de l'Individu à Vivre dans de Respect de son Ethique sa fin de vie, propose de regrouper et animer ces acteurs de terrain et accompagner la société. Par ailleurs les économies réalisées en clarifiant les actes médicaux « irréversibles » devraient non seulement permettre de financer les comités ACLAMI, mais aussi de ré-orienter à terme des moyens financiers très conséquents pour les soins médicaux actuellement non remboursés et l'accompagnement adapté en fin de vie.
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