La trisomie est une tragédie grecque

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Péguy disait que les aventuriers des temps modernes sont les pères de famille nombreuse. A fortiori quand ces familles comptent des enfants différents – quelle que soit, d’ailleurs, la nature de cette différence. Je connais un de ces aventuriers, un « guerrier de la lumière », pour reprendre la jolie expression de Paulo Coelho. Il s’agit de Jean-Marie Le Méné.

Grand serviteur de la République – il est magistrat à la Cour des comptes –, grand serviteur de la science – il est président de la Fondation Jérôme Lejeune, le principal organisme français de recherche sur les déficiences intellectuelles d’origine génétique, reconnu d’utilité publique – mais surtout grand serviteur de l’homme pour son engagement en faveur des enfants trisomiques, ceux qu’on appelait autrefois les « mongoliens », il vient de publier un très bel ouvrage intitulé La trisomie est une tragédie grecque (Editions Salvator, 14,50 euros).

A l’occasion des 50 ans de la découverte des origines de cette maladie, racontée dans le livre avec une limpidité telle que même les esprits littéraires en viennent à se passionner pour la génétique (!), Jean-Marie Le Méné nous déroule, sur le ton de la méditation, le scénario poignant de cette "maladie-mystère", où le dérèglement provient, non d’une carence, mais d’un surplus : « Ce n’est pas la faute des parents ni de personne d’ailleurs. La trisomie est un accident, une sorte d’erreur d’aiguillage » écrit le président de la Fondation Jérôme Lejeune.

Dans ce livre, Jean-Marie Le Méné s’efforce de sensibiliser l’opinion publique à la possibilité de guérir la trisomie. Guérir ? Oui, guérir. Imaginez Pascal Duquenne (l’acteur trisomique du merveilleux film Le huitième jour) transformé en Brad Pitt grâce à quelques pilules…Fantasme ? Peut-être, mais cela ne doit pas empêcher de chercher des perspectives thérapeutiques. A l’heure actuelle en France, 96 % des foetus trisomiques dépistés font l’objet d’avortements. Or, de nouvelles voies sont actuellement explorées par des chercheurs pour pallier les effets nocifs du fâcheux chromosome surnuméraire et ainsi « rendre aux patients les possibilités qu’ils portent en eux mais qu’ils ne peuvent exprimer convenablement. » Lorsque ces médicaments seront mis au point, les professionnels de la médecine pourront répondre aux vœux du Professeur Lejeune, découvreur de la trisomie : « Quand la nature condamne, le rôle de la médecine n’est pas d’exécuter la sentence, mais de commuer la peine. » Pour cela, il faut multiplier les programmes de recherche.

En la matière, la Fondation Jérôme Lejeune est pionnière : elle subventionne chaque année une centaine de programmes de recherche dans le monde, pour près de deux millions d’euros. Alors, dans un siècle, dira-t-on que l’homme du XXI° siècle était capable de construire des tours d’un kilomètre de haut en plein désert ou de perdre cinq milliards de dollars sur un simple clic, mais manquait de courage et de moyens pour soumettre à sa volonté quelques gènes mortifères ?

Matthieu Grimpret

Pour tout renseignement : www.fondationlejeune.org

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3 réactions à cet article

Ostynka 14 mars 2009 13:32

"Imaginez Pascal Duquenne (..) transformé en Brad Pitt grâce à quelques pilules…"

Donc le souci majeur des trisomiques, c’est leur apparence physique ?

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- morice 15 mars 2009 01:37
  
  A l’heure actuelle en France, 96 % des foetus trisomiques dépistés font l’objet d’avortements. Or, de nouvelles voies sont actuellement explorées par des chercheurs pour pallier les effets nocifs du fâcheux chromosome surnuméraire et ainsi « rendre aux patients les possibilités qu’ils portent en eux mais qu’ils ne peuvent exprimer convenablement. »
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  et voilà Grimpret, le monseigneur lefebvre d’Agoravox !!! en bon catho bien réac, il nous sort aujourdhui un texte qui ne parle pas de la trisomie mais de... l’avortement. Grimpret, en bon catho bien réac, y est opposé, alors il vient ici nous en parler, en prétextant cet ouvrage. "palier les effets nocifs "par des médicaments au lieu d’avorter, voilà ce que nous propose Grimpret : même l’évêque du Brésill n’y a avait pas songé à celle-là... non, décidément Grimpret, allez évangéliser ailleurs : votre évangile sent le moisi, et date d’avant-guerre. Vous faites honte à Jean XXIII là en tenant des propos aussi retardataires. Vous êtes pro-life, tout simplement, Mr L’évangéliste de service... vous n’êtes pas si loin que ça de ce fêlé de Xavier Dor...
  
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  - freeal 15 mars 2009 22:45
    
    « Quand la nature condamne, le rôle de la médecine n’est pas d’exécuter la sentence, mais de commuer la peine. »
    Pourquoi dites vous celà ? Que connaissez vous de la trisomie ? avez vous un enfant trisomique ... ? Pourquoi un enfant naitrait-il avec une peine ? La peine c’est (peut-être hélas) déja de naître normal au XXIème siècle. Si encore il faut supporter de plus un handicap, ou voyez vous une victoire ? La nature condamne, et alors ... ?
    En quelques mots je vais vous dire ce que c’est que la trisomie, vue par les parents ... parce que l’enfant, lui ne se rend compte de son état (et encore) que très tardivement. Et lui, il est heureux, il sourit, il est généreux, il aime la musique, les couleurs, les animaux ses petits copains qui sont comme lui. Sa vie c’est son lecteur de CD, un jeu de Lego, quelques fleurs du jardin, les gâteaux au chocolat. Il ne votera jamais, il n’aura pas d’angoisses métaphysiques, pas de conscience politique. A trente ans, il rempotera des géraniums dans un "Centre". Il ne saura jamais conduire, prendre l’avion seul, téléphoner, couper ses ongles, et je ne vous dis pas tout. Mais il s’en fout. Le bonheur, tel que nous l’imaginons nous, adultes "normaux" ce n’est pas son truc. Il vit dans un autre monde.
    Maintenant coté parents c’est une galère jours après jours, années après années, je n’ai pas peur de le dire. C’est d’abord de trouver une école qui veuille bien l’accepter dans une classe "normale", même s’il n’est pas noté comme les autres enfants. Quatre ou cinq ans, pas plus. Car ensuite ce n’est plus possible, il n’avance pas, ne sait pas lire, prononce difficilement. Il n’y a que ses parents et quelques proches qui le comprennent. Près d’eux, il est bien, rassuré, souriant, seul il a peur, il est perdu. Jamais il ne sera méchant car il ignore la rancune, les combines, les manipulations. Après l’école, il faut trouver un centre spécialisé pas trop éloigné géographiquement, ce qui implique parfois des déménagements. Le couple de parents souvent n’y résiste pas. Et l’un des deux supportera toute sa vie l’immense remords d’avoir laissé l’autre "à cause de l’enfant" et de ce qui s’est greffé à coté. C’est une suspicion discrète mais permanente pour savoir duquel des deux "ça vient". Les amis sont font plus rares. Une sorte de commisération s’installe dans les rapports avec les copains, la famille ...
    Alors Monsieur Grimpret, faites attention à ce que vous dites. Si la nature décide d’une aberration qu’y pouvons nous ? Mais si médecins sont assez humains et intelligents pour mesurer l’ampleur et la durée de la peine infligée aux parents, la médecine effacera alors qu’il en est encore temps l’erreur de la nature.
    Commuer ... ? quel mot étrange. La condamnation reste et cette peine ne se coupe pas en morceaux. Il faut aller jusqu’au bout.
    
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