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EgaliTED

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Collectif de parents d'enfants porteurs d'autisme et autres Troubles Envahissants du Développement, nous sommes indépendants de toute association, mouvement politique ou religieux. Notre but : aider les familles concernées, et oeuvrer pour la mise en place en France de diagnostics et prises en charge conformes aux recommandations internationales. Oeuvrer également pour la scolarisation de nos enfants.
 
"L'important n'est pas d'être comme les autres, mais de vivre parmi les autres."
(Daniel Tammet)

Tableau de bord

  • Premier article le 17/09/2011
  • Modérateur depuis le 24/10/2011
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Derniers commentaires





  • EgaliTED EgaliTED 25 octobre 2011 17:06

    A l’attention de Patrick Samba

    Ou avons nous jeté l’anathème sur le Pr Delion ? Nous ne citons à son égard que des faits vérifiables. Où l’avons nous insulté ou discrédité ? Il suffit de consulter les livres qu’il a écrit et son parcours professionnel pour se rendre compte que le peu que nous disons de lui dans cet article est vrai. Vous fantasmez.

    Pierre Delion bénéficie certainement de l’estime de certains de ses collègues, ceux qui pensent comme lui. Nous ne sommes pas certains qu’il bénéficie de l’estime de ses autres collègues signataires de l’appel de Catane, dont le lien est donné dans l’article, qui sont largement aussi compétents et reconnus que lui, et qui estiment quant à eux que le packing ne repose sur rien, n’est pas recommandé, et risque de nuire aux droits fondamentaux des autistes.

    Quant à ce que vous prétendez être de la « discrétion » dans un « anathème » que vous êtes le seul à avoir lu, sachez que Pierre Delion n’a pas porté plainte - sur quel motif du reste, et contre qui ? En revanche malgré tous les reproches qu’on peut proférer à l’égard de ses théories et de sa pratique professionnelle, nous ne faisons pas d’attaques personnelles. Nous contestons ce qu’il fait, pas qui il est. 

    Ah, et puis pour votre gouverne, la meilleure prise en charge de l’autisme à l’heure actuelle est effectivement basée sur l’éducation. Votre réponse à Mag2 semble montrer que vous l’ignorez.



  • EgaliTED EgaliTED 25 octobre 2011 16:56

    Relisez notre article. Vous dites que nous combattons le packing avec « violence » mais pour commencer qui est violent ? Les personnes qui infligent un pack froid à des enfants incapables de protester, où ceux qui le dénoncent ? Tout ce que nous demandons, c’est que ce packing soit évalué correctement. Tant qu’il ne l’a pas été, et ce n’est pas le cas, il n’y a aucune raison qu’on l’utilise ainsi et que la sécurité sociale le prenne en charge.

    Vous prétendez qu’il n’est pas « ce que nous en disons ». Dois-je me tourner vers les personnes qui ont bien voulu témoigner, dont les propos sont repris dans notre article, et leur dire « vous avez menti, en fait vos enfants allaient bien mieux » ? Dois je leur dire qu’ils n’ont rien compris, eux, les parents, à ce que ressentaient leurs enfants ? est-ce vous qui avez rassuré cet enfant qui refusait d’aller se coucher dans ses draps, nuit après nuit ?

    Vous pensez par ailleurs nous dicter une certaine ligne de conduite que vous jugez plus apropriée. Au nom de quelle légitimité ? Etes vous parent d’autiste ? Si oui rejoignez notre collectif, à condition d’accepter ses valeurs, sinon gardez vos recommandations pour les professionnels, dont c’est le rôle de prendre soin des autistes, de les dépister, de les prendre en charge. Et avant de critiquer notre action renseignez vous donc, sans le travail de fond que nos membres mènent sur les forums internet et sur facebook depuis des années, il y aurait quantité d’autistes non dépistés justement. Nous suppléons aux carences de profesionnels incompétents ou rétrogrades, non dénonçons leurs abus, alores commencez par balayer devant votre porte.



  • EgaliTED EgaliTED 25 octobre 2011 12:04

    Plus que ne pas convenir à notre collectif, cette pratique déplait fortement aux parents, qui outre le manque d’informations sur ce qui se passe en hôpital de jour, ne sont pas consultés avant que l’on pratique cet acte sur leur enfant. Les parents ne sont ils pas les responsables légaux de l’enfant ? Ne sont ils pas décisionnaires de ce qui peut être pratiqué pour leur enfant ?

    Nous mettons beaucoup d’énergie afin de montrer l’inutilité et la dangerosité d’un tel enveloppement. Aucune preuve d’efficacité n’est montrée. En revanche, des technique psycho éducatives ou cognitives, quant à elles, font preuve d’efficacité, telles que TEACCH, ABA, ou encore les thérapies développementales comme Floortime.

    Nous oeuvrons justement à ce que les professionnels soient formés conformément et dans le respect des préconisations de la haute autorité de santé, concernant le diagnostic précoce (comme par exemple, lors de la visite des deux ans, faire passer un m chat, outil non pas de diagnostic mais d’alerte extrêmement fiable. Actuellement, le packing est décrié par beaucoup de professionnels.

    Sachez en outre que nous ne souhaitons pas de compassion, mais de l’aide de la part de professionnels et surtout, que lesdits professionnels veuillent bien faire preuve d’ouverture d’esprit en acceptant de considérer les prises en charges qui donnent des résultats.



  • EgaliTED EgaliTED 24 octobre 2011 21:19

    En complément, vous nous reprochez de ne pas répondre à la question « le packing est-il efficace ». Ce n’est pas à nous d’y répondre et nous n’en avons du reste pas les moyens. Tout au plus pouvons nous remonter des témoignages individuels qui montrent qu’il existe pour le moins des cas où non seulement il est inefficace mais de plus il est nuisible. Cela devrait suffire à faire cesser ce scandale, en l’attente d’études cliniques correctes.

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