Autisme : lettre ouverte à l’Agence Régionale de Santé d’Ile de France

A l’attention de Mme ..., Responsable des Etablissements Médico-Sociaux - Délégation territoriale ARS 94

Madame,

Vous avez pris la décision de rejeter une dépense de 80€ pour la participation de deux cliniciens du CMPP de ... à une formation sur l’autisme proposée par les Forums du Champ Lacanien le 29 septembre 2012. Vous justifiez cette décision sur le motif que la psychanalyse appliquée à l’autisme a été déclarée « non consensuelle » par la Haute Autorité de Santé dans ses Recommandations de Bonnes Pratiques de prise en charge de l’autisme. Ce refus vous vaut actuellement les foudres de plusieurs figures de proue de la psychiatrie psychanalytique française, à commencer par M. Maleval qui vous adresse une lettre ouverte (le 10/04 dernier) et par le Collectif des 39 qui a pris fait et cause contre ces recommandations et contre le Plan Autisme 3.

Nous représentons pour notre part près de 2000 personnes et familles touchées par l’autisme. A ce titre nous tenons à vous féliciter pour votre courage lors de cette prise de décision, tant elle n’a pas dû être facile, car vous saviez sans doute qu’elle provoquerait un tollé. Nous, le collectif EgaliTED, oeuvrons depuis plusieurs années pour que l’autisme soit enfin pris en charge selon les données de la science et à l’aide des prises en charges les plus efficaces, déjà utilisées avec succès depuis 40 ans dans le monde entier, et que seule la France a encore du mal à mettre en place. Nous demandons depuis des années, avec d’autres associations, que l’argent du sanitaire et du médico-social cesse d’être gaspillé dans des prises en charges inutiles et que la HAS a désavouées en 2012, et qu’il soit redirigé vers les prises en charges recommandées par la HAS afin d’être utilisé le mieux possible au bénéfice des personnes autistes.

Votre décision est donc historique, car vous avez affirmé la prédominance du principe de bonne gestion de l’argent public. Le Dr D... et M. Maleval soulignent à juste titre que « la législation garantit au clinicien l’indépendance dans le choix de ses méthodes et de ses décisions » : c’est incontestable. Cependant RIEN n’oblige la puissance publique à financer leurs choix et leurs méthodes selon leurs critères. La puissance publique se doit de dépenser l’argent du contribuable selon ce qui est établi comme étant aujourd’hui les meilleures pratiques en autisme, à savoir les prises en charges comportementales et développementales. La puissance publique, incarnée ici par l’ARS et par vous-même, n’est en rien obligée de subventionner des formations portant sur des pratiques que la HAS ne recommande pas. C’est simplement de la bonne gestion des deniers publics. Le Dr D... est fondamentalement libre d’assister à toutes les formations qu’il souhaite, mais à ses frais… De même que tout salarié d’une entreprise qui demande une formation, est soumis à l’accord de son employeur, qui est souverain dans le choix de financer ou non ladite formation. On se demande au nom de quoi M. Maleval et le Collectif des 39 s’indignent de votre choix, qui ne remet pas en cause leurs libertés fondamentales de penser, d’agir, et de se former selon leurs convictions. Votre choix ne fait que leur rappeler que l’Etat et les ARS ne sont pas obligés d’entériner toutes leurs demandes, mais ont au contraire le devoir d’utiliser au mieux les fonds qu’elles gèrent, en suivant les recommandations officielles comme celle de la HAS.

Le Dr D... et M Maleval semblent en outre oublier que si le code de déontologie dit en effet que le médecin est indépendant dans ses ses prescriptions, il dit aussi qu'il a le devoir de se conformer aux dernières données de la science. Dans ce cadre, nous ne comprenons pas pour notre part que le Dr D... n’aie pas plutôt demandé à se former aux prises en charges recommandées par la HAS, et nous comprenons encore moins que M Maleval, professeur d’Université et chercheur, ne soutienne pas la démarche de la HAS pourtant fondée sur la médecine basée sur les preuves et la validation scientifique.

M. Maleval fait par ailleurs une lecture des recommandations de la HAS que nous jugeons partiale en affirmant qu’aucune méthode n’est validée scientifiquement. Il semble vouloir mettre sur un pied d’égalité les méthodes recommandées (ABA, TEACCH, PECS), et les autres comme la psychanalyse. Il suffit de lire l’argumentaire scientifique de la HAS pour s’apercevoir que si aucune méthode n’obtient en effet le niveau de preuve « A » le plus élevé, les méthodes recommandées obtiennent les grades « B » ou « C », soit une présomption d’efficacité importante. La psychanalyse n’obtient quant à elle aucun niveau de preuve car aucune étude scientifique n’est parvenue à établir une quelconque efficacité, alors qu’elle est largement utilisée en France depuis des décennies. Les méthodes recommandées par la HAS sont donc celles qui, aujourd’hui, ont le niveau de validation scientifique le plus élevé.

Les recommandations de la HAS sont parues en 2012, il y a deux ans. Depuis, aucune étude nouvelle n’est parue à ce sujet. M. Maleval ou le Collectif des 39 avaient pourtant tout le loisir de monter un programme de recherches scientifiques portant sur ce thème, depuis deux ans. Pourquoi ne l’ont-ils pas fait ?

En conclusion, nous vous soutenons dans votre décision et nous tenons à le faire savoir. Nous espérons que votre hiérarchie vous soutiendra également et ne cèdera pas aux pressions médiatiques ou occultes. Il est plus que temps de réformer la prise en charge de l’autisme en France sur la base des bonnes pratiques, ce qui passe par la formation des professionnels. On ne pourra avancer qu’avec des formations conformes aux connaissances scientifiques à jour, et votre décision va dans ce sens. Nous souhaitons enfin qu’elle fasse école et que toutes les autres ARS de France appliquent à l’avenir des décisions similaires quant au remboursement des formations des établissements sanitaires et médico-sociaux.

Veuillez recevoir, Madame, l’expression de notre estime sincère pour le courage dont vous faites preuve.