Cachez ce mort que je ne saurais voir...
Le 2 octobre 2007, le « Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement » vient de remettre son rapport annuel à la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot.
Ce rapport « propose notamment de rémunérer le congé pris par des proches d’une personne en fin de vie, à l’instar des congés maternité et paternité. Le Comité propose aussi une augmentation d’un tiers des crédits accordés au développement des soins palliatifs et insiste sur la nécessité de bien organiser les soins palliatifs et de former les personnes qui les dispensent. Il souhaite par ailleurs que les sciences humaines et sociales, les questions d’éthique des relations humaines figurent désormais au programme des études de médecine. Il propose enfin la mise en place d’un ’programme d’éducation familiale et scolaire’ pour nourrir la réflexion sur la maladie, la fin de vie... et pallier le ’degré certain de déni de la mort’ ambiant. » source : http://actuagencebiomed.blogspot.com/
Le Pr Louis Puybasset, médecin anesthésiste-réanimateur au groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP, dénonce dans son article d’avril 2007, intitulé "Euthanasie : la nausée des soignants", l’instrumentalisation du débat sur l’euthanasie par des associations à but lucratif comme l’ADMD : instrumentalisation du rôle du soignant et de la détresse des malades et de leur entourage, à l’exemple de Vincent Humbert et de la mère de celui-ci :
"Instrumentalisation de la détresse des malades d’abord, puisque l’on cache une revendication qui a pour objet essentiel de créer un droit à la mort derrière une soi-disant solution au problème de la souffrance. Cette forme d’instrumentalisation a été portée jusqu’à la caricature par la ’manipulation’ dont Vincent Humbert et sa mère ont été les victimes. Comment ne pas tenir compte du témoignage de la mère de Vincent, publié par Le Parisien du 6 mars 2007, qui affirme que Jean Cohen, ancien président de l’ADMD, lui a donnée des ’conseils’ lorsqu’elle était à Berck-sur-mer ? Médicalement, on s’interroge. Comment ce jeune homme, victime d’un traumatisme crânien sévère et ayant fait plusieurs mois de coma, porteur de séquelles qui telles que décrites dans son livre ressemblent à un atteinte motrice sévère et bilatérale d’origine centrale associé à une cécité corticale, a-t-il pu écrire un livre qui reprend tout des thèses de l’ADMD ?"
[Faisons le point sur l’euthanasie : ce terme a deux significations bien distinctes :
- sens premier : sens linguistique de bonne mort (une mort "douce"). En France, il n’existe pas de législation sur cette catégorie d’euthanasie, qui est celle des suicides assistés. Toute forme de suicide assisté est interdite en France, même s’il existe une certaine pression pour que la France légifère sur le sujet, comme l’ont fait d’autres pays (les Etats-Unis, les Pays-Bas, le Canada). Mais ce n’est pas à l’ordre du jour.
- sens second : action de faire mourir quelqu’un. La loi Leonetti, dite "loi de fin de vie", qui date de 2005, est censée permettre de résoudre les problèmes posés par cette forme d’euthanasie, qui recouvre des situations différentes. Deux exemples : l’arrêt volontaire de réanimation d’un patient en état de coma, la prescription d’antalgiques à fortes doses à un patient dans un état de souffrance insupportable (ce patient ne pouvant pas toujours exprimer cette souffrance).
Sens premier : les suicides assistés, autorisés dans certains pays qui ont légiféré sur l’euthanasie, comme la Belgique, les Pays-Bas ou les etats-Unis, mais pas la France : les patients sont conscients au moment de l’euthanasie, ils sont acteurs de leur décision de fin de vie. Un exemple très médiatisé récemment : atteinte d’un cancer généralisé, la comédienne française Maïa Simon, 67 ans, a mis fin à ses jours le 19 septembre dernier en Suisse par suicide médicalement assisté.
Sens second : le patient n’est pas conscient et ne peut exprimer d’avis au moment de l’euthanasie. Prenons l’exemple d’un patient en état de mort néocorticale : dans cet état, la respiration spontanée est préservée, mais tout rapport conscient avec le monde extérieur n’est plus possible. Le cas de Mme Terri Schiavo, très médiatisé, pourrait illustrer cet exemple : cette femme américaine d’une quarantaine d’années a fait un arrêt cardiaque le 25/02/1990 et sur sa tombe on peut lire : "Elle a quitté cette terre le 25/02/1990 et est décédée le 31/03/2005", cette dernière date constituant celle de sa mort légale. Son mari, après beaucoup de procédures juridiques, a pu faire arrêter la nutrition parentérale et elle est décédée quelques jours après l’arrêt de la nutrition. Elle est donc morte parce que l’alimentation parentérale qui la maintenait en "vie" depuis quinze ans a été arrêtée. En ce qui concerne ce cas, il faut préciser qu’il y a eu un conflit entre le mari de Mme Schiavo, qui souhaitait arrêter les soins qui la maintenaient artificiellement en vie (selon lui), et la famille de celle-ci, qui souhaitait que la nutrition parentérale soit maintenue. Il est donc problématique de parler de "décision collégiale" dans ce cas précis.
Le terme d’euthanasie est donc un terme fourre-tout, qui recouvre en fait des situations radicalement différentes :
1.) L’arrêt volontaire de réanimation d’un patient en état de coma : décision collégiale prise par l’équipe médicale et par les proches du patient inconscient : cette situation est "résolue" par la loi Leonetti de 2005 sur "la fin de vie".
2.) La prescription d’antalgiques à fortes doses à un patient dans un état de souffrance insupportable : grâce à la loi Leonetti sur la fin de vie (Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005, dite "loi Léonetti", se présente comme "relative aux droits des malades et à la fin de vie"), on peut proposer au patient de le sédater profondément par des médicaments, d’enlever le respirateur artificiel et d’arrêter les soins actifs, y compris l’alimentation et l’hydratation.
3.) Le suicide assisté d’un patient incurable lucide et déterminé. Cette forme d’euthanasie est interdite en France. ]
Qui, parmi les usagers de la santé, a l’idée de faire le lien entre ces trois sujets, qui n’ont a priori rien à voir : les transplantations, l’euthanasie, les cellules souches, tout cela serait lié ? Comment ?
Le Dr Martin Winckler, dans son article intitulé "Le paternalisme médical français interdit tout débat sur l’euthanasie" (mis en ligne le 13 mars 2007), écrit : "Don et prélèvements d’organes sont présentés par les services de transplantation comme étant louables et susceptibles de sauver des vies, mais ils taisent (ou feignent d’ignorer) que le médecin va choisir de maintenir en vie un patient ’en état de mort cérébrale’ afin de prélever ses organes. Maintenir un patient en vie artificielle pour lui retirer le coeur, les poumons, le foie ou les deux reins est une procédure qui n’est pas dénuée de sens symbolique, même si c’est pour tenter de prolonger la vie d’un autre patient."
Le Dr Winckler met en regard l’euthanasie et les prélèvements d’organes, et dénonce une incohérence, une hypocrisie :
L’avantage de cette approche est qu’en abordant le don d’organes dans la perspective d’un sacrifice ("approche sacrificielle", Marc Grassin), on sort du dogme du don (vision simpliste, moralisante et naïve), qui met au même niveau refus de prélèvement et négation de la générosité. Dans cette perspective dogmatique, le refus du don équivaut à une "négation morale". Or "refuser est aussi une manière de vivre ou plus exactement de survivre à la proposition d’un sacrifice impossible. Refuser est aussi une manière de se sauver du chaos engendré par le conflit." (Marc Grassin, Le Don d’organe : paradoxe sacrificiel dans une culture de l’échange libéral, 2006).
Une réflexion sur la mort dans le contexte des prélèvements et du don d’organes permet d’identifier une déontologie médicale particulière, avec laquelle le grand public est très peu familiarisé : dans le cas du prélèvement des organes d’un patient "décédé" (plus exactement, dont on prévoit le décès), il s’agit pour le médecin de sacrifier l’intérêt du patient donneur, au profit de patients receveurs d’organes. Il s’agit-là d’une forme de "déontologie" bien particulière et sujette à caution dans le corps médical. On voit mal comment l’entourage d’un patient qui va être "euthanasié", non dans son propre intérêt, mais dans l’intérêt de patients qui attendent de récupérer ses organes, pourrait bénéficier d’une information "neutre" : la "déontologie" particulière qui est à la base du don d’organes ne permet pas la neutralité de l’information. Le don d’organes (donneurs "décédés") constitue une transgression qui ne dit pas son nom, et se traduit par une euthanasie qui, elle non plus, ne dit pas son nom.
Une réflexion sur le constat du décès sur le plan de l’éthique dans le cadre des prélèvements d’organes permet donc de faire le lien entre la question de l’euthanasie et les prélèvements d’organes sur donneurs "morts". Surtout, elle permet de replacer les transplantations dans le contexte d’une médecine transgressive (évoquant les premières dissections de cadavres, ou encore la pratique de l’avortement). En rendant cohérentes, l’une par rapport à l’autre, la présentation de l’avortement et celle du don d’organes, il conviendrait de dire que, dans les deux cas, il y a euthanasie d’une vie au bénéfice d’autrui - un début de vie dans le cas de l’avortement, une fin de vie dans celui des transplantations.
Une autre réflexion sur ce même thème (le constat du décès sur le plan de l’éthique dans le cadre des prélèvements d’organes) permet de mettre en regard le don d’organes et la médecine régénérative (régénération des tissus et de la restauration des organes à partir des cellules souches) :
Fonder le discours public sur la notion de don d’organes plutôt que sur celle du prélèvement d’organes (sur donneur "décédé") permet de "zapper" la question de la mort. Cette stratégie, pour être socialement correcte, n’en est pas moins anodine : la volonté de promouvoir, donc d’avantager financièrement, le domaine des transplantations d’organes, par rapport à celui de la thérapie cellulaire, génétique (régénération des organes), transparaît clairement. Les deux formes de médecine travaillent pourtant à la même finalité : remplacer des organes malades. Pour le Pr Bernard Debré, il est temps de sortir des "dogmes" (voir son livre paru en 2005 : La Revanche du serpent ou la fin de l’Homo Sapiens) : les dogmes et principes avec lesquels on jongle pour justifier les transplantations d’organes (la générosité du don est l’un de ces dogmes ou principes) et affirmer la supériorité des transplantations, sur le plan de l’éthique, en comparaison avec les thérapies cellulaires et le clonage thérapeutique, seraient à revoir, selon le Pr Debré :
Une stratégie de la promotion des transplantations d’organes à tout prix et pour tout prix risque d’engendrer de graves retards dans le développement de la thérapie cellulaire... Selon le Pr Debré, affirmer la supériorité éthique des transplantations d’organes sur les thérapies cellulaires (cellules souches) et le clonage thérapeutique est hypocrite.
On ne pourra sortir des transgressions imposées par les transplantations (dépecer un mourant pour récupérer ses organes) que lorsque la médecine régénérative sera opérationnelle pour le remplacement des organes. A condition que cela marche... Encore faudrait-il que l’usager de la santé prenne conscience de ces enjeux, et que les sommes investies dans les campagnes promotionnelles sur le don d’organes trouvent un autre emploi : le financement des recherches en thérapie génétique, qui rime bien plus avec éthique qu’on ne veut bien le faire croire au grand public : est-il plus scandaleux de se jeter sur un mourant (qui ne souffre pas ? En est-on si sûr ?) pour le dépecer afin de récupérer tout ce qui peut encore l’être (coeur, poumons, pancréas, foie, reins, tissus, veines, vaisseaux, cornée, os, intestin grêle), ou de faire des recherches sur des embryons et des amas de cellules ? Aujourd’hui, on est loin de pouvoir affirmer avec certitude qu’il est plus éthique de prélever un donneur "mourant" que de promouvoir financièrement les recherches visant à rendre la médecine régénérative opérationnelle. Le discours public sur le don d’organes vise aussi à préserver les intérêts financiers en jeu : n’oublions pas que les patients greffés sont des patients très rentables pour une clinique ou un hôpital.
Les dogmes du don et de la générosité sont dangereux car ils font croire au public que le don d’organes est parfaitement éthique. Or la notion de don repose sur une tromperie majeure : en dernière analyse, une euthanasie au bénéfice d’autrui reste un sacrifice, et non un don anonyme, gratuit et généreux.
Seule une réflexion sur la mort permet de comprendre à quel point les questions posées par l’euthanasie, les transplantations d’organes et la médecine régénérative de demain sont liées.
Pour pallier à ce "degré certain de déni de la mort" ambiant, Le Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement, qui vient de remettre son rapport annuel à la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot, propose de s’acheminer vers un congé d’accompagnement à la fin de vie : "Le Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement vient de remettre son rapport annuel à la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot" :
"Ce rapport propose notamment de rémunérer le congé pris par des proches d’une personne en fin de vie, à l’instar des congés maternité et paternité. Pour le Dr Régis Aubry, responsable de l’unité de soin palliatif du CHU de Besançon (Doubs) et président du Comité du suivi du développement des soins palliatifs, cette mesure manifesterait que ’la société reconnaît à cette part de la vie une signification importante’. Elle devrait être approuvée par le gouvernement.
Le Comité propose aussi une augmentation d’un tiers des crédits accordés au développement des soins palliatifs et insiste sur la nécessité de bien organiser les soins palliatifs et de former les personnes qui les dispensent. Il souhaite par ailleurs que les sciences humaines et sociales, les questions d’éthique des relations humaines figurent désormais au programme des études de médecine. Il propose enfin la mise en place d’un ’programme d’éducation familiale et scolaire’ pour nourrir la réflexion sur la maladie, la fin de vie... et pallier le ’degré certain de déni de la mort’ ambiant."
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