Plan autisme : des manipulations à la Haute Autorité à la Santé ?

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La mesure n°1 du plan autisme 2008-2010 (devenu 2011 depuis) prévoyait la création d’un socle commun des connaissance sur l’autisme. Le groupe d’expert étant sous la présidence des Pr Aussilloux et Barthélémy. Le rôle de ce groupe d’expert était d’évaluer scientifiquement toutes les connaissances françaises et internationale sur l’autisme . Ceci n’étant pas une mince affaire compte tenue du combat faisant rage en France entre divers courants d’approches.

Le 1er février 2010, l’association Léa pour Samy écrivait au directeur de la Haute Autorité à la santé : « Notre association a été alertée par des sources sûres que certains professeurs de psychiatrie psychanalytique font pression sur les fonctionnaires et hauts fonctionnaires de la Haute Autorité de Santé, voire même sur les comités scientifiques, afin de maintenir en vigueur leur idéologie dans le cadre du corpus connaissances."

Le 02 mars 2010, Monica Zilboviscius, psychiatre, directeur recherche INSERM, publiait dans un billet d’humeur :

« Le plan autisme lancée par le gouvernement en 2004 a ouvert un grand chantier, mais les veilles idées ont la vie longue. Dans une perspective de changement, un groupe d’experts dont je fais parti a été sollicité en 2009 à participer à la construction d’un socle de connaissance sur l’autisme, à savoir, la rédaction d’un document contenant les notions modernes sur l’autisme, concernant la définition de ce syndrome et les stratégies diagnostiques. Il n’était pas question de faire le point sur les avancées scientifiques, mais de construire un instrument de base pour la formation et l’information des personnes travaillant dans ce domaine de santé. Cette mission à été confiée par le Ministère de la Santé à la Haute Autorité de Santé (HAS), suivant un protocole classique dans la constitution de tels documents. Une année de long travail ce suit. Toute information retenue doit obéir aux règles d’un processus consensuel (il n’est pas question ici de vote majoritaire). Les phrases sont débattues à la virgule près… et en fin d’année 2009 le débat est clos.

Les informations contenues dans le projet de ce document, qui par ailleurs sont pour la plupart disponibles sur un simple clic en internet, donnent une vision réaliste de l’autisme en résonance avec celle de la communauté internationale et sont loin d’être révolutionnaires. La seule "révolution" a été de constituer un document actuel, qui mettait la France en phase avec le reste du monde en matière d’autisme. Douce illusion.

Des forces "occultes", mais bien présentes, ont réussi à modifier le contenu du document et à redonner au problème de l’autisme le même vieux visage, qui apparemment plait à tant des professionnels français. C’est comme si dans le domaine du Cancer, la France décidait de faire "bande à part" du reste de la communauté internationale avec de définitions et des propositions thérapeutiques vieilles de plusieurs décennies. Un vrai scandale. Mais la psychiatrie de l’enfant en France, et l’autisme en particulier, sont encore un sujet de débat idéologique où la vision scientifique de ce problème majeur de santé de publique (plus de 1 enfant sur 1000 sont concernés) n’a pas sont mot à dire. »

Les associations de famille touchées par l’autisme s’inquiètent fortement du document en cours de préparation. En effet, elles avaient placées beaucoup d’espoir dans ce document espérant enfin que la France rattrape ses 40 ans de retard en matière d’autisme.

Les familles françaises espéraient enfin pouvoir bénéficier de prises en charge adaptées à leurs enfants, mais apparemment, la psychanalyse, qui n’est reconnue compétente dans aucun autre pays, veut garder la main sur cette population et sur les budgets faramineux qui lui sont attribués.

A ce jour, seule les familles ayant un revenu important peuvent se financer des prises en charges adaptées, les autres étant condamnées à laisser leurs enfants à l’institution, avec le peu de résultats que ces pratiques amènent.

Il est consternant de voir qu’en 2010, en France, alors que les Troubles Envahissant du Développement touchent une personne sur 166, certains « lobbies » usent de leur influence pour défendre des pratiques loin de l’éthique et du code de déontologie de la médecine, pour défendre leur statut et leur main-mise sur cette population et ceci, contre l’intérêt de leurs patients.

Dans quelle autre pathologie, le peuple français serait prêt à accepter qu’on utilise des pratiques inadaptées pour ses enfants ?

Olivier

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7 réactions à cet article

liebe 9 mars 2010 14:14

bonjour Olivier,
Merci pour votre article qui nous permet de savoir que le plan proposé en voie de développement n’est pas forcément celui auquel on aurait pu s’attendre.
Je souhaiterai avoir quelques liens vers lesquels me dirigeR pour pouvoir lire soit le rapport soir le plan, et ainsi me faire une idée plus juste du problème.
Je ne sais pas si vous avez eu l’occasion de lire certains documents , livres..concernant ce syndrôme d’autisme, mais on peut y retrouver des éléments intéressants à propos des nouvelles pédagogies mises en place. Nous sommes alors bien loin de ce que Bruno Bettelheim préconisait.

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- lord_volde 9 mars 2010 21:48
  
  La clarté ne semble pas être le fpoint fort de l’auteur. Quel était la lettre de mission ? le document consensuel et défintif aurait subi des modifications par le fait de la présence de forces occultes, mais lesquelles et quels sont les points substantiellement retouchés ?
  D’ailleurs aucune information est donnée au sujet du contenu arrêté par ladite commission scientifique (groupe d’experts).
  Je plusse cet article mais je reste sur ma faim.
  je salue (obiter dictum) l’amigo Liebe qui est une personne de bien.
  
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  - lord_volde 9 mars 2010 21:49
    
    correction : Quelle était la lettre de mission ?
    
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  - Luc-Laurent Salvador 10 mars 2010 06:22
    
    Article dont la naïveté est sympathique car, comme la vérité sort de la bouche des enfants, il est des vérités qui réclament une certaine dose de naïveté pour apparaître, et c’est bien malheureux.
    La naïveté consiste ici à croire que la situation décrite aurait quoi que ce soit de propre à l’autisme. Il en va ainsi pour la science en général qui est faite par des femmes et des hommes et non des saints. Les rapports de pouvoir et la volonté de puissance (financière et institutionnelle) sont omniprésents dans tous les secteurs et font que ce que nous tenons pour des « vérités » ne sont que ce sur quoi les rapports de force se sont stabilisés. Il faut lire les bons auteurs de sociologie de la science (Latour & cie) et revenir à Héraclite (le combat est père et roi de tout)
    Maintenant, concernant l’autisme et la psychiatrie en France, on ne peut que regretter la puissance du lobby psychanalytique. Je pense qu’il a une influence néfaste et j’en veux pour preuve le fait qu’à un colloque sur l’autisme organisé par Aussilloux, j’ai entendu un psychiatre d’orientation psychanalytique affirmer qu’il ne fallait pas se précipiter pour apprendre aux parents que l’autisme est d’origine biologique car la culpabilité dont ils se chargeaient (et la souffrance qu’ils enduraient) pouvait avoir du sens.
    Ce qui m’avait spécialement choqué c’est que les « scientifiques » n’avaient pas réagi à de tels propos et il m’avait semblé reconnaître là un travers affreux des scientifiques installés : faire bonne figure pour ne pas donner l’impression d’être en guerre ouverte et ne pas décrédibiliser LA science et l’institution médicale.
    Cette triste diplomatie amène généralement à un consensus mou qui n’aide pas aux avancées scientifiques et surtout thérapeutiques.
    C’était il y a 16 ans déjà et je pense que rien n’a changé.
    Ceci étant comme le dit lord_volde il serait intéressant de savoir quelles modifications ont été apportées par la pression psychanalytique.
    Concernant Bettelheim, nul doute que c’était un homme de qualité qui n’a pas ménagé ses efforts, mais en laissant s’installer l’idée que les mères « frigidaire » seraient à l’origine de l’autisme, il s’est trompé, complètement et il importe que cela se sache et qu’on en tire les conséquences.
    Pour ma part je considère qu’il n’y a RIEN dans le corpus psychanalytique qui permette d’appréhender l’autisme tel que défini par Kanner. Mais cela n’engage que moi
    Enfin, je m’inscris complètement en faux sur ce qui a été dit concernant Kanner. Pour autant que je me souvienne, rien dans son article original n’amène à mettre en cause les parents. Et quand bien même cela serait, c’est qu’il aurait été sous influence psychanalytique.
    Voilà, je vais m’en tenir là.
    Je reviendrai en juin avec un article proposant une vue synthétique de la question de l’autisme.
    
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    - tavistock 17 mars 2010 12:15
      
      Le terme de « mère frigidaire » (refrigerator mother) n’a jamais été employé par Bettelheim, mais bien par Kanner qui s’est ensuite rétracté en cherchant à « acquitter » ls mères, qu’il avait puissamment contribué à mettre en cause dans ses premiers travaux.
      
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    - marie jeanne 12 mars 2010 20:20
      
      Merci Olivier pour cet article. Nous sommes parents d’un ado autiste et avons tout à fait bien compris ce que vous dites et qui est parfaitement exacte. Quand à Bettelheim nous ne lui disons pas merci et la réflexion de l’individu qui a oser avec autant de cynisme se moquer de la souffrance des familles de personnes autistes en disant que celle-ci pouvait avoir du sens, je le trouve parfaitement abjecte et lui souhaite d’être confronté à la même intolérence et incompréhension que nous subissons.Beaucoup de familles se retrouvent seules avec leur enfant lourdement handicapé faute de places et de structures adaptées, alors les progrés depuis 1932, pour ces familles je ne les vois pas. Il y a beaucoup de gens ici qui feraient mieux de se taire au lieu de parler de ce qu’elles ne connaissent pas.
      Merci à Luc Laurent de son témoignage et de son analyse de la situation qui est très juste également.
      
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      - tavistock 17 mars 2010 12:24
        
        L’idée monstrueuse que la souffrance des parents pourrait être utile pour accéder au sens est plus une idée qui s’inscrit dans le cadre d’un certain dolorisme chrétien qu’une idée psychanalytique. Il y a malheureusement beaucoup de gens qui se réclament de la psychanalyse pour dire beaucoup de bêtises. Je connais un certain nombre de psychanalystes qui sont toujpurs restés à l’écoute des parents pour tenter de leur apporter une aide et qui ont mouillé leur chemise à une époque où on ne faisait pas grand chose pour les autistes, afin de les sortir des asiles et de les intégrer le mieux possible à l’école et dans la société.
        
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