Transplantations d’organes et médiation éthique
Un acteur des transplantations affirmait récemment, lors d’un congrès rassemblant des spécialistes de la réanimation : « les prélèvements ’à cœur arrêté’ rencontrent une large adhésion de la part de la société ». Cette affirmation pourrait paraître paradoxale, puisqu’à l’heure actuelle, aucun discours public sur les prélèvements « à cœur arrêté » n’a été mis en place à ce jour. Comment le consentement éclairé au don de ses organes à sa mort, inscrit dans la loi, va-t-il pouvoir être recueilli auprès d’un grand public qui, tout en ignorant tout ou presque des prélèvements « à cœur arrêté », est sans cesse sollicité afin de prendre position pour ou contre le don de ses organes à sa mort ?...
Quels sont les enjeux de cette médiation éthique ? Dans le contexte actuel, qui est celui d’une volonté de promouvoir au maximum les transplantations d’organes, l’information ne s’affranchit jamais de la promotion du don d’organes, au motif de l’impératif "éthique" d’encourager les bonnes volontés face à la pénurie de greffons. Chaque hôpital, chaque clinique a pour mission de promouvoir les transplantations d’organes : identifier des donneurs "morts", fournir des greffons viables, greffer les patients en attente d’un organe. Le discours public se fait l’écho de cet impératif de promotion des transplantations. Cette fuite en avant vise à cacher le talon d’Achille des transplantations : la pénurie de greffons. A y regarder de plus près, on s’aperçoit que la promotion du don d’organes, les prélèvements et greffes à tout prix et pour tout prix font des victimes dans chaque "camp" (donneurs ou donneurs potentiels ; receveurs ou receveurs potentiels). Les patients en attente de greffe et leur famille s’attendent à recevoir l’organe salvateur. Ils refusent de commencer un processus de deuil, tous les espoirs sont placés dans l’attente de l’organe et du don. Pour peu que le proche en attente d’organe vienne à décéder faute de greffe, le ressentiment sera immense (à la mesure de l’espoir suscité) et le deuil pathologique. Ainsi les parents de la petite Mathilde, 4 ans, ont écrit à M. Nicolas Sarkozy le jeudi 11/10/2007. Mathilde attend un cœur depuis juin 2007. Je cite un extrait de cette lettre :
« Nous sentons bien le souffle aigre de la fatalité et l’échéance qui approche. (...) Nous n’acceptons pas cette renonciation annoncée, car des solutions existent. Et nous voulons poser cette question simple : qu’attendent les pouvoirs publics pour mettre enfin en œuvre les mesures qui s’imposent ? Et dont on sait qu’elles sont efficaces ? En Espagne, pas très loin de chez nous... Nous voulons des actes, pas des paroles. (...) C’est pourquoi, nous demandons instamment à M. Nicolas Sarkozy de déclarer le don d’organes et la greffe Grande Cause Nationale. (...) Il faut que la société française toute entière se mobilise pour mettre fin à ce scandale insupportable de la mort de nos enfants, parce que les pouvoir publics ne font pas ce qu’il faut pour leur donner accès au traitement qui les sauverait. C’est pourquoi nous invitons tous nos compatriotes à signer l’Appel à la solidarité nationale de Mathilde. Nous remettrons personnellement cette pétition à M. le président de la République. »
Source : http://lappeldemathilde.blogspot.com/
Pour la famille de cette jeune patiente en attente de greffe, la pénurie de greffons est imputable à... une erreur de choix politique. Il s’agit là d’un malentendu aux conséquences gravissimes, que le Pr Bernard Debré analyse dans son livre intitulé Nous t’avons tant aimé. L’euthanasie, l’impossible loi, publié en 2004 aux éditions du Cherche-Midi (Document). Il identifie ainsi « les conséquences gravissimes d’un malentendu qui n’en finit pas de se développer, à l’égard du clonage ». Greffer, c’est bien ; cloner, c’est mal. « Or seul le clonage thérapeutique peut parvenir à régler la question des greffes d’organes ». Demander à ce que les greffes soient déclarées grande cause nationale, c’est oublier un peu vite que les greffes représentent un problème complexe et douloureux : "les greffes d’organes, matière à la fois compliquée, à cause des rejets, et douloureuse, en raison du manque chronique... d’organes à greffer !" (Ouvrage cité, p. 107). Faut-il déclarer le clonage thérapeutique grande cause nationale, et non le don d’organes ? Rappelons que la définition légale de la mort repose, depuis 1968, sur une incompétence du cerveau, et ce, pour deux raisons : permettre deux pratiques de fin de vie : les prélèvements d’organes et l’arrêt des soins :
"La nouvelle définition de la mort cérébrale est née en 1968 à la suite du progrès des techniques de réanimation (ventilation artificielle et réanimation cardio-pulmonaire) et du développement des pratiques de transplantation. ’Ce changement de législation a permis de résoudre le double problème que posait, d’une part la surcharge des lits occupés par des patients qui ne retrouveraient plus la conscience et, d’autre part, la demande croissante d’organes pour la transplantation. La définition de mort cérébrale permet d’annuler les obstacles auparavant légaux de deux pratiques désormais très courantes en fin de vie : les prélèvements d’organes et l’arrêt des soins’, écrit David Rodriguez-Arias." (Emmanuelle Grand, Christian Hervé, Grégoire Moutel : Les Eléments du corps humain, la personne et la médecine, éditions de l’Harmattan, 2005).
En 2004, le Pr Bernard Debré avait expliqué que le clonage thérapeutique constituait l’avenir des greffes, car lui seul permettrait de supprimer un jour le douloureux problème de la pénurie de greffons :
"(...) personne ne prend vraiment la peine d’expliquer au grand public que bien des cas aujourd’hui désespérés pourraient ne plus l’être si l’on autorisait les recherches sur le clonage humain ! Que cet enfant, ce parent, cet ami, que nous voyons s’éteindre, nous pourrions aussi bien le voir reprendre vie, pour peu que quelques vérités élémentaires s’imposent enfin...
La première de toutes est que le clonage reproductif, dont on ne discerne ni l’avenir ni l’utilité s’agissant de l’homme - les dictatures et les fanatismes religieux ont-ils jamais eu besoin de cela pour créer, à leur convenance, des hordes fanatisées partant au supplice dans l’espoir d’un paradis ? - n’est pas le clonage thérapeutique. La seconde, c’est que ce dernier, et lui seul, peut un jour parvenir à régler totalement la question des greffes d’organes, matière à la fois compliquée, à cause des rejets, et douloureuse, en raison du manque chronique... d’organes à greffer ! (...) Tel est l’aspect fondamental de la recherche sur le clonage thérapeutique : achever de percer le mystère de la spécialisation cellulaire en apprenant à repérer, à identifier, à sérier, ces véritables ’anges gardiens’, pour mieux les inciter, le cas échéant, à ’redémarrer’ vers la construction d’un organe complet. Un organe parfaitement sain qui deviendrait le nôtre, et serait ainsi greffable sans danger ! De nombreuses personnalités scientifiques, dont quatre Prix Nobel, réclament l’ouverture de ce champ de recherche inespéré. Pour l’instant sans succès. Alors que, dans le même temps, on réfléchit à autoriser l’euthanasie sur des personnes en fin de vie, malades certes, mais cependant bien vivantes ! N’est-ce pas ce qui s’appelle marcher sur la tête ?" (Pr Bernard Debré : Nous t’avons tant aimé. L’euthanasie, l’impossible loi. Editions du Cherche-Midi, 2004.)
Ce plaidoyer en faveur du clonage thérapeutique, que le Pr Debré poursuivra dans son livre intitulé La Revanche du serpent ou la fin de l’homo sapiens (fin 2005), sera entendu, après un certain retard à l’allumage :
"Le décret d’application relatif à la recherche sur l’embryon et sur les cellules embryonnaires a été publiée le 6 février 2006. En juin 2006, six équipes de biologistes travaillant dans des structures publiques ont obtenu de l’Agence de la biomédecine l’autorisation de mener des recherches sur les cellules souches d’embryons humains. Sur ces six équipes, cinq sont de l’Inserm et de l’Institut Pasteur et travailleront sur des lignées de cellules souches embryonnaires importées. Pour la première fois, une équipe (codirigée par Marc Peschanski et Stéphane Viville) tentera sur le territoire national de créer à partir d’embryons humains des lignées de cellules souches." (Source :
http://www.admi.net/jo/20060207/SANP0524383D.html)
Dans la lettre citée plus haut (l’appel des parents de Mathilde), le terme "sauver" est récurrent : "seule une greffe de cœur pourra (...) sauver" cette petite fille. Faut-il rappeler que "l’espérance de vie d’un enfant transplanté ne rejoint pas celle d’un enfant normal" ?
(source).
Dans les faits, il n’est pas rare que le terme "sauver" se situe davantage du côté du prolongement de la maladie que du côté de la rédemption miraculeuse (55 à 60 % de survie à 5 ans, source : Inserm : Les Limites de la pratique des prélèvements sur personnes décédées, Dr MD Besse, 03/02/2004).
Demander à ce que les greffes soient déclarées grande cause nationale, n’est-ce pas mettre le gouvernement en demeure de résoudre des problèmes qui ne sont pas de son ressort, faute de quoi le recours aux solutions alternatives (le trafic d’organes) se trouverait justifié (seul le gouvernement incriminé en porterait la responsabilité) ? Proclamer les greffes grande cause nationale, c’est jeter de la poudre aux yeux des usagers de la santé, en leur faisant croire que le gouvernement a les moyens de remédier aux problèmes de pénurie de greffons, alors qu’on entrevoit déjà les effets pervers de ce choix politique : la porte ouverte au trafic d’organes : tant que le gouvernement "ne fera pas son devoir", les patients en attente de greffe se tourneront vers des "solutions alternatives". Lesquelles solutions pointent vers le trafic d’organes et la libéralisation du don d’organes, avec un marché fixant le prix des greffons. C’est déjà le cas en Allemagne - où les cœurs prélevés peuvent être transformés en "médicaments" commercialisables, c’est ainsi que des aortes peuvent être commercialisées, des banques de tissus et d’organes peuvent devenir profitables - ou encore en Espagne, où les services hospitaliers de coordination des transplantations sont indirectement autorisés à rémunérer les familles de donneurs, puisque ces services de coordination sont directement financés par l’Etat qui les incite financièrement à mettre un plus grand nombre de donneurs "décédés" à disposition... Or rappelons cette évidence : la pénurie d’organes, douloureux problème universel, n’épargne ni l’Espagne ni l’Allemagne. Aucun pays n’a pu, à aucun moment, résoudre la pénurie de greffons. Pas même en prélevant les organes des condamnés à mort en Chine... Si aucune solution n’a jamais pu être trouvée, c’est peut-être qu’elle n’existe pas ? Peut-on déclarer grande cause nationale un problème qui n’a jamais trouvé de solution nulle part - celui de la pénurie des greffons ?
Une grande cause humaniste - qui rappelle à tout instant que les greffes, celles qui font gagner des années de vie à des patients dont le pronostic vital était bien plus pessimiste avant l’opération, constituent un miracle de solidarité humaine, une conjonction exceptionnelle de talents, de chance, un tour de force sur le plan logistique, humain et matériel - est-elle reproductible à l’infini ? Les insurmontables problèmes qui suivent la transplantation comme une ombre montrent bien que l’on ne saurait répondre à une telle question par l’affirmative. Prétendre le contraire, c’est faire croire et vouloir faire croire que les bébés naissent dans les choux, c’est jeter de l’huile sur le feu entretenu par ce malentendu aux conséquences gravissimes dont parlait le Pr Debré. C’est faire du chirurgien acteur des transplantations un pompier pyromane. Encourager le don d’organes s’avère paradoxal. Le Bulletin bibliographique de l’espace de réflexion éthique n° 15 (05/2007) présente un article de Guy et Françoise Le Gall : "Rappel de la législation relative aux prélèvements d’organes et quelques questions éthiques" ("Revue : médecine et droit", 04/07, n° 83, p. 50-55). Cet article évoque les problèmes qui peuvent naître d’une logique d’augmentation des dons.
Les familles confrontées au don d’organes doivent choisir entre l’accompagnement de leur proche mourant et l’autorisation du prélèvement des organes de ce mourant afin d’aider d’autres patients, qui sont pour eux de parfaits inconnus. Cette question du choix est toujours surréaliste, souvent inhumaine. Un article scientifique américain de mai 2007, concernant les prélèvements "à cœur arrêté", rend compte du suivi de nombreuses familles confrontées au don d’organes, ces familles ayant accepté ou refusé le prélèvement des organes de leur proche mourant :
“‘Non-Heart-Beating,’ or ‘Cardiac Death,’ Organ Donation : Why We Should Care” - In : Journal of Hospital Medicine
(lien)
« The President’s Council for Bioethics has also warned that NHBOD can transform EOL care from a ’peaceful dignified death’ into a profanely ’high-tech death’ experience for donors’ families. Several aspects of medical care that are neither palliative nor beneficial are performed for donor management for NHBOD and can explain the feared transformation of the death experience. »
NHBOD : Non-heart-beating organ donation (prélèvements d’organes sur donneur "à cœur arrêté")
EOL care : End-of-life care (soins de fin de vie, soins palliatifs)
On voit que les deuils pathologiques du côté des familles confrontées au don d’organes ne sont pas exceptionnels. Une mère ayant autorisé le prélèvement des organes de son fils en état de mort encéphalique a dit avoir eu l’impression que "tout avait été orchestré pour obtenir son consentement au prélèvement des organes" de son fils. Des années plus tard, cette mère se reprochait d’avoir "abandonné son fils au pire moment de sa courte existence"...
Une promotion à tout crin des transplantations d’organes est donc à l’origine de deuils pathologiques qui se manifestent des deux côtés : côté donneur comme côté receveur, que donneur et receveur aient effectivement joué ce rôle ou qu’ils y aient été confrontés sans l’avoir joué (un donneur "décédé" pour lequel les proches ont refusé le prélèvement d’organes ; un patient décédé en attente de greffe).
Qu’il me soit permis de rappeler ici une évidence, qui, pour être en relation directe avec le taux de refus des prélèvements d’organes sur donneurs "décédés", n’en est pas moins soigneusement passée sous silence dans le discours public : les états de mort qui permettent les prélèvements d’organes constituent des formes de mort dites "équivoques" (état de "mort encéphalique" ou patients "décédés présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant"). L’état de mort dit "univoque" ne permet, quant à lui, aucun prélèvement d’organes. Techniquement, les patients "décédés" potentiels donneurs d’organes sont soit maintenus en vie artificielle, soit réanimés, pour mourir au moment du prélèvement de leurs organes. Imaginer que ces patients réanimés ou maintenus en vie artificielle sont de simples pourvoyeurs d’organes et non des patients en fin de vie, que l’on doit protéger de "l’acharnement thérapeutique déraisonnable" (comme préconisé par la loi Léonetti d’avril 2005, dite "loi sur la fin de vie") n’est pas chose aisée. En effet, ces potentiels donneurs font inévitablement l’objet d’un "acharnement thérapeutique déraisonnable", dans le but de conserver leurs organes et de transformer ces derniers en greffons viables (but "éthique", "altruiste"). Cette "technicisation de l’agonie" (Dr Andronikof) au service des prélèvements d’organes est cause de deuils pathologiques chez bien des familles confrontées au don d’organes, qui redoutent la "rapacité" des équipes médicales. Cette technicisation prend alors la connotation d’une profanation, d’une transgression pour ces familles. Est-il besoin d’être saint Augustin, Père de l’Eglise, pour dire : "Tout n’est pas profitable" ?...
Ces derniers développements posent la question de la faisabilité et de la justification, sur le plan déontologique, d’une systématisation de la promotion du don d’organes (don systématisé et systématique). Faut-il organiser un système de recyclage d’un individu à l’autre ? Quelles sont les limites d’un système de récupération de bouts d’hommes pour soigner l’homme ? Les limites techniques, conjoncturelles (pénurie de greffons), scientifiques (controverses), financières (l’allongement de la durée de vie entraîne une augmentation du besoin en greffons, d’où l’aggravation de la pénurie certes, mais aussi l’augmentation du coût des greffes, que la Sécurité sociale ne pourra pas supporter) - toutes ces limites rendent le problème des transplantations extraordinairement complexe. Trop pour faire du don d’organes une cause nationale ? Qui pourra encore se payer une greffe en 2050 ? C’est la question que posent les auteurs du documentaire Les Fabricants de cœur (Arte, 27/02/2007).
12 réactions à cet article
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Contrairement à ce qu’affirme l’auteur de cet article l’Espagne a quasiment vaincu la pénurie d’organes et ce dans des conditions parfaitement conformes à l’éthique : 15 % de refus de prélévements contre 32 % en France.
En réalité, ce pays au sortir du Franquisme a fait la choix politique de privilégier la greffe au détriment de la dyalise dans ses priorités de santé publique, un patient greffé coutant 10 fois moins cher chaque année qu’un patient dyalisé, les souffrances de la dyalise en plus. Une année de dyalise coûte 60 000 € chaque année alors qu’un traitement immnunosuppresseur coûte 6000 € sur la même période.
C’est ainsi que si l’on greffait tous les patients dyalisés en situation de supporter une transplantation rénale, notre système de santé économiserait 600 millions d’€ chaque année pour une qualité de vie incomparable avec la pénibilité d’une dyalise !
Mais surtout l’auteur ne fait pas grand cas des véritables renaissances que permet la greffe. Je parle en connaissance de cause puisque je suis greffé du foie. A l’issue d’une contamination à l’Hépatite C, j’ai été atteint par un cancer du foie avec une perspective de fin de vie particulièrement douloureuse. Je suis aujourd’hui parfaitement guéri, j’ai retrouvé la forme de mes 18 ans et l’espérance de vie d’un homme de mon age après une moitié de vie de galère, je peux élever ma peite fille de 8 ans, j’ai recréé 2 entreprises et donc renvoyer à la société les bienfaits qui m’ont été accordés grâce à un don de vie anonyme, universel et gratuit.
Chaque jour qui passe, je remercie mon donneur et sa famille.
Par pitié, un peu moins de jargon intellectuel, ou qui se veut comme tel, et un peu plus d’empathie à l’égard de malades en fin de vie du fait de maladies chroniques terminales et qui, grâce à la greffe, renaissent littéralement à la vie, peuvent continuer à aimer et à être aimés.
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Je suis très choquée l’ensemble de cet article, et notamment par l’extrait suivant : « Faut-il rappeler que »l’espérance de vie d’un enfant transplanté ne rejoint pas celle d’un enfant normal« ? »
Que faut-il comprendre ??? Même si ces enfants greffés ont moins de chance que les autres d’atteindre les huit décennies « réglementaires », faut-il pour autant en conclure que la greffe « ne les sauve pas » ? Quelles conclusions doivent en tirer les parents qui se battent au quotidien pour la survie de leurs enfants malades et pour lesquels un mois ou un an de plus représente déjà une victoire ?Que penser du détournement des propos de Bernard Debré, qui est aujourd’hui à la tête d’un des plus important service d’urologie d’Europe en terme de greffe rénale ?
Ce discours dans son ensemble me semble dangereux et réactionnaire : un simulâcre de raisonnement pseudo scientifique, teinté de dogmatisme et d’intégrisme religieux, qui émerge sur une succession de contre vérités...
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Merci pour ces réactions, car, comme le disait un écrivain anglo-saxon, tout écrivain écrit dans le but d’être dérangé. Je répondrai sur deux points : 1) Le point de vue du Professeur Bernard Debré 2) Les greffes en Espagne
1) Le point de vue du Professeur Bernard Debré : Chef du service d’Urologie de l’hôpital Cochin depuis 1990, Bernard Debré est à la tête d’une équipe de chirurgiens et de médecins qui gère 68 lits actifs. Ce service est classé comme le numéro un français en Urologie. Toutes les affections urologiques (qui touchent au système urinaire) y sont traitées : cancer de la prostate, du rein, de la vessie, hypertrophie prostatique, calculs, incontinence... De tous les services d’Urologie de l’Assistance Publique, celui du Pr Debré est celui qui a la plus grosse activité et la plus grande renommée. C’est dire si le Professeur Debré peut parler en toute connaissance de cause du problème des greffes, comme vous le soulignez d’ailleurs.
Dans son livre intitulé « Nous t’avons tant aimé : l’euthanasie, l’impossible loi » publié en 2004 aux éditions du Cherche-Midi (Document), le Professeur Bernard Debré revient sur les conséquences gravissimes d’un malentendu qui n’en finit pas de se développer, à l’égard du clonage : cloner, c’est mal, greffer, c’est bien. Voilà en gros ce que dit la Pensée Unique. « les greffes d’organes, matière à la fois compliquée, à cause des rejets, et douloureuse, en raison du manque chronique... d’organes à greffer ! » (ouvrage cité, p. 107).
Dans l’ouvrage cité, le Professeur Bernard Debré analyse le malentendu à l’égard du clonage [page 105-111] : le but de cette analyse est aussi de montrer qu’il faut sortir des dogmes avec lesquels on jongle pour justifier les prélèvements d’organes : « Croit-on que les dogmes ont disparu parce que la société se déchristianise ? Je connais pour ma part des athées plus dogmatiques et fermés au progrès scientifique que les prélats du XVIème siècle qui condamnèrent Galilée parce qu’il osait prétendre que la Terre tournait ! Et ils sont, j’entends le prouver, les meilleurs alliés des matérialistes de tout poil qui, en face, rêvent de soumettre l’Homme à la science, bref, de lui ôter cette singularité essentielle qui le différencie des animaux et des végétaux même si, nous le savons bien, tout ce qui vit participe du même Lego universel, l’agencement à l’infini de ces quatre lettres : A.G.T.C. (adénine, cytosine, thymine, guanine), autrement dit l’ADN... Un seul exemple de ce nouveau dogmatisme qui voit et fait voir la science comme une menace : le malentendu gravissime, qui n’en finit pas de se développer à l’égard du clonage, cette conquête scientifique majeure de la fin du XXème siècle dont le XXIème fera sans doute un acquis aussi essentiel que la conquête spatiale. Et peut-être plus fondamental encore puisqu’il permettra, et lui seul, de créer, non plus les machines, mais bien les hommes qui, génétiquement modifiés, non seulement sauront, mais pourront voyager dans l’espace ! Clonage ! A ce simple mot, les intelligences se ferment, les esprits se rebellent, et un long cortège de fantasmes s’ébranle, emportant tout sur son passage ! Inutile de discuter : pour certains, l’idée même de cloner une cellule est une hérésie : les mêmes qui vous expliquent l’impossibilité de la chose en confondant allégrement le clonage reproductif et le clonage thérapeutique (...) se battent pour qu’elle soit interdite (...). C’est que personne ne prend vraiment la peine d’expliquer au grand public que bien des cas aujourd’hui désespérés pourraient ne plus l’être si l’on autorisait les recherches sur le clonage humain ! Que cet enfant, ce parent, cet ami, que nous voyons s’éteindre, nous pourrions aussi bien le voir reprendre vie, pour peu que quelques vérités élémentaires s’imposent enfin...La première de toutes est que le clonage reproductif, dont on ne discerne ni l’avenir ni l’utilité s’agissant de l’Homme - les dictatures et les fanatismes religieux ont-ils jamais eu besoin de cela pour créer, à leur convenance, des hordes fanatisées partant au supplice dans l’espoir d’un paradis ? - n’est pas le clonage thérapeutique. La seconde, c’est que ce dernier, et lui seul, peut un jour parvenir à régler totalement la question des greffes d’organes, matière à la fois compliquée, à cause des rejets, et douloureuse, en raison du manque chronique ... d’organes à greffer ! Aujourd’hui, pour greffer un coeur ou un foie, il faut trouver un donneur. Un homme ou une femme, jeune de préférence, qui vient de mourir d’un accident, et dont certains organes fonctionnent encore. Mais il convient, pour pouvoir les utiliser, de remplir certaines conditions, dont la principale, qui n’est pas la moindre, consiste à déterminer leur compatibilité avec l’organisme du receveur. Et encore faut-il, dans ce cas, que la famille de la personne décédée soit favorable à un tel prélèvement ’post mortem’, ce qui est loin d’être fréquent, pour des raisons sentimentales aisées à comprendre. Il suffit d’avoir suivi un débat sur le sujet à l’Assemblée nationale pour saisir la charge d’irrationnel qui s’attache à cette question, y compris chez les personnalités réputées les plus ’froides’. Je me souviens d’un parlementaire ’bouffeur de curés’ - donc, j’imagine, athée - qui, dressant, le plus doctement du monde, la liste des organes pouvant être récupérés sur un ’mort’, fit soudain une exception pour les cornées ... Parce que, plaida-t-il dans une envolée logique, on ne pouvait traiter comme un autre organe ce qu’il appelait sans rire ’les portes de l’âme’. Regardons maintenant ce qui se passe pour les embryons dits surnuméraires. Il existe en France entre 80.000 et 100.000 embryons congelés en laboratoire. D’où viennent-ils ? Tout simplement de tentatives non finalisées de procréations assistées, tant il est vrai que, pour réussir une fécondation in vitro, il faut d’abord préparer une dizaine d’embryons, puis en implanter deux ou trois dans l’utérus de la mère. Qu’advient-il des autres ? Justement rien, beaucoup de mères renonçant à essayer de procréer quand plusieurs tentatives se sont révélées vaines. Destinés à être détruits, au nom de quoi ne seraient-ils pas utilisés pour la recherche, donc pour sauver des vies en danger ? En l’état, ils n’ont pas davantage d’avenir sur terre qu’un corps qui vient de mourir et dont les organes ne seront pas prélevés, soit qu’ils sont inutilisables, soit que les familles ne veulent pas confier à la science les organes de leur enfant ’mort’... Malgré la loi Caillavet, ce qui est leur droit le plus strict. Si la médecine était autorisée à les analyser, elle avancerait en effet à pas de géant, puisqu’elle pourrait étudier sur une grande échelle, ce qui constitue sans doute la découverte la plus prometteuse de ces dernières années : l’existence, en chacun d’entre nous, de cellules souches ’pluripotentes’ amenées à se spécialiser en une future cellule de foie, de pancréas, de coeur ou d’os ! Nous savons d’ores et déjà que, chez l’homme comme chez l’animal, la plupart des organes adultes sont de véritables réservoirs de cellules souches, destinées à remplacer les cellules qui disparaissent. La cicatrisation d’une plaie, la consolidation osseuse, la pousse des cheveux, les cellules du cerveau elles-mêmes, peuvent se renouveler, se régénérer, à partir de ces cellules. On a même découvert que des cellules souches situées dans la moelle osseuse (qui est à l’origine du sang) font preuve, en laboratoire, d’une stupéfiante plasticité. Cultivées, elles peuvent donner dans un cas des cellules cardiaques, dans un autre, des cellules du foie ou du cerveau. On a même démontré que des cellules normales (de rein, par exemple) pouvaient retourner à l’état de cellules souches et ainsi servir à créer n’importe quel organe...Mais pour faire aboutir ces travaux exaltants, il faut néanmoins continuer à travailler sur les cellules souches des embryons surnuméraires ...D’ailleurs, quelle différence de nature y a-t-il entre un amas cellulaire constituant un embryon de cinq jours, et un amas de cellules souches issues d’un homme adulte et cultivées dans un milieu spécial ? Ces deux amas possèdent l’un et l’autre, à condition de le vouloir, d’étonnantes virtualités, dont celle, pourquoi pas, de remplacer la plupart de nos organes défaillants ! Tel est l’aspect fondamental de la recherche sur le clonage thérapeutique : achever de percer le mystère de la spécialisation cellulaire en apprenant à repérer, à identifier, à sérier, ces véritables ’anges gardiens », pour mieux les inciter, le cas échéant, à ’redémarrer’ vers la construction d’un organe complet. Un organe parfaitement sain qui deviendrait le nôtre, et serait ainsi greffable sans danger ! De nombreuses personnalités scientifiques, dont quatre prix Nobel, réclament l’ouverture de ce champ de recherche inespéré. Pour l’instant sans succès. Alors que, dans le même temps, on réfléchit à autoriser l’euthanasie sur des personnes en fin de vie, malades, certes, mais cependant bien vivantes ! N’est-ce pas ce qui s’appelle marcher sur la tête ?" Voir aussi le livre du Professeur Bernard Debré : « La Revanche du serpent ou la fin de l’homo sapiens », éditions Le Cherche-midi, 3 novembre 2005 : Les dogmes et principes avec lesquels on jongle pour justifier les transplantations d’organes (la générosité du don est l’un de ces dogmes ou principes) et affirmer la supériorité des transplantations, sur le plan de l’éthique, en comparaison avec les thérapies cellulaires et le clonage thérapeutique, seraient à revoir, selon le Professeur Debré : « on se demande encore si on peut se servir d’embryons humains congelés pour faire progresser les recherches de génétique thérapeutique, alors qu’on affirme qu’il est bien plus éthique de laisser attendre des milliers de malades... attendre qu’ils aient la chance de profiter de la malchance d’un autre, cet autre dont le corps n’aurait plus d’avenir sur cette terre, hors celui de sauver la vie d’un inconnu ». Une stratégie de la promotion des transplantations d’organes à tout prix et pour tout prix risque d’engendrer de graves retards dans le développement de la thérapie cellulaire... Selon le Professeur Debré, affirmer la supériorité éthique des transplantations d’organes sur les thérapies cellulaires et le clonage thérapeutique est hypocrite.
Dans le documentaire diffusé sur Arte fin février 2007 « Les fabricants de coeurs », le Professeur Augustinus Bader, Université de Leipzig, Allemagne, explore cette voie, qui est celle de la médecine régénérative : à son sens, le patient porte la solution en lui. En s’appuyant sur la thérapie cellulaire, Bader entend guérir à terme les organes, voire en créer de nouveaux. Selon lui, il sera possible un jour de régénérer un cœur défectueux au moyen de cellules souches congelées. Le mot clé de cette thérapie est la régénération. Ce qu’elle a de révolutionnaire, c’est qu’elle fonctionnera à l’inverse du médicament, fabriqué pour le plus grand nombre : chaque individu aura sa thérapie en propre, qui ne pourrait fonctionner sur un autre patient. Pas de machine, pas d’organe étranger, pas de rejet. Comme le dit le Professeur Augustinus Bader : « Les cellules d’un patient A ne seront jamais transplantées chez un patient B, car elles seraient rejetées ». Cette nouvelle thérapie supprimerait donc aussi le problème des rejets... Lien vers le Blog post « Les fabricants de coeurs » : http://ethictransplantation.blogspot.com/2007/03/documentaire-les-fabricants-de-curs.html Plus d’informations sur le site d’Arte : http://www.arte.tv/fr/histoire-societe/L-homme-immortel/1480372,CmC=1480350.html
2.) La situation en Espagne : du 29 au 31 mars 2007 ont eu lieu les « Deuxièmes Journées Internationales d’Ethique : Donner, recevoir un organe , Droit, dû, devoir », au Palais Universitaire de Strasbourg. Ces Journées Internationales d’Ethique ont été proposées par le Centre Européen d’Enseignement et de Recherche en Ethique (CEERE) de Strasbourg et le Centre d’Etude, de Technique et d’Evaluation Législatives (CETEL) de Genève (Suisse). Mme Marina Alvarez, National Transplantation Organisation (ONT), Madrid, a présenté le modèle espagnol. Lien vers la video de son intervention : http://w3appli.u-strasbg.fr/canalc2/video.asp?idvideo=5988
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Encore une fois, vous prétendez maîtriser un sujet dont vous n’avez qu’une vision parcellaire et biaisée. Vous sauriez sinon qu’il n’y a pas d’activité de transplantation rénale à l’hôpital Cochin.
Le propos du Pr Debré n’est à aucun moment d’opposer recherche sur le clonage thérapeutique et greffes. Les freins au développement du clonage et de la recherche sur les cellules souches embryonnaires sont essentiellement éthiques, sociétaux et religieux.
La communauté scientifique est bien consciente que ces techniques pourraient conduire à des solutions médicales substitutives à la transplantation d’organes, dans... quelques décennies.
Suggérez-vous pour autant de proposer aux malades en attente de greffe de renoncer au meilleur (et au seul !) traitement qui puisse leur être proposé actuellement en se consolant de savoir qu’une alternative existera... un jour... peut être ?
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Le Centre d’Ethique Clinique (CEC) du Groupe Hospitalier Cochin-Saint Vincent de Paul (Assistance Publique des Hôpitaux de Paris) a été créé suite à la loi des droits des malades de mars 2002. Il joue un rôle de médiation éthique entre patients et soignants - rôle qu’il définit comme « une aide et un accompagnement à la décision médicale ».
Pourquoi le CEC existe-t-il ? Fin de vie, cancer, sida : dans ces domaines, les décisions médicales peuvent soulever des questions d’ordre éthique.
Le Centre d’Ethique Clinique met à la disposition des soignés, comme des soignants, une aide et un accompagnement de la décision médicale ’éthiquement’ difficile, nourris par une activité pluridisciplinaire de recherche et d’enseignement.
L’éthique clinique, à quoi ça sert ?
- À resituer la décision dans l’espace et dans le temps.
- À la dépassionner lorsqu’elle est difficile à aborder pour ceux qui y sont impliqués de près.
- À aider à ce qu’elle soit prise dans le calme, après qu’aient été mises à plat les différentes questions éthiques qu’elle soulève.
- À prendre en compte toutes les dimensions de la personne concernée : médicale mais aussi socio-familiale, professionnelle, religieuse et culturelle, etc.L’objet de l’éthique clinique est de faire intervenir un tiers dans la réflexion autour d’une situation médicale difficile. À cette fin, l’équipe du Centre est constituée de soignants, et de non-soignants, psychologues, philosophes, sociologues, juristes, théologiens et autres représentants de la société civile, tous formés à l’éthique clinique.
Il s’agit d’élargir le champ de la réflexion, considérant que le meilleur intérêt de la personne malade ne se mesure pas toujours en fonction de son seul intérêt médical.
Sur la demande du personnel de l’hôpital Cochin, les Cafés éthiques sont ouverts à tous (soignants, soignés et curieux). Quelques thèmes déjà abordés à cette occasion :
« La greffe de visage, une greffe comme les autres ? » (09/05/2006)
« Le don d’organes : accepteriez-vous que l’un de vos proches soit prélevé ? » (31/03/2005)
En pratique... le CEC se fonde sur le principe selon lequel « l’éthique appartient à tout le monde et justifie une discussion collégiale et pluridisciplinaire. » En conséquence, « un binôme de consultants, en général un médecin et un non médecin, rencontreront individuellement les différentes personnes concernées par la décision, pour relever l’ensemble des informations utiles au débat et comprendre les positions et les arguments de chacun. La situation est ensuite présentée et discutée par un staff composé pour moitié de soignants (médecins, infirmières, psychologues, etc.) et pour moitié d’experts en sciences sociales et humaines (juristes, philosophes, sociologues, etc) ou autres représentants de la société civile. Cette discussion approfondie et pluridisciplinaire permet d’identifier les différentes dimensions de la décision et de les éclairer au mieux pour chacun. La teneur des débats est ensuite portée à la connaissance des protagonistes. C’est à eux que revient la décision finale. » Le Centre d’Ethique Clinique n’est donc jamais décisionnaire.
Le discours public sur le don d’organes ne s’affranchit jamais de la promotion - or promouvoir n’est pas informer. L’Agence de la biomédecine, qui orchestre ce discours public, a également pour mission d’assurer la promotion du don d’organes : cette mission est inscrite dans les statuts de l’Agence, qui a pris le 10 mai 2005 le relais de l’Etablissement Français des Greffes (EFG). Il serait donc souhaitable que le Centre d’Ethique Clinique intervienne lorsque se pose la question du don des organes de patients « décédés » (don des organes dans le cas de patients en état de mort encéphalique ou dans le cas des « prélèvements à coeur arrêté »), afin d’informer les familles confrontées au don d’organes. En effet, une équipe hospitalière de transplantation d’organes, et tout spécialement l’infirmier ou infirmière coordinateur (-trice), a pour mission de promouvoir le don d’organes. La famille confrontée à la question du don des organes d’un proche devrait néanmoins pouvoir bénéficier d’une information affranchie de toute promotion, car c’est un fait indéniable que les prélèvements d’organes sur patients « décédés » soulèvent des questions d’ordre éthique : on voit mal comment l’entourage d’un patient, qui va techniquement décéder au cours de l’intervention réalisée afin de prélever ses organes, pourrait bénéficier d’une information « neutre » : la « déontologie » particulière qui est à la base du don d’organes ne permet pas la neutralité de l’information. A cette neutralité impossible, ne pourrait-on pas substituer un pluriperspectivisme ?
Médiation éthique et pluriperspectivisme : Dans cette nouvelle perspective, la mission du Centre d’Ethique Clinique (CEC) du groupe hospitalier Cochin prend toute son importance : en effet, le CEC « met à la disposition des soignés, comme des soignants, une aide et un accompagnement de la décision médicale ’éthiquement’ difficile, nourris par une activité pluridisciplinaire de recherche et d’enseignement ». Il est capital que les familles confrontées au don d’organes puissent bénéficier de cet accompagnement en amont de leur décision (pour ou contre le don des organes d’un de leurs proches).
Il serait donc souhaitable d’inclure le domaine des transplantations dans le champ d’activité du CEC, car ce domaine comporte des zones grises sur le plan de l’éthique, par exemple la question du constat du décès sur le plan de l’éthique dans le cas des prélèvements sur patients en état de mort encéphalique ou « à coeur arrêté »...
Le 31/08/2007, j’ai reçu un courrier du Dr. Nicolas Foureur, du Centre d’Ethique Clinique du groupe hospitalier Cochin-Saint Vincent de Paul : "Madame, Nous avons bien pris note de l’existence de votre blog et de la page concernant le Centre d’éthique clinique. Votre descriptif est déjà bien complet et concorde bien à la réalité de notre pratique. Nous sommes très satisfaits de trouver notre place au coeur de votre présentation. Il nous arrive en effet d’être confrontés aux intéressantes questions éthiques que vous soulevez dans vos exposés. (...)" Source : http://ethictransplantation.blogspot.com/2007/08/le-centre-dethique-clinique-du-groupe.html
Plus d’informations sur le CEC : http://www.ethique-clinique.com
Je rappelle que le weblog d’information « Ethique et transplantation d’organes » est ouvert à tous les témoignages : patients en attente de greffe, patients greffés (donneur vivant ou « décédé »), familles confrontées au don d’organe, usagers de la santé, acteurs des transplantations... Un vrai merci à tous.
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On retient entre autres, du généticien et philosophe Axel Kahn, l’un des principes qui fonde l’action. Ce principe est dérivé de Kant, mais il est aussi présent dans d’autres philosophies. Il s’agit de l’ « identité entre Moi et les Autres », en d’autres termes : je ne peux pas faire aux autres ce que je ne souhaite pas que l’on me fasse. Ce principe me paraît important, en particulier dans le domaine du don d’organes. Ce principe dépasse l’ « approche médicale » de fin de vie, puisque la médecine n’a pas encore été capable de définir le passage du vivant au mort. Par conséquent il touche le problème essentiel qui fonde le don d’organes, et peut aussi être à la base de notre éthique.
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Bonjour.
(@Catherine Coste)
Article passionant, et istructif.
Cela dit, j’ aimerais en savoir un peu plus concernant le « clonage thérapeutique » qui pourrait d’ après vous régénéré nos celules.
Par exemple comment peut-on régénéré les célules d’ un cervau avec le clonage thérapeutique ?
Pourrait on guerrir la maladie d’ alzeimer par exemple, ( ou tout au moins la stabilisée) ?
En tout cas le sujet est passionant.
Bien cordialement a Vous.
VINVIN.
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Merci pour votre commentaire. Le 20/11/2007 a été un grand jour pour les espoirs que représentent les cellules souches (pouvoir un jour réparer les organes sans avoir recours aux transplantations d’organes, en tout cas pour les petits organes) : on peut désormais créer des cellules souches humaines pluripotentes (qui peuvent se transformer en différents organes, à condition d’être éduquées) à partir de cellules adultes, et non de cellules embryonnaires (ce qui posait des problèmes d’éthique). Le sang de cordon devrait prendre le relai des greffes de moelle. Plus de 20 tissus peuvent être recomposés à partir du sang de cordon. Quant à régénérer le cerveau, la route est encore longue... Les cellules souches de l’épiderme sont aussi très prometteuses : une cellule souche de l’épiderme est capable de refaire l’épiderme entier à elle seule ! Des chercheurs japonais et américains sont donc parvenus à créer des lignées de cellules souches proches des lignées de cellules souches embryonnaires à partir de cellules de peau humaine reprogrammées. « Ces cellules ressemblent beaucoup à des cellules souches embryonnaires. Elles ont pratiquement les mêmes propriétés », explique Axel Kahn, directeur de l’Institut Cochin. Ces cellules obtenues l’ont été en partie grâce à des rétrovirus, et sont cancérigènes. Mais il est possible de pouvoir se passer de la substance cancérigène et des rétrovirus, même si cela devra prendre encore un peu de temps. Dans la perspective de la médecine régénératrice, c’est une avancée importante. Le Professeur Axel Kahn estime néanmoins qu’il faut continuer la recherche sur les cellules souches embryonnaires et celle sur les cellules souches adultes « ne serait ce que parce qu’elles ne sont pas cancérigènes », explique-t-il. Les cellules souches de sang de cordon, de peau et du liquide amniotique contiennent un grand potentiel thérapeutique, sans poser de problèmes d’éthique. Il va falloir développer les banques de sang de cordon (privées ? publiques ? mariage entre les deux ?) J’étais hier à un colloque au Sénat, sur le sujet des cellules souches, et vous invite à visiter le weblog d’information « éthique et transplantation d’organes », où je posterai prochainement un compte-rendu de cette journée passionnante, où les dernières avancées ont été expliquées, dans le but de préparer la révision de la loi de bioéthique de 2004, prévue pour 2009. Le Sénat est déjà au travail, afin de bien cerner tous les aspects de la question (points de vue scientifique, légal, éthique, et, last but not least, financier : les différentes équipes de recherche sont en concurrence intellectuelle et financière).
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Quant au clonage (dit « transfert nucléaire » en terme savant, pour ménager l’opinion publique) : cette piste est abandonnée : le père de Dolly, la brebis clonée, s’intéresse désormais aux cellules souches et non plus au clonage.
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Bonsoir.
je débute en ce qui concerne le sujet traité, donc j’ espère que vous voudrez bien m’ esxcuser si j’ ai du mal a suivre !
C’ est quoi un célule souche, exactement ?
Et c’ est quoi du sang de cordon ?
Mais je suis très interressé par le sujet du clonage thérapeutique, donc si vous voulez bien m’ informer.....
Par avance je vous en remercie.
Bien cordialement a vous.
VINVIN.
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Pour plus de renseignements sur la carte de donneur d’organes
et sur la journée mondiale du don d’organes
et des chiffres sur le don d’organes
Pour plus d’infos sur la grande dcause nationale 2009 "Don de Vie" (organes mais aussi sang plaquettes et moelle)
RDV @ le blog Don de vie-
Pour plus de renseignements sur la carte de donneur d’organes
et sur la journée mondiale du don d’organes
et des chiffres sur le don d’organes
Pour plus d’infos sur la grande dcause nationale 2009 "Don de Vie" (organes mais aussi sang plaquettes et moelle)
RDV @ le blog Don de vie
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Que faut-il comprendre ??? Même si ces enfants greffés ont moins de chance que les autres d’atteindre les huit décennies « réglementaires », faut-il pour autant en conclure que la greffe « ne les sauve pas » ? Quelles conclusions doivent en tirer les parents qui se battent au quotidien pour la survie de leurs enfants malades et pour lesquels un mois ou un an de plus représente déjà une victoire ?Ajouter une réaction
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