Information sur le don d’organes par la carte Vitale 2 : un affaiblissement du témoignage de la famille
Le ministre de la Santé a annoncé mercredi 29 mars 2006 la possibilité, dès la fin de l’année et pour chaque personne, de faire inscrire sur la carte Vitale 2, le fait qu’elle a bien été informée de la réglementation en vigueur sur le don d’organes. Cette annonce offre l’opportunité supplémentaire à chaque personne de prendre position sur le don d’organes, d’en parler en famille et avec ses proches. Une information plus systématique permettra également d’appliquer pleinement le principe du consentement présumé. Ce dispositif, qui peut s’apparenter à l’utilisation actuelle de la carte de donneur, ne change en rien le principe du consentement présumé et la possibilité de s’inscrire sur le registre national des refus. Il faut en effet rappeler qu’en France, le législateur a compté sur la solidarité des Français en instaurant le principe du consentement présumé en matière de don d’organes. Chaque Français est considéré comme consentant au don de ses organes. Bien entendu, la loi prévoit la possibilité de s’opposer au don, soit en s’inscrivant sur le registre national des refus, soit en témoignant de son opposition à ses proches. Car, au moment où un prélèvement est envisagé en vue de greffe, les dispositions légales exigent que les équipes médicales s’adressent aux proches pour recueillir le témoignage de l’opposition du défunt. Le fait que la carte vitale soit renseignée ou qu’une carte de donneur soit trouvée parmi les effets du défunt permet aux équipes médicales de faciliter l’engagement du dialogue avec la famille et les proches sur ce sujet. Rappelons qu’en 2005 et malgré une amélioration de la situation, près de 12 000 personnes ont eu besoin d’une greffe d’organes et 186 patients sont décédés faute de greffon. Source : communiqué de presse de l’agence de biomédecine du 30 mars 2006.
De quelle "information" dispose le citoyen ?
L’agence de biomédecine met à la disposition du public sur son site une brochure :
"Don d’organes, donneur ou pas...
Pourquoi il faut en parler.
En matière de don et de greffe d’organes, la loi française prévoit que la volonté du défunt prime sur toutes les autres.
Mais faute d’en avoir parlé ensemble, des familles touchées par le deuil brutal d’un être cher se trouvent chaque année dans la situation difficile de décider au nom de leur proche. Autant de moments douloureux pour les parents, les amis.
Que nous soyons pour ou contre le don de nos organes, notre choix doit être connu de nos proches pour les aider dans des circonstances difficiles. N’oublions pas non plus que notre choix peut aussi sauver des vies.
Dire sa position, c’est aussi aider ses proches."
La brochure rappelle le but de cette agence :
"Par son expertise, elle est l’autorité de référence sur les aspects médicaux, scientifiques et éthiques relatifs à ces questions."
"Enfin, elle est chargée de développer l’information sur le don, le prélèvement et la greffe d’organes, de tissus et de cellules, avec les hôpitaux et les associations en faveur de la greffe."
La brochure explique pourquoi il faut en parler.
"En matière de don et de greffe d’organes, la loi française prévoit que la volonté du défunt prime sur toutes les autres. Mais faute d’en avoir parlé ensemble, des familles touchées par le deuil brutal d’un être cher se trouvent chaque année dans la situation difficile de décider au nom de leur proche.
Prendre position sur le don de ses organes, dire son choix à son entourage, ce n’est pas toujours facile. C’est pourquoi l’Agence de la biomédecine a édité ce Guide. En apportant des réponses concrètes aux questions que vous vous posez, il vous aide dans votre démarche."
C’est une manière très ambiguë de présenter la loi. Celle-ci repose sur le consentement présumé : véritable nationalisation des corps après la mort puisque le corps n’appartient plus à la personne, mais à la société qui peut prélever tout ce qui est utile.
Bien sûr, il y a le témoignage de la famille. Mais la famille n’a pas à refuser le "don". Elle est le porte-parole de la volonté du mourant. S’il n’a pas émis un refus, c’est qu’il est d’accord. Ce sont les termes de la loi. Demander le témoignage de la famille ou des proches au moment où la personne est en fin de vie est un moment douloureux. On peut se demander si le législateur y a pensé quand il a préparé la loi.
Demander le témoignage de la famille gêne les préleveurs. Dans les débats parlementaires, il y a une pression constante de la part du lobby médical pour faire sauter le verrou du témoignage de la famille. Pour certains, il faut s’en tenir à une lecture stricte de la loi : le médecin consulte le registre national des refus et si le mourant n’a pas fait la démarche de s’y inscrire, il est prélevé. C’est effectivement la question que posera tout juge d’instruction si la famille porte plainte. Pour d’autres médecins, il ne faut pas avoir confiance dans le témoignage de la famille qui peut mentir. La parole de la famille ne suffit pas : elle devrait fournir une preuve.
L’agence de biomédecine continue son information :
"DONNER, pourquoi ?
Un nombre croissant de malades en attente de greffe.
La greffe d’organe, c’est le remplacement d’un organe défaillant par un organe sain, appelé greffon. En 2006, plus de 12 400 personnes ont eu besoin d’une greffe d’organes pour continuer à vivre ou pour mieux vivre. Ce nombre augmente chaque année du fait de l’allongement de la durée de vie, mais aussi du fait d’un manque de greffons."
Le premier argument joue sur la sensiblerie. Le nombre de personnes en attente est impressionnant. Puis vient la culpabilisation : ces personnes mourront faute de greffons.
Discours peu objectif : d’un côté les "personnes" en attente, de l’autre "manque de greffons". Dans la balance de la transplantation, on met dans un plateau des personnes, dans l’autre, des choses. Faut-il rappeler que les "greffons" viennent de personnes mourantes ?
En bas de page, on précise qu’en 2006, "3 067 personnes ont été recensées en état de mort encéphalique, et 1 442 ont été effectivement prélevées."
12 400 personnes en attente de greffes pour 1 442 prélevées. La demande est énorme pour une offre très faible. Point de vue d’économiste. Il faut augmenter l’offre pour satisfaire les besoins. Les personnes mourantes sont donc des choses, des marchandises qui obéissent aux lois du marché.
Or, les médecins luttent contre les accidents cérébraux et l’État veut réduire les accidents sur les routes. La source des prélèvements se tarit donc.
En outre, si les médecins proposent aux greffés une amélioration de leur espérance de vie, ils sont dans le même temps mus par la rentabilité économique.
"Si tous les patients actuellement dialysés et en attente de greffe étaient transplantés, l’économie réalisée par l’Assurance maladie serait de l’ordre de 600 millions d’euros par an." (Fondation greffe de vie dont M. Bernard Laporte, secrétaire d’État chargé des Sports pour le ministère de la Santé, de la Jeunesse et des Sports, est un des ambassadeurs.)
Comme cette "pénurie" ne peut que s’aggraver, il faut trouver des solutions pour faire face à cette explosion de la demande et faire des économies. Faire inscrire sur la Carte Vitale que les Français ont bien compris l’information : ils sont de potentiels donneurs d’organes s’ils ne manisfestent pas leur refus.
Revenons à la brochure :
"DON D’ORGANES.
Et concrètement... ?"
Sous forme de questions/réponses, on passe en revue la définition de la mort cérébrale, la liste des organes greffés, la restitution tégumentaire, l’âge des donneurs, le don entre vivants, la position unanime des religions. On rappelle la loi en trois points : le consentement présumé en insistant sur la liberté que donne la loi, le principe de gratuité et celui de l’anonymat.
Enfin, la brochure évoque "Comment en parler avec ses proches". Certaines circonstances sont propices pour donner sa position avec des mots simples car "le don d’organes n’est pas un sujet de dissertation".
On explique la démarche à suivre pour inscrire son refus et on recommande de porter une carte de donneur si on a décidé d’être pour. Or un simple papier porté sur soi suffit.
Le discours du Guide sur le don d’organes distribué par l’Agence de biomédecine n’a pas de caractère informatif pour aider les Français à prendre une décision.
C’est un discours volontairement aseptisé pour empêcher la réflexion.
Discours aseptisé parce qu’il gomme toutes les aspérités des débats suscités par cette question.
Discours qui empêche toute réflexion. L’Agence de biomédecine relayée par d’autres associations ou fondations distille un discours qui infantilise et qui culpabilise le citoyen.
Le cheminement de la réflexion induite par ce guide est simpliste. Le consentement présumé protège la liberté de la personne. Cela signifie : la loi a pensé pour vous et vous a déjà inscrit comme généreux donateur. Si vous n’êtes pas un généreux donateur, il faut le dire en recopiant un modèle de lettre. Envoyez-la à l’adresse indiquée, en y joignant une photocopie de votre carte d’identité. N’oubliez pas de joindre les timbres pour l’accusé de réception.
Si vous êtes un généreux donateur, l’Agence vous recommande de prendre une carte. Propos équivoques puisqu’il y a consentement présumé. En plus, elle vous suggère de le faire lors d’événements dramatiques : la commémoration d’un deuil familial, la dégradation de la santé d’un proche, l’hospitalisation d’un ami, une actualité concernant l’insuffisance rénale ou toute autre maladie pouvant nécessiter une greffe. Prendre des décisions sous le coup d’émotions, est-ce bien raisonnable ?
Porter une carte de donneur permet, pour le coordinateur, d’avoir un entretien avec la famille moins tendu. Le coordinateur n’aura pas la même stratégie avec une famille en deuil lorsqu’il recueillera son témoignage. Faire inscrire sur la Carte Vitale 2 que chaque citoyen a bien été informé de la réglementation en vigueur sur le don d’organes est une grande victoire des préleveurs puisqu’on pourra faire remarquer à la famille que le mourant avait la possibilité d’exprimer son refus.
Le problème de l’information est donc vital.
Or l’Agence de biomédecine n’informe pas correctement les citoyens.
Elle néglige de développer la notion très controversée de mort cérébrale.
Elle décrit dans une autre brochure le déroulement d’un prélèvement d’organes d’une manière très rapide.
1) Une personne accidentée arrive à l’hôpital. Mobilisation intense des équipes médicales pour tenter de la sauver. La personne décède dans un service de réanimation. 2) La mort est constatée par un diagnostic effectué par deux médecins différents et confirmée par des résultats d’examens (encéphalogrammes...) qui attestent de la destruction irréversible du cerveau. 3) L’équipe de coordination hospitalière cherche à connaître la volonté du défunt sur le don de ses organes : elle consulte d’abord le registre national des refus. 4) Prélèvement des organes : une intervention chirurgicale de haute technicité au bloc opératoire. Rapidité et précision : la qualité des greffons dépend aussi du prélèvement. 5) Une fois le prélèvement effectué, le corps est restitué à la famille. Le prélèvement est effectué dans le respect du corps de la personne décédée. Toute incision pratiquée est refermée puis recouverte d’un pansement. Après l’opération, le personnel hospitalier effectue la toilette mortuaire et habille le défunt avec ses effets personnels avant de le rendre à sa famille.
Que se passe-t-il lors de l’intervention chirurgicale de haute technicité ? Que reste-t-il du défunt lorsqu’on remet son corps à la famille après un prélèvement à "coeur battant" ? Il y a un décalage entre les "informations" de la brochure et la réalité du bloc.
Quant aux prélèvements "à cœur non battant", l’Agence n’en souffle mot.
La reprise de prélèvements d’organes "à cœur arrêté" a eu peu d’écho dans les médias.
La loi exige dans le contexte où le cœur continue de battre que le diagnostic de mort soit étayé par la preuve que le cerveau est détruit.
Dans la technique dite "cœur arrêté" (ou non battant), le diagnostic de la mort de la personne repose sur le fait que son cœur a cessé irréversiblement de battre, et aucun examen complémentaire n’est requis. Il faut immédiatement effectuer des gestes identiques à ceux de la réanimation dans le but d’irriguer les organes. Le corps de la personne est transporté rapidement à l’hôpital s’il ne s’y trouvait pas déjà au moment de son décès. Alors, soit on remplace le sang de la personne par un liquide glacé pour permettre un refroidissement, soit on met en place un système d’assistance circulatoire qui permet de maintenir une circulation de sang dans les organes.
Les questions éthiques que soulève la technique de prélèvement à cœur arrêté sont nombreuses. On en parle entre spécialistes, mais on ne dit rien aux Français.
"L’Espace éthique / AP-HP et le Département de recherche en éthique Paris-Sud 11 ont initié un travail en réseau sur ce sujet, associant de manière multidisciplinaire les compétences requises. Les professionnels de la réanimation et de la transplantation y occupent bien entendu une place fondamentale."
"- En pratique, quand informe-t-on les proches de la personne de son décès ?
- Qui doit le faire ?
- Comment réfléchir l’accompagnement et l’information de ces personnes ?
- Doit-on veiller à recueillir leur témoignage avant ou après la mise en place des moyens de conservation (étapes 2 et 3) déployés sur le corps de la personne ?
- Quelles sont les conditions de respect du corps de la personne juste après son décès lorsque l’on pratique sur lui des gestes techniques de nature invasive ?
- Comment les réanimateurs vivent-ils la dualité de leur mission lorsqu’ils assurent par tous les moyens une circulation sanguine d’abord sur une personne à qui ils espèrent redonner vie, puis sur le corps de la même personne au moment même où ils renoncent à cet espoir ?
- Doit-on craindre la survenue de conflit d’intérêt à cet égard ?
- Est-on, collectivement, aujourd’hui bien au clair sur la définition même de la mort ? Quels sont les fondements d’une telle définition ? Sont-ils connus et admis de tous ?
- Quelles sont, d’un point de vue scientifique, les certitudes et les incertitudes au regard des effets de l’usage d’un dispositif de circulation extra-corporelle s’agissant de son utilisation thérapeutique dans les défaillances cardiocirculatoires réversibles ?
- Quelles sont les différences à analyser entre la situation où le donneur potentiel décède dans la rue et celle où il s’agit d’une personne dont le décès survient alors qu’elle se trouve déjà en réanimation ?
- Comment envisager une pédagogie spécifique du grand public concernant le prélèvement à cœur arrêté, dès lors que la notion de consentement présumé (option retenue en France pour le don d’organe) suppose le préalable d’une information largement disponible et diffusée ?
Cette liste de questions n’est pas exhaustive, et doit faire l’objet de développements et approfondissements. Un tel travail n’a pas encore été conduit en France de manière transversale et transparente. " ( Dr Marc Guerrier - Adjoint au directeur de l’Espace éthique / AP-HP - Département de recherche en éthique Paris-Sud 11 - 15 novembre 2006)
L’Agence de biomédecine va pouvoir changer le contenu de ses brochures. Mais les Français auront inscrit sur la Carte Vitale 2 le fait qu’ils ont été bien informés quoi qu’il advienne.
Alain Tesnière. Auteur du livre Les Yeux de Christophe. L’Affaire d’Amiens. Les Prélèvements d’organes en question, éditions du Rocher. 1993.
Mon fils Christophe est né le 7 décembre 1972. Il a été dépecé à Amiens le 5 août 1991.
12 réactions à cet article
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Tant que le prélèvement d’organe (au moins un), ne sera pas systématique, il se posera toujours le problème du don d’organe.
La société met tout en place (enfin en principe) pour aider un individu de la naissance à la mort. Quand celle-ci survient, il faudrait qu’il puisse rendre la monnaie de sa pièce à la société, en permettant à celle-ci de « se servir sur la bête ».
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L’article contient un certain nombre d’erreurs factuelles et de remarques pour le moins subjectives.
« Demander le témoignage de la famille gêne les préleveurs » : c’est une évidence ! et c’est bien pourquoi la loi et cette campagne suggère fortement au citoyen d’exprimer ses souhaits de son vivant, quel qu’il soit. Faute de cela, on risque effectivement un conflit non résolvable entre la famille et la personne décédée. Il est évident qu’il est délicat pour le corps médical de demander à une famille de décider sur l’heure. Or, c’est bien une nécessité médicale, car les greffons s’abiment très vite.
« Discours peu objectif : d’un côté les »personnes« en attente, de l’autre »manque de greffons« . Dans la balance de la transplantation, on met dans un plateau des personnes, dans l’autre, des choses. Faut-il rappeler que les »greffons« viennent de personnes mourantes ? »
Euh, non : les greffons viennent de personnes mortes ! Et ce qui est dans la balance, c’est d’un côté des personnes mortes, de l’autres des malades en attente de greffons ! Des personnes donc, des deux côtés.
"12 400 personnes en attente de greffes pour 1 442 prélevées. La demande est énorme pour une offre très faible. Point de vue d’économiste. Il faut augmenter l’offre pour satisfaire les besoins. Les personnes mourantes sont donc des choses, des marchandises qui obéissent aux lois du marché. Or, les médecins luttent contre les accidents cérébraux et l’État veut réduire les accidents sur les routes. La source des prélèvements se tarit donc."
Là encore, ce sont des personnes mortes qui donnent leur greffons... et il n’y a pas de marché en France : un malade en attente de greffon ne paye pas pour l’obtenir. On n’est donc pas dans un marché, mais dans un problème où des malades n’ont comme seule chance de survie que le don d’organe. En ce qui concerne les accidents cérébraux, l’objectif principal est surtout d’éviter l’apparition de patients paralysés ou atteints de séquelles à vie. Un tiers des accidenté cérébraux décèdent (sur lesquels ont peut prélever des greffons), un tiers s’en tire sans séquelles, et un tiers souffre de séquelles à vie.
"Le discours du Guide sur le don d’organes distribué par l’Agence de biomédecine n’a pas de caractère informatif pour aider les Français à prendre une décision.
C’est un discours volontairement aseptisé pour empêcher la réflexion. Discours aseptisé parce qu’il gomme toutes les aspérités des débats suscités par cette question."
J’ai du mal à vous suivre. Cette brochure m’a parue claire et exhaustive. Quels sont les aspérités du débat que vous signalez ?
« Les questions éthiques que soulève la technique de prélèvement à cœur arrêté sont nombreuses. On en parle entre spécialistes, mais on ne dit rien aux Français. »
Là encore, il serait utile de préciser. Les précautions à prendre lors d’un prélèvement à coeur battant sont évidentes : on doit s’assurer de la mort cérébrale du patient. A coeur non battant, la mort du sujet intervient de toute façon après quelques dizaines de minutes : le cerveau est l’organe le plus sensible à l’absence d’irrigation sanguine (il y aura des séquelles seulement après quelques minutes d’arrêt cardiaque, ce qui explique pourquoi il est si nécessaire de former les gens aux premiers soins, et de démocratiser les défibrillateurs). En revanche, d’autres organes sont plus résistants (reins, foie, cornées etc...), mais il faut néanmoins préserver ces greffons le plus rapidement possible après le décès.
Le reste de l’article est aussi difficile à suivre : vous posez des questions sans apporter d’éléments susceptibles de remettre en cause le système actuel.
Il me semble que le seul problème qui existe consiste en la réalité de la mort du donneur. Le reste me semble assez secondaire. Pourvu que cette réalité soit effectivement assurée (toute dérive serait évidemment innacceptable), la loi actuelle me semble répondre à l’intérêt général, tout en préservant la liberté individuelle du citoyen.
On peut comprendre la douleur des familles confrontées à ce choix lors du décès d’un proche : c’est la raison pour laquelle le système proposé tend à éviter des choix lors de l’évènement, en permettant à chacun d’anticiper lors de son vivant.
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Pour Voltaire,
Je crains que votre commentaire ne soit bâti que sur des contresens.
Mon article se fonde sur de nombreuses recherches et ne comporte pas « d’erreurs factuelles » à moins que mes sources ne soient mensongères.
Je vous renverrai donc au Master 2 présenté par Alexandre Rangel le 27/06/2006 intitulé « L’Adéquation du Discours Officiel sur la Mort Encéphalique ». Cette étude compare les discours officiels des Agences de biomédecine en France et en Espagne.
Ce document est disponible sur Internet.
Je vous rapporte sa conclusion :
" Les deux pays utilisent la conception systémiste dans leurs discours sur la mort encéphalique et une parcelle du public a une conception intégraliste, ce qui nous amène à conclure qu’il n’y a pas une adéquation des discours officiels sur le thème de la mort encéphalique. Cependant, l’explication espagnole est plus complète, ce qui peut contribuer à des meilleurs résultats en termes de prélèvement. En fait, l’Espagne fournit au public une explication plus exhaustive que la France sur la définition biologique de la mort cérébrale, l’Espagne ayant des taux de prélèvement et de refus plus encourageants. Il y a certainement d’autres éléments qui contribuent à cette différence mais nous pouvons affirmer que l’information au public crée une ambiance plus favorable à la demande de prélèvement d’organes. Dans le cadre de la communication étudiée, la grande différence entre les deux pays est celle de la quantité d’informations mises à la disposition du public. L’organisation espagnole fournit beaucoup plus ’informations que l’agence française, mais, malgré le volume d’informations, celles-ci ne sont pas approfondies dans le sens des définitions de la mort. Elles expliquent bien ce que c’est la mort encéphalique, les causes et les conséquences pour la personne se trouvant dans cet état. Mais le point de concordance entre les politiques de communications de ces agences est la nécessité de se taire sur les questions plus profondes de la signification de la mort au risque d’avoir une augmentation du taux de refus au prélèvement d’organes. La question qui se pose maintenant est de savoir s’il vaut mieux maintenir l’actuel pragmatisme du silence ou s’il vaut mieux mettre en place une ample discussion sur cette question auprès du grand public."
Vous avez parfaitement le droit de trouver que l’information distribuée par l’Agence de biomédecine est « claire et exhaustive ».
Quant aux « aspérités du débat » que je signale, je vous fais remarquer l’usage des guillemets et des italiques lorsque je fais des citations. Vous écrivez : « Le reste de l’article est aussi difficile à suivre : vous posez des questions sans apporter d’éléments susceptibles de remettre en cause le système actuel. »
Ces questions sont celles de « L’Espace éthique / AP-HP et du Département de recherche en éthique Paris-Sud 11 ». J’ai signalé l’auteur de ces questions : c’est le docteur Marc Guerrier, Adjoint du directeur de l’Espace éthique/AP-HP, pédiatre, Département de recherche en éthique Paris-Sud 11.
Je me suis contenté de mettre en gras ce qui me semblait important. Si vous avez l’occasion de lire mon livre, vous remarquerez que j’ai déjà soulevé un certain nombre de ces questions il y a quinze ans.
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Bonjour.
Merci pour votre excellente article.
Je pense avoir compris les prélévements sur des morts encéphaliques, mais, (en tant que donneur, vu que j’ ai ma carte de donneur,) ce que j’ ai du mal a comprendre c’ est comment on sebase sur la mort, en cas de prélévements a « coeur arrété ».
Si le coeur ne bat plus, mais que le cerveau fonctionne toujour, ne ce pourrait-il pas que le donneur dans son subconscient se rende compte que l’ on est en train de le prélévé, et est ce que cela ne pourrait pas lui occasionner une souffrance psychyque, voir meme physique, vue que la souffrance physique est ressentie et analysée par le cerveau ?
Le corp médical a peut-etre beaucoup de mal aussi a avoir une définition de la mort, et le fondements d’une telle déffinition, qui prouve que le patient est BIEN Mort.
C’ est a ce niveau qu’ il faut bien informer les donneurs.
Je suppose que la plupart des donneurs sont donneur APRES leur mort, et non AVANT, sinon cela porte un autre nom : C’ est dire « donneur de son vivant », et qui soulève un autre problème d’ éthique......
Bien cordialement.
VINVIN.
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Alain Tesnière.
Le ou les personnes qui doivent la vie à votre fils, je ne crois pas qu’ils emploieraient le terme de « dépecé », mais de sauveur de vies.
Personne ne peut parler à la place d’un mort sur ce genre de sujet, et encore moins décider.
La carte de donneur est une excellente chose, tellement de proches du défunt refusent le don d’organes alors que l’accidenté avait sa carte. Je sais bien, l’émotion, tout ça, mais il faut passer par dessus de ses émotions quand il y a le feu.
Avec tous les drames épouvantables que j’ai du subir, j’en sais quelque chose.
Le début de votre article est excelent, mais la fin ne fait pas du tout avancer le schmiliblick, au contraire.
En réalité vous êtes encore torturé par l’émotion et trouvez moyen de couper les cheveux en quatre pour justifier votre émotion. Pour vous c’était en 1991, cela fait 16 ans. Pour moi c’était il y a 28, 26, 25, 5 et 2 ans. Et vraiment, la question du don d’organe, à chaque fois j’ai trouvé cela tellement naturel !
Le jour où j’ai eu mon infarctus, on m’a dit après que seulement 10 minutes plus tard et j’y passais, j’ai trouvé la force de dire aux pompiers et aux médecins des urgences que j’avais ma carte de donneur au cas où.
Je suis aide soignant et j’ai ma carte de donneur depuis toujours.
C’est pourquoi je trouve votre article épouvantable, même si dans la précipitation en lisant le début j’ai voté +1.
Vous vous imaginez sans doute que tous vos problèmes d’éthiques que vous soulevez on en parle pas tous les jours entre nous ? A chaque décès de patient c’est une des discussions sans fin.
Que si c’était si simple nous n’aurions pas résolu ces problèmes il y a longtemps ?
Personnellement c’est tellement évident que lors de ma mort si un ou plusieurs de mes organes peuvent sauver des vies, la question ne se pose même pas.
Et votre article risque de convaincre des gens de ne pas donner et de faire mourir des patients en attente.
« Discours qui empêche toute réflexion. L’Agence de biomédecine relayée par d’autres associations ou fondations distille un discours qui infantilise et qui culpabilise le citoyen. » Pour certaines personnes, il faut bien en arriver là.
« Si vous êtes un généreux donateur, l’Agence vous recommande de prendre une carte. Propos équivoques puisqu’il y a consentement présumé. En plus, elle vous suggère de le faire lors d’événements dramatiques : la commémoration d’un deuil familial, la dégradation de la santé d’un proche, l’hospitalisation d’un ami, une actualité concernant l’insuffisance rénale ou toute autre maladie pouvant nécessiter une greffe. Prendre des décisions sous le coup d’émotions, est-ce bien raisonnable ? » C’est faux. On sensibilise dans les écoles, les collèges, les lycées, les cours d’aides soignants et d’infirmières. Il se passe beaucoup de chose ailleurs que dans les médias.
Vous rendez vous compte qu’en cas de déces les proches doivent faire un travail philosophique et psychologique important en quelques heures alors que tout un chacun aurait du faire soi même spontanément ce travail dès ses jeunes années ?
La réflexion sur la mort, sa prise de position, c’est un travail sur soi que l’on fait normalement vers l’âge de l’adolescence. Alors imaginez lorsqu’on se trouve face à des gens « adultes » qui n’ont occulté le problème toute leur vie et qui doivent faire cette révolution psychologique qu’ils n’ont jamais faite en quelques heures seulement.
Imaginez le parent qui refuse, alors qu’à quelques kilomètres un patient va décéder dans quelques heures ou jours parce qu’il n’aura pas reçu le foie, le coeur, les poumons qui lui sont vitaux.
Face à cela, le coupage de cheveux en quatre d’un texte de loi pour se trouver des excuses est pour nous, soignant, insuportable et mal placé.
La douleur n’excuse pas de dire n’importe quoi 16 ans après. Sur le coup oui, on n’y fais pas attention, mais 16 ans après, non.
Pour nous c’est une véritable agression de notre volonté de sauver des vies.
Cette brochure nous l’avons tous lue plusieurs fois.
Et vraiment nous n’y voyons pas ce que vous y voyez, elle est claire et concise.
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Pour Halman,
Vous auriez dû lire les précisions que j’ai données à Voltaire plus haut.
Je le répète. Ce n’est pas moi qui m’exprime à la fin. Je rapporte les propos du docteur Marc Guerrier.
Monsieur Marc Guerrier est adjoint du directeur de l’Espace éthique/AP-HP, pédiatre, Département de recherche en éthique Paris-Sud 11.
Il est aussi responsable du Groupe de recherche et de réflexion des soignants en formation.
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« ’Discours qui empêche toute réflexion. L’Agence de biomédecine relayée par d’autres associations ou fondations distille un discours qui infantilise et qui culpabilise le citoyen.’ Pour certaines personnes, il faut bien en arriver là. » Autrement dit : vous êtes d’accord avec l’avis de M. Tesnière, mais pour vous, professionnel de la santé, il est NORMAL de manipuler les usagers de la santé. C’est précisément CELA qui a causé le préjudice subi par M.Tesnière. No comment.
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Est ce que vous vous rendez compte que simplement le fait qu’il doive y avoir une loi pour un don qui devrait être naturel, dont la question ne devrait même pas se poser, est vraiment grave en soi ?
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La question des prélèvements d’organes sur un donneur dit décédé pose la question de la mort. Non celle du don. Celle du don va de soi. Celle de la mort ne va pas de soi. Car la médecine échoue à définir les critères exacts de la mort (déterminer le moment précis de la mort).
Un donneur d’organes dit « décédé » est un patient devenu un simple pourvoyeur d’organes. Il n’est plus traité comme une personne. Pour prélever les organes de ce donneur en état de « mort encéphalique » ou en arrêt cardio-respiratoire persistant, il faut soit le maintenir en état de vie artificielle le temps que ses organes soient prélevés, soit le réanimer dans le but d’assurer la conservation de ses organes. Dans les deux cas, on emploie des techniques invasives, qui ne sont pas dans l’intérêt du donneur. Le qualificatif de « donneur cadavérique » constitue un mensonge éhonté : il s’agit d’un mourant, d’une personne engagée dans un processus de mort. Non d’un mort ! Le prélèvement des organes de cette personne exige que les équipes chirurgicales de prélèvement interviennent (fassent intrusion) dans son processus de mort. Or c’est précisément cette intervention ou intrusion dans le processus de mort d’un proche qui peut effrayer les familles confrontées au don d’organes. Il ne s’agit pas, comme on voudrait nous le faire croire, d’initier un débat idéologique centré sur des considérations philosophico-religieuses ou culturelles au chevet d’un défunt : la générosité, l’égoïsme, le don, le repli sur soi. Dans les faits, les familles confrontées au « don » sont confrontées à une « technicisation de l’agonie » au service des transplantations. Avec tout ce que cette technicisation peut avoir de terrifiant. Quand on se trouve confronté à la question du don des organes d’un proche mourant, on se pose la question de l’accompagnement. Accompagner, et non abandonner ce proche au pire moment de son existence. Voilà la vraie préoccupation. Disons-le très clairement : les familles confrontées au don des organes d’un proche mourant vivent un dilemme inhumain : elles doivent choisir entre l’intérêt du mourant (le laisser s’éteindre le plus paisiblement possible) et un don d’organes qui aiderait de très nombreux patients en attente de greffe, d’autant qu’on a assisté à une explosion du nombre de patients en attente de greffe. Le don va de soi. La question de la mort ne va pas de soi, puisque la médecine échoue à définir la fin de la vie, par les seuls cirtères médicaux et scientifiques. Le don point d’interrogation est à remplacer par : la mort point d’interrogation, du fait même de la relativité des critères permettant de définir la mort.
Respecter la loi de bioéthique de 2004 (consentement présumé), c’est respecter un certain nombre de paradoxes et bricolages : voir les controverses à l’échelle internationale, concernant le constat de décès des donneurs « morts », et ne pas oublier que le consentement présumé pose des problèmes d’éthique - un spécialiste du don a parlé de « mariage infernal entre Kant et Sade » pour montrer le problème que pose l’impossible cohabitation dans la loi entre consentement éclairé et consentement présumé.
Dire à un usager de la santé qui s’interroge sur la fin de vie qu’ont ces donneurs que l’on dit « morts » : « Ils sont morts, c’est inscrit dans la loi » ne répond pas aux interrogations concrètes du genre : « vais-je souffrir à mon décès si je consens au don de mes organes ? » La définition légale de la mort : cela fait froid dans le dos...
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Bonjour.
Merci pour cet article très instructif.
Bien sur le don d’ organes est un sujet délicat :
Bien sur chaque personnes est libre d’avoir son opinion sur ce sujet.
(Et puis il n’ y a pas seulement que des problèmes d’ éthique concernant ce sujet, mais également des problèmes souvent en rapport aux religions des gens).
Bon, alors moi qui ne suis pas chréti(e)n ni d’ aucune autre conffession religieses, j’ estime que le don d’ organe est une bonne chose. (Libre a chacun d’ etre contre, c’ est votre droit le plus absolut).
Pour ce qui me concerne ma philosophie est que d’ une part nous ne savons pas pourquoi nous venons au monde, ( et parfois on sait meme pas a quoi sert notre vie,....) et nous savons pas non plus pourquoi nous mourrons tous un jour.
Notre mort peut arrivée suite a un eccident très bete, ( donc dans ce cas, nous mourrons très « connement »).
Donc, j’ estime que si nous mourrons connement, il se trouve qu’ en étant donneur d’ organe cela permet de sauver une autre vie, ce qui fait que nous ne sommes pas mort pour rien.
(en mourrant connement, cela donne un peu d’ intelligence a notre mort).
Mais ceci dit, cela n’ est que ma façon personnelle d’ analyser le problème des dons d’ organes, mais je ne prétend pas avoir le monopole de toutes les vérités, et d’ autres gens sont libre de penser autrement, c’ est leur droit le plus absolut, et qui doit etre respecté de tous.
Bien cordialement.
VINVIN.
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Ce que demande VINVIN : respecter la représentation que chacun peut avoir de sa propre mort. La mort conserve une part de mystère. Si de ce fait il convient de respecter la représentation que chacun se fait de sa propre mort, il n’est pas pour autant souhaitable de substituer le dogme du Don au mystère de la mort pour justifier la pratique des transplantations. Si l’absolutisation de la question du Don doit rendre la question de la mort taboue, alors le Professeur Bernard Debré a eu raison d’écrire récemment : « Il faut sortir des dogmes avec lesquels on jongle pour justifier les transplantations d’organes », tant il est vrai que les dogmes ont la peau dure.
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Pour plus de renseignements sur la carte de donneur d’organes
et sur la journée mondiale du don d’organes
et des chiffres sur le don d’organes
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